“你這個(gè)孩子很特別,能不能5萬塊錢簽給我們雜技團(tuán)當(dāng)演員?”

接到這個(gè)電話,湖南懷化的劉興蓮十分生氣。小女兒的病本就愁壞一家人,如今還要面對這般惡意,她握著電話的手都微微發(fā)抖。

拒絕對方與小女兒的簽約意向后,劉興蓮看著屋內(nèi)模樣異于常人、像 “小猴子” 的女兒梁小小,又陷入愁緒。

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從女兒出生至今,一家人仿佛深陷劫難,舍不得放棄,卻又沒錢給她治療,未來的路不知如何走。

劉興蓮一家究竟遭遇了什么?

2009年,劉興蓮檢查發(fā)現(xiàn)自己懷上二胎,一家人滿心歡喜迎接新生命。在湖南懷化農(nóng)村,村民對孕檢不夠重視,劉興蓮一家也是如此。

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村委會(huì)多次提醒,她卻不以為意。

懷大女兒時(shí)她就沒常做孕檢,懷二胎自然也不想浪費(fèi)時(shí)間和錢,覺得不如在家干活,幫襯家里生計(jì)。

懷孕7個(gè)月進(jìn)入孕晚期,劉興蓮和丈夫去醫(yī)院檢查。醫(yī)生告知,胎兒發(fā)育嚴(yán)重不良,可能存在其他問題。

劉興蓮和丈夫文化程度不高,以為發(fā)育不良等同于營養(yǎng)不良,沒把醫(yī)生的話放在心上,也沒進(jìn)一步檢查便回家了。

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回家后,劉興蓮只是多吃些有營養(yǎng)的食物,想著能讓胎兒慢慢補(bǔ)充營養(yǎng),可悲劇就此埋下。

孩子出生,體重僅2.2斤,是先天性發(fā)育不良,被緊急送往新生兒重癥中心搶救。

醫(yī)院詳細(xì)檢查后,確診孩子患罕見病“鳥頭樣侏儒癥”,五官與常人不同,發(fā)育也比普通人遲緩許多。

劉興蓮一家收入微薄,無力承擔(dān)全面治療費(fèi)用,等孩子情況稍穩(wěn),便帶其出院。

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此后很長一段時(shí)間,愁云籠罩著劉興蓮一家,還要面對街坊四鄰對孩子的流言蜚語。

所幸劉興蓮慢慢振作起來,外出打工賺錢,帶著孩子四處求醫(yī),希望能挽救梁小小的生命。

但帶孩子外出看病時(shí),一些公交車司機(jī)看到梁小小異樣的面容,會(huì)直接拒絕搭載,劉興蓮只能忍下歧視,帶女兒坐出租車。

為避免孩子察覺世俗偏見,她有時(shí)會(huì)刻意遮蓋梁小小的面容。

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作為家庭經(jīng)濟(jì)支柱,梁小小出生后,劉興蓮的丈夫一刻未停地在外打工,卻不幸染上塵肺病離世。

這讓本就艱難的家庭雪上加霜,不過,也因愈發(fā)貧困,迎來了轉(zhuǎn)機(jī)。

越來越多媒體得知梁小小的身體和家庭情況后,前來采訪。劉興蓮知道報(bào)道越多,捐款的愛心人士可能越多,便認(rèn)真對待每一次采訪。

報(bào)道發(fā)出后,愛心人士送來食物、衣服和善款,一家人的生計(jì)有了保障,更重要的是,湊齊了梁小小的手術(shù)費(fèi)。

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梁小小3歲時(shí)身體就停止發(fā)育,劉興蓮擔(dān)心她活不到成年,拿著善款四處求醫(yī)。

如今16歲的梁小小,除身高沒怎么長、說話聲音尖細(xì)外,身體并無大礙。

三年前,劉興蓮在短視頻平臺(tái)開通賬號,梁小小在直播間與大家互動(dòng),卻遭遇不少惡評。

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劉興蓮擔(dān)心女兒無法承受,便關(guān)掉了賬號。從她對女兒的保護(hù)能看出,母女感情深厚,梁小小也一直成長得不錯(cuò)。

2013年,劉興蓮母女參加鳳凰電視臺(tái)《魯豫有約》節(jié)目錄制,引得眾多媒體關(guān)注。

節(jié)目中,瘦瘦小小的梁小小沒嚇到大家,反而讓人憐憫。

劉興蓮教梁小小打招呼,她雖害羞,卻也落落大方地說:“大家好,我叫梁小小,今年4歲?!?/p>

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梁小小十分袖珍,捧在手心都怕摔著,難以想象劉興蓮養(yǎng)育她花費(fèi)了多少心血。

梁小小的姐姐也來到節(jié)目現(xiàn)場,表示平時(shí)會(huì)幫媽媽照顧妹妹。

姐姐身體和智商正常,與梁小小合照時(shí),梁小小的頭只有姐姐手掌那么大,巨大差異讓兩人看起來不像親姐妹,但在劉興蓮教育下,姐姐對妹妹愛護(hù)有加。

普通家庭照顧這樣特殊的孩子,很容易掏空家底,何況劉興蓮家本就貧窮,后來又經(jīng)歷丈夫離世。

即便有社會(huì)愛心人士捐贈(zèng),也不能一直依賴。

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好在長大后的梁小小能生活自理,劉興蓮和大女兒可以外出打工,一家人如今生活平靜幸福。

如果有一天在街上看到像梁小小這樣的人,希望大家不要投以異樣目光,讓這些身患罕見病的人能被當(dāng)作正常人對待。