5月7日上午相約南方醫(yī)院，多學科專家齊聚義診，“許愿瓶行動”仍在繼續(xù)
5月8日是第32個“世界地貧日”。
今日9:00-11:30，新快報牽手廣東省地中海貧血防治協(xié)會、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院、廣東公益恤孤助學會等機構(gòu)，在南方醫(yī)院門診前廳聯(lián)合舉辦地貧宣傳義診暨第十五屆新快報“許愿瓶行動”圓夢活動。多學科專家團隊將集結(jié)診臺，開展一站式健康咨詢和診療建議?；顒蝇F(xiàn)場，還有孕前產(chǎn)前指導、兒童健康管理、免費HLA配型檢測、免費地貧基因檢測等一大波重磅福利。要特別提醒的是，免費檢測名額有限，先到先得。
同時，2025新快報“許愿瓶行動”仍在繼續(xù)：“小外勤”欣栩期待有一輛自行車，何先生計劃為兒子添置一部學習機，“甜點師”蔚妍則盼更換電飯煲……今日10名“小瓶主”的心愿仍接受愛心讀者認領(lǐng)，我們的認領(lǐng)熱線（18665089067）持續(xù)開通。
感恩有您，與我們一起，守護孩子。
許愿瓶11號
“外出買東西，有一輛自行車就方便了”
“醬油見底了！欣栩快去買一瓶。”高媽媽翻動炒鍋里的青菜，轉(zhuǎn)頭發(fā)現(xiàn)佐料不足，忙喊女兒欣栩去買。家里這個13歲患有重型地貧的女兒，不知不覺間，已成為媽媽不可或缺的好幫手。
欣栩11個月大時確診重型地貧，一直靠輸血和排鐵維系生命，年長她一歲的姐姐原本是她的“保護神”，但10年前的一場慘烈車禍，致使姐姐腦部受創(chuàng)臥床不起，高媽媽無奈停工，寸步不離照顧她至今?！盎疾〉男黎蛞驗檫@一次意外，轉(zhuǎn)而成為照顧姐姐的人?！?/p>
交通事故的嚴重后果將這個原本不富裕的家庭拖入更深泥沼。高媽媽坦言，欣栩確診后夫妻倆也曾去做過配型，想通過造血干細胞移植手術(shù)根除地貧，可姐姐遭遇橫禍后，家庭收入驟減的同時又增加了一份醫(yī)療支出，她只能放棄“不切實際”的希望，勤儉持家保證欣栩足量輸血，未來能否規(guī)劃更徹底的治療，只能“聽天由命”。
欣栩是新快報“許愿瓶行動”的“資深瓶主”，連續(xù)三年被廣州市地貧家長會推薦參與活動。“欣栩的父母很堅強，承擔了這么多壓力，仍然樂觀向上。我們愿意將許愿的機會給他們?！币晃患议L由衷道，高媽媽為了貼補家用學習手工編織，前幾天還捐出自己的作品參與義賣，想要幫助其他地貧家庭。
懂事的欣栩今年為自己許下的愿望是一輛小單車，“我經(jīng)常要被媽媽派出去買東西，有一輛自行車就方便多了！”她笑著說。
許愿瓶12號
“我?guī)蛢鹤釉S愿，為他準備一臺學習機”
賢仔出生在2021年1月2日，爸爸何先生至今記得當日的喜慶畫面。“新年誕生的新生命，我們感覺幸福無比。”他苦笑著說，這樣的歡欣沒有維持太久，兒子8個月大就查出患有重型地貧。
為了照顧羸弱的孩子，賢媽只能放棄工作定期抱他去醫(yī)院輸血，而隨著年齡的增長，賢仔的輸血頻率越來越高，費用也漸漸增長。在餐廳務(wù)工的何先生更加努力地工作，他希望通過勤苦的付出，不僅要撐住兒子的治療費、一家人的生活費，更要攢錢備足日后根除“血魔”的移植費。
“三費”疊加，壓力何其之大?！肮ぷ骱苊?，早出晚歸，節(jié)假日都在加班?！焙蜗壬嬖V記者，夫妻倆各司其職熬過了最艱苦的日子，隨著醫(yī)保政策的不斷優(yōu)化提升，這兩年家庭經(jīng)濟壓力逐漸減輕，加之身邊地貧家庭抱團取暖相互幫助，也讓他與妻子更加樂觀地看待未來，“我們跟孩子做了配型，媽媽半相合?！彼麧M懷信心地說，現(xiàn)今醫(yī)療技術(shù)日新月異，等賢仔再大一點，進入黃金移植期就去做移植，“打工家庭，很難攢齊三十萬元入倉費。沒關(guān)系，到時候我們可以去借?！?/p>
因為輸血和排鐵做得很到位，賢仔看上去與幼兒園小班的伙伴們無異?！八芎脛?，性格非常開朗?！焙蜗壬鷺泛呛堑卣f，有機會參加新快報許愿瓶行動，一家四口都很開心，“我想幫兒子許愿，為他準備一臺學習機?！焙蜗壬X得，四歲多的賢仔最好現(xiàn)在就學會使用學習機，日后入倉移植，也不會耽誤康復后入讀小學。
許愿瓶13號
“和家人圍坐吃飯，是我最幸福的時光”
除了外出輸血，蔚妍很少出門，自稱“蝸居者”的她，最大的愛好就是鉆研烹煮，因為手藝精進美食頻出，爸媽和兩個妹妹都是她的忠實“粉絲”，而蔚妍也將煮飯煲湯當作自己最大的事業(yè)，能為疼愛她、保護她20多年的父母分擔一點家務(wù)，備齊三餐，就是她最大的幸福。
這位能做提拉米蘇、酥皮餅和小布丁的家庭“糕點師”，用每一次的精心烘焙，回報家人給予她的呵護。
22歲的蔚妍因重型地貧從小學四年級輟學后，就失去了自己的同學圈和社交圈，爸媽和兩個妹妹是她最強大的精神支柱，被疾病按下暫停鍵的人生，也在廚房找到了光。
“爸媽上班早出晚歸，妹妹們要上學，我就想把家務(wù)都承擔起來?！彼χf，當家人夸自己做的布丁比甜品店還好吃時，自己對烹飪的熱愛又會騰升一個刻度。
廚房里泛黃的舊電飯煲，是蔚妍的 “戰(zhàn)友”，卻也成了她的“心病”?！吧w子關(guān)不嚴、加熱總跳閘，煮一頓飯常常要反復調(diào)試?！彼f，有機會許愿，自己最想要的就是一個新的電飯煲?！拔易罱趯W豆角燜面的做法，爸媽都很喜歡。和家人圍坐吃飯，是我最幸福的時光”，這個被地貧偷走朋友、樣貌和時光的女孩，把對命運的不甘化作對家人的溫柔。
許愿瓶14號
“媽媽太累了，我不想她那么辛苦”
每天晚上無論是否要做作業(yè)，芷馨飯后必做的第一件家務(wù)事就是親手洗自己的校服?！皨寢屘哿?，我不想她那么辛苦?！避栖罢f，去年11月，家里的洗衣機就“罷工”了，一家五口的衣服都要媽媽來洗，芷馨總想幫媽媽?？墒菋寢屢残奶鬯眢w不好，怕累著女兒，只允許她管好自己的衣服清洗就好了。
“媽媽，不如買臺新洗衣機吧？”芷馨提議過，但是媽媽否決了。
“爸爸是靠務(wù)農(nóng)養(yǎng)活一家五口的，我全職在家照顧老小，家庭經(jīng)濟比較緊張，不想花太多錢?！眿寢屨f，更重要的是，希望留更多錢給身患重型地貧的芷馨治療。目前芷馨靠保守治療維持，定期輸血和排鐵，對于家里而言均是大開銷。
“沒想到她能把許愿瓶的愿望用來給家里添置物品?！敝琅畠涸S下的心愿，媽媽十分開心。
許愿瓶15號
“寶寶身體弱，我很擔心他被細菌感染”
出生于2022年8月的地貧寶寶文軒，自7個月大確診以來，便踏上了與輸血、排鐵相伴的漫長旅程。因為年齡小、體質(zhì)弱，常常被細菌和病毒糾纏?！昂苋菀赘忻鞍l(fā)燒鬧肚子，每個月都要去醫(yī)院住幾天?！眿寢岅惢郏ɑ┮恢庇袨樗坏馈盁o菌防線”的心愿，“如果有一臺獨立的兒童洗衣機，至少可以阻斷一條感染鏈?！?/p>
文軒一家住在廣州增城，一家三代6口人共用一臺老舊的洗衣機。陳慧知道，為生計奔忙的大人穿梭在大街小巷，衣物上的細菌很可能成為威脅孩子健康的“隱形殺手”。陳慧坦言，專職照顧寶寶的她時刻將安全衛(wèi)生記在心上，但大家庭的“洗衣難題”，仍然令她憂心?！跋奶煲惶煲慈妮喴路笕诵『⒌幕煸谝黄?，實在不放心。”
這個年輕媽媽早已將“無菌”刻進生活：碗筷單獨消毒、玩具定期殺菌，卻唯獨在洗衣機上犯了難——家里只有軒爸一個勞動力，經(jīng)濟壓力讓她無法下決心添置第二臺洗衣機，而孩子的健康又容不得半點疏忽。
“文軒滿三歲才能做配型，我們現(xiàn)在的任務(wù)就是護他平安長大?！标惢菡f，能參加“許愿瓶行動”非常感恩，如果兒子有一臺獨立的兒童洗衣機，不僅能減少感染風險，更能讓這個總在“與時間賽跑”的家庭，多一份從容與安心。
許愿瓶16號
“全班學生，只有他一個人沒有手機”
冠文媽媽阿容在一家超市工作，收銀高峰期她會主動關(guān)機，連冠文都找不著她。14歲的冠文是一名初中二年級學生，學校功課正是最忙碌的時候。老師的任務(wù)經(jīng)常發(fā)在班群里，阿容說冠文是班上唯一沒有手機的學生，一旦自己沒有及時關(guān)注班群的作業(yè)發(fā)布，他可能錯過一些作業(yè)和任務(wù)。
但冠文從未因此抱怨，他知道媽媽選擇這份忙碌的工作，是為了存更多錢維持他的治療。
出生三個月后，冠文就確診重型地中海貧血，輸血和排鐵藥物的使用產(chǎn)生著巨大支出。而同時，作為大齡重型地貧患兒，家長紛紛在觀望正處于臨床試驗階段的“基因治療”成效，冠文說，爸爸媽媽努力工作，就是為了存錢未來讓他做基因治療，治愈重型地貧。
其實上中學后的冠文總希望有一臺屬于自己的手機，但目前來看，家里的經(jīng)濟條件無法滿足他的愿望?！八闵瞎谖模依镉?個孩子要養(yǎng)育，我和孩子爸爸每個月都是‘月光’。”阿容確實想存一筆錢給冠文做基因治療，“這十幾年來，冠文都沒有找到合適的配型，爸爸、哥哥和姐姐的基因點位都匹配不上，新療法是我們未來的唯一期望?！卑⑷菡f，冠文并不一定要一臺嶄新的手機，只要能聯(lián)網(wǎng)、能上QQ和微信，讓孩子及時看到班群的作業(yè)信息就可以了，二手的也沒問題。
許愿瓶17號
“希望我的心愿，能助欣欣一臂之力”
“醫(yī)院已經(jīng)通知欣欣移植了，這兩個月家里開始為她著手準備?！眿寢尠⒂⒆罱苊β?，任職外賣員的她既要加緊接單為女兒的治療多多賺錢，又要抽空“買買買”——購置造血干細胞移植術(shù)后患者日常必備的消毒用品：消毒水、紫光燈、口罩、皮膚消毒藥物等。“每一處都需要花錢，當前正需要一個大容量消毒碗柜，當寶貝出院回家休養(yǎng)時，家里所有餐具都要每天消毒一遍才能給她用?！币虼耍趨⒓釉S愿瓶行動中，阿英毫不猶豫許了這個愿望。
6歲的欣欣自8個月大就確診重型地中海貧血，從一歲起開始輸血至現(xiàn)在，終于盼來移植最佳時機。移植需要一大筆費用支出，阿英和做貨車司機的丈夫義無反顧傾囊而出，為女兒抓住移植機會。“一直在等待合適的配型，但到現(xiàn)在還是沒等到?，F(xiàn)在，由爸爸做半相合配型的供者，到時為女兒送上生命種子?！?/p>
怎樣維護好未來的移植成果？阿英說，一半靠欣欣自己“給力”，一半靠家長做好經(jīng)費支持和居家消毒護理?！搬t(yī)生提前為我們作了移植前的注意事項講解，移植后半年，患兒處于免疫真空期，居家消毒尤為重要。所以，希望我的心愿，能助欣欣一臂之力，助我們把好‘消毒關(guān)’。”阿英說。
許愿瓶18號
“等我們家有了微波爐，我就用來烤紅薯吃”
7歲的然然雖然從小重病纏身，但她一直堅強懂事，是媽媽心里最大的驕傲?！?a class="keyword-search" >然然生下來后不久，就確診患有重型地中海貧血。雖然我們一直想根治她的疾病，但目前經(jīng)濟條件不允許，還沒有計劃做移植?！眿寢尠g說，每次去醫(yī)院復診，看到基因治療的臨床實驗招募，母女倆都會興沖沖地去報名，希望未來然然有機會“入組”嘗試新療法，為了保證然然每個月順利輸血，阿歡夫妻倆一直在廣州打工生活，但是，爸爸公司經(jīng)營不善，處在欠薪狀態(tài)，現(xiàn)在只有媽媽一人的工資撐起然然的治療和生計。
談及“許愿”，阿歡最大心愿是女兒身體健康、強壯。她忽然想起然然的可愛日常：“寶貝喜歡吃烤紅薯，烤土豆，每次路過校門口的烤紅薯攤，聞到焦甜焦甜的紅薯香氣，就眼睛盯著紅薯攤，一步三回頭?！彼χf，然然平時不愛吃飯，看她嘴饞的樣子又好氣又好笑。但是然然從來不死纏爛打非買不可，媽媽覺得，孩子可能猜到家里條件不寬裕，不好意思提要求。
“如果我們自己有一個微波爐，就可以隨時吃烤紅薯，女兒就不用眼饞、嘴饞、心饞了。”阿歡期待著與然然一起做美食的情景。
許愿瓶19號
“我一直想用烤箱烤出‘戚風蛋糕’”
年復一年輸血、排鐵，13歲的品舒一直在保守治療重型地中海貧血。近一兩年，媽媽發(fā)現(xiàn)品舒身體不大好，容易疲勞，胃口也欠佳。復查發(fā)現(xiàn)，原來持續(xù)定期輸血，品舒的心臟鐵沉積量“過載”，脾胃也不大好。
“沒辦法，現(xiàn)在除了定期輸血，排鐵用藥也在加倍，以前每天晚上打排鐵針，現(xiàn)在除了打針，還要吃兩種排鐵藥，三管齊下‘排鐵’?！敝委焿毫Ρ对?，家庭經(jīng)濟壓力也可想而知。
媽媽記得品舒的“名言”：打針吃藥的人生最是苦悶。媽媽說，品舒自小動手能力很強，她從六年級開始學做菜、學烘焙，在網(wǎng)上看食譜和烹飪視頻來調(diào)節(jié)心情。
現(xiàn)在，品舒已稱得上烘焙“小能手”，家里沒有烤箱，她學著用“蒸”的方式做各種糕點給爸爸媽媽品嘗，同學也吃過她的手藝。不過，她自己卻吃不下。
“我吃不下?！逼肥娓嬖V記者，自己做的點心雖然可口，但自己吃了幾口就吃不動了?！拔曳炊矚g看爸爸媽媽和朋友們享受美食的樣子，我覺得能做美食給大家吃，心里就幸福。”
“我一直想用烤箱烤出‘戚風蛋糕’，還可以自己做奶油、裱花……”品舒盼望自己的小小心愿早日成真。
許愿瓶20號
“我想要自行車，加入小伙伴的騎行游戲”
8歲的小杰小時候玩平衡車玩得“很溜”，長大學騎自行車也很快學會。不過，因為家里沒有兒童自行車，而現(xiàn)在身高才1.2米的他也夠不上共享單車，每當小伙伴相約在村里騎行，小杰總是無法參加，眼巴巴羨慕風馳電掣的大伙兒。
“爸爸，我想要自行車，加入小伙伴的騎行游戲！”這個愿望，小杰對爸爸“許”了很久，而且，總能給出許多理由：“有了自行車，平時就可以自己騎車上學，不用媽媽辛苦地接送了。有時候還能騎車鍛煉身體。”小杰還對爸爸說，他在上小學時就借同學的單車學會了騎車，技術(shù)過硬，安全不成問題……
爸爸楊先生很明白兒子的想法，但是，他和妻子都靠打散工謀生，家里最大的支出首先要考慮小杰的定期治療問題，手頭拮據(jù)的楊先生一直在猶豫是否滿足兒子的心愿，恰在此時，新快報許愿瓶行動開啟，許愿的機會給了小杰。“他知道以后開心極了，一天跟我念叨幾次，盼著有自己的單車。”
■專題統(tǒng)籌：新快報記者 潘芝珍
■專題采寫：新快報記者 李斯璐 潘芝珍
■圖片由受訪者提供
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