投稿戰(zhàn)友簡介
盛世花開
（群友習(xí)慣叫她靜姐）
患者本人，女，50歲，2022年5月確診急淋T，目前二次異基因移植后18個月，處于肺排狀態(tài)。
從確診急淋到初次移植
我的老家在山東聊城，原本是勝利油田的職工，工作之余的唯一愛好就是帶領(lǐng)著自己組建的兩支志愿者隊(duì)伍做公益。
2022年5月。突然發(fā)現(xiàn)脖子上淋巴結(jié)腫大，只腫了一個就沒當(dāng)回事。過了幾天腫了四五個葡萄粒大小，把我嚇壞了，趕緊上醫(yī)院做了個B超，當(dāng)時醫(yī)生沒說什么，就告訴我驗(yàn)個血吧，驗(yàn)血發(fā)現(xiàn)血小板才41。醫(yī)生說你趕緊到上級醫(yī)院再檢查一下。懷著不安的心情去了上級醫(yī)院，醫(yī)生一看這血象當(dāng)即就讓住院做了骨穿。骨穿需要外送到濟(jì)南，標(biāo)本送出去后，我只能焦急的等待著骨穿結(jié)果，像是等待著命運(yùn)的審判。
靜姐生病前，在公益崗位上堅(jiān)持了10年
三天后，我確診了急性T淋巴細(xì)胞白血病。拿到診斷結(jié)果那一刻是那么的不真實(shí)，仿佛晴天霹靂。自己這么多年一直活力四射，從未想過會和白血病扯上關(guān)系，白血病不是只會出現(xiàn)在電視劇里嗎？
我的主治醫(yī)生說：“抓緊去北京吧，我們這里只能化療，做不了移植。你還這么年輕，肯定要移植，直接去北京?！?說實(shí)話，當(dāng)?shù)弥约菏前籽?，感覺是絕癥，肯定要花好多錢，根本不想治了。從網(wǎng)上各種搜索需要花多少錢，說多少錢的都有，當(dāng)時感覺最少也要100萬。
在家人的鼓勵下，我決定去北京拼一把。到北京以后，找到北人黃教授看診，安排我住了院,開啟了抗癌之路。
考慮母親都72歲了，年事已高，不敢跟她說自己生病了。直到在北京第一輪化療快結(jié)束母親才知道我生病住院。主要也是瞞不住了，我平時隔三岔五就會去看望母親，我媽說：“不對呀，這么長時間怎么不來了哎？” 我姐知道瞞不住便告訴了她，母親知道后在家哭了整整兩天，趕到北京后，她一個勁地安慰我：“沒事，都能挺過去?！?/p>
在醫(yī)院打了3個化療之后，用姐姐的全相合干細(xì)胞做了第一次移植，從進(jìn)倉到出倉一共26天，出倉后直接讓我回家觀察了。
靜姐母親騎三輪車給她送飯
命運(yùn)弄人，移植后復(fù)發(fā)
原本還慶幸治療比想象中順利很多，花費(fèi)也沒有預(yù)想的高，治療過程中自己其實(shí)也沒有經(jīng)歷特別嚴(yán)重的并發(fā)癥，并不像網(wǎng)上說的難受得那么可怕，只要定期復(fù)查就好。
“誰知命運(yùn)弄人，移植后僅三個月，復(fù)查顯示基因復(fù)發(fā)了。又回北京做了一次化療加干細(xì)胞回輸，然而未起到什么有效作用。我去看主治醫(yī)生的門診，醫(yī)生說在這里治不了。
當(dāng)時我認(rèn)識很多在博仁治好的病友，他們熱心的建議我去找劉雙又主任，告訴我怎么能住院。在聯(lián)系上博仁的醫(yī)生后，我從主治醫(yī)生診室里出來就直接打的奔著博仁而去，找到劉雙又主任，第二天收拾好東西就在博仁醫(yī)院住院了。
北京高博博仁醫(yī)院住院期間
二移顛覆認(rèn)知，收獲感動
在劉雙又主任團(tuán)隊(duì)化療完后，做了供者CD7 CAR-T，效果非常好，復(fù)查基因轉(zhuǎn)陰，達(dá)到完全緩解。緊接著就轉(zhuǎn)到宋艷智主任團(tuán)隊(duì)準(zhǔn)備二次移植，開始做配型選供者。我的家人、朋友都爭著給我做配型，令我和醫(yī)生都感到非常驚訝的是，所有給我做配型的人都匹配上了，而且都愿意給我捐。因?yàn)檫@些事情，我深深的感受到生病并不只有痛苦，有家人和朋友對我的愛和幫助，讓我特別滿足，充滿幸福感。別看生病很痛苦，但是有這么多人支持著我，讓我特別的有力量，我能堅(jiān)持到現(xiàn)在，離不開每個人的鼓勵。
曾經(jīng)以為全相合的供者一定比半相合的供者要好，來到博仁顛覆了我的認(rèn)知。在博仁有一個很大的好處就是基因檢測，其實(shí)我之前復(fù)發(fā)有很大原因是供者沒做基因檢測，這次所有和我相合的供者都做了基因檢測，我哥跟我是全相合，但是因?yàn)闄z測出有不良基因，不適合作為供者。最后選擇了堂弟作為供者，做了第二次造血干細(xì)胞移植?；蛟S是我的體質(zhì)不錯，在倉里也能吃能睡，沒怎么出現(xiàn)惡心嘔吐，從進(jìn)倉到出倉只瘦了三斤。
博仁醫(yī)院二次移植后出倉
2次感染，令我肺排到懷疑人生
雖然經(jīng)歷過疾病復(fù)發(fā)，兩次干細(xì)胞移植，但是在并發(fā)癥上其實(shí)很順利，沒有出現(xiàn)過太嚴(yán)重的并發(fā)癥。或許正是因?yàn)榍捌谥委煹捻樌?，讓我大意了，沒有意識到并發(fā)癥將會給我的生活帶來多么巨大的痛苦！
感染1、被傳染甲流：
當(dāng)時我正在北京院外租房觀察，哥哥因?yàn)樯肀本┳鍪中g(shù)。沒成想手術(shù)后在醫(yī)院感染了甲流，剛開始還以為他是凍感冒，沒想到是甲流，把我和嫂子都傳染了。我開始每天不停地咳嗽，去住院檢查發(fā)現(xiàn)已經(jīng)發(fā)展成了白肺。為了避免病情加重，我讓哥嫂都回家了，自己在北京找張波主任治療，后來肺部感染逐漸穩(wěn)定。
感染2、飲食不當(dāng)嚴(yán)重胃腸感染：
上次感染甲流后開始有一點(diǎn)輕微肺排，但是自己覺得癥狀不嚴(yán)重，也不用吸氧，只是走路會有點(diǎn)喘，準(zhǔn)備再去看一下張波主任門診就回老家。朋友得知我即將要回家，也為我感到高興，帶上了兩盒自己做的鴨貨來送我，可能因?yàn)檎{(diào)料太多，我吃完當(dāng)天就開始上吐下瀉，胃腸嚴(yán)重感染，緊接著就導(dǎo)致了我的肺排更加嚴(yán)重。
肺排開始，我總把自己當(dāng)個健康人，還會出門拿快遞。肺排嚴(yán)重以后嘗試了各種藥效果都不理想，癥狀越來越嚴(yán)重。有一次去拿快遞，快遞站離家也就100多米。正好那天有風(fēng)，我?guī)е銛y式氧氣機(jī)，剛走到快遞站就感覺整個人快不行了，坐在路邊喘不上來氣。給一個朋友打電話，我說你快來接我，我回不去了。朋友立馬趕到把我送回家，從那之后，我開始害怕了……
絕處逢生，追逐未來
我曾和朋友說，我一輩子絕對不會抑郁。沒想到因?yàn)閲?yán)重肺排，我一度陷入了抑郁狀態(tài)，好幾次在想用什么樣的方式自殺不那么痛苦。
直到我遇到了雪雪，被她邀請進(jìn)博醫(yī)同行肺排病友群。這個群有點(diǎn)特別，經(jīng)常有病友站出來幫助別的病友，比如姍姍、薯片、牛奶咕嘟嘟……，她們一直在群里互動，大家有什么問題她們都會很有耐心的回答。我心想這個群維護(hù)得這么好！病友在這里求助都能得到幫助。原來這里有很多戰(zhàn)友曾經(jīng)和我一樣嚴(yán)重肺排，有好幾個病友還做過肺移植，現(xiàn)在都生活得很好。在這里，我看到了重獲新生的可能！
為了不讓自己錯過最佳治療機(jī)會，我決定再拼搏一把，準(zhǔn)備做肺移植。之前我的醫(yī)生告訴我除了肺其他方面并沒有太大問題，建議我肺移植，但我非常害怕。群友得知我的處境后給我分享了很多經(jīng)驗(yàn)，我的家人和朋友也給了我極大的鼓勵。
母親得知我要做肺移植，豪爽地說：“錢的事，你就別管了。”我都不用猜，她肯定到處給我借錢去了。其實(shí)二次移植后籌到了一些款，移植后報(bào)銷完就把錢都還給人家了。
母親好像是一個什么困難都打不倒她的人，永遠(yuǎn)在幫助別人。（有一個單身的阿姨因?yàn)樘悄虿≈率闺p眼失明，還有一個兒子腦子有點(diǎn)問題。母親自己身體也不太好，但是還是一天三頓飯給人送了整整兩年，后來因?yàn)榘⒁碳以谖鍢?，母親身體實(shí)在爬不動了，就叫阿姨的兒子下樓拿飯。）
受母親的影響，我也成為了一個樂于助人的人，帶領(lǐng)著兩支公益隊(duì)伍，在志愿者道路上堅(jiān)持了10年?，F(xiàn)在我只希望自己把病治好以后，什么都不做，只做公益，能繼續(xù)在幫助別人的道路上發(fā)光發(fā)熱。
在此我想用自己的經(jīng)歷給病友們一些建議
一定不要因?yàn)槊恳淮蔚捻樌头潘删瑁撟袷氐淖o(hù)理和飲食一定要遵守，務(wù)必為自己的健康站好每一班崗。
另外，想告訴病友們，特別是新病友，一定是多咨詢、多加群、多問老病友，避免走彎路。老病友們也不要害怕給別人建議，我們只是說出自己的經(jīng)驗(yàn)，別人會根據(jù)自己的情況借鑒，我們的經(jīng)驗(yàn)真的能讓很多迷茫的病友看到新的希望。愛出者愛返，福往者福來。
最后祝愿每一位戰(zhàn)友都健康長壽，擁有自己滿意的人生。
聲明：本文圖片和文字內(nèi)容已取得本人授權(quán)，未經(jīng)同意不可擅自轉(zhuǎn)載使用。文章觀點(diǎn)僅作為治療經(jīng)驗(yàn)交流，如有不適請前往醫(yī)院就診。
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@小尹
回顧故事：
戰(zhàn)友故事持續(xù)征集ing
特別感恩每一個投稿的戰(zhàn)友，每段刻骨銘心的經(jīng)歷對其他戰(zhàn)友來說都是一份極其寶貴的實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)，也是社會了解和關(guān)注咱大病群體的窗口。在此呼吁更多戰(zhàn)友發(fā)聲，將您家抗癌經(jīng)歷及所見所聞化作熠熠生輝的希望火種，傳遞給那些在人生旅途正艱難跋涉的朋友。
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內(nèi)容來源 | 戰(zhàn)友：靜姐投稿
排版 | 行仔
審核 | 靜姐、方玥立、賈冬雪
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