清明時節(jié)，又一噩耗傳來！
4 月 4 日，上海浦東風信子亨廷頓舞蹈癥關愛中心發(fā)布訃告，年僅 39 歲的創(chuàng)始人曹茜因病離世。
從訃告一些信息來看，曹茜是 1月31號就已去世，為何到4月4號才發(fā)布訃告？相關方面解釋稱，是由于內(nèi)部工作交接出現(xiàn)延遲，所以沒能及時發(fā)布。
據(jù)悉，曹茜出生在一個深受亨廷頓舞蹈癥（HD）折磨的家庭，這個病四代人都沒能幸免。HD 是一種罕見的遺傳病，患病者會漸漸失去行動和語言能力，最終走向死亡。曹茜的外婆、姨媽和母親都患有這種病，她自己也面臨著 50%的遺傳幾率。2011 年母親確診時，國內(nèi)對這種疾病幾乎一無所知，連醫(yī)生都建議“放棄治療”。
關于曹茜女士的病因，據(jù)知情人透露，是直腸癌轉移，從確診到離世，僅僅一個月時間，很突然，令人惋惜。
曹茜畢業(yè)于安徽大學哲學系，后又在英國圣安德魯斯大學攻讀研究生，本可以擁有無比光鮮的職業(yè)道路。親眼目睹母親的痛苦后，她毅然決然地回國，于 2016 年創(chuàng)立了全國首個 HD 患者支持組織——風信子關愛中心。她曾說：“倘若連我們都選擇沉默，患者將會更加孤獨?！?/p>
曹茜為HD患者們做出諸多卓越貢獻：在醫(yī)療上，精心整理國內(nèi)首份HD就醫(yī)指南，積極推動醫(yī)保政策術語通俗化，讓偏遠地區(qū)患者獲得治療機會；
于心理支持方面，創(chuàng)立家屬互助小組，以“過來人”經(jīng)驗緩解病友絕望情緒，有患者家屬回憶她總安慰“別怕，大家一起想辦法”；
國際合作上，身為國際亨廷頓病協(xié)會（IHA）副主席，成功促成中巴醫(yī)療合作，將中國檢測技術引入巴基斯坦并協(xié)助建立當?shù)鼗颊邊f(xié)會。
即便在癌癥晚期住院期間，曹茜也沒有停止為病友服務，她戲稱病房是自己的“移動工作站”，堅持處理病友事務。
2024 年 11 月，她通過《漫長病痛路上的愛與守護》直播課堂，影響了數(shù)千個家庭。足以見，她對這份工作的熱愛。
曹茜離世的消息，在國內(nèi)外罕見病公益領域引發(fā)巨大震動。
挪威亨廷頓病協(xié)會、英國卡迪夫大學等眾多國際機構紛紛發(fā)文悼念，贊譽她“以非凡勇氣重新定義疾病關懷的深度”。
醫(yī)療領域的醫(yī)生和專家們也發(fā)表悼詞，高度認可曹茜女士的付出。
大家悼念曹茜女士時，言語里滿是深情，能看出曹茜女士即優(yōu)秀，又有魅力。她熱心腸，特別能體諒人。遺憾的是，天妒英才，她匆匆離開了我們。
曹茜女士的離去對于攻克和應對亨廷頓舞蹈癥的群體是重大的損失?？伤木袢缤L信子，不懼寒冬，年復一年重生，為人們帶來溫暖和源源不斷的力量。
生命如風，精神長存。
愿逝者安息，生者保重！
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