如約而至 為地貧患兒營(yíng)造“小確幸” 感恩有你 給困境兒童送出“小驚喜”
初心不改，溫暖長(zhǎng)續(xù)。自2012年新快報(bào)“許愿瓶行動(dòng)”首發(fā)，十四載春櫻落雪，我們已陪伴400多個(gè)孩子叩響夢(mèng)想之門——400張純真笑顏，是歲月饋贈(zèng)的星光，400個(gè)圓夢(mèng)故事，是愛(ài)與希望的回響。
5月8日 “世界地貧日”，讓我們帶著讀者的善意再度啟程：今年的“小瓶主”，是20位勇敢對(duì)抗地貧的孩子；今年的許愿瓶，承載著20個(gè)關(guān)于未來(lái)的期待；今年的認(rèn)領(lǐng)渠道，等待著千萬(wàn)份溫暖的回應(yīng)。
一個(gè)組裝玩具、一輛運(yùn)動(dòng)單車、一部學(xué)習(xí)機(jī)……這些微小而真實(shí)的渴望，經(jīng)新快報(bào)天天公益匯流入海，愿其被暖流環(huán)擁，被溫柔以待。
許愿瓶接受愛(ài)心讀者一對(duì)一認(rèn)領(lǐng)，亦接受愛(ài)心企業(yè)一對(duì)多“包攬”，認(rèn)領(lǐng)熱線18665089067（微信同號(hào)）
感恩有您，與我們一起，守護(hù)孩子。
許愿瓶1號(hào)
“回不去學(xué)校，也要保持學(xué)習(xí)動(dòng)力”
2023年8月，一粒重建血液系統(tǒng)的“種子”植入5歲重型地貧男孩梓琪體內(nèi)。媽媽阿霞喜極而泣，以為等待生命種子生長(zhǎng)完善，梓琪就能擺脫重型地貧的束縛。
但沒(méi)想到，移植后的梓琪，一直受排異反應(yīng)折磨——腸道、皮膚、肺部，反反復(fù)復(fù)出現(xiàn)感染。時(shí)至今日，他仍在康復(fù)路上掙扎。
“梓琪回到老家（清遠(yuǎn)英德）休養(yǎng)，身體還比較虛弱，上學(xué)計(jì)劃只能繼續(xù)后延。”媽媽阿霞說(shuō)，梓琪的肺部排斥問(wèn)題仍未完全解決，要靠藥物來(lái)穩(wěn)定。
也許感到自己身體狀態(tài)不穩(wěn)定，梓琪不禁有點(diǎn)擔(dān)憂，常常問(wèn)媽媽：“為什么其他小病友都好了，我還不能完全痊愈呢？這樣下去，我?guī)讜r(shí)才能上學(xué)？”阿霞也著急，但她還是要細(xì)聲細(xì)語(yǔ)安慰孩子：“穩(wěn)住心態(tài)。我們的目標(biāo)是完全擺脫重型地貧，不用定期輸血。移植不是終點(diǎn)，康復(fù)的難關(guān)也要過(guò)，媽媽會(huì)陪你打好移植后的‘硬仗’的。”
阿霞經(jīng)常想盡辦法分散孩子的注意力：向梓琪推薦好看的動(dòng)畫(huà)片、讓姐姐帶梓棋玩啟智益智的游戲……“梓琪今年7歲了，盼望著重回校園，我希望為兒子許愿一臺(tái)學(xué)習(xí)機(jī)，回不去學(xué)校，也要保持學(xué)習(xí)的動(dòng)力。我堅(jiān)信他能闖過(guò)一切難關(guān)，做回健康孩子?！?/p>
許愿瓶2號(hào)
“女兒盼了很久，希望學(xué)習(xí)和護(hù)眼兩不誤”
2023年12月13日，來(lái)自云南西雙版納的傣族女孩雅詩(shī)跟隨父母來(lái)到廣州，踏上“重生之路”。順利完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)后，她努力依從父母和醫(yī)生，在廣州度過(guò)了漫長(zhǎng)的康復(fù)期。
“出倉(cāng)之后，雅詩(shī)要等新細(xì)胞生長(zhǎng)，抵抗力非常弱，一直待在嚴(yán)格消毒的出租屋小房間里?！卑职至粝壬f(shuō)，雖然術(shù)后第三個(gè)月孩子仍被病毒感染，所幸及時(shí)治療并無(wú)大礙。這次小意外，讓雅詩(shī)再也不敢走出小房間“遛彎”，硬生生扛過(guò)9個(gè)月的“禁閉”生活。
今年9月，雅詩(shī)的身體基本恢復(fù)，一家三口回到云南老家。孩子一進(jìn)門就跟外婆說(shuō)，“我再也不用去輸血了，我的病好了！”爸爸對(duì)女兒的歡欣感同身受，在農(nóng)家小院里，三代人無(wú)數(shù)次提及給予雅詩(shī)第二次生命的骨髓捐獻(xiàn)者、醫(yī)護(hù)工作者及愛(ài)心志愿者，“特別感謝新快報(bào)天天公益的報(bào)道和廣東公益恤孤助學(xué)會(huì)的及時(shí)救助?！?/p>
留先生說(shuō)，目前雅詩(shī)情況穩(wěn)定，一家人也有了足夠信心開(kāi)始新生活?！敖衲?，我們?cè)谟H友幫助下，在村里開(kāi)了一家小賣部，孩子也會(huì)在店里坐坐，看看。她說(shuō)，等以后完全康復(fù)了，要幫爸媽管理好小店?！?/p>
重生來(lái)之不易，爸爸媽媽總是盼著雅詩(shī)重啟普通孩子的成長(zhǎng)軌跡，放心上學(xué)、盡情玩耍，無(wú)憂無(wú)慮地再次跳起她喜歡的民族舞。
今年9月開(kāi)學(xué)季，留先生打算讓孩子重新上學(xué)?！把旁?shī)每天都用我們的手機(jī)上網(wǎng)課復(fù)習(xí)，我們都怕她近視，所以很想為她買一套投影儀。女兒盼了很久，希望學(xué)習(xí)和護(hù)眼兩不誤?！?/p>
許愿瓶3號(hào)
“用電話手表，告訴同學(xué)我‘康復(fù)’了”
“如果順利，6月底鎮(zhèn)鋒通過(guò)移植后一年的大檢，我們就可以回清遠(yuǎn)老家啦?！痹趶V州白云區(qū)永泰的出租屋里，鎮(zhèn)鋒盼著能夠完全“解放”，已經(jīng)不斷在房間里憧憬：“等我完全康復(fù)，我要吃炸雞、漢堡，還要吃榴蓮！”他還希望媽媽給他買一只電話手表，迫不及待要把“自己即將康復(fù)”的消息傳遞給老家的小伙伴們知道。
2024年5月，鎮(zhèn)鋒在廣州進(jìn)行了造血干細(xì)胞移植，踏上趕走重型地貧的第一步。媽媽阿娣十分感恩地告訴記者：“鎮(zhèn)鋒移植后，雖然出現(xiàn)了皮膚排斥的并發(fā)癥，滿身長(zhǎng)滿紅點(diǎn)，但這個(gè)癥狀控制得比較及時(shí)和見(jiàn)效，算是小波折。過(guò)去一年，他平穩(wěn)度過(guò)了，總體而言算比較幸運(yùn)?！?/p>
在廣州治療期間，阿娣對(duì)來(lái)自廣州的善意記憶深刻，在移植倉(cāng)里，廣東省紅十字會(huì)工作人員送去“生命種子”的同時(shí)，還給兒子帶去一只“加油鴨”小玩具；在治療費(fèi)最困難時(shí)，廣東公益恤孤助學(xué)促進(jìn)會(huì)通過(guò)阿娣的救助申請(qǐng)，助鎮(zhèn)鋒度過(guò)了燃眉之急；逢年過(guò)節(jié)，志愿者帶著小禮物去探望他們……
“廣州真是一座溫暖的城市。我們會(huì)教育他，他長(zhǎng)大后一定要做好事，回報(bào)這一份份善意?！笔澜绲刂泻Ｘ氀占磳⒌絹?lái)，阿娣作為過(guò)來(lái)人有許多心里話想表達(dá)：“過(guò)去因?yàn)楹Y查‘漏網(wǎng)’，給孩子帶去苦難的成長(zhǎng)經(jīng)歷，希望未來(lái)大家都要吸取我們的教訓(xùn)，做好篩查?！?/p>
許愿瓶4號(hào)
“有了學(xué)習(xí)機(jī)，就能跟著老師學(xué)習(xí)”
出租屋里樺仔的讀書(shū)聲，是阿蓮聽(tīng)過(guò)的最美妙的聲音，“困難都過(guò)去了，孩子已經(jīng)開(kāi)始自學(xué)功課，為重新走進(jìn)課堂做準(zhǔn)備?！?a class="keyword-search" >阿蓮告訴新快報(bào)記者，去年5月低，樺仔接受造血干細(xì)胞移植，康復(fù)情況總體來(lái)說(shuō)比較平穩(wěn)，家人們一直擔(dān)心的“嚴(yán)重狀況”都沒(méi)有出現(xiàn)?！疤嵝牡跄戇^(guò)了一年，特別害怕防不勝防的排異反應(yīng)，也擔(dān)心免疫力未完成重構(gòu)時(shí)就遇上感染……”她笑著說(shuō)，現(xiàn)在終于放下心來(lái)，樺仔的身體狀況越來(lái)越好。
在阿蓮記憶中，樺仔也出現(xiàn)過(guò)短暫的腸道和皮膚排異，萬(wàn)幸的是“藥到病除”，有驚無(wú)險(xiǎn)跨過(guò)了這些“坎”。讓阿蓮欣慰的是，樺仔這一年都乖巧聽(tīng)話，乖乖在出租屋里“養(yǎng)細(xì)胞”，其間還主動(dòng)要求媽媽教他讀書(shū)寫(xiě)字，背乘法口訣。
阿蓮早就計(jì)劃在“六一”兒童節(jié)來(lái)臨時(shí)，為樺仔買一件禮物。“能參加許愿瓶行動(dòng)太好了！非常感謝你們一直牽掛著孩子?！卑⑸徃嬖V記者，原以為樺仔最喜歡的還是玩具，令她意外的是，小男孩一本正經(jīng)地請(qǐng)求“一臺(tái)學(xué)習(xí)機(jī)”，“他說(shuō)，有了學(xué)習(xí)機(jī)就可以跟著老師學(xué)習(xí)，不用我那么辛苦教他。還讓我照顧他之余，多分些時(shí)間關(guān)心老家的妹妹。妹妹是他的移植供者，因?yàn)檫@個(gè)事，兄妹倆感情增進(jìn)了不少。他還說(shuō)，要和妹妹一起使用學(xué)習(xí)機(jī)，一起玩，一起學(xué)。”提起孩子的未來(lái)，阿蓮瞬間感到兒子長(zhǎng)大了，語(yǔ)氣充滿了歡欣和欣慰。
許愿瓶5號(hào)
“等我上學(xué)了，用電話手表‘加’小伙伴”
“媽媽，能不能買一只電話手表給我？等我去上學(xué)的時(shí)候，就用電話手表‘加’小伙伴，還能打電話通知你們接放學(xué)……”盡管造血干細(xì)胞移植術(shù)后沒(méi)夠半年，雯雯的心已經(jīng)“飛”到外面，想找同學(xué)玩耍、想見(jiàn)老家的親人?！盎蛘叩纫坏仍儋I？等你的病完全好了，爸爸媽媽就有時(shí)間去工作賺錢，給你買禮物。”媽媽撫摸著女兒的頭，耐心地解釋著。
雯雯的父母為了幫女兒治愈重型地中海貧血，確實(shí)傾盡所有，尤其在作出讓女兒接受造血干細(xì)胞移植手術(shù)這件事上，他們孤注一擲，沒(méi)有留退路給自己。
移植后，雯雯并未迎來(lái)安逸的康復(fù)生活?！芭畠旱难蠹?xì)胞長(zhǎng)得不是很好，因此使用了激素，看上去胖了一圈。接下來(lái)，還要看復(fù)檢等結(jié)果。所以，她還不能完全宣告治愈，未來(lái)一年都是關(guān)鍵時(shí)期。”心頭大石放不下，媽媽確實(shí)沒(méi)心情買禮物。
不過(guò)，她偶爾還是有刷一刷特價(jià)的兒童電話手表產(chǎn)品。因此，許愿瓶活動(dòng)聯(lián)系上雯雯媽時(shí)，她驚喜地表示：“這個(gè)微心愿來(lái)得太及時(shí)了?！彼那臑榕畠涸S愿了一款功能最基礎(chǔ)的電話手表：“實(shí)用就可以了，孩子很懂事，她能理解也一定會(huì)很開(kāi)心。”
許愿瓶6號(hào)
“阿爸說(shuō)，多看手機(jī)對(duì)眼睛不好”
在隔離“養(yǎng)細(xì)胞”的房間里，陪伴豪仔的除了媽媽，就只有24小時(shí)開(kāi)機(jī)的空氣凈化機(jī)、幾本繪本、畫(huà)筆和涂色冊(cè)子。
“豪仔在去年12月移植，至今不到半年，還不能外出?！卑职株愊壬f(shuō)，隔離這個(gè)事，對(duì)一名不到7歲，且好動(dòng)的小男孩而言，挑戰(zhàn)很大。幸運(yùn)的是，豪仔天生樂(lè)觀，移植后他一直為自己“再也不用輸血”這件事“偷著樂(lè)”，完全不在乎是否被“隔離”。一有時(shí)間，他就想拿爸媽的手機(jī)打給親人和曾經(jīng)幼兒園的小朋友，不厭其煩地“聊聊”自己把“吸血鬼”擊退的威水史。
“希望豪仔一直笑到最后。雖然他目前為止沒(méi)經(jīng)歷太劇烈的排異反應(yīng)，但血液指標(biāo)長(zhǎng)得比較慢，已經(jīng)用上激素了。”爸爸的心仍懸在半空，每天兢兢業(yè)業(yè)為兒子消毒居家環(huán)境，為他補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)。他還苦笑：“豪仔事事聽(tīng)話，就是喜歡看手機(jī)打游戲這一點(diǎn)，讓人有點(diǎn)擔(dān)憂他的視力。”
不過(guò)，記者了解到的豪仔是懂事的。五一期間，當(dāng)記者將“許愿瓶”遞到豪仔身邊，他和爸爸商量了好久，最終決定許愿一只兒童電話手表?！鞍终f(shuō)，多看手機(jī)對(duì)眼睛不好，如果有一只電話手表，我就能和幼兒園的小朋友聊天，不用看手機(jī)解悶了?！?/p>
許愿瓶7號(hào)
“等他好了，我一定教他騎自行車”
完成造血干細(xì)胞移植后的第四個(gè)月，阿鋒明顯感到兒子涵宇的“精氣神”改變了。“以前輸完血一般都活力充沛，但精力明顯一天比一天減退，大約一周就開(kāi)始萎靡；現(xiàn)在不用輸血了，就算有段時(shí)間感染了肺炎，都一樣能吃能睡。配合著醫(yī)生的治療，他很快就把炎癥趕走了。”
看著兒子身體向好的變化，阿鋒直言：“不枉當(dāng)初頂著各種困難不退縮，讓孩子完成了移植。”
作為重型地貧患兒家長(zhǎng)，阿鋒表示，個(gè)中辛酸難以言表，時(shí)至今日，他作為單親爸爸依舊停工，終日為孩子的營(yíng)養(yǎng)搭配、居室衛(wèi)生而忙碌，“孩子患上重型地貧，是我們的疏忽，現(xiàn)在我最希望盡自己所能多多陪伴?！卑h曾經(jīng)和涵宇憧憬，等他病愈后，要一起去公園騎自行車。
“涵宇還不會(huì)騎車，他很羨慕那些會(huì)騎車到處去的孩子，總是讓我教他。以前他身體弱，我們都不敢讓他運(yùn)動(dòng)。未來(lái)等他好了，我一定會(huì)教他騎自行車，騎行鍛煉身體?！睘榇?，阿鋒和涵宇一同許愿一臺(tái)山地自行車，共同期待一場(chǎng)野外的快樂(lè)騎行。
許愿瓶8號(hào)
“人在屋里，一顆心早已經(jīng)飛到窗外了”
“爸爸，我什么時(shí)候能下去走一走，跟你打羽毛球？”困在廣州出租屋里“養(yǎng)細(xì)胞”的小阿醒，望著窗外打球的同齡人，滿目艷羨。
在兒子面前，爸爸陳先生有著許多“難言之隱”。追溯回去年9月中旬，陳先生為阿醒的造血干細(xì)胞移植手術(shù)傾盡所有，以終結(jié)困擾他身心健康的重型地中海貧血。
如今，8歲的阿醒在廣州白云區(qū)的出租屋度過(guò)移植后第八個(gè)月的休養(yǎng)期，因?yàn)榭人圆粩辔?，醫(yī)生判斷他存在肺部“慢排”反應(yīng)。不過(guò)，值得高興的是，阿醒的新細(xì)胞長(zhǎng)得還不錯(cuò)。
爸爸告訴記者，雖然處在“封閉”狀態(tài)，但阿醒過(guò)得并不枯燥。他是個(gè)小小“時(shí)間管理大師”：看書(shū)、寫(xiě)作業(yè)、刷手機(jī)……孩子把每天的時(shí)間和任務(wù)安排得妥妥帖帖?！鞍⑿颜f(shuō)，現(xiàn)在不用輸血，身體比以前好，所以總想多運(yùn)動(dòng)。人在屋里，一顆心早已經(jīng)飛到窗外了?！?/p>
阿醒最期盼的運(yùn)動(dòng)是打羽毛球：“他很想念在老家和哥哥一起打球的日子，這次在廣州休養(yǎng)，也一直叨念，想要一副羽毛球拍?！?/p>
但是，陳先生有點(diǎn)“舍不得”。阿醒的“地貧終結(jié)戰(zhàn)”還未結(jié)束，為了維持生活，他半個(gè)月前回老家找工作了?！拔乙彩窍氇?jiǎng)勵(lì)兒子的，但還沒(méi)發(fā)工資，不敢隨便承諾。本來(lái)我打算發(fā)了工資，交完廣州的房租和生活費(fèi)，有結(jié)余再買這份禮物的?，F(xiàn)在，許愿瓶行動(dòng)就像及時(shí)雨，幫我解了難題，讓孩子有機(jī)會(huì)達(dá)成心愿。若愿望成真，我就可以帶著孩子們一起打球，鍛煉棒棒的身體。”
許愿瓶9號(hào)
“謝謝你們！孩子很需要一部學(xué)習(xí)機(jī)”
13歲的小祖離家時(shí)跟雙胞胎弟弟比過(guò)身高，“等我治好病，一定長(zhǎng)過(guò)你?！泵黠@瘦小的他低聲嘟囔。在廣州完成造血干細(xì)胞移植手術(shù)，小祖如愿扛過(guò)抗排異治療，今年3月，活蹦亂跳的他牽著爸爸的手，在春光里踏上返鄉(xiāng)路。
要追上弟弟的身高是長(zhǎng)遠(yuǎn)目標(biāo)，小祖不著急，兩兄弟現(xiàn)在站一起，他很自豪快比弟弟“壯實(shí)”了?！拔缚诒纫郧昂煤芏?，確實(shí)胖了不少。”爸爸張先生笑著告訴記者，剛回到英德市浛洸鎮(zhèn)的小山村時(shí)，歷經(jīng)一年對(duì)戰(zhàn)重型地貧的小祖小心翼翼，“不敢出院門，在房間里還主動(dòng)要求戴口罩?！?/p>
但這種自覺(jué)的“戰(zhàn)備”狀態(tài)，沒(méi)維持幾天就被弟弟“瓦解”了?！皟尚值芊珠_(kāi)太久了，見(jiàn)面就互為‘小尾巴’，現(xiàn)在天天在外邊跑，完全放飛?！睆埾壬抵杏^察小祖的身體狀況，確信他已有足夠強(qiáng)的抵抗力，“我們計(jì)劃9月份送孩子返校，要讀六年級(jí)了，落下的功課這幾個(gè)月要好好補(bǔ)習(xí)?！?/p>
其實(shí)休學(xué)在家的小祖，很盼望早日回歸校園，但如何在開(kāi)學(xué)前補(bǔ)齊功課，他也有畏難情緒?！安蝗缳I一臺(tái)學(xué)習(xí)機(jī)給我？以前見(jiàn)同學(xué)用過(guò)，什么功課都能講。”小祖征求爸爸的意見(jiàn)，張先生欣然應(yīng)允，卻始終沒(méi)有“下手”去兌現(xiàn)?！斑€有很多外債待還，家里要過(guò)幾年緊日子呢?！钡弥∽嬗袡C(jī)會(huì)參加新快報(bào)“許愿瓶行動(dòng)”，張先生如釋重負(fù)，“太巧了，謝謝你們！兒子很需要一部學(xué)習(xí)機(jī)。”
許愿瓶10號(hào)
“如果有許愿的機(jī)會(huì)，我想送他一個(gè)變形金剛”
2023年2月23日，身在江西贛州信豐縣農(nóng)村的郭景（化名）接到廣州市婦女兒童醫(yī)療中心打來(lái)的電話，等到了她期盼已久的好消息。掛斷電話，她還傻愣在院子里，口中不斷重復(fù)電話里的內(nèi)容：“準(zhǔn)備入倉(cāng)，準(zhǔn)備入倉(cāng)……”她猛地返身，沖進(jìn)屋里抱住兒子昊陽(yáng)，聲音有些顫抖：“你要去廣州檢查身體，這一次回來(lái)，就不用輸血了！”
出生于2016年的昊陽(yáng)，8個(gè)月大時(shí)確診患有重型地中海貧血，雖然輸了7年血，吃了無(wú)數(shù)祛鐵藥，但他一直以為自己只是“貧血”。但郭景夫婦了解重型地貧的“殘忍”，他們省吃儉用籌錢為兒子預(yù)備移植費(fèi)，聽(tīng)到配型成功的消息，夫妻倆激動(dòng)得徹夜難眠。當(dāng)年6月，昊陽(yáng)順利輸入造血干細(xì)胞，開(kāi)啟了“不用輸血”的新生之路。
一切看似順利，尤其是移植后昊陽(yáng)的細(xì)胞“天天見(jiàn)長(zhǎng)”，郭景喜不自禁。但在抗排異治療中，昊陽(yáng)遭遇肺部排異，這使他至今無(wú)法脫離制氧機(jī)提供的氧氣?！霸趶V州住了一年多，吸氧沒(méi)有停過(guò)，現(xiàn)在回到老家，仍然離不開(kāi)氧氣?！惫白稍冞^(guò)醫(yī)生，對(duì)孩子的肺部病征，目前只能以“維持現(xiàn)狀、延緩進(jìn)展”為主要目標(biāo)，尤其要嚴(yán)控感染，避免誘發(fā)急性肺炎加重病情。
但怕啥來(lái)啥。昊陽(yáng)上個(gè)月底突然感冒發(fā)燒，在醫(yī)院住了十多天才控制住病情，“喘不上來(lái)氣，臉憋得發(fā)青?！毕氲絻鹤由『蟆昂暨旰暨辍钡拇瓪饴?，郭景心有余悸。讓她心疼的是，病情稍稍好轉(zhuǎn)，樂(lè)觀的昊陽(yáng)就找媽媽要玩具，“他特別愛(ài)玩拼裝玩具，如果有許愿的機(jī)會(huì)，我想送他一個(gè)變形金剛?！?/p>
■專題統(tǒng)籌：新快報(bào)記者 潘芝珍
■專題采寫(xiě)：新快報(bào)記者 李斯璐 潘芝珍
■圖片由受訪者提供
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