這是達(dá)醫(yī)曉護(hù)的第5477篇文章
如果告訴你，先心病寶寶的大腦里藏著一片浩瀚的星河，你會(huì)相信嗎？
那些跳動(dòng)的神經(jīng)元是閃爍的星光，記憶與語(yǔ)言是游弋的星云，而每一次心跳，都是為這片星河輸送能量的“星際能源站”?？上У氖牵?dāng)心臟這個(gè)“能源站”出現(xiàn)故障時(shí)，星河中的某些角落可能會(huì)暫時(shí)暗淡——缺氧、手術(shù)創(chuàng)傷、反復(fù)住院，都可能讓先心寶貝的認(rèn)知發(fā)育面臨挑戰(zhàn)。但別擔(dān)心！今天，我們將帶您開(kāi)啟一場(chǎng)腦內(nèi)星河的奇幻補(bǔ)習(xí)之旅。
第一章 心臟——星際能源站的秘密
如果把身體比作宇宙，心臟就是最核心的“星際能源站”。它通過(guò)血液，將氧氣和養(yǎng)分輸送到大腦的每一個(gè)“星球”。但先心病的寶貝們，心臟可能存在“管道錯(cuò)接”（如室間隔缺損）或“閥門(mén)故障”（如瓣膜狹窄），導(dǎo)致能源運(yùn)輸效率大打折扣。
某些先心病會(huì)導(dǎo)致動(dòng)脈血與靜脈血混合，血液含氧量下降。大腦神經(jīng)元長(zhǎng)期處于低氧環(huán)境，如同星球遭遇“能源短缺”，可能影響注意力、記憶力等認(rèn)知功能。家長(zhǎng)們可以給“能源站”充電，補(bǔ)充高鐵食物如牛肉、菠菜、黑木耳，補(bǔ)充血紅蛋白，提升血氧運(yùn)輸力。
想象“心寶號(hào)”飛船的燃料艙漏了（血液分流），但只要找到維修站（手術(shù)矯正+康復(fù)訓(xùn)練），銀河依舊能恢復(fù)光明。手術(shù)過(guò)程中的麻醉和創(chuàng)傷可能引起神經(jīng)遞質(zhì)的暫時(shí)性改變，但這些影響通常是短期且可逆的。隨著術(shù)后身體恢復(fù)，神經(jīng)系統(tǒng)會(huì)逐步自我調(diào)節(jié)，家長(zhǎng)可在兒科醫(yī)生或康復(fù)治療師的指導(dǎo)下，通過(guò)認(rèn)知游戲和物理訓(xùn)練幫助孩子重建神經(jīng)連接。
本圖摘自視覺(jué)中國(guó)
第二章 認(rèn)知星河里的“暗淡星球”點(diǎn)亮計(jì)劃
先心寶貝的“腦內(nèi)星河”中，有三顆星球最需要關(guān)注。
01
記憶小行星
暗淡表現(xiàn)有哪些？
記不住指令、學(xué)習(xí)新事物慢、記憶保持能力弱。
暗淡原因是什么？
海馬體是大腦的“記憶控制中心”，對(duì)缺氧極為敏感。當(dāng)血氧飽和度比較低時(shí)，神經(jīng)元線(xiàn)粒體的能量代謝效率下降，突觸可塑性減弱，導(dǎo)致孩子難以形成短期記憶[1]。
點(diǎn)亮計(jì)劃怎么做？
①星際尋寶游戲：將記憶訓(xùn)練融入情景化游戲。例如，準(zhǔn)備10張卡片（動(dòng)物、顏色或形狀），讓孩子在30秒內(nèi)記住排列順序，隨后打亂卡片，要求“宇航員”復(fù)原“星球地圖”。每周增加難度，如加入干擾項(xiàng)或縮短記憶時(shí)間。
②故事串聯(lián)法：將學(xué)習(xí)內(nèi)容轉(zhuǎn)化為太空冒險(xiǎn)故事。比如教數(shù)字時(shí)，可以編造“宇宙飛船需要輸入密碼‘1-3-5’才能逃離黑洞”，通過(guò)情節(jié)強(qiáng)化記憶留存。
③多感官刺激：利用觸覺(jué)、聽(tīng)覺(jué)輔助記憶。例如，讓孩子觸摸不同材質(zhì)的“星球模型”（粗糙代表火星，光滑代表水星），同時(shí)播放對(duì)應(yīng)星球的環(huán)境音效，激活海馬體與感覺(jué)皮層的聯(lián)動(dòng)。
本圖摘自視覺(jué)中國(guó)
02
語(yǔ)言信號(hào)塔
暗淡表現(xiàn)有哪些？
說(shuō)話(huà)晚、詞匯量少、語(yǔ)言表達(dá)困難。
暗淡原因是什么？
左腦布洛卡區(qū)和韋尼克區(qū)是語(yǔ)言功能的核心“信號(hào)站”，先心患兒因心臟供血不足，左腦血流量比健康兒童少，導(dǎo)致經(jīng)突觸生長(zhǎng)緩慢[2]。
點(diǎn)亮計(jì)劃怎么做？
①擬聲詞互動(dòng)劇場(chǎng)：設(shè)計(jì)“星際通訊”游戲，用擬聲詞激發(fā)表達(dá)欲望。例如，家長(zhǎng)模擬外星人：“嘀嗒~這里是α星球！請(qǐng)回答！”鼓勵(lì)孩子用“嗶嗶~(yú)收到信號(hào)！”回應(yīng)。此類(lèi)游戲可激活鏡像神經(jīng)元，增強(qiáng)語(yǔ)言模仿能力。
②音樂(lè)共振療法：選擇節(jié)奏清晰的兒歌（如《小星星》），讓孩子跟隨節(jié)拍敲擊鼓點(diǎn)或搖晃沙錘。音樂(lè)能刺激右腦顳葉，通過(guò)胼胝體與左腦語(yǔ)言區(qū)形成跨半球協(xié)同，促進(jìn)詞匯提取。
③口肌訓(xùn)練小工具：使用硅膠咬膠或吹笛子練習(xí)，增強(qiáng)口腔肌肉力量。例如，“吹滅銀河蠟燭”（吹動(dòng)彩色羽毛）或“運(yùn)送太空糖果”（用吸管轉(zhuǎn)移小球），改善發(fā)音清晰度。
本圖摘自視覺(jué)中國(guó)
03
情緒風(fēng)暴區(qū)
暗淡表現(xiàn)有哪些？
易怒、注意力分散、情緒波動(dòng)大。
暗淡原因是什么？
前額葉皮層是“情緒指揮官”，但其發(fā)育可能因手術(shù)應(yīng)激和長(zhǎng)期缺氧而滯后[3]。此外，反復(fù)住院帶來(lái)的陌生環(huán)境刺激，會(huì)激活杏仁核的“威脅警報(bào)”，導(dǎo)致孩子易怒或退縮[4]。
點(diǎn)亮計(jì)劃怎么做？
①銀河呼吸儀：將深呼吸具象化為“收集星球能量”。讓孩子平躺，在腹部放置毛絨玩具，吸氣時(shí)想象“能量球”升起，呼氣時(shí)“能量球”緩緩落下。每天5分鐘，可降低皮質(zhì)醇水平。
②情緒星圖日記：每晚與孩子繪制“今日情緒星系”，用顏色標(biāo)記星球：紅色=憤怒，藍(lán)色=平靜，黃色=快樂(lè)。引導(dǎo)孩子描述“哪顆星球今天最亮？為什么？”此方法幫助識(shí)別情緒誘因，提升元認(rèn)知能力。
③觸覺(jué)安撫艙：用加重的太空毯或軟毛刷輕撫孩子背部，模擬“穿越星云”的觸感。深層壓力刺激可促進(jìn)血清素分泌，緩解焦慮。
本圖摘自視覺(jué)中國(guó)
第三章 來(lái)自星際領(lǐng)航員的希望信號(hào)
在浩瀚的宇宙中，即便最暗淡的星云也能被重新點(diǎn)亮——這離不開(kāi)“星際領(lǐng)航員”的指引，正如穿越星際的導(dǎo)航光束，為孩子們鋪就一條充滿(mǎn)希望的復(fù)蘇之路。
傳統(tǒng)開(kāi)胸手術(shù)曾是修復(fù)心臟“能源站”的主要方式，但創(chuàng)傷大、恢復(fù)周期長(zhǎng)。如今，介入封堵術(shù)、機(jī)器人輔助手術(shù)等微創(chuàng)技術(shù)已廣泛應(yīng)用于先心病治療。例如，室間隔缺損可通過(guò)導(dǎo)管植入生物可降解封堵器，創(chuàng)口僅針孔大小[5]。手術(shù)中的麻醉和體外循環(huán)可能短暫影響腦血流，低溫灌注技術(shù)可以降低腦代謝需求，減少缺氧損傷，與神經(jīng)監(jiān)測(cè)儀實(shí)時(shí)追蹤腦氧飽和度，這些技術(shù)可減少患兒術(shù)后認(rèn)知障礙的發(fā)生。家用血氧儀、智能手環(huán)等設(shè)備的發(fā)展也可以讓家長(zhǎng)隨時(shí)監(jiān)測(cè)孩子的血氧飽和度和心率，及時(shí)發(fā)現(xiàn)異常情況。醫(yī)學(xué)的“導(dǎo)航光束”正不斷照亮每顆被陰霾籠罩的星辰的前行之路。
本圖背景生自AI，僅作示意用途
尾聲：每一片星河都值得守望
先心寶貝的“腦內(nèi)星河”，或許曾因心跳的顛簸而蒙上塵埃，但只要有科學(xué)的指引和溫暖的陪伴，那些暫時(shí)暗淡的星光終將被重新點(diǎn)亮。
記住，宇宙從不催促星辰生長(zhǎng)——而我們，只需做那個(gè)舉著望遠(yuǎn)鏡，和孩子一起發(fā)現(xiàn)奇跡的人。
本圖摘自視覺(jué)中國(guó)
參考文獻(xiàn)：
[1] 馮江鵬, 李生花. 低氧環(huán)境對(duì)神經(jīng)可塑性的影響及所致認(rèn)知功能障礙的研究進(jìn)展[J]. 生命科學(xué)研究, 2023, 27(5): 408-413, 425.
[2] Jakab A, Meuwly E, Feldmann M, et al. Left temporal plane growth predicts language development in newborns with congenital heart disease[J]. Brain: A Journal of Neurology, 2019, 142(5): 1270-1281.
[3] Anonymous. Prefrontal cortex development in health and disease: lessons from rodents and humans[J]. Trends in Neurosciences, 2021, 44(3): 227-240.
[4] Fox N A, Pine D S. Temperament and the emergence of anxiety disorders[J]. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2012, 51(2): 125-128.
[5] Song S, Shao Z, Fan T, 等. Favorable mid-term performance of fully biodegradable implantable device for ventricular septal defect closure[J]. JTCVS Techniques, 2023, 17: 133-137.
作者：上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心
王新紅 沈碧玉
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