前段時(shí)間，難得又在屏幕上瞅見了蔡磊。
原來是清華大學(xué)的賈怡昌教授，還有遠(yuǎn)在美國斯坦福大學(xué)的幾位教授，正湊一塊兒在線上聊怎么用人工智能來搞明白漸凍癥到底是個(gè)什么機(jī)制。
視頻里頭，不管是國內(nèi)還是國外的專家，都戴著口罩，防護(hù)做得挺到位。
畢竟防止交叉感染這事兒，尤其是對蔡磊來說，太重要了。
而鏡頭這邊的蔡磊，穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)?shù)刈谝巫由希┲簧硎娣募揖臃?，瞅著精神頭兒還挺足，不像有些人瞎猜的那么憔悴。
就他這身打扮，明眼人一看就知道，他估計(jì)是好久沒出門了。
之前他愛人段睿也提過，蔡磊現(xiàn)在基本上都是在家辦公了。
這畫面，一下子就把他現(xiàn)在的生活給勾勒出來了：身體被困住了，但腦子和精神頭兒還在拼命往外沖，看得人心里五味雜陳。
特別是聽到蔡磊說，想用AI聲音完成一次演講的時(shí)候，內(nèi)心更復(fù)雜了。
網(wǎng)友也紛紛表示：砸錢攻克疾病可拯救無數(shù)生命，意義非凡。蔡磊以身試險(xiǎn)，實(shí)在是大義！
像這樣的線上會(huì)，對蔡磊來說已經(jīng)是家常便飯了。
他的身體，就像被慢慢凍住一樣，一點(diǎn)點(diǎn)地朝著那個(gè)“冰封”的結(jié)局滑過去，攔都攔不住。
現(xiàn)在蔡磊那兩只胳膊基本上已經(jīng)使不上勁兒了，晚上睡覺沒呼吸機(jī)根本不行，以前說話那么清楚有力，現(xiàn)在因?yàn)樯囝^、嘴唇都開始萎縮，說起話來也含含糊糊的，聽著讓人心疼。
就連洗澡這么簡單的事情，對他來說都成了大麻煩，得用上特殊法子，比如拿繩子幫忙吊著身子才行。
要是坐久了，那萎縮的腰背肌肉就跟針扎似的疼，通常也就工作個(gè)把鐘頭，就得旁邊人扶他起來，給他拍拍打打，緩口氣兒。
但是他那股勁兒，跟他那越來越不聽使喚的身體比起來，簡直是兩個(gè)極端，一點(diǎn)兒都沒泄氣。
就算身體這樣了，蔡磊每天的工作量還是嚇人，十幾個(gè)小時(shí)連軸轉(zhuǎn)是常事兒，看文獻(xiàn)、指揮團(tuán)隊(duì)、參加學(xué)術(shù)討論，甚至自己還親自上陣搞直播。
他自己也說了，已經(jīng)做好了隨時(shí)“走人”的準(zhǔn)備，但只要還有一口氣在，這場跟漸凍癥的“最后一仗”，就必須干到底。
他嘴里的“狀態(tài)很好”，可不是說身體好轉(zhuǎn)了，而是說他面對這種絕境，那種豁出去了的坦然和死磕到底的決心。
可能很多人對蔡磊的印象，還停留在他當(dāng)京東副總裁那會(huì)兒，特別風(fēng)光。
中央財(cái)經(jīng)大學(xué)畢業(yè)，在三星、安利這些大外企都干過要職，后來又去了萬科，最后成了京東集團(tuán)的副總裁。蔡磊前半輩子，那真是順風(fēng)順?biāo)?/p>
他那股子拼命三郎的勁兒和敏銳的商業(yè)眼光，讓他在職場上一路過關(guān)斬將。
可惜，老天爺就愛開這種玩笑，就在你覺得一切都好的時(shí)候，它“咣當(dāng)”一下給你來個(gè)晴天霹靂。
2019年，一張漸凍癥的確診單，就把他從事業(yè)的頂峰，一下子給拽到了人生的谷底。
漸凍癥，學(xué)名叫肌萎縮側(cè)索硬化癥，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞會(huì)慢慢死掉，肌肉跟著萎縮、沒勁兒，最后連呼吸都困難，但腦子卻一直清醒得很。
眼睜睜看著自己一天不如一天，這得多殘忍。面對這種幾乎沒治的病，蔡磊沒趴下，也沒認(rèn)慫。
他有句話說得特硬氣：“拼，不一定能活；但不拼，就一定會(huì)死?！?/p>
他就把攻克漸凍癥，當(dāng)成了自己人生里“最后一次創(chuàng)業(yè)”。
為了這次“創(chuàng)業(yè)”，蔡磊真是把老本都掏出來了。
他已經(jīng)為漸凍癥的科研砸進(jìn)去了差不多十個(gè)億。但這錢，對于研發(fā)周期長、花錢如流水的罕見病研究來說，還是不夠看。
為了多籌點(diǎn)錢，蔡磊和他媳婦段睿，硬著頭皮干起了直播帶貨，開了個(gè)叫“破冰驛站”的直播間，就想著通過做生意，給科研項(xiàng)目持續(xù)“輸血”。
2023年2月，蔡磊還搞了個(gè)“春蕾”計(jì)劃，宣布和破冰驛站還有攻克漸凍癥慈善信托一起捐1000萬，支持相關(guān)研究，還計(jì)劃著后面再追加一個(gè)億，專門搞基礎(chǔ)科研。
當(dāng)然了，直播帶貨這條路也不是那么好走的。
產(chǎn)品質(zhì)量被人質(zhì)疑，說他拿自己的悲情故事搞營銷的閑話也不少，一度把他倆推到了風(fēng)口浪尖上。
但他們心里清楚，現(xiàn)在這種情況下，社會(huì)上又沒有穩(wěn)定的大規(guī)模資助，直播是眼下為數(shù)不多能給漸凍癥研究弄到錢的法子。
所以，就算被人指指點(diǎn)點(diǎn)，他們還是咬著牙堅(jiān)持下來了。
在跟病魔死磕的同時(shí)，蔡磊還干了件特讓人佩服的事兒。他決定等自己走了以后，把遺體捐獻(xiàn)出來，給醫(yī)學(xué)研究用。
他希望自己的身體能成為解開漸凍癥這個(gè)大疙瘩的一把鑰匙，給后來的病友們留點(diǎn)希望。
在這場難熬的戰(zhàn)斗里，蔡磊也不是一個(gè)人在扛。
他以前的老板，京東的創(chuàng)始人劉強(qiáng)東，一直在背后幫他，給醫(yī)療資源，給錢，公司那邊的關(guān)懷也一直沒斷。
這份情義，在現(xiàn)在這社會(huì)挺難得的，也確實(shí)給了蔡磊很大的精神和物質(zhì)上的支持。他自己拉起來的那個(gè)“破冰團(tuán)隊(duì)”，也從剛開始的幾個(gè)人發(fā)展壯大起來。
他們不直接在實(shí)驗(yàn)室里做實(shí)驗(yàn)，更像是個(gè)“搭橋的”和“催化劑”。
聯(lián)系全世界的科學(xué)家，推動(dòng)新藥研發(fā)，建實(shí)驗(yàn)室，還硬是搞出了一個(gè)目前全世界最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)庫。
在這段苦日子里，蔡磊的媳婦段睿，一直是他最堅(jiān)強(qiáng)的后盾。
這位北大畢業(yè)的高材生，比蔡磊小11歲，兩人是相親認(rèn)識(shí)的，最后因?yàn)閻矍樽叩搅艘黄稹?/p>
蔡磊自己都說過，他不太會(huì)跟女孩子打交道，要不是段睿，他可能現(xiàn)在還是個(gè)光棍兒。
確診以后，段睿不光把照顧老公的擔(dān)子挑了起來，還一頭扎進(jìn)了這場幾乎看不到希望的“破冰”事業(yè)里，跟蔡磊一起出現(xiàn)在直播鏡頭前，為漸凍癥研究到處吆喝奔走。
她用女人的細(xì)心和堅(jiān)韌，幫老公分擔(dān)壓力，也溫暖了無數(shù)關(guān)注他們的人。他們的愛情，在病魔面前，顯得格外珍貴。
蔡磊的人生，說實(shí)話，已經(jīng)不單單是一個(gè)人跟疾病作斗爭那么簡單了。他用一種近乎悲壯的方式，把自己個(gè)人的不幸，硬生生擰成了一股推動(dòng)醫(yī)學(xué)進(jìn)步的巨大力量。
這種“明知道不行還非要干”的勁頭，本身就是一種特別強(qiáng)大的精神力量。
雖然他搞直播籌錢也惹來一些爭議，但這不恰恰說明了罕見病研究在錢這方面有多難嗎？
不能要求一個(gè)身處絕境的勇士，做的每件事都完美無缺，更應(yīng)該看到的，是他那份豁出去了的堅(jiān)持，和他為了給所有漸凍癥病友點(diǎn)亮一盞希望的燈，那份真心實(shí)意。
他可能最后也等不到奇跡在自己身上發(fā)生，但他點(diǎn)燃的這把火，已經(jīng)讓全社會(huì)都開始關(guān)注漸凍癥這個(gè)群體，也實(shí)實(shí)在在地推動(dòng)了相關(guān)研究的進(jìn)展。
從這個(gè)角度看，蔡磊這“最后一仗”，已經(jīng)打贏了一半。
【信息來源】
抖音賬號(hào)：”蔡磊破冰驛站“
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