在死亡面前，如何保有人的尊嚴(yán)？現(xiàn)代醫(yī)療是幫人活下去，還是害人死不了？

這些疑問不僅擺在需要直面死亡的病人眼前，更盤旋在照護(hù)、陪伴病人的家屬心里。

陪伴親人走向死亡的過程，總是掙扎痛苦的。在常見的敘事里，虧欠親人或放棄自我是一道單選題，人正常的生活注定因此被剝奪。

生活在加拿大的林舟，在經(jīng)歷了幾位親人的離世后，抱著這些疑問，走進(jìn)了所在社區(qū)的臨終關(guān)懷中心，成為一名志愿者，重新思考臨終關(guān)懷的意義。

在加拿大，更加完善的臨終關(guān)懷服務(wù)釋放了家屬照護(hù)上的壓力，幫助他們更好地平衡愛、責(zé)任與自己的生活秩序。

但這里的華裔家庭們，卻依然沒能從沉重的道德枷鎖中解脫出來。

在加拿大做臨終關(guān)懷

我從小就想從事醫(yī)護(hù)相關(guān)的工作，小時(shí)候讀《十萬個(gè)為什么》，醫(yī)學(xué)相關(guān)的那幾章我翻得最多，可惜學(xué)業(yè)工作都和這個(gè)行業(yè)八竿子打不著。

大學(xué)時(shí)我出了國，現(xiàn)在留在加拿大工作，是兩個(gè)孩子的媽媽。有一次親子社區(qū)活動(dòng)，我聽另一位媽媽說她在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)工作，機(jī)構(gòu)里住的都是生命已經(jīng)走到末期的人，所有醫(yī)療手段以緩解痛苦為目的，而非延長生命，為的是讓他們能更舒適地度過臨終，不留遺憾地走完人生。

聽說機(jī)構(gòu)需要很多志愿者提供支持和陪伴，我心里有點(diǎn)蠢蠢欲動(dòng)，兒時(shí)的興趣又重新被點(diǎn)燃。

更重要的是，當(dāng)時(shí)我和丈夫身邊的幾位親屬先后患癌離世。生命的臨終階段究竟是怎樣的、家人要如何度過這段時(shí)間，探索這些對我而言有了更深刻的意義。

去年二月初，我聯(lián)系到臨終關(guān)懷中心，經(jīng)歷了一連串的面試和材料填寫，又完成了三個(gè)月的培訓(xùn)。從八月份起，我正式開始了志愿者工作，一直持續(xù)到今天。

去當(dāng)志愿者之前，我抱著一種向往的心態(tài)，以為加拿大的臨終關(guān)懷已經(jīng)十分先進(jìn)。

深入了解后發(fā)現(xiàn)，其實(shí)當(dāng)?shù)厝藢Υ诉€是有很多不理解。尤其我所在的社區(qū)意大利人比較多，他們的家庭觀念和中國人一樣很重，在家或者醫(yī)院照護(hù)仍然是第一選擇，實(shí)在沒辦法的情況下才會(huì)選擇臨終關(guān)懷。

但整體而言，加拿大的臨終關(guān)懷理念還是更加普及，運(yùn)作系統(tǒng)也相對完善。

在加拿大的醫(yī)療體系里，除了負(fù)責(zé)給出診斷的醫(yī)生，還會(huì)有各種各樣的社工積極介入，為病人普及臨終關(guān)懷的理念，提供社會(huì)層面的支持。

臨終關(guān)懷在這里是公共事業(yè)，絕大部分收入來源于政府撥款和慈善捐贈(zèng)。據(jù)我所知，是不會(huì)對病人或住戶收取費(fèi)用的。

當(dāng)一位社區(qū)居民被診斷為患有終末期疾?。═erminal illness），即現(xiàn)有醫(yī)療條件無法解除疾病、預(yù)期壽命較短時(shí)，有幾種選擇方案，臨終關(guān)懷就是選項(xiàng)之一。又根據(jù)病人的具體情況，可以申請不同的服務(wù)：

無法醫(yī)治但又需要醫(yī)療器械輔助，很難回家的患者，可以就地入住醫(yī)院的臨終關(guān)懷部。情況稍好、不需要大量護(hù)理，則可以申請社區(qū)內(nèi)上門的臨終關(guān)懷服務(wù)。

最后一種，就是我所在的住家型臨終關(guān)懷中心。這類中心有24小時(shí)的值班護(hù)士和護(hù)工照料，還有兼職的心理咨詢師和音樂治療師。

中心的居住環(huán)境很好，都是面積較大的單人間。房間里有獨(dú)衛(wèi)，一張床有小雙人床那么大，也只占了這個(gè)房間的不到四分之一。但床位較少，只有12個(gè)床位，一般會(huì)提供給生命期限不超過3個(gè)月的患者。

住戶入住后，護(hù)士會(huì)向家屬講解臨終關(guān)懷的理念，和人在臨終時(shí)可能會(huì)有的反應(yīng)。比如肢體末端的皮膚開始偏藍(lán)紫色、喉嚨發(fā)出“嗬嗬”的聲音。

哪些征兆是正常的臨終表現(xiàn)，哪些則需要護(hù)士干預(yù)，對于家屬而言，這些講解能緩解他們對于眼下未知狀況的恐懼感。

因?yàn)橛凶约旱娜毠ぷ鳎颐績芍艿闹苣┤ヒ淮沃行?。志愿者的工作?nèi)容不固定，核心就是為有需求的住戶和家屬提供幫助。

我最常做的是巡房，了解每個(gè)住戶的狀態(tài)。人患病到臨終時(shí)會(huì)比較難受，腳會(huì)抽搐、發(fā)抖，有人會(huì)很煩躁，想要扯東西或者不停翻身。我看到了就會(huì)叫護(hù)士，酌情給一些鎮(zhèn)定或者止痛的藥物。

住戶會(huì)簽禁止心臟復(fù)蘇協(xié)議（DNR：do-not-resuscitate order），也叫“尊嚴(yán)死亡”。因此除了安全，中心不會(huì)對住戶有任何要求。

有一位心臟衰竭的意大利奶奶，白發(fā)梳得整齊，指甲染了鮮艷的亮紅色。她只愿意吃冰激凌，吃藥的時(shí)候很抗拒，我就坐在旁邊一口藥、一口冰激凌地慢慢哄她吃完。

“哦，Bella（意大利語：小姑娘），我真的特別喜歡你?！彼袝r(shí)候停下來拉著我的手，一張張把病房里的照片指給我看，說下回來要給我涂指甲，想要和我一起跳舞。

還有的住戶已經(jīng)不能進(jìn)食，但又很想吃某種東西，我們就會(huì)拿食物在嘴唇上沾一沾，分享香氣和味道。

在臨終關(guān)懷中心，人本身的優(yōu)先級始終大于疾病。

擰巴的華裔家庭

在移民國家加拿大，臨終關(guān)懷中心里能見到各種族裔?；蛟S是因?yàn)楣餐奈幕尘?，華裔住戶們給我留下的印象格外深刻。

臨終關(guān)懷中心全天都會(huì)有兩位護(hù)士、一位護(hù)工和一位醫(yī)生，白天還有志愿者。志愿者里一部分是來積累經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)護(hù)行業(yè)學(xué)生，還有一部分因?yàn)榧胰耸艿竭^此類幫助，自愿回饋社區(qū)。他們都專業(yè)且負(fù)責(zé)，足以把住戶照顧得很好。

西方家庭也普遍更愿意把照護(hù)工作交給他們。有經(jīng)濟(jì)能力的還會(huì)額外花錢雇傭護(hù)工到中心來，專門看護(hù)處于終末期的家人。

很多西方家庭選擇臨終關(guān)懷，是想讓自己擺脫照護(hù)壓力，回到兒女、夫妻、兄弟姐妹的身份，在力所能及的時(shí)候?yàn)榕R終的家人提供情感陪伴。他們與中心的工作人員是互補(bǔ)合作的關(guān)系。

然而在這里快一年，我從來沒有見到能擺脫照護(hù)束縛的華裔家庭。他們不會(huì)額外請護(hù)工，也不放手讓中心自己的護(hù)工來照顧，心理上總有什么過不去的坎。家屬們會(huì)輪班陪床，搶著承擔(dān)大部分照護(hù)工作，更像護(hù)工的“競爭者”。

中心里有一位越南家庭的父親，是廣東那邊過去的。聊天的時(shí)候，女兒跟我說：你看，那些西方人都把爸媽丟在這里不管，我們中國人永遠(yuǎn)都是會(huì)照顧爸爸媽媽的。

他們家四個(gè)兄弟姐妹，都已經(jīng)成家立業(yè)。媽媽身患老年病，在養(yǎng)老院七年，現(xiàn)在父親也倒下了。這段時(shí)間，四個(gè)人在工作、孩子、媽媽、爸爸四邊周轉(zhuǎn)，都情緒緊繃，即使是在父親床前，爭吵也常常發(fā)生。

華裔家庭對這種“必須親自照顧家人”的傳統(tǒng)感到驕傲，可我看出每個(gè)人都在崩潰邊緣。

更擰巴的在于，家屬們放不下照護(hù)的重?fù)?dān)，又很難把患者照顧得更好。

最近有一家中國人入住了中心，老爺子患病，他的太太一直陪在身邊照護(hù)，兩個(gè)人都不太會(huì)講英語。女兒有工作在身，平常來得不多。

中心的每個(gè)住戶房間里有一張椅子，拉開就變成一張窄床，她每天就睡這兒。人到臨終階段常會(huì)失去對白天黑夜的感知，她的丈夫經(jīng)常半夜醒來，發(fā)出聲音或者提各種要求。

單獨(dú)聊天的時(shí)候我追問好幾次，她才坦言自己睡不好，晚上最多合眼三四個(gè)小時(shí)，“他晚上一直鬧?！?/p>

照顧患者帶來的疲憊是必然的。其他家屬也會(huì)在和我聊天的時(shí)候吐苦水，但如果發(fā)現(xiàn)自己壓力過大，他們會(huì)選擇干脆暫時(shí)放下照護(hù)的擔(dān)子，通過其他方法排解。

可在華裔家庭里，大多數(shù)家屬既不愿意開口和志愿者這些“外人”傾訴，也不愿意放下照護(hù)責(zé)任哪怕一秒。時(shí)間長了，壓抑已久的負(fù)面情緒不免會(huì)流向被照護(hù)者。

上次我去中心，太太看到我來了，終于松了口氣，但臉色還是很差。我提議由我陪著先生，她可以先去洗個(gè)臉吃點(diǎn)東西，稍微休息一會(huì)兒。

她斷然拒絕了，但留在房間里也是神色懨懨，肉眼可見地不高興?！澳憧茨阍谶@多舒服，躺這么大張床，飯都給你喂到嘴邊兒?！笨匆娎蠣敔斝蚜?，她半開玩笑地抱怨，“我只能睡那么窄一個(gè)躺椅，翻身都翻不了。”

那時(shí)候她丈夫已經(jīng)處于很末期的階段了，幾乎是皮包骨，吃不下什么東西。我聽到這些話，心里一開始覺得很不舒服。

可她緊接著又說，但是你放心，我就在這里陪著你不會(huì)走的，我永遠(yuǎn)都在這。

我站在旁邊聽，真不知道該說些什么好?；蛟S忙碌起來就能逃避親人即將離世的事實(shí)，或許在他們的世界里，吃更多苦就代表更多愛，代表一切還有轉(zhuǎn)圜的余地。

但當(dāng)家屬照顧不好自己時(shí)，被照護(hù)者的需求也容易被忽視。

有次我進(jìn)房間和這位老爺爺打完招呼，他還一直顫顫巍巍地伸著手。不知道他想要什么，我就牽住他的手，任憑自己的手被帶到下腹部的位置。我沒明白他哪不舒服，就一直問，是這里不舒服嗎？需要揉嗎？

“哎呀，你不要拉著人家年輕小姑娘老往自己身上拽！”太太不好意思地跑過來，她把丈夫的手壓回到被子上，安撫地拍了拍，“沒事你就好好睡，別鬧騰?！?/p>

我觀察他的表情還是不舒服，就叫護(hù)工來換洗擦身，順便看看情況。護(hù)工換紙尿褲的時(shí)候一看，原來他一直躺在床上，尾骨被壓著已經(jīng)生了褥瘡，那一片都黑掉了。

看著他尾骨已經(jīng)蝕出了一個(gè)洞，我難免心里會(huì)有些評判，但更多的是傷感和無奈。

中心一直是住戶需要什么就提供什么，如果家屬一直陪床，有強(qiáng)烈的自己照顧的意愿，護(hù)工相對就不會(huì)頻繁地干預(yù)檢查，而是更多去照看沒有家屬照顧的住戶。

他的太太后來也說，幸好我今天過來了，不然還不知道他每天晚上在鬧什么?！拔舶凸巧隙加袀€(gè)洞了，那肯定難受，對吧？”聽著也很心疼。

我其實(shí)能夠理解他的太太。不分晝夜地應(yīng)付患者的各種癥狀，每天吃不好、睡不好，是沒有心力像兩周才來一次的我這樣，不厭其煩地探索他的每一個(gè)反應(yīng)的。

易地而處，我未必做得比她好?？扇绻軌蚪邮軇e人的幫助，讓志愿者或者護(hù)工搭把手，也許就能發(fā)現(xiàn)得更加及時(shí)。

照護(hù)是一種細(xì)水長流的日常。很多人會(huì)覺得我多辛苦一點(diǎn)、少睡一點(diǎn)、有情緒忍忍沒什么，但是長此以往，照護(hù)者會(huì)和需要照顧的人一起消耗殆盡。

沒有照片的房間

不同文化背景的人，對于生命臨終的態(tài)度也有很大差別。

讓我印象最深刻的一個(gè)細(xì)節(jié)是，在華裔住戶的房間里我沒有見到過照片，甚至想不起來有什么與住戶個(gè)性相關(guān)的物品。

西方人的房間里總是有很多照片，住戶們還會(huì)帶自己喜歡的毯子、鐘愛的裝飾畫。有一位老爺爺特別喜歡鹿，那段時(shí)間正好圣誕節(jié)，外面擺了很多鹿的裝飾燈，他的家里人就把燈飾一股腦搬進(jìn)房間，讓他能一直看到。

華人住戶我見過很多，他們的房間里會(huì)擺吃的、藥、衣服、潤膚露等生活用品，其他就沒有了。

可人之所以是他自己，是因?yàn)樗歇?dú)特的經(jīng)歷、想法、偏好和個(gè)性，當(dāng)這些被“疾病”這座大山掩埋時(shí)，對于人的價(jià)值也是一種剝奪。

在其他族裔的家庭里，家人之間有很多個(gè)性化的情感交流。他們會(huì)有很多時(shí)間一起翻舊照片、讀親朋好友的留言，和住戶一起挑選鮮花或者聽幾首他們喜歡的歌。

中心有一位講波斯語的老奶奶，她的家人每次來都會(huì)幫她梳頭。不是為了整齊，而是因?yàn)樗芟硎苁犷^的過程，這種行為讓她覺得舒服。

而在華裔的住戶家庭里，互動(dòng)總是離不開最基本的生理需求。

有一家中國人，住戶老爺子說話已經(jīng)很困難了，大兒子和小兒子兩個(gè)人輪流忙著喂水喂湯。喂了兩口，老爺子就打手勢示意夠了。

房間里沉默一會(huì)兒，過幾分鐘，兒子們又問要不要喝?？蠢蠣斪硬环磳Γ傥箖煽?，再被喊停，循環(huán)往復(fù)。

我試著和兩個(gè)兒子聊天，套出老爺子愛聽老歌、愛看抗日劇。一首草原情歌在房間里一放，老爺子突然睜開眼大聲說了一句方言，這是我第一次聽見他如此清晰地講話。兒子說，這是喜歡聽的意思。

關(guān)系親密的家人，往往更了解住戶獨(dú)特的心理需求。但在華裔家庭，家人總在做護(hù)工的工作。

你吃不吃這個(gè)？你要不要上廁所？我給你翻個(gè)身？這是我在所有華裔家庭的房間里聽到最多的問題。無論是照護(hù)者還是被照護(hù)者，“高興”“享受”是件很少被考慮的事。

好像在生命走向尾聲時(shí)，人會(huì)坍縮成最為原始的動(dòng)物態(tài)，值得做的只有繼續(xù)活下去本身。

我接觸到的華裔家庭們，似乎從住進(jìn)來的那一刻就已經(jīng)在上演落幕。但要真說起來，他們卻是最不愿意接受死亡的。

其實(shí)住進(jìn)臨終關(guān)懷中心，治愈已經(jīng)沒有希望，也不是臨終關(guān)懷的目的。但華裔家庭的照護(hù)者們還是會(huì)常勸患者，你要多吃點(diǎn)，多吃點(diǎn)才有力氣，多吃點(diǎn)才能好起來。

每當(dāng)這些時(shí)候，那種別扭又無措的心情、沉重的不甘心，總會(huì)令我想起自己國內(nèi)的家人們，和他們面臨過的生與死。

離開的人，留下的人

這幾年，我和丈夫的父母已經(jīng)開始承擔(dān)起照護(hù)者的角色，面對他們因病痛或衰老，走到了生命臨終階段的親人。

2014年，我婆婆的母親在家摔倒，腦部大面積出血，出血的位置壓迫到了負(fù)責(zé)睡眠的區(qū)域，她感知不到困意，始終無法入眠，很痛苦。而且無法開刀，只能靠插管輸送營養(yǎng)液來維系生命體征。

姥姥一生都是個(gè)活力四射、特別要強(qiáng)的人，這樣干耗著茍延殘喘的處境，對她而言不能更加殘忍了。雖然家里最后一致決定拔管，但過程中也因?yàn)楠q豫維持了相當(dāng)一段時(shí)間的治療。

“是不是停止得太晚了，是不是讓媽媽多承受了無謂的痛苦？”

多年過去了，我和婆婆上次聊起這件事，她說自己有時(shí)候半夜醒來，還是會(huì)想當(dāng)初做的決定到底對不對。

但這些只能在心里想，永遠(yuǎn)不會(huì)知道答案了。

在這之后，我就有了進(jìn)一步了解臨終關(guān)懷的念頭。這項(xiàng)事業(yè)不僅關(guān)乎逝去的人，對留下來的人同樣會(huì)造成無法估量的影響。

2020年，丈夫的奶奶患癌，無法手術(shù)，也不適合治療，只能在醫(yī)院煎熬。當(dāng)時(shí)國內(nèi)臨終關(guān)懷還不太普及，公公不太能接受這種理念，當(dāng)?shù)匾矝]有找到有條件的機(jī)構(gòu)，奶奶的最后一段時(shí)光還是留在了醫(yī)院。

直到最后，尊重奶奶的意愿，她才得以在家中離開。

后來丈夫的姑媽患上癌癥，當(dāng)時(shí)雖然也沒有接受專業(yè)臨終關(guān)懷的條件，但回想起奶奶的經(jīng)歷，公公也意識到，在臨終階段，人的感受和需求才是最重要的。

有一段時(shí)間姑媽吃不下東西，只想吃冰棒。公公在天寒地凍的一月份跑了十幾家小賣部，買下了能買到的所有存貨，讓她每天都能吃上冰棒。到了最后，他坐在姑媽床邊陪著她，牽著她的手說：你放心，這邊我們都會(huì)照顧好的。

她平靜地離開了我們，到今天公公已經(jīng)可以微笑著提起她。

當(dāng)時(shí)我還沒有成為中心的志愿者，但我覺得公公所做的其實(shí)就是臨終關(guān)懷。建立一套完整的臨終關(guān)懷系統(tǒng)需要更多時(shí)間，但最有價(jià)值的、能超越時(shí)間的是理念本身。

從這個(gè)視角來看，在國內(nèi)很多我們習(xí)以為常的照護(hù)方式也值得更多的討論。

我的爺爺晚年也罹患癌癥，全家都對病情守口如瓶，住院檢查和照護(hù)一直由我媽陪同。處在這樣的環(huán)境中，老人自然有所察覺，常常會(huì)問我媽自己到底怎么了，是不是“快要死了 ”。

知道這件事之后，我總覺得應(yīng)該告訴爺爺，畢竟這是他的人生，他有權(quán)決定如何度過這一段時(shí)間。但我媽的態(tài)度很堅(jiān)決，就是瞞著他，勸他不要多想、配合治療。

“你不懂的，你爺爺特別膽小?！彼懒藭?huì)崩潰的，媽媽對此很篤定。

我試探著說過兩次，后來沒有再提。畢竟照顧爺爺是由我媽一力承擔(dān)，我沒資格多說什么。家人直到最后也沒有說出實(shí)情，但我始終不太贊同這樣的做法。

我們總是在乎能否治愈、能否延續(xù)，但生命的長度不是它唯一的價(jià)值。在人生的每分每秒，人的自主權(quán)和感受本身都時(shí)刻重要。

直到今天，我都記得自己被邀請參加的那次葬禮。主人公是我第一天來中心就見到的住戶，也是我在那兒見過最年輕的病人，只有38歲。

她是家里的長姐，也是家族里第一個(gè)面對死亡的人。

在葬禮上，她的弟弟最后致辭說，他們很幸運(yùn)，能在臨終關(guān)懷中心陪姐姐度過了最后的日子，留下很多美好的回憶。他們學(xué)會(huì)了及時(shí)表達(dá)愛、說抱歉，因?yàn)椴皇敲總€(gè)人都有明天，有下一秒鐘，“這是她留給我們的禮物?！?/p>

在臨終關(guān)懷中心，離別和死亡是不可避免的結(jié)尾。我講述他們每個(gè)人的故事，也是他們活在我生命中的方式。每次我想到他們，就想到我可以如何看待照護(hù)，如何理解臨終、面對生命。

這也是他們留給我的禮物。