本期投稿戰(zhàn)友簡介
飼養(yǎng)員（患者的兒子）
患者是賈阿姨，62歲，2024年10月確診急性B淋巴細(xì)胞白血病，MLL::AF4融合基因，歷經(jīng)化療、CAR-T和移植治療，現(xiàn)在移植后康復(fù)中。
前言
這位戰(zhàn)友以冷靜而細(xì)致的筆觸，真實(shí)記錄了一位高危白血病（ALL-B伴MLL::AF4融合基因）患者的治療歷程，從確診、化療、CAR-T到移植的每一步關(guān)鍵決策，都透露出家屬在生死時速下的理性思考與果斷行動。愿能為奮戰(zhàn)中的病友帶來有實(shí)用價值的參考。
疾病確診到方案選擇
2024年10月18日確診，母親因?yàn)檠鄣壮鲅覝喩頍o力，血常規(guī)后發(fā)現(xiàn)有高白，大夫推測為M2，具體分型需要做骨穿。由于是周末暫時不能做。我們利用周末的時間決定轉(zhuǎn)院去北人治療。
周一緊急做了骨穿、掛號、預(yù)約床位，等待床位期間骨穿結(jié)果出來了，是ALLB，MLL::AF4融合基因，且病人62歲，主治主任定為極高危。
入住北人白塔寺院區(qū)后，一周的時間做了基本檢查。由于白塔寺最近要搬遷，我們提前轉(zhuǎn)院到清河醫(yī)院。10月31入住清河醫(yī)院。
11月2日終于開始化療，方案為COPD，主要藥物有環(huán)磷酰胺，柔紅霉素，長春地辛。
11月16日去掛了北人移植科主任的號，進(jìn)行排倉。初定為半相合供者。
11月27日一療出院。一療后骨穿MRD完全緩解，基因也只剩0.012%。隨后血樣恢復(fù)，一切看似都很好。
2療12月11日入院，用門冬+甲氨蝶呤。12月31日出院。期間血樣沒有掉，無任何事件。骨穿后CR，基因殘留0.017%。與主治主任討論，推薦貝林妥或者Inno（奧加伊妥珠單抗）。
考慮后還是選擇去博仁做了CD19 CAR-T，期間無事件，由于殘留低，因此也沒有發(fā)燒?；剌攦芍芎髿埩艮D(zhuǎn)陰，準(zhǔn)備移植。
賈阿姨的報告單
移植醫(yī)院的選擇
經(jīng)過深思熟慮，還是決定去博仁移植，主要原因有：
①對于高?；?，復(fù)發(fā)很快，另一個醫(yī)院當(dāng)時從體檢到入倉至少需要14天~30天，我們CAR-T細(xì)胞已經(jīng)開始失效了，等下去很危險，而博仁可以立刻入倉；
②急淋高危建議放療；
③相比流程化的預(yù)處理方案（多為BUCY），博仁會更個性化，對高?；蛴押谩?/p>
2025年2月21開始移植的預(yù)處理，為期三天的放療，總量為1000。之后是7天的用藥，主要包括克拉屈濱、地西他濱、阿糖、ATG。
倉內(nèi)出現(xiàn)拉肚子，血流感染，呼吸道感染，頸部皮下氣腫的事件。還好血流感染的細(xì)菌較弱，逐漸恢復(fù)正常，回輸后16天出倉?，F(xiàn)在移植后病房住院康復(fù)中，等待出院。
賈阿姨與家人合影
移植出倉
實(shí)踐中總結(jié)出的14條保命經(jīng)驗(yàn)
我從自己家這些年就醫(yī)，摸爬滾打總結(jié)出來14條經(jīng)驗(yàn)，不代表絕對真理，僅供病友們參考：
1.中低危基因建議去北人移植，性價比高，房租便宜。有高?；蚪ㄗh去私立醫(yī)院做移植，臨床經(jīng)驗(yàn)更豐富，方案也會更個性化。
2.急淋移植前建議放療，不確定自己家要不要放療的建議找權(quán)威專家確認(rèn)。
3.配備健康保，可以報銷既往病；
4.通?；熐昂蠖家龉谴?；
5.藥敏結(jié)果出來之前的抗生素是不報銷的；
6.CAR-T不是萬能的，在并發(fā)癥方面相比于貝林妥有更大的風(fēng)險，做CAR-T最好找經(jīng)驗(yàn)豐富的專家團(tuán)隊。
7.貝林妥和CAR-T后如果要橋接移植，高?；颊唛g隔期最好別超過1個月。
8.移植后100天內(nèi)急性排異，100天后慢性排異。排異一定要慎重對待，及時應(yīng)對。
9.治療效果不好一定要及時轉(zhuǎn)院，不可以死磕一家醫(yī)院。（趁身體和經(jīng)濟(jì)都還有選擇機(jī)會，不要因?yàn)橹委熧M(fèi)更低、距離更近，就抱有僥幸心理就在一家醫(yī)院死磕，優(yōu)先考慮技術(shù)實(shí)力和口碑更強(qiáng)的醫(yī)院。）
10.發(fā)燒時需要及時檢測PCT和C反，第一時間做血培養(yǎng)。如果PCT大于2則第一時間做NGS檢測；
11.要謹(jǐn)防肺排，如果發(fā)現(xiàn)運(yùn)動力下降，及時檢查肺部（肺功能、CT等）；
12.如果化療過程中血常規(guī)指標(biāo)一直未下降，可能不是好現(xiàn)象。要及時跟醫(yī)生溝通確認(rèn)，進(jìn)一步檢查評估用藥效果。
13.血小板有效期三天，不宜提早儲備。血紅可以提早儲備，多了解互助獻(xiàn)血。
14.移植后血小板長時間不漲要警惕COV。移植后三個月最危險，要重視檢查單數(shù)據(jù)；
最后，想把我的人生格言送給每一位戰(zhàn)友：關(guān)關(guān)難過關(guān)關(guān)過。
聲明：本文圖片和文字內(nèi)容已取得本人授權(quán)，未經(jīng)同意不可擅自轉(zhuǎn)載使用。文章觀點(diǎn)僅作為治療經(jīng)驗(yàn)交流，如有不適請前往醫(yī)院就診。
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@盛世花開
回顧故事：
戰(zhàn)友故事持續(xù)征集ing
特別感恩每一個投稿的戰(zhàn)友，每段刻骨銘心的經(jīng)歷對其他戰(zhàn)友來說都是一份極其寶貴的實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)，也是社會了解和關(guān)注咱大病群體的窗口。在此呼吁更多戰(zhàn)友發(fā)聲，將您家抗癌經(jīng)歷及所見所聞化作熠熠生輝的希望火種，傳遞給那些在人生旅途正艱難跋涉的朋友。
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內(nèi)容來源 | 戰(zhàn)友：飼養(yǎng)員投稿
排版 | 行仔
審核 | 飼養(yǎng)員、方玥立、賈冬雪
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