現(xiàn)代人對(duì)生命意義的追問(wèn)，集中展現(xiàn)在對(duì)死亡的態(tài)度上。在人類學(xué)家看來(lái)，死亡是一次意義系統(tǒng)的重新整合，而不只是一個(gè)呼吸的停止。
本期《人類學(xué)家的下午茶》的嘉賓是中山大學(xué)社會(huì)學(xué)與人類學(xué)學(xué)院教授，中山醫(yī)學(xué)院、中山大學(xué)附屬第七醫(yī)院雙聘教授程瑜。程瑜教授是中國(guó)醫(yī)學(xué)人類學(xué)的先行者，他談到“尊嚴(yán)死”相關(guān)輿論事件是人們對(duì)當(dāng)下過(guò)度醫(yī)療的反思和抗?fàn)?；安寧療護(hù)工作者看到了生命末期者來(lái)自“身心社靈”的整體性痛苦；“有尊嚴(yán)地死去”是基本的人權(quán)，提出“普惠性安寧療護(hù)模式”的政策倡導(dǎo)，等等。
本期節(jié)目還梳理了安寧療護(hù)的起源、理念、操作方式和在中國(guó)各地的本土化實(shí)踐。程瑜指出了社工的重要性，以及生死教育的基礎(chǔ)性作用。阿夏桑用身邊人的案例說(shuō)明了安寧療護(hù)目前的稀缺性和亟待滿足的社會(huì)需求，郁弘芳認(rèn)為安寧療護(hù)的重要意義在于重新將生命的神圣性帶回醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。澎湃新聞經(jīng)授權(quán)合作刊發(fā)文字內(nèi)容。
“尊嚴(yán)死”背后的過(guò)度醫(yī)療問(wèn)題
郁弘芳：2024年初，我們跟宛平南路600號(hào)的姚灝醫(yī)生聊了人類學(xué)視角下的精神醫(yī)學(xué)。2025年開頭，我們將繼續(xù)生命、疾病與死亡的話題。程瑜老師是一位特別的“人類學(xué)者”。他的田野工作地在深圳醫(yī)院里，而他的田野對(duì)象是臨終的人。他既是一名人類學(xué)者，也是一名在醫(yī)學(xué)人文領(lǐng)域進(jìn)行跨學(xué)科探索的安寧療護(hù)的推動(dòng)者。
程瑜：非常高興有機(jī)會(huì)借下午茶的節(jié)目一起來(lái)談生論死。我這幾年專注于安寧療護(hù)事業(yè)，發(fā)現(xiàn)制約我國(guó)安寧療護(hù)發(fā)展的一個(gè)重要因素，是目前大家對(duì)于生命文化的認(rèn)知缺失、對(duì)于死亡觀念的忌諱。所以，我今天來(lái)參加這個(gè)節(jié)目，希望能傳遞安寧療護(hù)和有尊重地離世的概念。
郁弘芳：2024年，“尊嚴(yán)死”相關(guān)事件引發(fā)了后疫情時(shí)代現(xiàn)象級(jí)的討論。香港的立法會(huì)甚至出臺(tái)了《維持生命治療的預(yù)作決定條例草案》，支持港人自主選擇有尊嚴(yán)的死亡方式。您覺(jué)得為什么在當(dāng)下，死亡、安樂(lè)死等話題會(huì)變得如此炙熱？
程瑜：我感覺(jué)有幾個(gè)原因，第一個(gè)原因是后現(xiàn)代社會(huì)個(gè)體對(duì)生命、對(duì)自我的一種追求和重視有關(guān)。大家對(duì)于個(gè)人權(quán)利特別強(qiáng)調(diào)。過(guò)去，我們的死亡方式往往不是個(gè)體自愿的選擇，而是在社會(huì)系統(tǒng)的裹挾下，包括當(dāng)代醫(yī)療體系、醫(yī)療觀念的裹挾下，被動(dòng)地去等待著死亡。但隨著人的自我意識(shí)增強(qiáng)，人們更愿意自己去選擇一個(gè)有尊嚴(yán)的過(guò)世的方式。這跟當(dāng)前的后現(xiàn)代思潮是有關(guān)系的。
另外一個(gè)原因是人們對(duì)生命長(zhǎng)度片面追求的反思。在醫(yī)療場(chǎng)域里，我們過(guò)往是基于“救死扶傷”的理念。但所有的情況都要進(jìn)行搶救，實(shí)際上會(huì)給人帶來(lái)一些新的痛苦。于是，人們對(duì)過(guò)度醫(yī)療化產(chǎn)生了一種反思，或者說(shuō)，是一種抗?fàn)帯?/p>
郁弘芳：程瑜老師曾經(jīng)是我學(xué)年論文的導(dǎo)師，也帶過(guò)我做田野。他的經(jīng)歷與一般學(xué)者不同，他先工作了幾年再去讀博和教書，所以上課時(shí)會(huì)加入社會(huì)實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)。另外有一點(diǎn)我很欣賞，是他身上有一種自由的精神。
程瑜：2000年，我開始在中山大學(xué)讀人類學(xué)的博士，國(guó)內(nèi)算是比較早的。在全國(guó)的人類學(xué)界，我覺(jué)得我是比較勇敢的，不斷地在轉(zhuǎn)變自己的身份。最早我是做三峽研究的，后來(lái)又從艾滋病防控研究轉(zhuǎn)入安寧療護(hù)的事業(yè)。
我是怎么進(jìn)入安寧療護(hù)的呢？2004年，我在耶魯大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院做博后，當(dāng)時(shí)他們有一個(gè)中心叫做“艾滋病跨學(xué)科研究中心”。這個(gè)中心有26個(gè)科學(xué)家，其中有13個(gè)是醫(yī)學(xué)人類學(xué)家。這突然給我打開了一個(gè)新的視野：哦，原來(lái)人類學(xué)還可以做這樣有趣的事情。在當(dāng)時(shí)的中國(guó)，醫(yī)學(xué)人類學(xué)還是比較新的概念。2005年，我從耶魯回來(lái)就開始從事醫(yī)學(xué)人類學(xué)的研究。我主要從事的是艾滋病防控的研究，當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)也有很多人類學(xué)家做艾滋病防控的研究。
2015年，我去哈佛大學(xué)做“哈佛燕京合作研究學(xué)者”，合作的老師叫Arthur Kleinman（阿瑟·克萊曼，也譯作凱博文）。他在全世界的醫(yī)學(xué)人文界和人類學(xué)界都是鼎鼎有名的。他在哈佛大學(xué)做過(guò)三個(gè)系的系主任：哈佛大學(xué)人類學(xué)系的系主任、哈佛醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)系的系主任和哈佛醫(yī)學(xué)院社會(huì)醫(yī)學(xué)與全球健康系的系主任。
當(dāng)時(shí)，他正寫完一本書，英文名叫The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor，這本書由姚灝翻譯成中文，就叫《照護(hù)》。他在書里重點(diǎn)講了他跟他太太相濡以沫40年的婚姻生活，但是他太太生命的最后十年罹患了阿爾茲海默癥，他照顧他太太的生命最后十年的過(guò)程。
The Soul of Care 原版（左）+中文版《照護(hù)》（右）。注：凱博文是新中國(guó)成立后第一個(gè)在中國(guó)大陸做人類學(xué)和精神病學(xué)研究的西方人，并將“抑郁癥”的概念引入中國(guó)。凱博文的妻子瓊是一名漢學(xué)家。瓊為凱博文推開了認(rèn)識(shí)中國(guó)的大門，1980年代在湖南的田野調(diào)查幫助凱博文找到了職業(yè)方向和個(gè)人生活道路，讓他了解文化是如何與情感、精神疾病以及人類苦痛相互關(guān)聯(lián)。本書是凱博文在寫作《疾痛的故事》（ Illness Narratives）和《道德的重量》( What Really Matters)之后，又一本以學(xué)界外廣大讀者為對(duì)象的醫(yī)學(xué)人文作品。
他談到，我們的醫(yī)學(xué)雖然進(jìn)步很快，但是往往面臨著醫(yī)療過(guò)度化。表現(xiàn)在無(wú)論什么情況，我們都要把病人拉到醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）里去進(jìn)行搶救，往往給患者帶來(lái)了一些很深的痛苦。因?yàn)楝F(xiàn)代醫(yī)學(xué)的局限性，有些病不僅治療不好，過(guò)度的治療還給患者帶來(lái)新的痛苦。
而且就算能治好，有些生命就像四季輪回一樣，一定會(huì)走到終點(diǎn)。所以凱博文教授開始反思醫(yī)學(xué)的本質(zhì)是什么。他說(shuō)：“通過(guò)我照顧我太太的經(jīng)歷，我終于發(fā)現(xiàn)，醫(yī)學(xué)的本質(zhì)是照護(hù)。”甚至，這種照護(hù)早就已經(jīng)超出了“醫(yī)學(xué)”的范疇，而是一個(gè)“人學(xué)”的范疇。
Arthur很多的觀念給我很多啟示，讓我覺(jué)得去研究照護(hù)是很有必要。2016年回國(guó)之后，我就開始跟中山大學(xué)護(hù)理學(xué)院合作，因緣際會(huì)慢慢地進(jìn)入到安寧療護(hù)的領(lǐng)域。
《照護(hù)人類學(xué)理論與方法》，北京大學(xué)醫(yī)學(xué)出版社，2024年
人類學(xué)家特別喜歡去反思，我們有反思性。我發(fā)現(xiàn)安定療護(hù)和其他的醫(yī)療行為完全不一樣。它是一個(gè)理念上的顛覆。其他的醫(yī)療行為，不管是內(nèi)科、外科，各種手術(shù)，它的根本目標(biāo)就是強(qiáng)調(diào)挽救生命。但是安利療護(hù)不是，安寧療護(hù)的理念是在生命的終點(diǎn)不可避免要來(lái)臨的時(shí)候，我們更重要的是去關(guān)注臨終患者的生命質(zhì)量和他的尊嚴(yán)，用當(dāng)前主流媒體經(jīng)常用的一句話說(shuō)叫“敬佑生命”。
“敬佑生命”的提法比過(guò)去的“救死扶傷”要好。為什么呢？佑就是保佑，是搶救，但是另外一個(gè)方面，我們還要敬重生命，尊重生命的價(jià)值。這是一個(gè)理念上的顛覆，所以我義無(wú)反顧地投入到安寧療護(hù)中。
中國(guó)醫(yī)學(xué)人文的BIG PICTURE
郁弘芳：我看到一篇文章提到，凱博文來(lái)中大跟程老師對(duì)談的時(shí)候，他最熱切地想跟程老師對(duì)談的內(nèi)容是關(guān)于big picture。凱博文說(shuō)的big picture指什么？
程瑜：哈佛燕京合作研究學(xué)者項(xiàng)目的獨(dú)特之處，是讓國(guó)內(nèi)的學(xué)者去跟哈佛的教授們進(jìn)行合作。我去跟Arthur Kleinman聊的時(shí)候，我是他的學(xué)生輩，所以我們把姿態(tài)放得很低：我想要跟他學(xué)習(xí)這個(gè)，學(xué)習(xí)那個(gè)。凱博文當(dāng)時(shí)就說(shuō)了一句：你已經(jīng)做到教授了，你不應(yīng)該再考慮學(xué)習(xí)什么問(wèn)題，你應(yīng)該是想到為這個(gè)社會(huì)、為這個(gè)學(xué)科做點(diǎn)什么事情。所以他說(shuō)了一句，let's talk about a big picture，我們要聊一些大的規(guī)劃。
因?yàn)楫?dāng)時(shí)中國(guó)的醫(yī)學(xué)教育面臨一個(gè)很重大的問(wèn)題，是過(guò)分地重視生物醫(yī)學(xué)的教育，護(hù)理學(xué)也是一樣，你翻開課本，都是內(nèi)科、外科、生理、生化。真正的和人文有關(guān)的教育是非常少的，尤其是在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，所以他當(dāng)時(shí)建議我回來(lái)以后可以做一些醫(yī)學(xué)人文教育的事情。
從左至右：周大鳴教授、凱博文教授和程瑜教授
回國(guó)后，我做的第一個(gè)事，是在中山大學(xué)中山醫(yī)學(xué)院辦了“醫(yī)學(xué)人文教研室”，那也是中大醫(yī)學(xué)教育領(lǐng)域的第一個(gè)人文教研室。2019年，我又在中山大學(xué)第七附屬醫(yī)院辦了一個(gè)臨床醫(yī)學(xué)人文教研室。這樣，我們不僅在醫(yī)學(xué)院教醫(yī)學(xué)生，還能到醫(yī)院去，讓臨床的同志們也能夠得到醫(yī)學(xué)人文教育熏陶。這個(gè)醫(yī)學(xué)人文教研室后來(lái)被教育部醫(yī)學(xué)人文素質(zhì)教育本科教學(xué)指導(dǎo)委員會(huì)主任翟?；杲淌诜Q為“國(guó)內(nèi)第一個(gè)辦在醫(yī)院的醫(yī)學(xué)人文教研室”。
2019年，我到中山七院做兼職教授，按照規(guī)定我每年要在醫(yī)院上兩個(gè)月的班。在醫(yī)院上班的過(guò)程中，我就發(fā)現(xiàn)人類學(xué)在醫(yī)院的作用太大了，太重要了。我經(jīng)常說(shuō)，醫(yī)院是人類學(xué)學(xué)生做田野最好的地方。為什么呢？因?yàn)槟阍卺t(yī)院不僅可以看到人性中間最真善美的東西，你也可以看到人世間最假丑惡的東西。
在醫(yī)院，更多的時(shí)候當(dāng)然還是面對(duì)著患者苦痛。這種苦痛不僅來(lái)自身體，很多時(shí)候也來(lái)自心理，來(lái)自他跟家庭之間的關(guān)系，來(lái)自社會(huì)給他的壓力。在這一個(gè)過(guò)程中間，我的很多思路都在發(fā)生變化。
剛才弘芳說(shuō)我是比較自由的一個(gè)人。確實(shí)，我的想法還是比較自由的。我到了臨床之后，我發(fā)現(xiàn)人類學(xué)能夠給臨床的同志提供一些借鑒的時(shí)候，我就特別高興。雖然我跟醫(yī)院簽的合同是每年工作兩個(gè)月，但實(shí)際上我在醫(yī)院花的時(shí)間，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)我在大學(xué)教書的時(shí)間。為什么呢？因?yàn)槲矣X(jué)得在醫(yī)院的具體工作中能夠幫助到別人。
還有一個(gè)big picture，2017年，我辦了第一屆“亞洲醫(yī)學(xué)人文菁英訓(xùn)練營(yíng)”。我們把全國(guó)的醫(yī)學(xué)人文青年老師或者高年級(jí)的博士生召集起來(lái)，跟全世界最頂級(jí)的醫(yī)學(xué)人文專家面對(duì)面地進(jìn)行交流，擴(kuò)大年輕人的學(xué)術(shù)網(wǎng)絡(luò)。第一屆“亞洲醫(yī)學(xué)人文菁英訓(xùn)練營(yíng)”，凱博文教授就帶著三位哈佛大學(xué)的教授，還有我們?nèi)祟悓W(xué)界有名的景軍教授、閻云翔教授等多位專家到深圳與醫(yī)學(xué)人文青年學(xué)者進(jìn)行面對(duì)面的交流。
實(shí)際上那個(gè)訓(xùn)練營(yíng)困難很大，要籌措不少經(jīng)費(fèi)，我們的正式學(xué)員不要學(xué)費(fèi)，另外還提供食宿。為什么這樣做呢？說(shuō)實(shí)話，搞醫(yī)學(xué)人文的年輕人都是比較清貧的，沒(méi)有那么多的經(jīng)費(fèi)，我認(rèn)為應(yīng)該幫助他們拓展自己的視野。而且我個(gè)人的成長(zhǎng)也是前輩們無(wú)私地提攜，所以我愿意做這件事。到今天這個(gè)訓(xùn)練營(yíng)已經(jīng)辦了八屆，全國(guó)超過(guò)600位青年醫(yī)學(xué)人文學(xué)者到這個(gè)訓(xùn)練營(yíng)里學(xué)習(xí)過(guò)。
還有一個(gè)big picture，全世界比較有名的幾本醫(yī)學(xué)人文雜志基本上都是西方人辦的。但人文是跟文化有緊密的聯(lián)系，我覺(jué)得應(yīng)該有一本雜志能體現(xiàn)我們東方的文化。所以2022年我辦了亞洲范圍內(nèi)第一本的醫(yī)學(xué)人文的綜合類英文雜志：Asian Journal of Medical Humanities《亞洲醫(yī)學(xué)人文雜志》。這個(gè)雜志的目標(biāo)是在全世界醫(yī)學(xué)人文界發(fā)出中國(guó)聲音，貢獻(xiàn)東方智慧。
2022年11月19日，由中山大學(xué)附屬第七醫(yī)院創(chuàng)辦的英文學(xué)術(shù)期刊《亞洲醫(yī)學(xué)人文雜志》( The Asian Journal of Medical Humanities）正式上線。
阿夏桑：2024年6月份我回復(fù)旦，參加了“照護(hù)之光”的人類學(xué)暑期班。當(dāng)時(shí)凱博文也從美國(guó)過(guò)來(lái)。他那本《照護(hù)》的書里有一句話對(duì)我印象特別深刻，他說(shuō)“我們每個(gè)人都是被照護(hù)人，也終將會(huì)變成一個(gè)照護(hù)者?！边@一點(diǎn)，我覺(jué)得自己在自己的家庭生活中還是感受比較強(qiáng)烈的。
人類學(xué)對(duì)死亡的多元文化理解
郁弘芳：二十年前我讀人類學(xué)的時(shí)候，大家經(jīng)常會(huì)探討一個(gè)問(wèn)題：人類學(xué)有什么用？應(yīng)用人類學(xué)的生存空間有多大？我相信程老師在“人類學(xué)有什么用”這件事情上，給出了他的做法。另外我思考的問(wèn)題是，人類學(xué)對(duì)普通人來(lái)說(shuō)，它的價(jià)值在什么地方？我認(rèn)為很重要的一點(diǎn)，是人類學(xué)對(duì)生死的認(rèn)知。
程老師剛才也提到，死亡這個(gè)問(wèn)題，它一定是在一個(gè)文化背景下的，它不能泛泛而談。任何一個(gè)不同民族，不同宗教的人，他對(duì)死亡的想法可能是截然不同的。如果把人放在一個(gè)無(wú)差別的現(xiàn)代醫(yī)療之下，我們其實(shí)就漠視了他的文化背景，漠視了他的宗教信仰，也漠視了他的家庭關(guān)系、倫理關(guān)系。
所有的人都像一個(gè)沒(méi)有靈魂的、沒(méi)有文化屬性的生物體一樣被對(duì)待，這樣的方式，肯定是不符合人本質(zhì)的存在的。所以我也想跟程老師進(jìn)一步探討，人類學(xué)家認(rèn)為安寧療護(hù)的本質(zhì)是什么？安寧療護(hù)是怎么理解生死的？
程瑜：我首先特別同意弘芳剛才說(shuō)的。西方現(xiàn)代醫(yī)學(xué)認(rèn)為，人就是由各種器官、組織、細(xì)胞組成的。但在中醫(yī)看來(lái)，人是精氣神構(gòu)成的。如果從社會(huì)學(xué)的眼光來(lái)看，不管是卡爾·馬克思還是亞里士多德，他們都認(rèn)為人的根本屬性往往是社會(huì)性，而不是動(dòng)物性。
是社會(huì)屬性把我變成了特定符號(hào)的“我”。我叫程瑜，那意味著我是某某的兒子、某某的父親、某某的孫子、某某的老師，這樣的社會(huì)屬性把我塑造成程瑜這個(gè)符號(hào)。社會(huì)身份塑造了我們，而不是生理的不同。人與人之間，生理可能有不同，但沒(méi)有大的不同。死亡的問(wèn)題也是一樣，生物醫(yī)學(xué)總是把死亡當(dāng)成生理性的終結(jié)，無(wú)論心肺死亡還是腦死亡，都是通過(guò)生物指標(biāo)衡量一個(gè)人是不是死了。但在人類社會(huì)，死亡都不是簡(jiǎn)單地意味著生理指標(biāo)的終結(jié)，有一種死亡是社會(huì)性的死亡。
有一個(gè)好萊塢的電影《尋夢(mèng)環(huán)游記》，是根據(jù)墨西哥的亡靈節(jié)去改編的。在墨西哥人的文化里，一個(gè)人過(guò)世了只不過(guò)到另外一個(gè)世界去生活。他在亡靈節(jié)這一天，還會(huì)濃妝艷抹、打扮得漂漂亮亮的、載歌載舞地回來(lái)跟我們團(tuán)聚。那么墨西哥人認(rèn)為真正的死亡是什么呢？當(dāng)生活在這個(gè)世界上的人，再?zèng)]有一個(gè)人記得他的時(shí)候，那才算是真正的死亡。
《尋夢(mèng)環(huán)游記》劇照
中國(guó)的文化里也有對(duì)死亡的文化隱喻。孟子說(shuō)“舍生取義”，義比死亡更重要。莊子的妻子過(guò)世了，他鼓盆而歌。我專門寫過(guò)一篇文章講死亡的文化意涵。如果死亡只從一個(gè)生理的指標(biāo)上去解釋，那么讓他盡量的延長(zhǎng)。但如果死亡從一個(gè)“社會(huì)性的死亡”來(lái)理解，多活一天未必就是“好好的活一天”。這大概是我對(duì)死亡和人的理解。
郁弘芳：前幾年我在莆田做調(diào)研，莆田的道教文化特別興盛。在那邊我受到了一種熏陶，感到我自己都不怕死了。為什么？因?yàn)樵谒麄兊睦斫饫?，有時(shí)候重視人死后的狀態(tài)，甚至超過(guò)人活時(shí)的狀態(tài)。他們覺(jué)得祖先或者神靈，那個(gè)不以肉身的形式存在的存在，或許是有更大的能量。如果用這樣的眼光去看，你就不會(huì)畏懼。而是會(huì)想，我們?nèi)绾卧诨钪臅r(shí)候?yàn)樗篮蟮氖澜缱龈嗟匿亯|。那么，你就不會(huì)認(rèn)為死亡是一個(gè)結(jié)束，也不會(huì)因?yàn)楫?dāng)下這一世的結(jié)束那么戀戀不舍。因?yàn)檫@很可能只是漫長(zhǎng)形態(tài)當(dāng)中的一種轉(zhuǎn)換而已。死亡是一個(gè)過(guò)渡，他會(huì)去到另外一個(gè)狀態(tài)。不管這樣的理解正確與否，但從效果上說(shuō)，確實(shí)給活的人更大的勇氣去面對(duì)當(dāng)下的“生”，也能去接受未來(lái)的“死”。
程瑜：沒(méi)錯(cuò)，道教所謂的叫羽化登仙，我只不過(guò)把我人世間的軀殼丟在這里，我的靈魂早已羽化登仙。實(shí)際上在不同的宗教里頭，都有對(duì)死亡特別的認(rèn)知。佛教說(shuō)往西方極樂(lè)世界去了。基督教是上了天堂了。宗教人士會(huì)回答你，死亡不僅只是一個(gè)生物的生物體的滅絕，實(shí)際上我們還有很多東西在延續(xù)的。而且在我們這一世是和未來(lái)世是有聯(lián)系的。
莊子說(shuō)，生也死之徒，死也生之始，孰知其紀(jì)，就是說(shuō)生死之間是不斷循環(huán)的，我們根本都不知道哪個(gè)地方開始。你覺(jué)得是這一次我們是死亡了，可能對(duì)下一世來(lái)說(shuō)是剛剛開始。
我們做安寧療護(hù)，我們要正確地認(rèn)識(shí)死亡，一定是要把它和文化、和精神聯(lián)系在一起，過(guò)去我們叫靈性。現(xiàn)在國(guó)家衛(wèi)健委的文件說(shuō)，我們要跟患者提供“身體、心理、社會(huì)、精神方面的完全關(guān)懷”。所以安寧療護(hù)是一個(gè)不同以往的概念，我們不僅僅是要管到身體，還要管到他的心理，管到他的社會(huì)，管到他的精神、靈性方面。
郁弘芳：如果一個(gè)臨死之人他沒(méi)有信仰，他就認(rèn)為生命終結(jié)，一切就結(jié)束了。那對(duì)這樣的人，我們?nèi)绾稳プ霭矊幆熥o(hù)呢？
程瑜：這樣的人他就往往就不會(huì)選擇安寧療護(hù)。你剛才說(shuō)的情況，就是現(xiàn)在主流的人群對(duì)死亡的考慮，他覺(jué)得那我為什么要滅絕呢？我能夠多活一天就多活一天唄，傾家蕩產(chǎn)我也要活著。因?yàn)槲覀儗?duì)來(lái)世沒(méi)有認(rèn)識(shí)。人最大的恐懼來(lái)自于對(duì)未知的不確定。我不知道未來(lái)我在哪里，當(dāng)然就覺(jué)得很恐懼了。那我為什么要死呢？就是我們中國(guó)人經(jīng)常說(shuō)的“好死不如賴活”。
安寧療護(hù)：從南丁格爾時(shí)代向桑德斯時(shí)代的轉(zhuǎn)變
郁弘芳：在醫(yī)療歷史中有一位很著名的人物叫南丁格爾。翻閱安寧療護(hù)歷史的時(shí)候，我發(fā)現(xiàn)有一個(gè)人的名字叫西西里·桑德斯。有一些學(xué)者提出來(lái)說(shuō)，我們現(xiàn)在正在進(jìn)入一個(gè)“桑德斯的時(shí)代”，在告別“南丁格爾的時(shí)代”。程老師幫我們解釋一下這個(gè)說(shuō)法。
程瑜：南丁格爾是現(xiàn)代護(hù)理學(xué)的創(chuàng)始人。她之前人們對(duì)護(hù)理不是很重視，很多時(shí)候把護(hù)理當(dāng)作醫(yī)學(xué)的附庸。但是從南丁格爾開始，護(hù)理變成了一門真正的科學(xué)。人們?cè)谶M(jìn)行醫(yī)學(xué)治療的同時(shí)，還會(huì)去對(duì)人康復(fù)的過(guò)程特別地進(jìn)行照顧。到今天，我們還有國(guó)際南丁格爾獎(jiǎng)?wù)?，是全世界護(hù)理同志的最高榮譽(yù)。這是南丁格爾的時(shí)代。
西西里·桑德斯她本身也是個(gè)護(hù)士。她在照顧病人的過(guò)程中，特別是她照顧到一個(gè)猶太人的時(shí)候，這個(gè)猶太人是腫瘤終末期的一個(gè)患者。桑德斯目睹了這個(gè)患者在死亡之前經(jīng)歷了各種苦痛之后，她突然地認(rèn)識(shí)到：人的苦痛，不僅僅只有生理的苦痛，還有心理的，以及整個(gè)社會(huì)帶來(lái)的痛苦。我們社會(huì)學(xué)、人類學(xué)說(shuō)的這種Social Suffering，就是社會(huì)苦痛在里頭。這些都是一個(gè)人在臨終期會(huì)面臨的，她把它稱之為“整體性的痛苦”。
因?yàn)樗皇巧鐣?huì)學(xué)家，沒(méi)有Social Suffering的概念，但是她稱之為“整體性的痛苦”，實(shí)際上就包含著社會(huì)苦痛 ，還有心理苦痛，還有身體苦痛。她覺(jué)得我們當(dāng)前的這種護(hù)理。不是應(yīng)該僅僅是對(duì)身體的護(hù)理，而是應(yīng)該把它拓展到對(duì)身體、心理、社會(huì)還有靈性方面的完全照顧。她把這種生命終末期的整體性照護(hù)稱之為安寧醫(yī)療。這就是從南丁格爾往西西里桑德斯的變遷。
西西里·桑德斯有一句非常有名的話，她說(shuō)：“我們必須不僅要重視生命的長(zhǎng)度，而且要更關(guān)注生命的質(zhì)量”。我覺(jué)得這一塊，她實(shí)際上是對(duì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)制度的一種突破，也可以說(shuō)是一種顛覆。這是一種對(duì)生命認(rèn)知思想上的巨大的進(jìn)步。
郁弘芳：安寧療護(hù)的這種整體性痛苦的理論，我感覺(jué)跟人類學(xué)的整體性理論很相似。人類學(xué)就是認(rèn)為文化是一個(gè)整體，人是在社會(huì)的網(wǎng)絡(luò)之中的。是不是就是說(shuō)桑德斯的這個(gè)理念其實(shí)跟人類學(xué)的理念，它的底層邏輯是非常契合的？
程瑜：它們是高度的契合，人類學(xué)講的幾個(gè)重要的觀念在安寧療護(hù)中得到了充分的體現(xiàn)。這也是為什么我作為一名人類學(xué)的研究者到醫(yī)院去做安寧療護(hù)的一個(gè)原因。因?yàn)槲野l(fā)現(xiàn)人類學(xué)的很多理念和具體的方法，能夠在安利療護(hù)中發(fā)揮至關(guān)重要的作用。
除了安寧療護(hù)“整體性的痛苦”跟人類學(xué)的整體觀是聯(lián)系在一起的，還有人類學(xué)說(shuō)的文化多樣化、文化相對(duì)觀，和安寧療護(hù)講的要減少危害也是聯(lián)系在一起的。我們會(huì)走到生命的終點(diǎn)，但是我們不是只有一種方法讓人們?nèi)ッ鎸?duì)死亡。我們可以有對(duì)生命質(zhì)量的尊重的多樣性，讓患者能夠選擇更好的方式，讓他舒適、安寧、有尊嚴(yán)地過(guò)世。
另外，人類學(xué)非常注重微觀的研究、對(duì)生命意義的追尋?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)最大的問(wèn)題就是把死亡完全看成一種生物性的死亡，但是人類學(xué)看到的死亡，還包含“社會(huì)性的死亡”在里面，人類學(xué)家眼里的死亡有著非常強(qiáng)烈的社會(huì)意涵。
安寧療護(hù)將神圣性重新帶回醫(yī)學(xué)領(lǐng)域
郁弘芳：我聽了一期劉謙老師的播客，講安寧療護(hù)，她講到一句話，我覺(jué)得很有感受，她說(shuō)死亡是一次意義系統(tǒng)的重新整合。將生命中破碎的意義重新整合起來(lái)。我覺(jué)得這是非常人類學(xué)的一個(gè)提法。
程瑜：劉謙老師她本身就是人類學(xué)家，所以她講這個(gè)話一點(diǎn)都不意外。我們這些搞人類學(xué)有最重要的認(rèn)知：從其根本意義上講，我們每個(gè)人之所以變成一個(gè)自我獨(dú)特的人，是因?yàn)槲覀兊纳鐣?huì)關(guān)系，把我們凝結(jié)成為這樣一個(gè)整體，而不只是生物體，生物體只是一個(gè)載具。
死亡也是一樣。我們老家有一句話“老子不死兒不乖”。就是說(shuō)父親在的時(shí)候，并沒(méi)有把兒子當(dāng)成一個(gè)完整意義上的家庭的頂梁柱。但是如果父親過(guò)世了，這個(gè)孩子就自然而然地長(zhǎng)大了。不是你自己覺(jué)得長(zhǎng)大，也不是生理的長(zhǎng)大，而是你周圍的社會(huì)的人，覺(jué)得你應(yīng)該是家里的頂梁柱，你是完全意義上的這個(gè)家庭的責(zé)任人了。劉謙老師的意思也是如此，死亡實(shí)際上是一種整體性的、社會(huì)意義的重新的整合。
郁弘芳：程瑜老師說(shuō)“老子不死兒子乖”，我想到一句話，就是如果你的父母還在，你跟死亡之間就隔著一層紗。如果父母離開的話，每一個(gè)個(gè)體都開始直面死亡。
您提到其實(shí)死亡有社會(huì)性的屬性，我在了解安寧療護(hù)的過(guò)程中，聽到一位老師講到，其實(shí)死亡它是具有一種神圣性的，而安寧療護(hù)重新把人的死亡的神圣性帶回到了人類社會(huì)。這一點(diǎn)我蠻有共鳴的。
程瑜：1967年，西西里桑德斯女士開始在英國(guó)創(chuàng)辦第一個(gè)安寧療護(hù)護(hù)理院，它本身的名字hospice care就是一個(gè)帶有宗教性的理念。Hospice就是一個(gè)朝圣者的避難所，因?yàn)槌ヒ吆苓h(yuǎn)，到某一個(gè)地方都要有一個(gè)臨時(shí)的住所、庇護(hù)的地方，hospice care的概念，實(shí)際上是在人在臨終的過(guò)程，讓你重新認(rèn)識(shí)到你的重要性。西西里有句話，對(duì)于安寧療護(hù)的從業(yè)者，包括對(duì)于每一個(gè)人要選擇進(jìn)安寧療護(hù)的人來(lái)說(shuō)，都是有著很強(qiáng)的一種寓意的。她對(duì)所有安寧療護(hù)的病人說(shuō)：“你重要，因?yàn)槟憔褪悄?。你重要，即使在生命的最后一刻。?/p>
也就是說(shuō)，安寧療護(hù)是要我們?cè)谏淖詈笠豢?，把你的生命的意義凸顯出來(lái)，要尊重你，要讓你存在的意義得到尊重。所以說(shuō)，安寧療護(hù)實(shí)際上跟我們后現(xiàn)代對(duì)個(gè)體權(quán)利的這種尊重與強(qiáng)調(diào)是聯(lián)系在一起的。它本身就為生命的臨終賦予了很多神圣的意義。而不是像我們生物醫(yī)學(xué)上的生物的死亡那樣，僅僅是所有器官的衰竭，呼吸的停止，心跳的停止，把它完全物化成一個(gè)機(jī)體的某一個(gè)功能的終結(jié)。
郁弘芳：所以安寧療護(hù)其實(shí)是把這種神圣性重新帶回到醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。我聽到那句話，你只要存在，你就是值得是被尊重的。每一個(gè)人，他只要存在，他就值得被尊重。
去年引起輿論關(guān)注的“尊嚴(yán)死”相關(guān)事件中的主人公，比如著名作家瓊瑤等等，他們還沒(méi)有到臨終的狀態(tài)，但是他們認(rèn)為自己將會(huì)面臨醫(yī)療的很多折磨，從而拒絕繼續(xù)生命。
程瑜：什么叫臨終，現(xiàn)在是有爭(zhēng)議的。但做安寧療護(hù)必須要有一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，就是什么樣的人能夠進(jìn)安寧療護(hù)呢？每個(gè)國(guó)家政策還不一樣，中國(guó)出臺(tái)的政策是3個(gè)月+1個(gè)月。如果有醫(yī)生通過(guò)科學(xué)的判斷，認(rèn)為一個(gè)人臨終只有三個(gè)月了，你就可以進(jìn)安寧療護(hù)了，美國(guó)是把這個(gè)線設(shè)為六個(gè)月。
“尊嚴(yán)死”既包括安樂(lè)死，也包括像瓊瑤這樣的，她是提前結(jié)束自己的生命。但這些都不是安寧療護(hù)。我們嚴(yán)格意義上說(shuō)的安寧療護(hù)是不加速你的死亡，但也不用各種所謂科學(xué)的侵入式的積極的手段去把死亡人為的延后，比如說(shuō)上呼吸機(jī)這種我們也不做，它是讓患者自然而然地死亡。只不過(guò)在一個(gè)人走向終點(diǎn)的過(guò)程中，我們通過(guò)控制癥狀，讓你身無(wú)痛苦。通過(guò)實(shí)行“身、心、社、精神的關(guān)懷”，讓患者心無(wú)遺憾，死得有尊嚴(yán)。這個(gè)叫安寧療護(hù)。他跟安樂(lè)死，還有自殺是不一樣的。當(dāng)然在中國(guó)人的文化里，安樂(lè)死也是自殺，我們是不太能接受自殺的觀念的。在我們中國(guó)文化語(yǔ)境下，安樂(lè)死也好，瓊瑤這種結(jié)束自己生命的方式也好，都是不可取的。
郁弘芳：在安寧療護(hù)提出之前，大家比較熟悉的詞語(yǔ)是臨終關(guān)懷。我也關(guān)注到在提安寧療護(hù)的時(shí)候，還有一個(gè)詞也被提出來(lái)，叫姑息治療。所以，臨終關(guān)懷、姑息治療和安寧療護(hù)這三個(gè)概念的延展度如何？
程瑜：上個(gè)世紀(jì)80年代以來(lái)， 臨終關(guān)懷就傳入中國(guó)內(nèi)地，它本身是從港臺(tái)傳播過(guò)來(lái)的一種概念。大家一聽就明白，臨終關(guān)懷是對(duì)疾病終末期、已經(jīng)要臨終的病人的一種整體性的關(guān)懷。但是各個(gè)地方的翻譯不一樣，在香港叫寧養(yǎng)服務(wù)。李嘉誠(chéng)基金會(huì)在全國(guó)做了很多寧養(yǎng)院。這時(shí)候就有一些理念上的紊亂。2017年，國(guó)家開始推安寧療護(hù)的試點(diǎn)的時(shí)候，國(guó)家衛(wèi)健委就專門出了一個(gè)文件，明確了把這種對(duì)終末期患者的整體性關(guān)懷，統(tǒng)稱為安寧療護(hù)。但是這個(gè)定義，到具體的執(zhí)行的時(shí)候，還沒(méi)有改過(guò)來(lái)，比如現(xiàn)在我們?cè)卺t(yī)院，在衛(wèi)健委的系統(tǒng)診療科目中就叫臨終關(guān)懷科。臨終關(guān)懷，實(shí)際上現(xiàn)在我們都把它稱為安寧療護(hù)。那么安寧療護(hù)，也可以叫臨終關(guān)懷。但是，它和緩和醫(yī)療是有區(qū)別的。緩和醫(yī)療是相對(duì)于積極醫(yī)療來(lái)說(shuō)的，積極醫(yī)療是積極性的搶救，緩和醫(yī)療就是不進(jìn)行積極性的搶救，就采用這種舒緩的治療。應(yīng)該說(shuō)，安寧療護(hù)是包括在緩和醫(yī)療里面的，但是緩和醫(yī)療的范圍更大，在治療的所有時(shí)期，都可以采用緩和醫(yī)療，只要醫(yī)生和患者覺(jué)得緩和醫(yī)療更好，他都可以選擇緩和醫(yī)療。但是只有到了生命終末期采用的這種緩和醫(yī)療的模式，才把它稱為安寧療護(hù)，所以它們是有區(qū)別的。
郁弘芳：是不是可以理解安寧療護(hù)是一種無(wú)痛療護(hù)？
程瑜：它也不叫無(wú)痛，它是盡量控制癥狀。當(dāng)然控制癥狀也是很復(fù)雜的，首先是鎮(zhèn)痛。安寧療護(hù)主要有兩大群體，第一類是到生命最后階段的老人，第二類是腫瘤終末期的患者。腫瘤患者到了終末期是很痛的，所以要控制癥狀。
所以，它首先讓患者身無(wú)痛苦，還有一個(gè)是要心無(wú)遺憾。我們把它叫“四道人生”：道歉、道愛(ài)、道別、道謝。因?yàn)槿松虚g可能有很多遺憾，有的喜歡的人還沒(méi)說(shuō)出來(lái)，有的希望給曾經(jīng)傷害過(guò)的人道個(gè)歉。
為什么要把它稱之為“有尊嚴(yán)地離世”。因?yàn)榇罅炕颊攥F(xiàn)在另外一種過(guò)世的方法，是到了生命終末期一定要進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）。一進(jìn)ICU的話，渾身插滿管子，身上是不能穿衣服的，沒(méi)有人陪護(hù)。你說(shuō)還有沒(méi)有尊嚴(yán)？沒(méi)有尊嚴(yán)！
我記得有一屆亞洲醫(yī)學(xué)人文菁英訓(xùn)練營(yíng)，請(qǐng)了以前的北大的常務(wù)副校長(zhǎng)，也是北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部主任柯楊教授來(lái)講課。她舉了一個(gè)例子說(shuō)，ICU為什么增加很多人的痛苦呢？因?yàn)镮CU存在著一種悖論。首先我們不能去否認(rèn)ICU是西方醫(yī)學(xué)對(duì)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的一大貢獻(xiàn)。它通過(guò)對(duì)危急重癥的搶救，把你從死亡線上拉回來(lái)了，本來(lái)是很好的一個(gè)事兒。但是我們現(xiàn)在把ICU已經(jīng)變成了人的死亡之前必經(jīng)的一站，這個(gè)就不好了。她說(shuō)進(jìn)ICU有多痛苦呢？有很多臨床的醫(yī)生，剛開始認(rèn)為這些做醫(yī)學(xué)人文（安寧療護(hù)）的沒(méi)有什么作用。但是他如果非常不幸進(jìn)了一趟ICU，又有命從ICU里頭出來(lái)，個(gè)個(gè)都變成了醫(yī)學(xué)人文大師。
安寧療護(hù)的本土化實(shí)踐
阿夏桑：當(dāng)時(shí)我采訪過(guò)福建人民醫(yī)院安寧療護(hù)的一個(gè)科室，他們服務(wù)的很多患者都是癌癥晚期的患者。弘芳剛剛提到是不是無(wú)痛，他們?cè)诤笃诘臅r(shí)候，確實(shí)就是會(huì)提供給患者接鎮(zhèn)痛棒，或者會(huì)有護(hù)士上門去給他們打嗎啡這樣的止痛劑，這是很大的一部分他們的服務(wù)項(xiàng)目。這些人在臨終前，其實(shí)有很多的心理上的這樣的一些痛苦，但是可能因?yàn)樽约旱募胰嘶蛘哒f(shuō)所處的這種環(huán)境沒(méi)有提供給他這樣的支持，所以就會(huì)有社工這樣的角色上門給到陪護(hù)，包括一些心理疏導(dǎo)。
郁弘芳：就是說(shuō)在這個(gè)過(guò)程中會(huì)有第三方介入。因?yàn)楫?dāng)一個(gè)人處在最后階段的時(shí)候，如果他跟自己的親友之間有一些難以啟齒的問(wèn)題，很容易造成雙方都不說(shuō)話。你也不提，我也不提。但是實(shí)際上有的問(wèn)題是非常重要的。比如說(shuō)遺產(chǎn)打算怎么分配。我想確認(rèn)一下，如果說(shuō)一個(gè)人進(jìn)入安寧療護(hù)，他其實(shí)是知道自己還有多少時(shí)間可以活的，對(duì)嗎？
程瑜：沒(méi)錯(cuò)，你要安寧療護(hù)，現(xiàn)在有些前置條件。第一個(gè)要經(jīng)過(guò)醫(yī)院醫(yī)生的評(píng)估，在現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)條件下，一個(gè)人的生命終點(diǎn)已經(jīng)進(jìn)入到一種不可逆的、挽救不了的過(guò)程，這是前提。
第二個(gè)前提，本人或者是患者家屬、代理人、監(jiān)護(hù)人能夠簽署同意書進(jìn)入到安寧療護(hù)，才能夠進(jìn)入到這個(gè)項(xiàng)目里來(lái)，這是兩個(gè)前提條件。
郁弘芳：進(jìn)入安寧療護(hù)，最終簽署同意的是家屬還是患者本身？
程瑜：一般來(lái)說(shuō)，首先是患者本身，像深圳已經(jīng)有了生前預(yù)囑。但即便簽了生前預(yù)囑，到時(shí)候還要到醫(yī)院簽署知情同意的文件。但如果患者已經(jīng)到了危重、意識(shí)不清楚的情況，可以有家屬來(lái)代簽。
郁弘芳：也就是說(shuō)，如果他是意識(shí)清楚的，那么他可以自己來(lái)決定是否要進(jìn)入安寧療護(hù)。如果他意識(shí)不清楚，那么由家屬來(lái)簽訂。
程瑜：對(duì)。但是我們中國(guó)人跟西方的不一樣，西方人是個(gè)人自主決定要不要進(jìn)安寧療護(hù)，我們中國(guó)人往往是家庭主義的，所以我們的疾病告知、醫(yī)療決策要開家庭會(huì)議。那誰(shuí)來(lái)主持開家庭會(huì)議呢？除了醫(yī)生護(hù)士，再就是社工。
安寧療護(hù)的定義里本身就要提供身體、心理和社會(huì)等方面的人文關(guān)懷。國(guó)家很早就認(rèn)識(shí)到這個(gè)問(wèn)題的重要性。過(guò)去，國(guó)家文件沒(méi)有給社工體現(xiàn)出勞動(dòng)價(jià)值，有時(shí)候是志愿者，但是現(xiàn)在國(guó)家已經(jīng)明確把社工服務(wù)寫到安寧療護(hù)服務(wù)收費(fèi)的文件里。所以社工的勞動(dòng)價(jià)值就體現(xiàn)出來(lái)了。
不管是哪一種模式的安寧療護(hù)，它有三大主體：醫(yī)生、護(hù)士和社工。我最近在全國(guó)提了一個(gè)普惠性安寧療護(hù)的概念。如果要實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)普惠性發(fā)展，那社工還應(yīng)該是主力軍。
郁弘芳：就是說(shuō)一旦一個(gè)人選擇了安寧療護(hù)的話，他其實(shí)選擇的是一整套服務(wù)。醫(yī)生、護(hù)士以及社工會(huì)因?yàn)榘矊幆熥o(hù)的理念本身，為他制定一套生命最后的流程？
程瑜：當(dāng)然他選擇安寧療護(hù)，就選擇了一個(gè)跟進(jìn)ICU完全不同的流程。這其中包括不進(jìn)行侵入式的治療、積極性的治療。比如說(shuō)過(guò)去要上呼吸機(jī)，現(xiàn)在就不上了，過(guò)去要上化療的藥，現(xiàn)在也不上了，不用這種積極性搶救的治療方式，但會(huì)上一些人文關(guān)懷的方法，比如說(shuō)心理支持、憂傷撫慰，這些都包括進(jìn)去了，所以整個(gè)流程是完全不一樣。
阿圖·葛文德（Atul Gawande）在書中梳理了美國(guó)社會(huì)養(yǎng)老的發(fā)展歷程，以及醫(yī)學(xué)界對(duì)末期病人的不當(dāng)處置。書中不只講述了死亡和醫(yī)藥的局限，也揭示了如何自主、快樂(lè)、擁有尊嚴(yán)地活到生命的終點(diǎn)，推崇“善終服務(wù)”“輔助生活”“生前預(yù)囑”等一系列理念。
郁弘芳：現(xiàn)在安寧療護(hù)也是進(jìn)入醫(yī)保體系的嗎？
程瑜：2024年11月25號(hào)，國(guó)家醫(yī)保局和國(guó)家衛(wèi)健委聯(lián)合發(fā)文，已經(jīng)明確安寧療護(hù)服務(wù)的內(nèi)容。因?yàn)檫@個(gè)文是剛剛發(fā)的，所以現(xiàn)在是各個(gè)省市都在算這些服務(wù)內(nèi)容怎么樣在醫(yī)保中體現(xiàn)。
1988年開始，上海就開始有這個(gè)服務(wù)，那個(gè)時(shí)候還不叫安寧療護(hù)，叫臨終關(guān)懷。到了2015年的時(shí)候，《世界經(jīng)濟(jì)學(xué)人》智庫(kù)做了全球死亡質(zhì)量的一個(gè)調(diào)查。當(dāng)時(shí)，80個(gè)國(guó)家中，中國(guó)大陸排在第71位，倒數(shù)第10的位置。為了改善這個(gè)局面，我們國(guó)家開始重視死亡質(zhì)量的問(wèn)題，2017年推第一批安寧療護(hù)的試點(diǎn)，當(dāng)時(shí)在全國(guó)找了五個(gè)城市。2019年推第二批試點(diǎn)。我工作的中山大學(xué)附屬第七醫(yī)院，就進(jìn)入了第二批的全國(guó)試點(diǎn)。到了2023年，開始第三批的試點(diǎn)。其中，上海、北京、浙江、湖南四個(gè)省是全省試點(diǎn)，就是說(shuō)全省所有的城市都要做，這是一個(gè)很重要的指標(biāo)，意味著未來(lái)可能要全國(guó)開展。但是目前來(lái)說(shuō)，我們還是處在試點(diǎn)的階段。對(duì)安寧療護(hù)的標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)模式、計(jì)費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等，還處在一個(gè)摸索的階段。
郁弘芳：雖然我們都是在一個(gè)中國(guó)，但實(shí)際上每個(gè)地區(qū)的文化還是很不一樣的。當(dāng)這樣一種方式在不同的地區(qū)試點(diǎn)的時(shí)候，怎么跟當(dāng)?shù)氐奈幕鲆粋€(gè)本土性的一個(gè)連接？
程瑜：這就是我們?nèi)祟悓W(xué)家可以很好去參與的一件事。目前這一塊被人關(guān)注的很少，大家還都在摸著石頭過(guò)河。現(xiàn)在我們?cè)圏c(diǎn)能夠提供的床位，目前估計(jì)能滿足對(duì)安寧療護(hù)有需求的患者1%都不到。也就是說(shuō)100個(gè)人里頭能獲得安寧療護(hù)服務(wù)的不到1個(gè)人。所以，目前還在做標(biāo)準(zhǔn)、找資源，讓安寧療護(hù)能夠全面鋪開的階段。
怎么樣跟各地的文化特點(diǎn)相結(jié)合，就需要我們做人類學(xué)、社會(huì)科學(xué)的研究的人，盡快地進(jìn)入到這個(gè)領(lǐng)域。別的地方我不了解，但是在廣東，潮汕人就寧愿走在家里。知道快咽氣了，也一定要叫救護(hù)車送到家里去。但廣州人，就不一定愿意患者走在家里。大的醫(yī)院不愿意讓患者走在醫(yī)院，因?yàn)槊總€(gè)醫(yī)院對(duì)死亡率是有控制的，跟醫(yī)院的考核指標(biāo)有關(guān)系。又不能走在家里，又不能走在醫(yī)院，是不是很慘？所以怎么結(jié)合地方文化的特點(diǎn)，提供多樣性的安寧療護(hù)服務(wù)，是未來(lái)做人文社會(huì)科學(xué)的人重點(diǎn)可以做的一件事。
郁弘芳：那安寧療護(hù)在各地實(shí)踐是不是已經(jīng)有了一些不同的模式的總結(jié)？
程瑜：西西里·桑德斯1967年在英國(guó)建了全世界的第一個(gè)安寧療護(hù)的護(hù)理院——圣克里斯托夫護(hù)理院。這種模式到1970年代進(jìn)入美國(guó)，上世紀(jì)八九十年代進(jìn)入亞洲。不同的地方有不同的安寧療護(hù)的模式，但是這些模式能不能拿到中國(guó)大陸直接用就很難說(shuō)。安寧療護(hù)要在一個(gè)新的地區(qū)推廣，一定要結(jié)合當(dāng)?shù)氐奈幕尘?、政治?jīng)濟(jì)形勢(shì)、衛(wèi)生福利制度等，必須跟它們配合起來(lái)有一個(gè)本土化的過(guò)程。對(duì)于這一點(diǎn)，醫(yī)生、護(hù)士往往沒(méi)有關(guān)注到，但是人類學(xué)者可以關(guān)注到。
現(xiàn)在全國(guó)有三批試點(diǎn)，一些模式得到了業(yè)內(nèi)的認(rèn)可。比如上海模式。它是由政府補(bǔ)貼給社區(qū)醫(yī)院來(lái)建立安寧療護(hù)中心，再通過(guò)社區(qū)醫(yī)院輻射到病人。北京模式是每個(gè)行政有一個(gè)安寧療護(hù)中心，一般設(shè)在三甲醫(yī)院，再輻射到社區(qū)衛(wèi)生中心，進(jìn)一步輻射到社區(qū)。
在廣東，我提的叫普惠型的安寧療護(hù)，是指安寧療護(hù)不僅是衛(wèi)生系統(tǒng)的事，應(yīng)該全社會(huì)共同參與。我認(rèn)為安寧療護(hù)的主戰(zhàn)場(chǎng)不是在三甲醫(yī)院，而是在社區(qū)和家庭。通過(guò)社會(huì)工作者作為一個(gè)紐帶，把安寧療護(hù)能夠送到社區(qū)、送到家庭。2024年的12月，廣東省把廣東省安寧療護(hù)的指導(dǎo)中心設(shè)在我們醫(yī)院。讓我擔(dān)任了這個(gè)中心的執(zhí)行主任，這就幫助我們未來(lái)在廣東省推普惠型的安寧療護(hù)做了前期準(zhǔn)備。
中國(guó)安寧療護(hù)的三批試點(diǎn)名單（2017/2019/2023）
阿夏桑：我覺(jué)得其實(shí)這個(gè)結(jié)合是實(shí)際落地中肯定需要去實(shí)踐的部分。就我自己周圍的案例，剛剛程老師也提到了，就是已經(jīng)試點(diǎn)的可以提供的床位和實(shí)際死亡的人群中間有很大的差距。像我去年一個(gè)朋友，他的父親患癌癥，時(shí)間也不多了。她當(dāng)時(shí)的情況就是既要照顧孩子，還要照顧父親。但她父親已經(jīng)從醫(yī)院出來(lái)，在家里面呆著。那個(gè)時(shí)候他們兩個(gè)人在家里的狀態(tài)都很不好，她父親的情緒也很不好，會(huì)經(jīng)常亂發(fā)脾氣。她自己又有很多生活的壓力，還要去照顧臨終的老人。在這個(gè)過(guò)程中，其實(shí)她不知道社會(huì)上有一些渠道能夠提供這樣的幫助。她當(dāng)時(shí)在四川，我跟她說(shuō)了有安寧療護(hù)的案例之后，她其實(shí)也花了一些方式去找。但最終沒(méi)有找到這樣的機(jī)構(gòu)。
在實(shí)際的落地中，我覺(jué)得可能一方面需要讓更多的患者家屬知道有這樣的組織、這樣的安寧療護(hù)服務(wù)，可以幫助他們緩解面對(duì)家人即將離去時(shí)的一種共同困境。我覺(jué)得一方面是科普，一方面還是需要更多去普及供給。
程瑜：沒(méi)錯(cuò)，中國(guó)的安寧療護(hù)現(xiàn)在面臨兩大問(wèn)題。第一個(gè)就是我們的生命教育、死亡教育做得很差。很多人從小學(xué)到大學(xué)都沒(méi)接觸到過(guò)，所以一般人對(duì)安寧療護(hù)的理念非常不理解，更不要說(shuō)去主動(dòng)地找這個(gè)服務(wù)了。第二點(diǎn)，因?yàn)檫^(guò)去對(duì)生物醫(yī)學(xué)的反思不夠，包括到現(xiàn)在我們的醫(yī)療口號(hào)都是救死扶傷，救死扶傷本身就是個(gè)悖論，死了怎么救？現(xiàn)在的情況就是說(shuō)不管患者的實(shí)際情況如何，一定要把他拉到ICU里面去，只是單純?yōu)榱吮M量延長(zhǎng)患者生命。再一個(gè)，現(xiàn)在的醫(yī)療體系也是個(gè)問(wèn)題。安寧療護(hù)是不進(jìn)行積極性的搶救，醫(yī)院掙不到錢，積極搶救才能掙錢，靠這種舒緩的治療，靠人工的心理關(guān)懷、人文的關(guān)懷，這些東西不掙錢。所以醫(yī)院不愿意做。醫(yī)院不愿意做，能夠提供的服務(wù)就少。
郁弘芳：我們今天的話題在談安寧療護(hù)，但其實(shí)又不只是在談安寧療護(hù)。安寧療護(hù)現(xiàn)在是國(guó)家層面開始重視，給到了一個(gè)解決的方案。但實(shí)際上在沒(méi)有安寧療護(hù)的時(shí)候，患者自己也會(huì)給自己一個(gè)解決方案。比方說(shuō)在上海，很多老人就有這樣的覺(jué)悟，說(shuō)自己要是到了臨終的階段，就不要在醫(yī)院待著插管了，很多人有這個(gè)覺(jué)悟。安寧療護(hù)提供了一個(gè)方案，就是你可以享受到一些“身-心-社-精神”方面的關(guān)懷，幫助你緩解一些疼痛，并能夠盡量地保全自己的尊嚴(yán)和死亡的安寧。
程瑜：過(guò)去我們中國(guó)人沒(méi)那么怕死。很多老人家里都準(zhǔn)備著一個(gè)棺材，每年還要拿出來(lái)刷刷漆，所以我們并沒(méi)有那么忌諱談死亡的。包括我們的儀式里的都有一種葬禮叫喜喪，就是說(shuō)他沒(méi)有把人死了看成一個(gè)悲傷的事兒，他覺(jué)得那是一種白喜事。
為什么現(xiàn)在安寧療護(hù)被提出來(lái)？它實(shí)際上不僅僅是人的觀念改變能做到的。就像你說(shuō)的，很多上海的老人，他可能認(rèn)識(shí)到我以后不要插管、不要進(jìn)行過(guò)度的治療。但是他能在生命終末獲得這種服務(wù)嗎？很多事情不是由我們個(gè)人意愿決定的。
人類學(xué)經(jīng)常講到兩種行為決定的方式。第一個(gè)是Agency，是人的主觀能動(dòng)性決定，就是一個(gè)事情的發(fā)生發(fā)展，完全由個(gè)人來(lái)做主。另外一種是由整個(gè)社會(huì)的Structure結(jié)構(gòu)來(lái)做主。我們都知道，事情往往并不是完全由個(gè)人的主觀能動(dòng)性來(lái)做，也不是完全由社會(huì)結(jié)構(gòu)決定的，但大部分是由社會(huì)結(jié)構(gòu)決定的。比如現(xiàn)在我說(shuō)要進(jìn)安寧療護(hù)，不進(jìn)行這種搶救，但是你能夠怎么保證做得到呢？瓊瑤的先生叫平鑫濤，平鑫濤當(dāng)年是簽了生前預(yù)囑的，也就是說(shuō)他是要進(jìn)安寧醫(yī)療部的。但是他的兒子不愿意，瓊瑤最后沒(méi)辦法，還是要把他送到ICU里去搶救。所以說(shuō)到了生命終末期，你想進(jìn)安寧療護(hù)，也不是說(shuō)你想進(jìn)就能進(jìn)的。2016年的數(shù)據(jù)，只有3‰的人能夠得到安寧療護(hù)服務(wù)。所以，安寧療護(hù)的概念在今天被提出，背后有著很強(qiáng)大的社會(huì)動(dòng)因在里面。
現(xiàn)代社會(huì)開始對(duì)過(guò)度醫(yī)療開始有所警醒了。2003年我是在人類學(xué)當(dāng)教授，但到了2023年，我就把自己轉(zhuǎn)到醫(yī)學(xué)院去。為什么？因?yàn)槲矣X(jué)得醫(yī)學(xué)人文這個(gè)事業(yè)更重要，能夠真正地幫助到患者。在醫(yī)學(xué)人文落地實(shí)施的過(guò)程中，我選擇去做安寧療護(hù)。我覺(jué)得在當(dāng)前這個(gè)時(shí)代它被看到，背后有大家對(duì)過(guò)度醫(yī)療的一種恐懼。還有一個(gè)原因，從1982年開始，我們的醫(yī)療走向一個(gè)市場(chǎng)化的道路。在走市場(chǎng)化道路的過(guò)程中，醫(yī)療越來(lái)越變成了一種商品。醫(yī)療的商品化過(guò)程中，安寧療護(hù)沒(méi)人做，醫(yī)院只愿意做能夠掙到錢的手術(shù)和治療。
國(guó)家為什么開始推三明模式，因?yàn)槿髂Ｊ侥軌蛟黾庸⑨t(yī)院的公益性醫(yī)療，醫(yī)療行業(yè)本身就是一個(gè)公益行業(yè)，它不是一個(gè)商業(yè)，它也不能變成一個(gè)商業(yè)。不然，醫(yī)療就走樣了。因?yàn)槭袌?chǎng)是會(huì)失靈的，完全市場(chǎng)化只會(huì)讓醫(yī)療的服務(wù)質(zhì)量越來(lái)越差，而不是越來(lái)越好，讓醫(yī)患關(guān)系越來(lái)越緊張。人們發(fā)現(xiàn)，原來(lái)安寧療護(hù)可以讓人更有尊嚴(yán)地過(guò)世，這首先是個(gè)人的選擇。但從一個(gè)社會(huì)的發(fā)展的角度來(lái)講，安寧療護(hù)能夠彌補(bǔ)整個(gè)社會(huì)醫(yī)療的過(guò)度商業(yè)化的問(wèn)題。
對(duì)我們中國(guó)來(lái)說(shuō)，安寧療護(hù)還可以大量節(jié)省醫(yī)療資源。廣東省衛(wèi)健委委托我們醫(yī)院做過(guò)一個(gè)小小的調(diào)研，同樣病的終末期患者進(jìn)安寧療護(hù)和進(jìn)ICU的對(duì)比。結(jié)果顯示，進(jìn)安寧療護(hù)平均活了11天，一天平均花費(fèi)1300元；進(jìn)ICU平均活了42天，每一天花費(fèi)1.9萬(wàn)，42天乘1.9萬(wàn)就是八十多萬(wàn)。安寧療護(hù)是11天乘1300，還不到1.5萬(wàn)，這就是兩者對(duì)醫(yī)療資源消耗的區(qū)別。
國(guó)家要推安寧療護(hù)，但不是每個(gè)老百姓都能夠接受的，就算患者接受，家屬們也一定要砸鍋賣鐵地去救。為什么？我不去把長(zhǎng)輩送到ICU里面去搶救，周圍的人會(huì)說(shuō)我不孝順。所以決定這個(gè)事的不是個(gè)人，而要靠整個(gè)社會(huì)對(duì)安寧療護(hù)的理解。
這也是為什么我一個(gè)搞社會(huì)學(xué)人類學(xué)研究的人要去做安寧療護(hù)的原因，因?yàn)榘矊幆熥o(hù)僅僅是由醫(yī)護(hù)人員來(lái)做是不夠的。2020年我開始提普惠性安寧療護(hù)。什么叫普惠呢？普惠有兩個(gè)概念：第一個(gè)是人人享有、政府兜底。因?yàn)槲覀兩鐣?huì)主義國(guó)家，大量的資源是控制在政府手上。所以應(yīng)該政府有責(zé)任有義務(wù)兜底讓更多的人獲得安寧療護(hù)服務(wù)，這是普惠的第一個(gè)解釋。普惠的第二個(gè)含義，我覺(jué)得是普及的概念，是更多的社會(huì)參與，更多的力量參與。從個(gè)人到家庭，到醫(yī)療行業(yè)，到民政行業(yè)，到財(cái)政行業(yè)，到教育行業(yè)，包括公益慈善界，都應(yīng)該參與。實(shí)現(xiàn)普惠性的安寧療護(hù)，離不開我們每個(gè)人的參與。當(dāng)然我們這些做社會(huì)科學(xué)研究的更應(yīng)該身先士卒。
郁弘芳：您說(shuō)到社會(huì)的認(rèn)可和患者的認(rèn)可的時(shí)候，就會(huì)回到我們最初談的那個(gè)問(wèn)題。如果一個(gè)人在對(duì)生命的認(rèn)知上，認(rèn)為身體的結(jié)束就是生命的結(jié)束的話，那么他是很難去接受安寧療護(hù)的，所以又會(huì)回到生死教育的問(wèn)題。但是生死教育又是很獨(dú)特的，一些情況下脫離宗教信仰是很難談生死教育。
程瑜：生命教育離不開文化背景，這是肯定的。我們現(xiàn)在希望用一個(gè)正規(guī)化的模式實(shí)現(xiàn)對(duì)于終末期患者的精神關(guān)懷，把它在安寧療護(hù)里體現(xiàn)出來(lái)。比如說(shuō)，如果患者本身有宗教信仰，那么沒(méi)有信仰的人可能不能給他提供持續(xù)的精神支持，所以安寧療護(hù)除了一般的社工技巧之外，其實(shí)還需要大量的有宗教信仰的人士參與在這個(gè)社工的隊(duì)伍里面。所以我認(rèn)為可以以社工或志愿者的形式，讓宗教人士在安寧療護(hù)中間發(fā)揮作用。
郁弘芳：是的。如果沒(méi)有信仰的知識(shí)，可能很難跟患者進(jìn)行關(guān)于死亡話題的對(duì)話。上一次程老師組織的線上工作坊里面也有老師提到，當(dāng)她去采訪患者的時(shí)候，當(dāng)她跟患者建立某種信任之后，患者反過(guò)來(lái)會(huì)問(wèn)她問(wèn)題。他問(wèn)：“老師，你覺(jué)得人死后還有靈魂嗎？你覺(jué)得我死后能去更好的地方嗎？”像這一類的問(wèn)題，如果被問(wèn)的那個(gè)人無(wú)法進(jìn)行任何層面的回答的話，可能他的安撫的作用還是會(huì)差一點(diǎn)。
程瑜：這也是安寧療護(hù)發(fā)展過(guò)程中的一個(gè)瓶頸。目前在全國(guó)來(lái)說(shuō)，大家還是普遍把安寧療護(hù)理解為一個(gè)醫(yī)療項(xiàng)目，因?yàn)樗饕怯尚l(wèi)健委來(lái)管。我提的“普惠性的安寧療護(hù)”，它和傳統(tǒng)的上海模式、北京模式最大的區(qū)別在哪？我不僅僅把安寧療護(hù)作為一個(gè)醫(yī)療項(xiàng)目，我更把它看成一個(gè)民生項(xiàng)目。
郁弘芳：我再提一個(gè)前瞻性的問(wèn)題，當(dāng)安療療護(hù)慢慢在推行的過(guò)程中變成模塊化的形式，它怎么樣去抵抗它自身也在“被商品化”的屬性？
程瑜：我覺(jué)得不能簡(jiǎn)單地說(shuō)被商品化就是一個(gè)壞事。人類學(xué)家波蘭尼講“社會(huì)整合模式”，社會(huì)整合模式包括互惠、再分配、市場(chǎng)。互惠就是剛才說(shuō)的“你來(lái)幫助我，我來(lái)幫助你”。我們之間的交往不是以經(jīng)濟(jì)來(lái)計(jì)算。市場(chǎng)不是個(gè)壞的模式，但是市場(chǎng)不是在所有的領(lǐng)域都有效。
我為什么提普惠性安寧療護(hù)，因?yàn)樗绹?guó)的安寧療護(hù)是不一樣的。美國(guó)的安寧療護(hù)是完全市場(chǎng)化的。美國(guó)有一個(gè)安寧療護(hù)的公司叫VITAS Healthcare，這個(gè)公司里有一萬(wàn)多個(gè)員工。大型企業(yè)就是用商業(yè)保險(xiǎn)的形式、通過(guò)市場(chǎng)的模式來(lái)整合。但中國(guó)不一樣，中國(guó)是社會(huì)主義國(guó)家。在安寧療護(hù)領(lǐng)域，首先是國(guó)家提供最基本的服務(wù)，就像現(xiàn)在最基礎(chǔ)的醫(yī)保一樣。國(guó)家應(yīng)該把普惠性的安寧療護(hù)作為一個(gè)基本的人權(quán)保障，保障大家能夠在生命的最后時(shí)刻，得到一個(gè)有尊嚴(yán)的照顧關(guān)懷，有尊嚴(yán)地離世。
但是，醫(yī)保覆蓋的只是最基本的項(xiàng)目。如果一個(gè)個(gè)體有更高的要求，希望得到一些更高層次的滿足，那他完全可以走市場(chǎng)的形式。所以在我們中國(guó)社會(huì)，安寧療護(hù)應(yīng)該是政府的普惠為主、市場(chǎng)為輔，不是說(shuō)不要市場(chǎng)。怕的是什么呢？在沒(méi)有基礎(chǔ)的保障下，就開始市場(chǎng)。因?yàn)槲覀儸F(xiàn)在提供安寧療護(hù)的資源太緊張了。如果以市場(chǎng)為主，普通老百姓可能就享受不到。這就與我們的初衷相違背。
市場(chǎng)不是不好，看你用的什么地方，在什么情況下用。市場(chǎng)的好處是非常敏感，既能把供需關(guān)系反映出來(lái)，也能很好地發(fā)揮出效率。所以，我并不反對(duì)在安寧療護(hù)的過(guò)程中有市場(chǎng)進(jìn)入。但我覺(jué)得應(yīng)該首先建立一個(gè)兜底性、普惠性的基本模式。在這個(gè)情況建立好之后，市場(chǎng)作為補(bǔ)充，我覺(jué)得是很有意義的。
郁弘芳：現(xiàn)在的安寧療護(hù)，它可能更多的是在醫(yī)院這樣的一個(gè)場(chǎng)景下進(jìn)行。但是其實(shí)還有一大部分人，尤其是大城市的老人是在養(yǎng)老院里過(guò)世的。所以養(yǎng)老院會(huì)不會(huì)也是未來(lái)安寧療護(hù)進(jìn)入的一種場(chǎng)景？
程瑜：對(duì)！醫(yī)療場(chǎng)所安寧療護(hù)模式，是現(xiàn)在國(guó)家在推的一個(gè)模式，但是未來(lái)它并不是安寧療護(hù)的主戰(zhàn)場(chǎng)。從中國(guó)的死亡數(shù)據(jù)可以看到，1100萬(wàn)死亡人口中，只有一百多萬(wàn)人在醫(yī)療機(jī)構(gòu)，大部分是在社區(qū)或者是家庭。所以民政系統(tǒng)的護(hù)理院、養(yǎng)老院未來(lái)可能會(huì)成為安寧療護(hù)的主戰(zhàn)場(chǎng)。而且過(guò)去在養(yǎng)老院、護(hù)理院，本身就有這類服務(wù)，叫臨終關(guān)懷。但是不管是醫(yī)療機(jī)構(gòu)還是民政機(jī)構(gòu)，最大的問(wèn)題是目前臨終關(guān)懷服務(wù)沒(méi)有服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，很多地方就掛一塊牌子就可以叫臨終關(guān)懷科?，F(xiàn)在各個(gè)省市在國(guó)家文件逐步明確的情況下開始制定標(biāo)準(zhǔn)，要先把這個(gè)門檻提高。哪些機(jī)構(gòu)能夠從事安寧療護(hù)，必須要有個(gè)標(biāo)準(zhǔn)。所以你剛才說(shuō)中國(guó)的安寧療護(hù)到什么階段，我只能告訴你是最初的起步階段。我們可能剛剛走完萌芽階段，現(xiàn)在還是起步。所以各個(gè)地方亟需建立一個(gè)適合本地情況安寧療護(hù)的標(biāo)準(zhǔn)。護(hù)理院、養(yǎng)老院以后可以走醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的路線，只要把標(biāo)準(zhǔn)拿出來(lái)了就行。
郁弘芳：我覺(jué)得普通人也應(yīng)該去了解一些這樣的概念。因?yàn)橛幸恍├先藭?huì)在家里去世的。但是家屬并不知道他什么時(shí)候會(huì)進(jìn)入到最后的階段。家屬如果目測(cè)他已經(jīng)進(jìn)入到最后趨勢(shì)里時(shí)，如果之前受過(guò)一些死亡教育，或許可以嘗試去做一些事情，幫助到自己家人。
程瑜：是的。所以我有一個(gè)構(gòu)想就是，除了醫(yī)護(hù)人員之外，我們的社會(huì)工作者能夠到患者家庭里提供安寧療護(hù)的服務(wù)。比如說(shuō)我們每一個(gè)社區(qū)有專門做安寧療護(hù)的社工，由政府來(lái)購(gòu)買服務(wù)。這個(gè)家庭的老人要過(guò)世的時(shí)候，你可以用這樣一個(gè)模式讓這個(gè)社工上門。因?yàn)榘矊幆熥o(hù)里包含了大量的社會(huì)工作專業(yè)的事情。
郁弘芳：明白，可以提供很多服務(wù)，甚至可以介紹一些相關(guān)的資源進(jìn)來(lái)。
程瑜：對(duì)。我覺(jué)得社會(huì)參與也是非常重要。特別是像安寧療護(hù)的教育，不是說(shuō)一定要到一個(gè)人進(jìn)了醫(yī)院到了最后的時(shí)刻，你再去跟他聊安寧療護(hù)，再去做生命教育，那個(gè)時(shí)候已經(jīng)晚了，很敏感的。生命教育、安寧療護(hù)的教育應(yīng)該落實(shí)到日常的公民教育中，比如說(shuō)中小學(xué)、大學(xué)，身體健康的年輕人里進(jìn)行教育。我覺(jué)得這更重要。只有讓大家能夠理解做安寧療護(hù)的意義，正確地對(duì)待死亡，安寧療護(hù)才有存在的土壤，現(xiàn)在我們就是缺這樣一個(gè)土壤。我跟深圳商報(bào)合作做過(guò)一個(gè)網(wǎng)絡(luò)調(diào)查，調(diào)查了五千多位市民。深圳是一座年輕人很多、受教育程度比較高的城市，接近78%的被調(diào)查的市民對(duì)死亡充滿焦慮。
死亡焦慮是一種現(xiàn)代性的焦慮
郁弘芳：我覺(jué)得對(duì)死亡的焦慮就是一個(gè)現(xiàn)代性的焦慮，是一個(gè)現(xiàn)代人的焦慮。因?yàn)樵趥鹘y(tǒng)的文化土壤里面是有一整套解釋和一整套處理方法的，包括他的儀式也很完整。所以為什么香港的《破地獄》這部電影非常的火？因?yàn)樗卮鹆艘粋€(gè)問(wèn)題，就是“破地獄”這樣的一種幫亡人超度的儀式，人類學(xué)稱之為“過(guò)渡儀式”，不只是在超度亡人，也是在超度生人。
法國(guó)人類學(xué)家范熱內(nèi)普（Arnold van Gennep,1873-1957 )《過(guò)渡禮儀》
程瑜：對(duì)，我們過(guò)去傳統(tǒng)的不管是哪一個(gè)生命過(guò)程，都有一個(gè)專門的儀式。畢業(yè)有畢業(yè)典禮，成年有成年禮。但是在生與死的這樣一個(gè)過(guò)程中間，我們居然缺失了一個(gè)禮，我覺(jué)得這是非常遺憾的。我們的葬禮都是千篇一律的，不僅沒(méi)能給人很好的生死教育，還會(huì)加重人對(duì)死亡的恐懼。
我們過(guò)去有喜喪?；畹揭欢挲g壽終正寢的、有后代的都可以叫喜喪。不僅不憂傷，也要請(qǐng)全村的人吃流水席。我親身經(jīng)歷過(guò)一次喜喪。我有一次帶學(xué)生到陜西做田野調(diào)查，村里的一個(gè)八十多歲的老太太過(guò)世了。喪事辦得很熱鬧，逝者家屬請(qǐng)我們這些去調(diào)查的老師、學(xué)生去吃流水席，把縣城的戲班子的歌舞團(tuán)都請(qǐng)過(guò)來(lái)了。我們剛?cè)サ臅r(shí)候唱的是《向天再借500年》。等我們要走的時(shí)候，歌舞隊(duì)唱的是《今夜你會(huì)不會(huì)來(lái)》。所以就說(shuō)每個(gè)地方，或者每個(gè)人對(duì)待死亡的觀念不一樣。這種喜喪就有這種過(guò)渡儀式，來(lái)幫助撫慰喪親者的憂傷，實(shí)現(xiàn)正常的生命教育、死亡教育。我們現(xiàn)在念個(gè)悼詞就完了，然后就是直接進(jìn)火葬的爐子，怎么會(huì)不恐懼呢？
郁弘芳：你知道上海的殯儀館已經(jīng)到什么程度了？最后儀式結(jié)束以后，大家有個(gè)跨火的儀式嗎？這個(gè)殯儀館還在保留的，前幾年還是真的火。去年我去參加的時(shí)候，已經(jīng)變成下面的一個(gè)燈了，假裝是個(gè)火。其實(shí)你就跨過(guò)一個(gè)玻璃，玻璃下面是一個(gè)紅色的燈，就代表是火了?，F(xiàn)代的殯儀館的做法，就是在一點(diǎn)一點(diǎn)地消解民俗活動(dòng)里面最真實(shí)的含義，只留了它的一個(gè)象征含義。但實(shí)際上，真實(shí)的火是有真實(shí)的力量的。他們不理解，只是出于安全的考慮，假裝保留儀式，讓大家跨個(gè)假的火。這也是一個(gè)現(xiàn)代性的笑話。
程瑜：現(xiàn)代性有很多這樣的笑話，包括現(xiàn)在很多火葬場(chǎng)跟殯儀館是放在一起的，就讓你看著燒，像我媽媽，她以前都不怕的。后來(lái)看燒了幾次之后，她說(shuō)“我一想到死了真的就燒，我就怕”。所以現(xiàn)在的儀式只注重實(shí)際的效果，這是很荒謬的。
之前我們停靈，停完靈大家在那打打麻將，喝喝酒，然后再過(guò)幾天把人送出去，這樣的話，大家也心里也容易接受一點(diǎn)?，F(xiàn)在是今天死了，后天一定要去火葬場(chǎng)，大家順便開個(gè)追悼會(huì)，有的時(shí)候連追悼會(huì)都沒(méi)有就結(jié)束了。那怎么可能沒(méi)有恐懼，都有恐懼的。
郁弘芳：是的，死亡儀式其實(shí)是讓生人重新再聚一次，讓大家因?yàn)閷?duì)死者的懷念重新更加緊密地連接在一起。死者只是變成了另外一種形式，但是他還在連接著大家，但現(xiàn)代這種連接的意味很少。好像每個(gè)人的生命是如此的輕如鴻毛，然后輕輕一吹就飄走了，世間再無(wú)他的痕跡。大城市的死亡就是這種感覺(jué)。
程瑜：是的，因?yàn)槲幕瘜?shí)際上就是一種對(duì)生命的認(rèn)識(shí)。但是對(duì)生命的認(rèn)識(shí)這么輕輕飄飄、這么渺小，越來(lái)越多的人對(duì)生命的意義就開始產(chǎn)生懷疑。
郁弘芳：放大了來(lái)講，這也會(huì)影響民族文化的傳承。我研究莆田習(xí)俗的時(shí)候，就能很深地感覺(jué)到祖先崇拜這種形式，對(duì)于民族的凝聚力是有很大作用的，甚至起到了一些非常關(guān)鍵的作用。首先它在本姓氏里面形成一種很強(qiáng)大的凝聚力，每一代后人都緊緊地在祭祀他的先祖，所以每一代先祖都是有人祭祀的。就有非常強(qiáng)大的一個(gè)文化的傳承在里面。
城市社區(qū)也沒(méi)有靈堂，家里面也沒(méi)有祖先的牌位，死亡的儀式也是草草而過(guò)。甚至現(xiàn)在大城市的墓地，清明節(jié)上香都不能有明火，也不能燒紙。他在改變一種形式時(shí)，也在消解這個(gè)形式背后所傳遞的這種一代一代傳下來(lái)的傳承的力量。放長(zhǎng)線來(lái)看的話，還是有很大的殺傷力的。
程瑜：你這個(gè)感覺(jué)是對(duì)的。人類學(xué)研究的就是文化，什么叫文化？一群人共享的一些東西，就是文化。但是我們現(xiàn)在越來(lái)越把人就從這個(gè)社會(huì)中割裂。現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)的走向，就是越來(lái)越多地把人割裂了。我們中醫(yī)說(shuō)仁者醫(yī)人，什么叫“仁”，二者為仁，有人與人之間的聯(lián)系才是醫(yī)療。我們現(xiàn)在的醫(yī)療對(duì)人的需求越來(lái)越少，大量的治療只看檢查結(jié)果，只看數(shù)據(jù)。這樣的醫(yī)療就脫離開醫(yī)學(xué)的本質(zhì)了。為什么現(xiàn)代人對(duì)死亡的越來(lái)越恐懼，因?yàn)楝F(xiàn)代醫(yī)學(xué)越來(lái)越多地把人從整個(gè)社會(huì)里頭剝離出來(lái)，從人的情感里頭剝離出來(lái)，把人變成了一個(gè)單個(gè)的肉體，變成單獨(dú)的物質(zhì)，這才是特別令人恐懼的地方。
阿夏桑：我覺(jué)得安寧療護(hù)對(duì)于絕大多數(shù)人來(lái)說(shuō)還是一個(gè)比較陌生的概念。這期節(jié)目的意義可能就像程老師說(shuō)的，讓你知道這件事情，或者說(shuō)你知道有這樣的一種解決方法，不一定非要等到你家里真的有人需要安寧療護(hù)的時(shí)候再去了解。可能在平常的這種生活中，我們就已經(jīng)有了對(duì)它的基本概念。當(dāng)我的家人需要這樣的支持的時(shí)候，我該去用什么樣的途徑找到這樣的支持，這個(gè)是很重要的。這種概念的培養(yǎng)，是一種意識(shí)上的這種改變。
程瑜：雖然國(guó)家層面已經(jīng)在倡導(dǎo)，但是普通老百姓并沒(méi)有充分理解到安寧療護(hù)的意義，甚至包括我自己的親人朋友，因?yàn)槲医?jīng)常在朋友圈里發(fā)這些安寧療護(hù)的信息，他們有時(shí)候就會(huì)覺(jué)得不好，把我給屏蔽掉。我們可以從另外一個(gè)角度解讀安寧療護(hù)。安寧療護(hù)不是讓你送死，而是讓你好好地活到最后。在當(dāng)前的形勢(shì)下，這個(gè)說(shuō)法可能讓大家更能夠接受一點(diǎn)。
郁弘芳：我想用凱博文的一句話來(lái)結(jié)束我們今天的播客，就是“照護(hù)是人類之光”。
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