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在青島平度蓼蘭鎮(zhèn)古路莊村,一個(gè)被命運(yùn)折疊的女孩正書(shū)寫(xiě)著生命的奇跡。早在2012年,半島都市報(bào)最先獨(dú)家報(bào)道并持續(xù)關(guān)注的3歲怪病女童李亞楠,在社會(huì)各界的愛(ài)心人士13年的持續(xù)呵護(hù)和關(guān)愛(ài)下,如今她已經(jīng)長(zhǎng)成16歲的大姑娘。

青島故事|一場(chǎng)持續(xù)十三年的愛(ài)心接力!社會(huì)各界愛(ài)心人士持續(xù)助力怪病女孩成長(zhǎng)
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青島故事|一場(chǎng)持續(xù)十三年的愛(ài)心接力!社會(huì)各界愛(ài)心人士持續(xù)助力怪病女孩成長(zhǎng)

小亞楠

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2012年9月12日,半島都市報(bào)以《三歲女童腰上長(zhǎng)了個(gè)“肉球”》為題發(fā)出首篇救助報(bào)道,最先獨(dú)家報(bào)道了平度市蓼蘭鎮(zhèn)古路莊村3歲女童李亞楠的不幸遭遇。

十三載春秋更迭,從媒體持續(xù)追蹤到國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)全程護(hù)航,從“微愛(ài)媽媽團(tuán)”的溫暖懷抱到無(wú)數(shù)陌生人的善意托舉,這個(gè)曾被預(yù)言“無(wú)法治愈”的輪椅女孩不僅完成了九年義務(wù)教育,更在因病中斷學(xué)業(yè)后獲得國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)的新媒體技能培訓(xùn),用互聯(lián)網(wǎng)夢(mèng)想點(diǎn)亮未來(lái)人生。

溫暖如潮水般涌動(dòng),媒體與社會(huì)各界愛(ài)心持續(xù)接力

李亞楠自幼身世坎坷,剛出生就患上先天性疾病“脊椎裂并脊膜膨出”,導(dǎo)致下半身癱瘓,沒(méi)有知覺(jué),大小便失禁,生活不能自理。在小亞楠還沒(méi)出生時(shí),父親就因誤食農(nóng)藥離開(kāi)人世,母親由于不堪重負(fù)在亞楠一歲多時(shí)離家出走,與年邁的爺爺相依為命。

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李亞楠自幼身世坎坷,剛出生就患上先天性疾病“脊椎裂并脊膜膨出”,導(dǎo)致下半身癱瘓,沒(méi)有知覺(jué),大小便失禁,生活不能自理。

李亞楠爺爺李國(guó)君在談及照顧小亞楠的16年里,最困難、最無(wú)助的是:在沒(méi)有媒體、企業(yè)及愛(ài)心人士介入前,他不知道去哪里給李亞楠看病,也沒(méi)有錢。李國(guó)君回憶道:“當(dāng)時(shí)找了一個(gè)專家,后期就是問(wèn)要去哪里治療,平度和青島醫(yī)院根本治療不了,通過(guò)愛(ài)心人士的幫助和半島都市報(bào)記者的報(bào)道,度過(guò)了最困難最無(wú)助的時(shí)候?!?/p>

2012年9月4日,名為“閃閃她如的美好生活”的網(wǎng)友在微博上發(fā)出了李亞楠的救助情況信息,網(wǎng)友“英子Rene”是平度人,名叫吳文英,同時(shí)也是平度愛(ài)心聯(lián)盟的成員,她在得知李亞楠的情況后,和朋友利用周末休息的時(shí)間前往平度市原萬(wàn)家鎮(zhèn)(現(xiàn)蓼蘭鎮(zhèn))古路莊村對(duì)李亞楠一家的情況進(jìn)行了了解。

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16歲的李亞楠和爺爺李國(guó)君。

2012年9月8日晚,半島記者通過(guò)微博與吳文英取得聯(lián)系,并于2012年9月12日以《三歲女童腰上長(zhǎng)了個(gè)“肉球”》為題發(fā)出首篇救助報(bào)道,最先獨(dú)家報(bào)道了李亞楠的不幸遭遇,此報(bào)道一經(jīng)發(fā)出,社會(huì)各界的愛(ài)心如潮水般涌來(lái):2012年9月14日,青島銀行平度支行員工踴躍獻(xiàn)愛(ài)心,在平度市婦聯(lián)的帶領(lǐng)下為小亞楠送去首筆善款14000元;平度一中幾位不愿意透露姓名的教師親自開(kāi)車帶著慰問(wèn)品來(lái)到小亞楠的家中看望并留下2000多元愛(ài)心款;匿名愛(ài)心人士將200元現(xiàn)金打入李國(guó)君賬戶……2012年9月17日,半島都市報(bào)以《14000元愛(ài)心款送給小亞楠》為題進(jìn)行跟蹤報(bào)道。

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2012年9月17日,半島都市報(bào)以《14000元愛(ài)心款送給小亞楠》為題進(jìn)行跟蹤報(bào)道。

“在第一年的時(shí)候,我們?nèi)屠顏嗛?lián)系了北京和深圳的兩家醫(yī)院,進(jìn)行過(guò)兩次比較大的手術(shù),后來(lái)才得知她的病情其實(shí)是沒(méi)有辦法治愈的,只能進(jìn)行長(zhǎng)久的康復(fù)治療?!眳俏挠⒏嬖V半島記者。

2012年9月20日,李國(guó)君帶著愛(ài)心人士的捐款前去北京,在北大婦產(chǎn)兒童醫(yī)院為李亞楠進(jìn)行了首次手術(shù)。2012年10月9日,半島都市報(bào)以《晚上睡木凳,就為省錢》為題進(jìn)行跟蹤報(bào)道;2012年11月21日,中央電視臺(tái)社會(huì)與法頻道《熱線12》欄目對(duì)李亞楠的情況進(jìn)行了報(bào)道;2012年12月9日,來(lái)自青島、平度的十余名愛(ài)心人士再次去其家中看望李亞楠,2012年12月11日,半島都市報(bào)以《小亞楠又收5500元愛(ài)心款》為題進(jìn)行了報(bào)道;2013年1月初,小亞楠成功到北京大學(xué)第一醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)后復(fù)查,復(fù)查結(jié)果良好;2013年1月28日,半島都市報(bào)以《一場(chǎng)持續(xù)的愛(ài)心接力,溫暖平度怪病女童小亞楠》為題,對(duì)小亞楠手術(shù)后的康復(fù)情況以及社會(huì)的愛(ài)心捐助情況進(jìn)行了跟蹤報(bào)道。

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2012年10月9日,半島都市報(bào)以《晚上睡木凳,就為省錢》為題進(jìn)行跟蹤報(bào)道。

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2012年11月21日,中央電視臺(tái)社會(huì)與法頻道《熱線12》欄目對(duì)李亞楠的情況進(jìn)行了報(bào)道。

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2013年1月28日,半島都市報(bào)以《一場(chǎng)持續(xù)的愛(ài)心接力,溫暖平度怪病女童小亞楠》為題進(jìn)行跟蹤報(bào)道。

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2013年5月6日,半島都市報(bào)以《小亞楠上學(xué)不用愁錢了》為題再次報(bào)道了李亞楠。

在媒體的持續(xù)關(guān)注下,社會(huì)各界以及政府有關(guān)部門也紛紛向小亞楠伸出援手。由于李亞楠的特殊身世,辦理戶口時(shí)遇到了難題。2013年1月12日,在平度市公安局戶政科工作人員的積極協(xié)調(diào)下,李亞楠有了自己的戶口,就能享受相關(guān)的政策幫扶;2013年1月15日,李亞楠成功辦理了醫(yī)保;2013年1月18日下午,李國(guó)君抱著李亞楠從青島回平度,交運(yùn)集團(tuán)平度分公司乘務(wù)員何露艷之前看過(guò)李亞楠的報(bào)道,主動(dòng)掏腰包為李國(guó)君買了回平度的車票?;氐狡蕉群?,交運(yùn)集團(tuán)平度汽車站又安排車將他們送回到古路莊村,曾任交運(yùn)集團(tuán)平度汽車站總經(jīng)理助理尹麗霞承諾,今后李亞楠只要需要坐汽車站的車出行,就全免費(fèi),并且組織交運(yùn)愛(ài)心飛揚(yáng)小組為李亞楠捐款;2013年1月20日,青大附中和嶗山區(qū)實(shí)驗(yàn)小學(xué)的師生及家長(zhǎng)以及“救助小亞楠愛(ài)心群”的愛(ài)心企業(yè)和網(wǎng)友們帶著籌集的善款和禮品,前往李亞楠家中;2013年1月21日上午,曾任平度市蓼蘭鎮(zhèn)鎮(zhèn)長(zhǎng)的高明江和該鎮(zhèn)黨委工作人員一行,為李亞楠送去了1000元的慰問(wèn)金;2013年1月21日下午,曾任平度市殘聯(lián)理事長(zhǎng)孫顯輝帶著殘聯(lián)工作人員來(lái)到李亞楠家中,為李亞楠現(xiàn)場(chǎng)辦理了殘疾證……

創(chuàng)建QQ群,只為輪流照顧亞楠成長(zhǎng)

為了更好地召集和聯(lián)系愿意幫助李亞楠的愛(ài)心人士,青島市某小學(xué)的陳老師和吳文英經(jīng)過(guò)商討后,于2012年12月4日創(chuàng)建了QQ群。起初QQ群名為“救救小亞楠”,后來(lái)在愛(ài)心人士的集體討論下,決定成立“微愛(ài)媽媽團(tuán)”來(lái)照顧李亞楠,QQ群名也更名為“微愛(ài)媽媽團(tuán)”。在創(chuàng)建QQ群之后,“微愛(ài)媽媽團(tuán)”成員們“各司其職”,分為治療組、宣傳組和生活組等不同的小組,輪流照顧救助小亞楠。

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2012年9月,吳文英(右一)對(duì)李亞楠一家的情況進(jìn)行了了解。

“其實(shí)群里不僅是媽媽們,也有很多男性的朋友,大家可能來(lái)自不同的地方,但是我們都奔著共同的目標(biāo),就是為了能夠給李亞楠提供更好的幫助?!眳俏挠⒏嬖V半島記者,為了方便李亞楠后期的康復(fù)治療,微愛(ài)媽媽團(tuán)的成員們把李亞楠和李國(guó)君送到青島第二療養(yǎng)院,安排了為期一年的康復(fù)療程,并在醫(yī)院附近租下一間小屋,方便照料。在此期間,微愛(ài)媽媽團(tuán)的成員們會(huì)定期去出租屋里看望李亞楠和她的爺爺,給他提供金錢上的幫助。后來(lái)他們幫李亞楠在當(dāng)?shù)氐臋C(jī)構(gòu)申請(qǐng)了殘疾人和低保補(bǔ)助,能基本解決爺孫倆的日常開(kāi)銷問(wèn)題。

多年來(lái),吳文英一直在QQ空間記錄著李亞楠的點(diǎn)滴變化:“第一次聽(tīng)小亞楠叫我媽媽,小丫頭越來(lái)越能說(shuō)啦,真逗?!薄跋掳嗤砹耍瑏嗛呀?jīng)睡了,把她吵醒了,試了給她新買的裙子,高興得不行,刺激我的母愛(ài)大發(fā)……”“三歲半到八歲,遺憾我能做的只有陪你長(zhǎng)大,其他的還要小小的你自己去懂,你一定要努力,讓那些嘲笑你的不懂事的小朋友看你有多厲害!”……

“我們已經(jīng)不僅僅是在金錢方面對(duì)她進(jìn)行一個(gè)資助,更多的是在情感上的一個(gè)維系?!眳俏挠⒏锌?,亞楠其實(shí)是一個(gè)很聰明、很機(jī)智的孩子,但是由于她的家庭和身體原因,導(dǎo)致她的學(xué)習(xí)進(jìn)度有些跟不上,學(xué)識(shí)基礎(chǔ)會(huì)比較差一些,考慮到她的基礎(chǔ)情況和后續(xù)的成長(zhǎng)情況,在她上學(xué)期間,吳文英送給她一臺(tái)筆記本電腦,還有一些電腦相關(guān)書(shū)籍,也是希望她能夠通過(guò)掌握一門技能,為她以后的成長(zhǎng)奠定一份基礎(chǔ)。

命運(yùn)多舛遇大愛(ài),國(guó)開(kāi)十二載悉心資助亞楠

2013年1月,青島國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)董事長(zhǎng)王魯剛在看到半島都市報(bào)關(guān)于李亞楠的報(bào)道后很受感動(dòng)做出口頭承諾:決定承擔(dān)李亞楠今后上小學(xué)、初中、高中的所有費(fèi)用。2013年4月26日,青島國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)工作人員也特意趕到青島第二療養(yǎng)院,為李亞楠送去了承擔(dān)其上小學(xué)、初中、高中全部費(fèi)用的書(shū)面承諾和一萬(wàn)元慰問(wèn)金。2013年5月6日,半島都市報(bào)以《小亞楠上學(xué)不用愁錢了》為題再次跟蹤。從2013年下半年開(kāi)始,青島國(guó)開(kāi)第一中學(xué)為李亞楠和她爺爺提供免費(fèi)食宿,一直持續(xù)到李亞楠上小學(xué)。2015年9月,國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)董事長(zhǎng)王魯剛安排李亞楠進(jìn)入國(guó)開(kāi)附屬小學(xué)就讀,并承諾全程免費(fèi)資助她的學(xué)業(yè),李亞楠來(lái)到了青島國(guó)開(kāi)中學(xué)小學(xué)部、初中部,開(kāi)啟了為期9年的求學(xué)生涯。自2015年9月起,在國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)的悉心培養(yǎng)下,李亞楠逐步克服入學(xué)初期的適應(yīng)困難,順利完成六年小學(xué)和三年初中的全部學(xué)業(yè)。

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2013年4月26日,青島國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)工作人員為李亞楠送去了承擔(dān)其上小學(xué)、初中、高中全部費(fèi)用的書(shū)面承諾和一萬(wàn)元慰問(wèn)金。

“當(dāng)時(shí)第一次見(jiàn)到李亞楠的時(shí)候,爺爺李國(guó)君用手推車推著李亞楠踏入了校門,從瘦小靦腆的一年級(jí)新生,到如今樂(lè)觀堅(jiān)強(qiáng)的初中畢業(yè)生,李亞楠的成長(zhǎng)凝聚了學(xué)校師生的關(guān)愛(ài)?!鼻鄭u國(guó)開(kāi)中學(xué)小學(xué)部、初中部校長(zhǎng)劉阿龍告訴半島記者。在李亞楠上小學(xué)期間,學(xué)校為李國(guó)君提供了學(xué)校保潔的崗位,李亞楠在上初中期間住過(guò)一次院,學(xué)校也進(jìn)行了捐助和探望,包括出院之后特意安排教師為她補(bǔ)課。劉阿龍校長(zhǎng)表示,李亞楠的成長(zhǎng)歷程充滿了感動(dòng)與回憶,她的成長(zhǎng)不僅得益于學(xué)校的教育,還得益于老師和同學(xué)們的關(guān)心與幫助。

“小亞楠是一位愛(ài)笑的女孩,平常的學(xué)習(xí)態(tài)度也比較端正,和老師交流非常有禮貌,老師和同學(xué)們也經(jīng)常對(duì)她進(jìn)行課外輔導(dǎo)。但初入初中時(shí),她沉默寡言,缺乏主動(dòng)學(xué)習(xí)的積極性,不太愛(ài)和同學(xué)交流?!崩顏嗛某踔邪嘀魅巫T海艷老師說(shuō),在李亞楠的成長(zhǎng)過(guò)程中,暖心故事不斷上演。中考前夕,多場(chǎng)結(jié)業(yè)考試需頻繁更換考場(chǎng),因李亞楠行動(dòng)不便,一直乘坐輪椅,無(wú)法自行上下樓。得知這一情況后,班上三名男同學(xué)主動(dòng)伸出援手,每次考試都不辭辛勞地將她從三樓抬至一樓,再轉(zhuǎn)移到二樓考場(chǎng)。他們累得滿頭大汗,卻毫無(wú)怨言。李亞楠的爺爺深受感動(dòng),特意為三名同學(xué)每人買了一瓶飲料。在大家的幫助下,李亞楠順利完成了各項(xiàng)結(jié)業(yè)考試。

此外,譚海艷老師回憶,有一年冬天,看到李亞楠衣著單薄,她便從家中帶來(lái)毛衣和羽絨服送給李亞楠。這份師生間的溫暖關(guān)懷,至今令人難以忘懷。

因病輟學(xué)不棄希望,學(xué)校為其提供技能幫扶

“我的孩子在國(guó)開(kāi)上學(xué),然后看到他爺爺用輪椅推著她出來(lái),也就這么認(rèn)識(shí)了?!逼蕉葻嵝某鲎廛囁緳C(jī)石化麗告訴半島記者,之后,他們倆就留了聯(lián)系方式。2023年3月17日凌晨,李國(guó)君發(fā)現(xiàn)李亞楠臀部褥瘡嚴(yán)重,就非常著急,凌晨1點(diǎn)來(lái)鐘打電話聯(lián)系到了石化麗,石化麗接到電話之后,就急忙開(kāi)著車?yán)鵂攲O倆前往平度市人民醫(yī)院就醫(yī)。因?yàn)槔顕?guó)君的兜里只剩下五十塊錢,連費(fèi)用都出不起,石化麗幫他們出掛號(hào)、充值、停車費(fèi),一共花了114塊錢,到最后臨走時(shí),石化麗也沒(méi)要李國(guó)君一分錢。

2024年9月新學(xué)期剛開(kāi)啟,因身體緣故,李亞楠無(wú)奈中斷了高中學(xué)業(yè)。王魯剛董事長(zhǎng)親自與李亞楠和爺爺李國(guó)君商討了她未來(lái)的生活安排??紤]到李亞楠已不再上學(xué),國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)決定繼續(xù)支持她的未來(lái)發(fā)展。2024年10月,青島國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)董事長(zhǎng)王魯剛親自前往探望李亞楠,并與她深入探討、共同規(guī)劃未來(lái)生活路徑??紤]到單純經(jīng)濟(jì)援助難以解決根本問(wèn)題,集團(tuán)決定啟動(dòng)“授人以漁”計(jì)劃,為其量身定制新媒體技能培訓(xùn)課程。

2025年3月8日,國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)行政總監(jiān)曹雪莉代表國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)董事長(zhǎng)王魯剛,青島國(guó)開(kāi)中學(xué)小學(xué)部、初中部校長(zhǎng)劉阿龍,李亞楠初中班主任譚海艷前往平度市蓼蘭鎮(zhèn)古路莊村看望李亞楠。曹雪莉帶領(lǐng)學(xué)校宣傳專員來(lái)到李亞楠家中為她開(kāi)展短視頻拍攝、制作以及直播方面的專業(yè)培訓(xùn)。希望幫助她掌握一技之長(zhǎng),以便將來(lái)能夠自食其力。曹雪莉詳細(xì)詢問(wèn)李亞楠近況,鼓勵(lì)她保持積極心態(tài)。

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2025年3月8日,國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)行政總監(jiān)曹雪莉(右三)代表國(guó)開(kāi)教育集團(tuán)董事長(zhǎng)王魯剛,青島國(guó)開(kāi)中學(xué)小學(xué)部、初中部校長(zhǎng)劉阿龍(右二),李亞楠初中班主任譚海艷(右一)前往平度市蓼蘭鎮(zhèn)古路莊村看望李亞楠。

“掌握一技之長(zhǎng)不僅能為生活增添色彩,更能幫助她未來(lái)通過(guò)自媒體實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)獨(dú)立?!辈苎├虮硎?,未來(lái)集團(tuán)將繼續(xù)關(guān)注李亞楠的生活與發(fā)展,并提供必要的支持與幫助。集團(tuán)希望通過(guò)這樣的長(zhǎng)期資助與關(guān)懷,幫助更多像李亞楠這樣的孩子實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想,走向更美好的未來(lái)。

樸素心愿點(diǎn)亮未來(lái),互聯(lián)網(wǎng)夢(mèng)想待啟航

2024年7月,李亞楠初中畢業(yè)以后回到老家,為了給李亞楠提供一個(gè)好的環(huán)境,2024年下半年,李國(guó)君湊錢為她重新裝修了家?!耙?yàn)榧依飦y七八糟的東西有很多,沒(méi)有地方站腳,然后我爺爺又害怕萬(wàn)一等到他哪天死了以后,讓我自己有一個(gè)好地方住,不用在愁這些問(wèn)題?!崩顏嗛f(shuō)。

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因家門前土路多年未修,對(duì)于常年坐在輪椅上的李亞楠來(lái)說(shuō),出行非常不便。

因家門前土路多年未修,對(duì)于常年坐在輪椅上的李亞楠來(lái)說(shuō),出行非常不便。面對(duì)未來(lái)的生活,李亞楠說(shuō)出了她的兩個(gè)心愿:“一是希望門前那條土路能修成水泥路,這樣我出行能更方便;二是想要一臺(tái)電動(dòng)輪椅,以后不僅能自己行動(dòng),還能幫爺爺出門買東西。”談及長(zhǎng)遠(yuǎn)規(guī)劃,她的眼中閃爍著期待:“我要像輪椅姐姐李子萱一樣學(xué)習(xí)互聯(lián)網(wǎng)知識(shí),通過(guò)自媒體實(shí)現(xiàn)自己的價(jià)值。但現(xiàn)在我連一部手機(jī)都沒(méi)有,希望將來(lái)能擁有一部手機(jī),真正邁出第一步?!?/p>

“現(xiàn)在說(shuō)實(shí)話,我的心思都在李亞楠身上?!崩顕?guó)君爺爺動(dòng)容地說(shuō),“照顧亞楠,本就是我分內(nèi)之事。雖說(shuō)辛苦,但我從不覺(jué)得累。然而,像給亞楠落戶口,以及在她學(xué)習(xí)、生活、住院等方面,憑我一己之力難以完成。好在有微愛(ài)媽媽團(tuán)、媒體,還有社會(huì)各界愛(ài)心人士伸出援手,幫我們解決了諸多難題。不光亞楠從心底感謝大家,我也對(duì)社會(huì)充滿感恩,真心感謝每一位幫助過(guò)亞楠的好心人! ”

(半島全媒體記者 鄔明洋 趙一飛)