他是京東副總裁、年入百萬，卻只能像“人偶”一樣，被人隨意擺動(dòng)。
據(jù)說，病重后的他，不僅四肢不能動(dòng)，就連脖子、舌頭都無法控制，每天就是靠呼吸機(jī)續(xù)命，出行依靠輪椅，交流也只能用眼控儀。
但即便如此，他還是每天雷打不動(dòng)的開會(huì)、寫報(bào)告，幾乎忙到晚上十一點(diǎn)才會(huì)休息，甚至還把自己的存款，跟“破冰驛站”直播間的賣貨錢都投了進(jìn)去。
那么，他為何要在人生的最后一段時(shí)間做這些“無用事”呢？
京東副總裁
根據(jù)資料顯示，蔡磊1978年出生于河南商丘，后來從中央財(cái)經(jīng)大學(xué)畢業(yè)之后進(jìn)入到京東工作。
年紀(jì)輕輕，就爬到了副總裁的位置上！
按理說，身為世界500強(qiáng)集團(tuán)的高管，只要他不會(huì)行差踏錯(cuò)，基本上比一般公司的老板都要賺錢。
可偏偏他被查出了漸凍癥。
漸凍癥，是一種不會(huì)立即死亡，但卻是最折磨人的病情。
先是他的身體部位逐漸失去知覺，最終只能成為一個(gè)“活死人”，然后以目前的醫(yī)療技術(shù)，還尚且沒有治療這種疾病的藥物。
為此，蔡磊便想做這“吃螃蟹的第一人”，不僅把自己的半生積蓄都投入到科研當(dāng)中，還專門開設(shè)短視頻賬號(hào)，通過在直播間賣貨吸取資金，以便后續(xù)充實(shí)研究。
但更讓人好奇的是，好端端一個(gè)高材生，是怎么身患漸凍癥的呢？
三代的短命史
在確診漸凍癥之前，蔡磊可謂是風(fēng)云人物！
先是連續(xù)多年榮獲中國十大財(cái)會(huì)人物稱號(hào)，又受到人民日?qǐng)?bào)、央視新聞等多家媒體采訪。
可以說蔡磊的人生應(yīng)該是順?biāo)斓模吘顾墒堑谝粋€(gè)提出電子發(fā)票的人，而且還是30多歲就能坐到企業(yè)高管的位置上。
另外，他好不容易才娶回來的妻子，兒子也才剛出生不久，結(jié)果在他41歲那年，被查出漸凍癥之后沒多久，整個(gè)人就“趴”下了。
因?yàn)楫?dāng)時(shí)剛確診的時(shí)候，醫(yī)生直接就勸他放棄治療，并勸他最后幾年做點(diǎn)自己開心的事情吧！
剛聽到醫(yī)生這說的時(shí)候，蔡磊整個(gè)人很懵，畢竟哪有醫(yī)生不給病人治療，反倒是勸病人放棄治療的？
然后通過了解才發(fā)現(xiàn)，原來漸凍癥是無解的！
而且更讓人難以接受的是，蔡磊的爺爺是50歲那年病死的，父親是在47歲去世，而自己41歲就被確診漸凍癥，如果不出意外，自己可能連47歲都活不到。
不過，當(dāng)年他爺爺是個(gè)地地道道的農(nóng)民，一輩子就是面朝黃土背朝天，也沒見過什么大世面，更別提生病出去找大醫(yī)院治病了，所以才會(huì)在50歲早早就去世了。
至于他的父親，比爺爺稍微好點(diǎn)，正好趕上了改革開放，當(dāng)時(shí)人們都在下海經(jīng)商，他的父親就賺了點(diǎn)小錢。
后來在蔡磊讀大三的時(shí)候，也就是他47歲那年，因?yàn)楦斡不砥诙ナ溃?/strong>
當(dāng)時(shí)，他們明明把父親送到北京的大醫(yī)院去治療，可卻因?yàn)樾枰腻X太多，只能眼睜睜看著父親去世。
而現(xiàn)在又輪到了自己……
有時(shí)候，蔡磊自己都在想，是不是他們家之前犯了什么錯(cuò)，所以才會(huì)三代人都早亡的？
堅(jiān)持抗癌
雖然自己已經(jīng)被打上“死刑”的標(biāo)簽，可蔡磊并不愿意接受自己即將死亡的事實(shí)。
所以剛確診完之后，他就開始查閱文獻(xiàn)資料，聯(lián)系全球頂尖的醫(yī)學(xué)研究人員，找到能夠治療漸凍癥的特效藥。
于是在2019年做完所有準(zhǔn)備工作之后，蔡磊成立了北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司，主要就是研究漸凍癥的特效藥。
并且他還建立了一個(gè)漸愈互助之家”信息聚合平臺(tái)，主要就是收集那些漸凍癥患者的信息，給研究人員作為數(shù)據(jù)使用。
除此之外，就是蔡磊邀請(qǐng)中樞神經(jīng)再生研究院的陳功教授，作為此次研究漸凍癥特效藥的核心人員。
以方便研究更適合的藥物。
之后，蔡磊又開始呼吁病友們將遺體捐獻(xiàn)，以方便研究員進(jìn)行研究，甚至還開始路演、直播“賣慘”等手段斂財(cái)。
當(dāng)時(shí)網(wǎng)友們都覺得蔡磊是直到自己活不長，所以才打著治病就醫(yī)的名義瘋狂斂財(cái)，最后給自己的妻兒留下一筆保障。
后來，這些謠言，在網(wǎng)友們的嘴里越猜越像是真的，逼得蔡磊只能拿著賬單站出來解釋：“我捐了一個(gè)億，目前團(tuán)隊(duì)也花了4000多萬！”
白紙黑字，明明確確的記錄著蔡磊這四年來，所有的消費(fèi)支出，很明顯，他真的是想研究出漸凍癥的特效藥。
甚至有一次，蔡磊在采訪中，還曾說過：“給我10年，我一定能把這個(gè)病攻克”！
可治療漸凍癥，不單單是沒有特效藥的問題，更多的是，蔡磊的身體，已經(jīng)接近“紅燈”，能不能等到特效藥研究出來的那一刻，還不一定呢。
結(jié)語
當(dāng)初蔡磊的爺爺生病，是沒有錢治療，而他的父親是因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)的太晚，可他明明發(fā)現(xiàn)了，卻因?yàn)椴∏樘量蹋?strong>只能自己眼睜睜的看著身體逐漸失去知覺，直至自己死亡的那一刻。
雖然說，蔡磊的團(tuán)隊(duì)正在加班加點(diǎn)的研究特效藥，甚至就連他的妻子，也跟著一起忙碌，可至今仍沒有任何效果。
但蔡磊的病情，已經(jīng)嚴(yán)重惡化，甚至有幾次都進(jìn)了ICU，如果最后特效藥還是沒能成功，那他如何能挽救自己生命呢？
難道他不怕死嗎？
哪有人不怕死呢，顯然他是怕的，可他更怕特效藥研究不出來，后面的患者也會(huì)像他一樣苦等藥物，卻只能收到一份遙遙無期的回答。
但更令人惋惜的是，明明一家三代人什么都沒做，卻偏偏都早早地就去世了！
信息來源：
專訪蔡磊：每一種罕見病的攻克都是人類醫(yī)學(xué)的巨大突破 湖南日?qǐng)?bào) 2025-02-28 12:11
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