當(dāng)生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，你會(huì)做什么？是茍延殘喘還是逆天改命？
2019年，當(dāng)被正式確認(rèn)“漸凍癥”之后，蔡磊的生命就已經(jīng)進(jìn)入了倒計(jì)時(shí)。
在命運(yùn)面前，蔡磊試圖逆流而上，在絕望中尋找希望，可如今7年過去，漸凍癥的枷鎖已經(jīng)緊緊困住了蔡磊的一切。
尤其是當(dāng)?shù)弥赣H和爺爺都沒有活過50歲的真相后，蔡磊的所有信仰和堅(jiān)持，都仿佛徹底斷了根基。
在確診漸凍癥的7年間，蔡磊都經(jīng)歷了什么？現(xiàn)在的他，還有當(dāng)初那份對(duì)抗命運(yùn)的堅(jiān)決嘛？
基因與命運(yùn)的枷鎖
天命不可違，但我命由我不由天，蔡磊用7年時(shí)間與漸凍癥抗?fàn)帲?strong>在生命倒計(jì)時(shí)之際，他試圖將更多希望留在人間。
1980年，蔡磊出生在河南商丘的一個(gè)普通家庭，窮人的孩子早當(dāng)家，蔡磊自小就知道，想要離開農(nóng)村這片土地，就必須要奮力往上爬。
高二那年，蔡磊越級(jí)考入中央財(cái)經(jīng)大學(xué)，可正當(dāng)準(zhǔn)備放手翱翔之際，他的父親卻被查出了肝硬化。
面對(duì)幾十萬的治療費(fèi)用，這個(gè)本就不富裕的家庭無計(jì)可施，就這樣，蔡磊目睹著父親撒手人寰，這一年蔡磊的父親只有47歲。
為了陪伴母親，大學(xué)畢業(yè)后的蔡磊在老家當(dāng)起了公務(wù)員，但蔡磊知道，這里不是他最后飛翔的天空。
為了尋找屬于自己的天地，2001年，蔡磊不顧一切地考了研，并且以前三名的成績(jī)考入央財(cái)。
有了央財(cái)這個(gè)跳板，畢業(yè)后的蔡磊在事業(yè)上一路高歌猛進(jìn)，三星、萬科都曾讓蔡磊肆意馳騁。
而2011年，伴隨著互聯(lián)網(wǎng)浪潮來襲，初創(chuàng)公司京東引起了蔡磊的注意，為了緊抓風(fēng)口，蔡磊主動(dòng)降薪入職京東，而在這里，他遇到了真正的伯樂劉強(qiáng)東。
在京東這個(gè)戰(zhàn)場(chǎng)，蔡磊攜手劉強(qiáng)東將京東打造成了全國(guó)乃至全世界數(shù)一數(shù)二的電商平臺(tái)，蔡磊還憑借電子票據(jù)，被稱為“電子票據(jù)第一人”。
38歲那年，事業(yè)穩(wěn)定的蔡磊相識(shí)一生摯愛，并在轉(zhuǎn)年生下愛子?？蓛H僅3年之后，正當(dāng)愛情、事業(yè)、家庭美滿，一切都朝著更好的方向發(fā)展時(shí)，命運(yùn)卻和蔡磊開了一個(gè)天大的玩笑，也給他扣上了枷鎖。
2019年，工作中的蔡磊因身體不適就醫(yī)，最終的診斷結(jié)果竟是漸凍癥，或許是工作太過順?biāo)?，家庭太過美滿，讓蔡磊風(fēng)生水起之際忘記了那個(gè)專屬于蔡家的“魔咒”。
蔡磊的爺爺50歲時(shí)離世，而父親更是在47歲就撒手人寰，再看40歲的蔡磊，基因的枷鎖令他感嘆命運(yùn)太過不公。
看見嗷嗷待哺的兒子，深愛的妻子，還有呼風(fēng)喚雨的事業(yè)，蔡磊一度陷入絕望，尤其是想到自己所患的不死癌癥“漸凍癥”，將會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)的奪走自己的生命，一股無力感油然而生。
但家人時(shí)刻在提醒蔡磊，不能就這樣認(rèn)命，就算是無法與命運(yùn)抗衡，他也要在有限的生命中做些什么。
絕望中尋找希望
漸凍癥之所以被稱為不死癌癥，是因?yàn)檫@個(gè)病不會(huì)讓人立即死亡，也沒有什么特效藥可以治愈，但是會(huì)讓患者漸漸的變成“冰凍人”，無法自理和行動(dòng)。
確診后，蔡磊辭掉了京東CEO的高薪職位，將全部積蓄投入到了漸凍癥的研發(fā)當(dāng)中，在其建立的全國(guó)大數(shù)據(jù)平臺(tái)里，收集了的漸凍癥病例，為漸凍癥的科研提供了莫大幫助。
從蔡磊年初分享的個(gè)人信息來看，他現(xiàn)在幾乎已經(jīng)喪失了行動(dòng)能力，每天僅能依靠呼吸機(jī)來維持生活，連說話都十分困難。
但即便如此，蔡磊也一刻未休息過，每天依舊按時(shí)上班，與各個(gè)漸凍癥相關(guān)領(lǐng)域的人交流，與妻子段睿做直播帶貨，帶貨的收入全部投入漸凍癥研發(fā)。
在帶貨之初，還有人質(zhì)疑蔡磊是在故意編造故事、賣慘，直到央視新聞對(duì)話蔡磊，才逐漸平息了網(wǎng)上的質(zhì)疑聲。
截止到目前，蔡磊先后投入研發(fā)費(fèi)用已經(jīng)超過10億，曾經(jīng)蔡磊在發(fā)文稱：死我是不怕的，怕的是到死都沒研究明白這個(gè)病。
2024年5月，一場(chǎng)普通的感冒讓蔡磊在ICU病房住了6天6夜，當(dāng)時(shí)的蔡磊已經(jīng)做好了死亡的準(zhǔn)備，因?yàn)樵诓汤诳磥?，隨時(shí)都可能一覺睡過去。
從ICU病房出來后，蔡磊開始安排身后事，年初蔡磊依次向所有的好友道別，立下了遺囑，簽訂了遺體捐贈(zèng)，坦言：我活不了幾天了。
蔡磊作為漸凍癥研發(fā)的先行者，長(zhǎng)期拿自己做實(shí)驗(yàn)。2024年11月，蔡磊成為第一個(gè)佩戴人工喉使用者，但他的病癥絲毫未見好轉(zhuǎn)。
參與實(shí)驗(yàn)和漸凍癥的研發(fā)，本身對(duì)于蔡磊來說就是一個(gè)未知的冒險(xiǎn)，蔡磊在絕望中吶喊尋找希望，不只是為了自己，更是為了千千萬萬個(gè)漸凍癥患者。
對(duì)于蔡磊來說，或許直到他離去也等不到漸凍癥的特效藥研發(fā)出來，但是他卻可以盡畢生之力為后人尋求一絲光亮。只要研發(fā)在繼續(xù)，漸凍癥就早晚會(huì)被攻克。
蔡磊還在漸凍癥的研發(fā)道路上前行，希望蔡磊可以在走完人生旅途前出現(xiàn)奇跡，讓漸凍癥患者不再飽受病痛折磨。
參考資料：
中國(guó)新聞周刊：2022-04-09：這種罕見病無藥可治，他與死神賽跑，希望成為“齊天大圣”
人民日?qǐng)?bào)：2025-01-05：蔡磊近況公布！艱難說出“你們好” 四肢已基本癱瘓
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