4月11日至12日，昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科舉辦了第37個(gè)“世界血友病日”學(xué)術(shù)交流暨患教系列活動(dòng)，旨在提高社會(huì)對(duì)血友病的認(rèn)知，推動(dòng)規(guī)范化診療和科學(xué)護(hù)理，減少出血發(fā)生，提升患者生活質(zhì)量。今年血友病日的主題是：“科學(xué)防治血友病，讓生命不再脆弱”。
血友病MDT疑難病例義診
4月11日下午，醫(yī)院在影像樓3樓會(huì)議室舉行了多學(xué)科（MDT）團(tuán)隊(duì)疑難病例義診。由血液內(nèi)科、運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、兒內(nèi)科、醫(yī)學(xué)檢驗(yàn)科、精神科、超聲科和護(hù)理部等多學(xué)科專家組成的團(tuán)隊(duì)，為患者提供了全面的診療支持。專家們通過問診、檢查和討論，為患者解答疑問，并提供了個(gè)性化的治療方案。
義診以清單式解決問題模式開始，70多名患者及家屬齊聚活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，就各類亟待解決問題咨詢專家，患者及家屬積極與專家們進(jìn)行深入交流，專家耐心解答，階梯式、階段性解決問題，給予患者科學(xué)指導(dǎo)，為后續(xù)的持續(xù)治療提供了解決方案，為患者健康保駕護(hù)航。
患者交流會(huì)
11日晚，云南博愛血友病關(guān)愛中心在昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院3號(hào)樓5樓會(huì)議室舉辦了患者交流會(huì)。邀請(qǐng)了多位患者代表分享了在日常生活中應(yīng)對(duì)血友病的實(shí)用經(jīng)驗(yàn)和心得體會(huì)?；顒?dòng)不僅為血友病患者及其家庭提供了寶貴的信息和支持，還促進(jìn)了患者的凝聚力和互助精神。希望通過活動(dòng)，繼續(xù)為患者創(chuàng)造一個(gè)更加關(guān)愛和支持的環(huán)境，幫助他們更好地應(yīng)對(duì)疾病挑戰(zhàn)，提高生活質(zhì)量。
學(xué)術(shù)交流暨患教活動(dòng)
4月12日，在醫(yī)院多功能報(bào)告廳分別舉行了學(xué)術(shù)專場(chǎng)、護(hù)理專場(chǎng)交流活動(dòng)。
昆明醫(yī)科大學(xué)黨委常委、第一附屬醫(yī)院黨委書記陸地，云南省衛(wèi)健委醫(yī)政處張雪蓮監(jiān)察員、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（血液學(xué)研究所）楊仁池教授、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院血液科孫競(jìng)教授、云南省慈善總會(huì)葛黔部長(zhǎng)、云南省關(guān)心下一代基金會(huì)許明星理事長(zhǎng)、云南博愛血友病關(guān)愛中心常顯敬理事長(zhǎng)參會(huì)并致辭。云南省醫(yī)療保障局待遇保障處胡白副處長(zhǎng)和基金監(jiān)管處李勇龍?zhí)庨L(zhǎng)詳細(xì)講解了血友病醫(yī)保待遇及基金監(jiān)管相關(guān)規(guī)定。
云南省醫(yī)療保障局待遇保障處胡白副處長(zhǎng)和基金監(jiān)管處李勇龍?zhí)庨L(zhǎng)詳細(xì)講解了血友病醫(yī)保待遇及基金監(jiān)管相關(guān)規(guī)定。
學(xué)術(shù)專場(chǎng)分別由史明霞教授、李彥林教授、李曉燕教授、黃穎副教授、晉臻副主任技師主持，昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科黎承平主任醫(yī)師分享了血友病的新進(jìn)展及綜合管理經(jīng)驗(yàn)；康復(fù)醫(yī)學(xué)科丁桃主任醫(yī)師探討了血友病關(guān)節(jié)病的康復(fù)治療及PRP（富血小板血漿）的臨床應(yīng)用；運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)科何川副主任醫(yī)師分享了血友病手術(shù)治療的臨床經(jīng)驗(yàn)；昆明市兒童醫(yī)院血液內(nèi)科田新教授分享了兒童血友病的抑制物清除及規(guī)范化診療經(jīng)驗(yàn)；大理州人民醫(yī)院血液內(nèi)科寶國(guó)秀教授分享了血友病治療中心的建立經(jīng)驗(yàn)及面臨的難點(diǎn)。
討論環(huán)節(jié)圍繞如何推進(jìn)治療中心評(píng)審、血友病中心建設(shè)的難點(diǎn)以及如何推動(dòng)血友病MDT的管理工作等議題展開，由16個(gè)地州分級(jí)診療中心主任參與，王永志、史明霞、黎承平、趙亞玲分別主持了討論環(huán)節(jié)，陳祖聰、張葵、張秋蓉、林云碧、譚瑋瑋、朱秋麗、和燦云、宋興會(huì)、阮經(jīng)艷、陳正輝、姜林伶、張正華、陳熙等多位專家就討論主題進(jìn)行了積極深入的討論和發(fā)言。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，與會(huì)專家還為15位云南財(cái)經(jīng)大學(xué)志愿者頒發(fā)證書表彰他們?cè)谥驹腹ぷ髦械呐Ω冻觥?/p>
護(hù)理專場(chǎng)，史明霞和黎承平開場(chǎng)致辭。北京協(xié)和醫(yī)院的李魁星主任護(hù)師就血友病的護(hù)理進(jìn)行了詳細(xì)講解，分享了寶貴的臨床經(jīng)驗(yàn)；昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院的呂婭副主任護(hù)師講述了血友病抑制物的風(fēng)險(xiǎn)與應(yīng)對(duì)策略；玉溪市人民醫(yī)院的吳曉倩主管護(hù)師分享了血友病患者的管理經(jīng)驗(yàn)。
醫(yī)患互動(dòng)環(huán)節(jié)成為了歡聲笑語的課堂，患友及家屬積極參與，通過血友病知識(shí)問答和游戲，患友積極參與節(jié)目表演，不僅加深了患者及家屬對(duì)疾病的理解，還鼓勵(lì)他們勇敢樂觀地面對(duì)血友病，和正常人一樣實(shí)現(xiàn)自己的夢(mèng)想。達(dá)到了加強(qiáng)治療理念，科學(xué)防治血友病的目的。
活動(dòng)背景和意義
血友病（hemophilia）是凝血因子缺乏導(dǎo)致的出血性疾病， 是X－連鎖隱性遺傳性疾病，男性遠(yuǎn)多于女性，臨床上以關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或輕微外傷后出血難止為特征。2010年底，云南省衛(wèi)健委確定昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科為云南省血友病信息管理中心，標(biāo)志著云南省血友病管理進(jìn)入規(guī)范化的新階段。2012年，云南省衛(wèi)健委成立血友病診治協(xié)作體系，指定昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科為云南省的血友病診療中心。2021年，醫(yī)院血液內(nèi)科成為云南省首家“國(guó)家罕見病聯(lián)盟血友病診療中心”，為患者提供更加規(guī)范的管理和治療。同時(shí)，醫(yī)院牽頭建立了云南省血友病分級(jí)診療網(wǎng)，建立了16家地州分級(jí)診療中心，進(jìn)一步提升了云南省血友病的屬地化治療、規(guī)范化診療水平。
通過此次學(xué)術(shù)及患教活動(dòng)，昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科突出在血友病診療領(lǐng)域的領(lǐng)先地位，為患者提供了科學(xué)的診療支持和全面的健康教育，不僅幫助患者減少出血風(fēng)險(xiǎn)，還提升了患者及其家庭對(duì)管理、戰(zhàn)勝疾病的信心?？剖覍⑹冀K秉持著以患者為中心的理念，繼續(xù)在血友病防治工作中發(fā)揮引領(lǐng)和示范作用，通過不斷提升醫(yī)療服務(wù)水平、強(qiáng)化患者關(guān)懷、推進(jìn)疾病宣傳等措施，為全省血友病患者的健康保駕護(hù)航。
來源：8099999街頭巷尾
編輯：徐瑋澤
編審：李菁
終審：李雄
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