新京報訊（記者秦冰 實習(xí)生鄭雅璇）4月11日，由中國航信機場數(shù)字化產(chǎn)品事業(yè)部黨總支（以下簡稱“中國航信”）聯(lián)合深圳市拾玉兒童公益基金會共同發(fā)起、民航博物館提供支持的愛心公益活動在北京開展。新京報記者了解到，此次活動面向罕見腫瘤患兒和家庭，旨在通過豐富的社會活動讓腫瘤康復(fù)期、穩(wěn)定期或者治療期的孩子走出家門，同時學(xué)習(xí)航空知識，感受民航魅力。
活動中，中國航信青年志愿者服務(wù)隊提供“一黨員一家庭”的服務(wù)。每位黨員服務(wù)一組參與家庭，提供全程支持和陪伴。在民航博物館活動現(xiàn)場，多位身穿淺粉色志愿服務(wù)馬甲的志愿者，幫助患兒家庭推車，細(xì)心照顧行動不便的患兒。此次活動全程免費，包括往返專車接送、場館參觀、聽取講解、互動游戲、體驗飛行模擬器等。不僅如此，中國航信聯(lián)合拾玉兒童公益基金會給每位參與活動的腫瘤患兒準(zhǔn)備了禮物包，里面包括飛行員帽子、仿真飛機模型、飛機文創(chuàng)盲盒等等。
志愿者幫患兒拿著拐杖。 新京報記者 秦冰 攝
據(jù)了解，活動的發(fā)起人既是中國航信的員工，又是一名患兒的父親，這讓他成了一個樞紐，將中國航信、公益基金會和腫瘤患兒黏合在一起。他希望社會公眾關(guān)注到腫瘤患兒群體，給予支持和幫助。
據(jù)國家兒童腫瘤監(jiān)測中心的最新研究數(shù)據(jù)，2020年—2024年期間，我國新增兒童腫瘤患者超15萬，其中實體腫瘤占比約六成，超越白血病。我國14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤僅次于意外傷害，已排到了第二位。與此同時，公開資料顯示，我國兒童腫瘤發(fā)病率以每年2.8%左右的速度增長，每年約有3萬至4萬名兒童確診腫瘤。兒童腫瘤的疾病譜與大家熟知的肺癌、乳腺癌、大腸癌等成人腫瘤不同，因兒童有獨特的生理和病理情況，兒童腫瘤也有獨特的疾病類型。
基于此，拾玉兒童公益基金會發(fā)起“向日葵兒童”公益項目，希望通過幫助家長和基層醫(yī)生了解疾病，避免誤診，少走彎路，提高中國患兒的生存預(yù)后（預(yù)測各種疾病的可能、發(fā)展過程以及疾病的結(jié)局）和生活質(zhì)量。同時，也喚起社會大眾對腫瘤患兒群體的正確認(rèn)識和支持，幫助康復(fù)兒童順利回歸學(xué)校和社會。
“很多小孩子在經(jīng)過手術(shù)和化療放療后會對生活失去興趣，可能會沉浸在自己孤獨的世界里或者是網(wǎng)絡(luò)游戲里。我希望通過類似的活動，能幫助這些孩子走出自己的小世界，接觸外面的大世界，重新建立對生活的興趣和對生命的信心?！被顒影l(fā)起人告訴新京報記者，“這也是向日葵兒童一直在做、也是我希望自己可以多去做的一些事情?！?/p>
在民航博物館的一架飛機前，12歲男孩小宇用觸摸去感知機身和設(shè)計。8歲那年，他被確診為惡性腦瘤。腦瘤產(chǎn)生的顱內(nèi)積水壓迫了視神經(jīng)，導(dǎo)致小宇失明——他只能朦朧地感知光線的變化，但是無法看清具體的東西。
小宇在父親的陪伴下登上飛機。 新京報記者 秦冰 攝
“他的眼球是好的，眼睛也很漂亮。這幾年一直在給他治眼睛，但效果不太理想。本來孩子失明前的性格就很內(nèi)向，現(xiàn)在更加內(nèi)向。”小宇父親感嘆，“失明以后，他失去了畫畫的能力，也失去表達和釋放自我的窗口。但是在民航博物館的這次活動中，他可以通過觸摸去描摹他心中的飛機?？赡芩麜惺艿剑瓉磉@個世界是由這么多美好的事情組成的?！?/p>
在民航博物館的草地外，5歲的女孩悠悠專注于捉瓢蟲，然后把“驚喜”塞到媽媽林靜的手里，再在媽媽的驚呼聲中跑開。她總是鬼靈精怪、精力充沛，對身邊的一切感到好奇。在折紙飛機活動中，悠悠放飛紙飛機時，總會用力扔出很遠。頭上蝴蝶結(jié)的絲帶長長地垂在身后，她跑動時，絲帶會隨著飛揚。
悠悠正在撿紙飛機。 新京報記者 秦冰 攝
人們很難把她和腫瘤患兒聯(lián)系到一起。但是，還沒有巴掌大的一張小臉，28斤的體重，以及無法維持太久的體力，顯露出了些許異常。
林靜說，悠悠1歲的時候確診惡性腫瘤?！八松凶牡谝惠v車是救護車，雖然她還小，但她知道自己生過很嚴(yán)重的病，記得手術(shù)的位置，記憶里還有手術(shù)和化療帶來的傷痛?！?/p>
“兒童腫瘤患者不是縮小版的成人患者，兒童對腫瘤治療的反應(yīng)通常好于成人，經(jīng)過規(guī)范化治療，即使晚期患兒也是能夠治愈的?！碧旖蜥t(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院兒童腫瘤科趙強教授在接受媒體采訪時曾表示，兒童腫瘤并不可怕，重視腹部B超篩查，早發(fā)現(xiàn)、早接受規(guī)范化治療，八成以上患兒是有治愈希望的。
從發(fā)現(xiàn)到治療，悠悠和林靜一直往返于家和醫(yī)院，這幾年從沒出過遠門，更沒有坐過飛機?！白w機是悠悠的愿望之一。今天我們來到這里，她看到、觸摸到也體驗到了真正的飛機，算是給她圓了一個小小的愿望?！绷朱o說。
幸運的是，悠悠術(shù)后恢復(fù)得很好，現(xiàn)在每年只需要做一次復(fù)查。“只要好好照顧她，我們以后還有大把坐飛機的時間和機會。”林靜說。
（文中小宇、悠悠、林靜均為化名）
編輯 彭沖 校對 陳荻雁
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