4月2日是第18個(gè)世界孤獨(dú)癥日。5歲的小宇(化名)就是一名“星星的孩子”,2年前他被確診為孤獨(dú)癥,經(jīng)過系統(tǒng)干預(yù),他不僅能遵守幼兒園紀(jì)律,還能和小朋友進(jìn)行簡(jiǎn)單互動(dòng),即將以良好的狀態(tài)正式開啟校園生活。4月1日,武漢市精神衛(wèi)生中心兒童康復(fù)部負(fù)責(zé)人路曉文接受采訪時(shí)表示,若發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)呼名不應(yīng)、眼神回避、語言發(fā)育遲緩等癥狀,應(yīng)盡早就醫(yī),6歲之前是孤獨(dú)癥干預(yù)黃金期。

能背200多個(gè)電話號(hào)碼卻叫不出一聲“媽媽”

2023年,3歲的小宇被父母帶到醫(yī)院時(shí),表現(xiàn)出典型的孤獨(dú)癥特征:叫他名字時(shí)毫無反應(yīng),總是盯著旋轉(zhuǎn)的電風(fēng)扇發(fā)呆,玩小汽車時(shí)只會(huì)反復(fù)砸摔,不愿與同齡孩子互動(dòng)。然而醫(yī)生發(fā)現(xiàn),他的記憶力挺好,尤其對(duì)數(shù)字特別敏感,能準(zhǔn)確背誦媽媽手機(jī)通訊錄中200多個(gè)電話號(hào)碼,但連最基本的“媽媽”都叫不清楚。

“他的目光接觸幾乎為零?!甭窌晕幕貞浀?,“我張開手臂想抱他,他走到面前卻扭頭避開,身體也繃得緊緊的。”經(jīng)過一系列評(píng)估和測(cè)評(píng),小宇被確診為孤獨(dú)癥,需要進(jìn)行系統(tǒng)的干預(yù)訓(xùn)練。“我們決定從他的興趣點(diǎn)入手,先用數(shù)字游戲建立信任,再逐步引導(dǎo)他關(guān)注身邊的人和事物?!?/p>

從“3秒對(duì)視”到“開啟校園生活”

訓(xùn)練初期,建立目光接觸成了最大挑戰(zhàn)。為了讓小宇的眼神跟著治療師,就訓(xùn)練了2-3個(gè)月的時(shí)間。路曉文介紹,建立眼神對(duì)視能力是孤獨(dú)癥患兒需要跨過的關(guān)鍵難關(guān)。治療師將小宇最愛的數(shù)字卡片貼在臉上,吸引他抬頭對(duì)視;用積木拼出數(shù)字形狀,教他理解“數(shù)量”與“實(shí)物”的聯(lián)系。小宇為了看數(shù)字,不得不短暫地注視治療師的眼睛?!暗谝淮螌?duì)視持續(xù)了2-3秒鐘,我們整個(gè)治療團(tuán)隊(duì)都很激動(dòng)?!甭窌晕恼f道。

兒童康復(fù)部的訓(xùn)練室
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兒童康復(fù)部的訓(xùn)練室

隨著對(duì)視能力提升,訓(xùn)練轉(zhuǎn)入社交和認(rèn)知領(lǐng)域。針對(duì)小宇“只玩數(shù)字、不會(huì)正確使用玩具”的問題,治療師將積木編號(hào),教他按“1-2-3”的順序搭建城堡;用“電話號(hào)碼接龍”游戲引導(dǎo)他與其他小朋友互動(dòng)。

經(jīng)過兩年的康復(fù)治療,2025年初,小宇通過了幼兒園面試。如今,小宇每天上午在普通幼兒園上課,下午回醫(yī)院接受鞏固訓(xùn)練。他的刻板行為減少了,認(rèn)知功能提升了,也可以和小朋友們進(jìn)行簡(jiǎn)單的交流了。

早發(fā)現(xiàn)早治療,6歲前為黃金干預(yù)期

針對(duì)孤獨(dú)癥,武漢市精神衛(wèi)生中心兒童康復(fù)部負(fù)責(zé)人路曉文表示,孤獨(dú)癥并非“性格孤僻”,而是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,核心表現(xiàn)為社交障礙和刻板行為或興趣狹窄,約50%以上的孤獨(dú)癥兒童合并智力發(fā)育障礙,但也有部分孩子在數(shù)字、音樂等領(lǐng)域展現(xiàn)特殊天賦。

“孤獨(dú)癥的成因較為復(fù)雜,遺傳因素占比較大?!甭窌晕慕榻B,此外,影響大腦發(fā)育的因素,如臍帶繞頸導(dǎo)致大腦缺氧,以及環(huán)境污染等,也可能誘發(fā)孤獨(dú)癥。一般來說,若癥狀典型,孩子在小學(xué)之前基本可以確診,部分癥狀明顯的孩子,一至兩歲也能被發(fā)現(xiàn)。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織與《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》的數(shù)據(jù),我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率大約為1.1%。盡管尚無特效藥物,但科學(xué)干預(yù)能顯著改善患兒預(yù)后。路曉文表示,“公認(rèn)有效的方法是康復(fù)訓(xùn)練,包括一對(duì)一康復(fù)訓(xùn)練和團(tuán)體社交訓(xùn)練等,以此提升孩子的社交、語言等能力。”

路曉文提醒家長(zhǎng),如果發(fā)現(xiàn)孩子有呼名不應(yīng)、眼神躲避、語言滯后、重復(fù)刻板行為等情況,應(yīng)及時(shí)帶孩子就醫(yī)檢查,做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。她指出,康復(fù)訓(xùn)練黃金期為6歲之前,通過科學(xué)干預(yù),一部分孩子能融入普通教育體系。在照顧孤獨(dú)癥孩子的過程中,家長(zhǎng)也要照顧好自己的情緒和生活,保持耐心,積極為孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。