因?yàn)榕畠猴柺芡唇?jīng)折磨，北京大學(xué)未來(lái)技術(shù)學(xué)院院長(zhǎng)肖瑞平下定決心投身相關(guān)課題研究。2024年年末，她在央視節(jié)目《開(kāi)講了》中透露，開(kāi)發(fā)的新藥目前已經(jīng)進(jìn)入二期臨床試驗(yàn)階段。
除了痛經(jīng)本身，這則新聞也讓另一種疾病進(jìn)入公眾視野——教授女兒痛經(jīng)的根源，其實(shí)是子宮內(nèi)膜異位癥（以下簡(jiǎn)稱“內(nèi)異癥”）。
這種疾病帶來(lái)的痛苦，讓她在床上輾轉(zhuǎn)數(shù)小時(shí)、連服六片止痛藥都無(wú)法緩解。內(nèi)異癥究竟有多可怕？為何這種讓女性痛苦不堪的疾病，卻依然鮮為人知？
子宮內(nèi)膜，會(huì)在身體里“亂跑”
和它“生僻”的名字相反，內(nèi)異癥并不是一種小眾的疾病。
它影響著全球1.9億的育齡婦女和女童 [1]。而在中國(guó)，育齡期女性內(nèi)異癥患病率達(dá)10%-15% ，按照第七次人口普查數(shù)據(jù)估算，中國(guó)發(fā)病人數(shù)達(dá)3223-4834萬(wàn)人 [2][3]。
千萬(wàn)中國(guó)女性備受折磨的內(nèi)異癥，到底是怎么發(fā)生的？
簡(jiǎn)而言之，是本該在子宮的內(nèi)膜組織“離家出走”了，在子宮腔外生長(zhǎng)。
在女性來(lái)月經(jīng)時(shí)，脫落的子宮內(nèi)膜本該被排出體外，但是部分組織卻通過(guò)輸卵管伴隨經(jīng)血逆行了。實(shí)際上，90% 的女性都發(fā)生過(guò)經(jīng)血逆流，而10% 的女性無(wú)法將這些另類的子宮內(nèi)膜清除，這些組織在此增生、剝落、出血，最終形成了病變 [2]。
內(nèi)異癥雖然是良性的病變，但卻有著近似惡性腫瘤一般的侵略性。
子宮內(nèi)膜可能移動(dòng)到身體的任何一個(gè)部位，卵巢是最為常見(jiàn)的部位。它還可能出現(xiàn)在盆腔之外的部位，比如直腸、輸尿管、胸部、肝臟等 [4][5]。
這種“不死癌癥”帶來(lái)的折磨，最直接的就是疼痛。
通過(guò)對(duì)社交平臺(tái)上“內(nèi)異癥經(jīng)歷”相關(guān)發(fā)帖的統(tǒng)計(jì)和梳理，“疼痛”“痛苦”“折磨”等詞被反復(fù)提及。甚至很多女性是因?yàn)橐粓?chǎng)難以忍受的劇痛，才發(fā)現(xiàn)了病因。
“我在賓館昏迷了四五個(gè)小時(shí)才醒來(lái)，這時(shí)我的異常痛經(jīng)才引起了我的重視。這當(dāng)頭一棒徹底把我打醒了！也顧不上再工作，就急急忙忙去醫(yī)院做了檢查，結(jié)果我一直以為只是單純痛經(jīng)，沒(méi)想到居然是子宮內(nèi)膜異位癥，這個(gè)我從沒(méi)聽(tīng)過(guò)的名字，簡(jiǎn)直成了我人生中反復(fù)不醒的噩夢(mèng)?！?/p>
患有內(nèi)異癥的女性中，70%-80% 都有不同程度的盆腔痛，其中包括痛經(jīng)、慢性盆腔痛和性交痛。而在痛經(jīng)女性中，內(nèi)異癥的發(fā)病率高達(dá)四至六成 [6]。
如果說(shuō)疼痛是身體層面的痛苦，那么另一重癥狀——不孕，則讓很多女性承受著巨大的社會(huì)壓力。
2022年，來(lái)自耶魯醫(yī)學(xué)院的一篇關(guān)于內(nèi)異癥相關(guān)不孕的綜述提到，患有內(nèi)異癥的育齡婦女中，約三有分之一患有不孕癥，幾乎是未患病婦女的兩倍。同時(shí)，高達(dá)50% 的不孕婦女被發(fā)現(xiàn)患有內(nèi)異癥 [7]。
在內(nèi)異癥患者們的發(fā)帖與討論中，關(guān)于生育的討論就占據(jù)了半壁江山。內(nèi)異癥帶來(lái)卵巢功能的減退、盆腔內(nèi)部的粘連，以及對(duì)內(nèi)異癥的手術(shù)與藥物等治療，都讓其成為備孕路上的一座難以逾越的大山。
疼痛、不孕、月經(jīng)紊亂、并發(fā)癥等多重因素，也導(dǎo)致了內(nèi)異癥患者精神上的痛苦。焦慮、害怕、抑郁……在患者與疾病的漫長(zhǎng)拉鋸中，這些負(fù)面情緒如潮水般涌來(lái)。
確診內(nèi)異癥，平均要花十年
即便有諸多癥狀，但內(nèi)異癥患者想被確診，卻不是一件容易的事。
2024年，一項(xiàng)涵蓋63個(gè)國(guó)家、2017名子宮內(nèi)膜異位癥患者的研究顯示，一名內(nèi)異癥患者從癥狀出現(xiàn)，到正式被確診，平均要耗費(fèi)約10年的光陰 [8]。
為何確診的周期如此漫長(zhǎng)？
首先，女性的經(jīng)期疼痛常被認(rèn)為是“正常的”，內(nèi)異癥帶來(lái)的劇痛有時(shí)會(huì)被痛經(jīng)掩蓋，當(dāng)疼痛來(lái)襲，患者只會(huì)把種種癥狀歸結(jié)于一次普通的痛經(jīng)，在開(kāi)了止疼藥后就不再有更深入的檢查。
如果在患病早期，其病灶往往小而隱匿，癥狀也較為輕微或近乎沒(méi)有，像是 B 超等常規(guī)檢查手段就會(huì)難以發(fā)現(xiàn) [2]。
更可怕的是，內(nèi)異癥非常容易被誤診為其他疾病。
超過(guò)七成的內(nèi)異癥患者曾報(bào)告自己被誤診為了心理問(wèn)題或其他身體疾病 [9]。盆腔內(nèi)器官眾多，腹痛的原因也因此多種多樣。當(dāng)一名患者因腹痛去就醫(yī)，可能被誤判為急性闌尾炎、盆腔炎、腸胃炎等其他疾病。
內(nèi)異癥患者本身往往還伴隨其他疾病，比如子宮腺肌病、子宮肌瘤等，這些都有可能影響醫(yī)生的診斷 [10]。
因此，許多患者的診斷都是出于“偶然”和“順帶”。有的人是因?yàn)椴辉胁挥巴歪t(yī)時(shí)才確診。有的患者甚至在進(jìn)行闌尾切除手術(shù)或絕育手術(shù)時(shí)才“順帶”發(fā)現(xiàn)了內(nèi)異癥 [11]。
漏診與誤診，讓她們失去寶貴的治療時(shí)間。
要知道，內(nèi)異癥并非沒(méi)有惡變風(fēng)險(xiǎn)。與普通女性相比，內(nèi)異癥患者發(fā)生卵巢癌與乳腺癌的相對(duì)危險(xiǎn)度明顯增高 [12]。
以卵巢癌為例，發(fā)表在《美國(guó)醫(yī)學(xué)會(huì)雜志》上的一項(xiàng)研究顯示，與其他女性相比，患任何類型內(nèi)異癥的女性患上卵巢癌的風(fēng)險(xiǎn)將提升至4.2倍 [13]。
其中以深部浸潤(rùn)型內(nèi)異癥與卵巢子宮內(nèi)異癥最為兇險(xiǎn)。
前者，即子宮內(nèi)膜像樹(shù)根一樣深深扎入鄰近區(qū)域和組織，形成結(jié)節(jié)。后者則是我們常說(shuō)的“巧克力囊腫”或“巧囊”，即子宮內(nèi)膜異位到卵巢，形成陳舊積血性囊腫。
如果罹患其中一種或同時(shí)患兩種亞型，則得卵巢癌的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)激增至非內(nèi)異癥患者的約十倍 [13]。
正是因?yàn)閮?nèi)異癥的隱蔽性與兇險(xiǎn)性，2021年發(fā)布的《子宮內(nèi)膜異位癥診治指南（第三版）》“放寬”了內(nèi)異癥必須通過(guò)腹腔鏡（手術(shù)）診斷這一“金標(biāo)準(zhǔn)”。在青少年的內(nèi)異癥診斷中，只要符合癥臨床診斷，便可以開(kāi)始藥物治療 [14]。
“不死癌癥”，難覓對(duì)癥方案
在社交平臺(tái)上，許多內(nèi)異癥患者交流著病情和治療的進(jìn)程。
在幾種療法中，手術(shù)的討論熱度最高，其次則是各種藥物：避孕藥、激素類藥物，還有患者嘗試通過(guò)運(yùn)動(dòng)和飲食輔助治療。
但從詞頻來(lái)看，結(jié)果并不理想：復(fù)發(fā)、失望、嚴(yán)重，如同陰云籠罩。
無(wú)論是哪一種治療手段，都難以徹底治愈疾病。
例如，看似最能“斬草除根”的手術(shù)，只要體內(nèi)還存在雌激素，術(shù)后就有可能“春風(fēng)吹又生”，或長(zhǎng)出新的病灶。如果術(shù)后沒(méi)有進(jìn)行恰當(dāng)?shù)乃幬镏委熀凸芾?，總體年復(fù)發(fā)率約10%，五年總復(fù)發(fā)率達(dá)40%-60%，還有27% 的患者不得不經(jīng)歷三 次以上的手術(shù) [2]。
內(nèi)異癥患者的身體仿佛埋下了一個(gè)定時(shí)炸彈，需要時(shí)時(shí)謹(jǐn)慎、長(zhǎng)期管理、定期復(fù)查 [14]。
即使熬到了絕經(jīng)，內(nèi)異癥也不一定會(huì)“偃旗息鼓”。
在《她的荊棘》一書中，北醫(yī)三院婦產(chǎn)科專家徐冰教授記錄了這樣一個(gè)案例：一位55歲的女性，自以為絕經(jīng)后囊腫就會(huì)自然萎縮，并沒(méi)有放在心上，結(jié)果在體檢時(shí)發(fā)現(xiàn)卵巢巧克力囊腫惡變成了卵巢癌 [2]。
這是全球女性所共同面對(duì)的困境。在涌入小紅書的“TikTok 難民”對(duì)中國(guó)網(wǎng)友的“十萬(wàn)個(gè)為什么”里，有一位美國(guó)的女性網(wǎng)友發(fā)帖詢問(wèn)：“中國(guó)如何治療子宮內(nèi)膜異位癥？”
婦科科普博主六層樓的回應(yīng)是，目前，世界范圍內(nèi)治療子宮異位癥的方案非常相似，這里并沒(méi)有新鮮的方案。
為什么這種困擾了億萬(wàn)女性的疾病，依然沒(méi)有對(duì)癥、徹底的療法？
在漫長(zhǎng)的歲月里，痛經(jīng)等僅屬于女性的痛苦，一直沒(méi)有受到同等的、足夠的關(guān)注，甚至被視為不可言說(shuō)的禁忌。同時(shí)，《柳葉刀》指出，正是性別偏見(jiàn)與歧視，讓這些課題難以獲得資金與被研究的機(jī)會(huì)，這扼殺了醫(yī)學(xué)創(chuàng)新，也阻礙了女性獲得最佳的療法 [15]。
在這一文化背景的浸染之下，許多痛經(jīng)的女性也逐漸忽視了自己的感受。而痛經(jīng)，恰是內(nèi)異癥最顯著的表征，當(dāng)身體的求救信號(hào)被忽視、被忍耐，則接受對(duì)癥治療與療法創(chuàng)新更成了奢望。
直面疼痛、言說(shuō)疼痛，讓內(nèi)異癥這一常見(jiàn)的疾病“被看見(jiàn)”，或許是未來(lái)它能夠被真正治愈的第一步。
本文科學(xué)性已由女王大學(xué)病理及分子醫(yī)學(xué)碩士伍麗青審核
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作者：合鳥(niǎo) 樂(lè)樂(lè) 平凡の維 秋瞳 卜卜脆
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