2025年1月10日晚，2024年度風(fēng)云浙商頒獎(jiǎng)晚會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，杭州長(zhǎng)喬旅游投資集團(tuán)創(chuàng)始人黃炳庚、陸麗珺夫婦一起登上舞臺(tái)，成為風(fēng)云浙商22年歷史上首對(duì)“夫妻檔”。
榮耀背后，鮮為人知的是，夫婦倆還經(jīng)歷了一段刻骨銘心的心路歷程：他們的第一個(gè)孩子，一開始被確診患有腦癱，后又被確診為孤獨(dú)癥。從接連的晴天霹靂，到對(duì)生命的細(xì)心呵護(hù)，期間經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的煎熬和錘煉，也讓他們更加明白了生命的意義。
“每個(gè)生命都有綻放的權(quán)利?！标扄惉B說。在與孩子近20年的陪伴中，作為母親的她，看到了無(wú)數(shù)孤獨(dú)癥孩子家庭的無(wú)助、整個(gè)社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥孩子支持系統(tǒng)的缺失。于是，她自己辦起了融合教育機(jī)構(gòu)，去年初又發(fā)起了“海洋天堂”公益服務(wù)項(xiàng)目，如今，傾注了她無(wú)數(shù)心血的海洋天堂融合就業(yè)服務(wù)中心即將迎來(lái)開業(yè)的日子。
孩子出生遭遇“晴天霹靂”
2005年4月，黃炳庚、陸麗珺夫婦的第一個(gè)孩子降臨人間。
其時(shí)，夫婦倆的事業(yè)正處于快速上升期，從杭州海底世界起家的他們，2003年先后在南昌和鄭州開了兩家海洋公園（水族館）。
“那時(shí)候，水族館還是一個(gè)新興的行業(yè)，沒有成熟的職業(yè)經(jīng)理人，所以許多事情都要我們自己親歷親為?！绷钠鹉嵌未蚱吹慕?jīng)歷，陸麗珺感慨萬(wàn)千，“當(dāng)時(shí)交通不便，沒有現(xiàn)在四通八達(dá)的高速公路，我們經(jīng)常要開車在鄭州、杭州、南昌三地奔波，那怕懷孕期間也一樣。雖然一路顛簸非常辛苦，但也過得非常充實(shí)。”
孩子的降生給夫妻倆帶來(lái)巨大的喜悅。“兒子長(zhǎng)得很漂亮，五官長(zhǎng)得像個(gè)洋娃娃，體重有7斤9兩?！币磺兴坪醵际亲钔昝赖陌才?。
然而十多天后，孩子就出現(xiàn)異常。“吐奶很嚴(yán)重，而且一離開我的懷抱就醒，經(jīng)常不眠不休。人家剛出生的嬰兒一天要睡20來(lái)個(gè)小時(shí)，他卻一天12小時(shí)都不到。這讓我的精力、體力消耗非常大?！备岅扄惉B擔(dān)心的是，孩子一二個(gè)月后增重不明顯，三個(gè)月了還不會(huì)抬頭，快七八個(gè)月了抬頭還抬不好。
身心俱疲的她抱著孩子來(lái)到省兒保，醫(yī)院保健科主任醫(yī)生看了后，對(duì)旁邊兩位實(shí)習(xí)生說：“這是非常典型的腦癱癥狀。”
醫(yī)生淡淡的一句話，對(duì)陸麗珺來(lái)說無(wú)疑是晴天霹靂！感覺一下子掉進(jìn)了冰窖里，雙腿都站立不穩(wěn)。
醫(yī)生建議他們找醫(yī)院腦癱方面的專家。專家表示，腦癱最主要的問題是運(yùn)動(dòng)障礙，但智力不一定受影響。專家的話給了陸麗珺信心，于是，她帶著孩子走上了漫長(zhǎng)的康復(fù)之路。
她每天帶孩子去康復(fù)中心做大半天的運(yùn)動(dòng)康復(fù)；到家里后還要給孩子進(jìn)行按摩，每天至少兩小時(shí)。因?yàn)橥萄使δ懿缓?，營(yíng)養(yǎng)不夠，孩子兩周歲后才停止母乳哺乳。同時(shí)，因?yàn)楹韲道镆恢庇锌谒?，久而久之?duì)孩子的牙齒、喉嚨形成腐蝕，陸麗珺每天要給孩子刷三次牙。
最擔(dān)心的是孩子感冒、發(fā)燒。因?yàn)榈挚沽θ?，只要家里有人感冒，孩子第一個(gè)會(huì)被傳染。三周歲之前，孩子每月有20天到22天在省兒保掛鹽水、打抗生素，不然就會(huì)發(fā)燒。而從3周歲開始，每次發(fā)燒后還會(huì)抽筋。長(zhǎng)久的勞累讓她患了嚴(yán)重的腰椎間盤突出。
印象最深的一次，孩子在ICU病房搶救了整整11天！這期間陸麗珺幾乎每天不眠不休，每一刻都在煎熬，因?yàn)榫戎畏桨鸽S時(shí)要她在第一時(shí)間決策。那時(shí)候，杭州長(zhǎng)喬極地海洋公園開業(yè)沒多久，園內(nèi)事情繁忙，陸麗珺就沒有讓丈夫黃炳庚一起守著。
對(duì)生命有了更深刻的理解
2010年，兒子五歲的時(shí)候又被確診為孤獨(dú)癥。一次次的打擊，沒有把夫婦倆擊垮，而是學(xué)會(huì)了堅(jiān)強(qiáng)。對(duì)陸麗珺來(lái)說，人生再大的困難莫過于此。除了堅(jiān)強(qiáng)，她的內(nèi)心更加柔軟，那是作為女性、作為母親歷經(jīng)磨難后特有的情愫，她對(duì)生命有了更深刻的理解，也更加懂得呵護(hù)生命。
“只要他活著就好，我們能陪伴著他就好。”她認(rèn)為，沒有人是完美的，就像托爾斯泰說的：“每個(gè)人都會(huì)有缺陷，就像被上帝咬過的蘋果，有的人缺陷比較大，正是因?yàn)樯系厶貏e喜歡他的芬芳?！?/strong>
但陪伴不是任其自然，而是帶著孩子積極地進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，包括認(rèn)知訓(xùn)練。有一種ABA（應(yīng)用行為分析法）訓(xùn)練法，就是通過一遍遍的強(qiáng)化訓(xùn)練，幫助孩子養(yǎng)成正確的行為習(xí)慣，就跟訓(xùn)練小狗這樣小動(dòng)物的行為習(xí)慣一樣。除了在康復(fù)機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，陸麗珺在家里也設(shè)置了專門的小課堂，鞏固孩子的行為習(xí)慣。
她還帶著孩子，先后去了上海、青島、北京、香港等地的康復(fù)機(jī)構(gòu)，只要是能帶來(lái)希望的地方，她就會(huì)毫不猶豫地趕過去。
在家里，兒子喜歡看空調(diào)室外機(jī)轉(zhuǎn)圈的樣子?？照{(diào)工作的時(shí)候，風(fēng)機(jī)轉(zhuǎn)速快，是看不清轉(zhuǎn)圈的，只有空調(diào)剛停機(jī)的時(shí)候，轉(zhuǎn)圈才看得清，這時(shí)候兒子格外興奮。于是，為了看風(fēng)機(jī)轉(zhuǎn)圈，家里的空調(diào)開了關(guān)、關(guān)了開。
后來(lái)，遙控器離孩子只有兩三步路的時(shí)候，陸麗珺會(huì)鼓勵(lì)兒子自己去拿遙控器。就這樣慢慢地放手，當(dāng)兒子終于邁出人生第一步，把遙控器交到她手上的時(shí)候，陸麗珺止不住淚流滿面——這時(shí)候兒子已經(jīng)三周歲。而兒子真正能夠離開她的懷抱學(xué)會(huì)走路，已經(jīng)是五周歲了。
8歲的時(shí)候，陸麗珺帶兒子到杭州楊綾子學(xué)校讀書。不但孩子學(xué)習(xí)，家長(zhǎng)中她的學(xué)習(xí)也最積極，還擔(dān)任了家委會(huì)主任，并配合學(xué)校一起編教程。
在家里，她把學(xué)校學(xué)到的知識(shí)用上，模仿課堂訓(xùn)練兒子的學(xué)習(xí)。“比方說要讓他認(rèn)識(shí)蘋果，除了說出蘋果兩個(gè)字，還要拿蘋果給他看，讓他從一堆水果中找出蘋果……這個(gè)過程可能要持續(xù)三個(gè)月。”
“服務(wù)生命是一件快樂的事”
2021年，在離開15年之后，陸麗珺回歸職場(chǎng)。15年坎坷的經(jīng)歷，讓她對(duì)企業(yè)、對(duì)員工、對(duì)事業(yè)有了全新的認(rèn)識(shí)，也在企業(yè)管理方面融入了更多柔性的東西。
“服務(wù)生命是一件快樂的事?！标扄惉B說。海洋公園（水族館）繁育的是形形色色的水生動(dòng)植物，每天看它們健康、茁壯地成長(zhǎng)是件快樂的事。長(zhǎng)喬集團(tuán)的企鵝館如今已成為國(guó)內(nèi)三大企鵝繁育基地之一；作為珊瑚保育聯(lián)盟成員，長(zhǎng)喬集團(tuán)能繁育20種左右珊瑚，還繁育了白鯨、海豚等大型海洋動(dòng)物……
服務(wù)游客、服務(wù)“心青年”（指心智障礙青年，包括孤獨(dú)癥患者、唐氏綜合征患者、腦癱患者等?）家庭同樣也是快樂的事業(yè)。能給他們帶來(lái)愉悅、帶來(lái)一點(diǎn)改變，整個(gè)人生、整個(gè)家庭的命運(yùn)或許就此改變。
長(zhǎng)喬集團(tuán)成立20多年，一直堅(jiān)持做科普和公益活動(dòng)，但一直沒有明確自己的企業(yè)文化。陸麗珺將夫婦倆在事業(yè)奮斗過程中長(zhǎng)期形成的價(jià)值觀和人生感悟提煉成了12個(gè)字——“尊重生命 成就員工 服務(wù)社會(huì)”，形成了自己的企業(yè)文化。
“所有的生命都是一個(gè)共同體，都有綻放的權(quán)利?！标扄惉B表示，“正因?yàn)槲覀儗?duì)生命有了新的體會(huì)，才會(huì)更熱愛我們的生活。”
這些年，長(zhǎng)喬集團(tuán)的公益活動(dòng)越來(lái)越多。比如，每年的孤獨(dú)癥日以及助殘日，都會(huì)邀請(qǐng)?zhí)厥馊巳好赓M(fèi)到杭州長(zhǎng)喬極地海洋公園游玩，錢江晚報(bào)小哥節(jié)組織的小哥家庭、阿克蘇地區(qū)的孩子也都來(lái)這里享受過快樂假期……
送給兒子的“成人禮”
陸麗珺還有個(gè)愿望，就是自己能成立一個(gè)公益機(jī)構(gòu)，來(lái)支持孤獨(dú)癥孩子的融合教育和融合就業(yè)，在兒子18歲成人禮的時(shí)候，作為禮物送給兒子。
2010年，由李連杰、文章等主演的電影《海洋天堂》上映，孤獨(dú)癥孩子、海洋館……這樣的故事和場(chǎng)景，似乎就是為陸麗珺編排的?？催@部電影的時(shí)候，陸麗珺淚流滿面，她想到了自己和兒子的未來(lái)：“我要是先于孩子離世，該怎樣去安頓他的人生？”
2012年、2013年，陸麗珺先后去美國(guó)、日本等國(guó)考察那邊前沿的孤獨(dú)癥孩子康復(fù)機(jī)構(gòu)。他發(fā)現(xiàn)，這些康復(fù)機(jī)構(gòu)，雖然有政府辦的，也有私立的，但都有大財(cái)團(tuán)的支持或社會(huì)體系的支持。她清醒地認(rèn)識(shí)到，要讓孤獨(dú)癥的孩子融入社會(huì)，需要有一個(gè)完整的體系來(lái)支撐。
但當(dāng)時(shí)的現(xiàn)狀是，社會(huì)各界對(duì)這個(gè)特殊的群體普遍關(guān)懷不夠?！斑@些孩子6歲之前，還是有不少康復(fù)機(jī)構(gòu)在做的，因?yàn)橛姓a(bǔ)貼，但大多專業(yè)性不夠；義務(wù)教育階段也能接受教育。但畢業(yè)以后他們往往很難就業(yè)，哪怕就業(yè)了，沒多久就因無(wú)法適應(yīng)重新回歸家庭，社交能力迅速退化，最終成為家庭的負(fù)擔(dān)?！?/p>
陸麗珺的想法得到丈夫黃炳庚的理解和大力支持?！安灰獡?dān)心這個(gè)機(jī)構(gòu)虧錢辦不下去，憑長(zhǎng)喬集團(tuán)現(xiàn)在的經(jīng)營(yíng)狀況，要支撐這樣一個(gè)機(jī)構(gòu)完全沒問題?！秉S炳庚說。
2024年1月，在兒子18歲成人禮前后，專門服務(wù)孤獨(dú)癥孩子的杭州海洋天堂融合就業(yè)服務(wù)中心（簡(jiǎn)稱海洋天堂）注冊(cè)成立。取名海洋天堂，正是源于這部同名電影。
夢(mèng)想揚(yáng)帆起航
在海洋天堂的支持下，去年5月份，一批“心青年”在杭州長(zhǎng)喬極地海洋公園開展融合就業(yè)訓(xùn)練，最終三位“心青年”走上了融合就業(yè)的崗位。
三位“心青年”的變化，大家看在眼里，喜在心里，雖然其中難免會(huì)有波折。他們現(xiàn)在能生活自理，還通過勞動(dòng)拿到了報(bào)酬，會(huì)照顧弟弟妹妹和家里的老人。公司年會(huì)上，當(dāng)他們與同事在臺(tái)上一起表演才藝的時(shí)候，臺(tái)下的家長(zhǎng)們一個(gè)個(gè)泣不成聲，那是他們多少年不敢相像的景象！
與此同時(shí)，位于長(zhǎng)喬極地海洋公園游客服務(wù)中心二樓的海洋天堂從去年8月份開始裝修，目前已進(jìn)入掃尾階段，將于5月18日助殘日當(dāng)天正式開放。沒有相應(yīng)的規(guī)劃設(shè)計(jì)供參考，陸麗珺就根據(jù)自己學(xué)到的專業(yè)知識(shí)，指導(dǎo)設(shè)計(jì)師進(jìn)行設(shè)計(jì)。比如，中心的基調(diào)是藍(lán)色，可以讓孤獨(dú)癥孩子的心情瞬間平靜下來(lái)，而不能用黃色甚至紅色；燈光不能太亮，要用柔和的暖光；室內(nèi)不允許有尖角……
海洋天堂內(nèi)有手工作坊，孤獨(dú)癥孩子可以在老師的輔導(dǎo)下學(xué)會(huì)自動(dòng)動(dòng)手做糕點(diǎn)、制作咖啡，享受勞動(dòng)帶來(lái)的喜悅；七間布置精巧的客房供孩子午間休息；有畫畫、音樂的活動(dòng)空間，也有室外體育活動(dòng)、種花種草的場(chǎng)所。如果孩子想一個(gè)人靜靜，還有專門的“星海小島”。
海洋天堂的老師們大多有社工、心理學(xué)、特殊教育這樣的專業(yè)背景。在這里，“心青年”們將在專業(yè)老師的指導(dǎo)下，學(xué)會(huì)生活自理、居家生活、社交禮儀、藝術(shù)療愈、體適能運(yùn)動(dòng)以及社區(qū)活動(dòng)，喚醒“心青年”獨(dú)立生活的底氣。癥狀較輕的“心青年”，通過融合就業(yè)職前訓(xùn)練、技能訓(xùn)練、工作體驗(yàn)，鋪就他們職場(chǎng)融入的階梯，融合就業(yè)后仍提供全程支持。
“背靠海洋公園是海洋天堂項(xiàng)目最獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)，公園內(nèi)多樣化的場(chǎng)景可以轉(zhuǎn)變?yōu)槁殬I(yè)訓(xùn)練平臺(tái)，讓‘心青年’在真實(shí)的工作環(huán)境中獲得豐富而寶貴的職業(yè)體驗(yàn)。希望今后海洋公園的游客能成為他們最有力的支持者?！标扄惉B謀劃著海洋天堂的未來(lái)發(fā)展前景，“當(dāng)職場(chǎng)上的‘心青年’為你遞上一杯咖啡、奉上一塊蛋糕的時(shí)候，你說一句‘謝謝’，或者給他們一個(gè)微笑，就是對(duì)他們最大的支持?！?/p>
來(lái)源:錢江晚報(bào) 潮新聞 王燕平 版權(quán)歸原 作者所有
小編:路路通 審核:楊懿 監(jiān)制:晨曦
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