寫在前面：

白國華是一名資深足球記者，曾在《足球報(bào)》工作近 20 年。

他的兒子得了一種罕見病——「無痛無汗癥」。天生沒有感受疼痛的能力，意味著隨時(shí)有受傷的可能。

走過六年艱難又甜蜜的時(shí)光后，這位父親決定給兒子寫一封信。

白國華很喜歡足球。他在廣州復(fù)旦校友足球隊(duì)踢球十幾年，隊(duì)友們從不知此事。

讀完這封信后，一位球隊(duì)的師弟感慨說，「這位球風(fēng)硬朗的中后衛(wèi)，在對(duì)抗命運(yùn)時(shí)一樣的硬朗」。

親愛的兒子：

以下這些文字，你現(xiàn)在肯定讀不懂，我也不知道你什么時(shí)候能讀懂。

我寫下這封信，既是一種總結(jié)，也是一種回憶——如果不寫下來，當(dāng)爸爸媽媽日漸老去以后，記憶恐怕也日漸淡去。

去年，歌手趙英俊去世的時(shí)候，爸爸的心被刺了一下。你三四個(gè)月大的時(shí)候，每天發(fā)燒。在那個(gè)炎熱無比的夏天，你的體溫每天都在 38 度以上，像只小猴子，躺在涼席上，輾轉(zhuǎn)翻滾。唯一能讓你稍微安靜的，就是趙英俊唱的《大王派我來巡山》。

「大王派我來巡山，抓個(gè)和尚做晚餐。」

每次我聽到這首歌，都會(huì)想起那段日子。你可能也不會(huì)想到，你和已故歌手趙英俊之間會(huì)有這樣一種隱秘的聯(lián)系。

你今年 6 歲，感受不到痛。但我希望，你能感受到爸爸媽媽，姐姐以及其他人對(duì)你的愛。

是為記。

兒子，你知道嗎？你出生時(shí)，廣州，這個(gè)亞熱帶城市，罕見地下了雪。那是 2016 年 1 月，爸爸開玩笑說：「兒子，你真是個(gè)大人物啊……」

果然，你很不一般啊。才到了五一假期，你就開始發(fā)燒，我們輾轉(zhuǎn)幾家醫(yī)院，依然沒法解決。醫(yī)生用了各種抗生素，找不到你持續(xù)發(fā)燒的原因。我們給你進(jìn)行骨穿、腰穿、各種 CT、MR 掃描……各項(xiàng)指標(biāo)都正常。

我們找不到答案。記得當(dāng)時(shí)轉(zhuǎn)院，爸爸給你復(fù)印的病例、檢查結(jié)果，有厚厚六七十頁，足足花了 64 塊錢。

「夭折」這個(gè)詞，一度離我們?nèi)绱私?。在兒童醫(yī)院住院時(shí)，有一個(gè)小女孩，長得很漂亮，但是沒幾天，她不見了。后來才聽說，她永遠(yuǎn)地離開了這個(gè)世界。

你回家以后，就開始每天帶著 38 度以上的體溫，掙扎度過了人生第一個(gè)夏天。你很煩躁不安，直到聽到，「大王派我來巡山，抓個(gè)和尚做晚餐」。好像就舒服一些了。然后我們家，整個(gè)夏天都在重復(fù)播放這首歌……

之后每年夏天，尤其是臺(tái)風(fēng)天一來，氣壓一低，你的身體就滾燙滾燙的，就像一條被燒紅的鐵棍躺在地面，沒有精神，沒有食欲，沒有力量。

有一次，爸爸發(fā)燒，全身發(fā)冷，抱著你，就像披上了一件棉襖。

你兩歲多那一年，真的嚇到爸爸了。當(dāng)時(shí)，爸爸媽媽和朋友吃飯，說起你的事，一位叔叔說：「沒關(guān)系，慢慢來，你看我不也長到現(xiàn)在了嗎？」

這位叔叔，是位血友病患者。

正在這時(shí)，你突然不受控制，人直挺挺地向后倒，后腦勺砰地砸在玻璃桌上，巨大的響聲嚇到了在場(chǎng)所有人。

你神情自若，不要說哭，連摸一摸后腦勺的意思都沒有。

剎那間，這位叔叔明白了，你遭遇的挑戰(zhàn)是另一個(gè)維度的。

是的，你不知道痛，沒有疼痛感。

在口欲期階段，你把自己的手指甲每一個(gè)都咬下來，現(xiàn)在你的十指指甲全部鼓起；

你打針的時(shí)候，媽媽多希望你能和正常孩子一樣哇哇大叫，但是你不會(huì)；

媽媽突然發(fā)現(xiàn)自己的白衣服肩膀上被鮮血染紅了，原來是你把舌頭咬破了；

你的大腳趾已經(jīng)完全變形，你出現(xiàn)過骨折，在無人知情的情況下，骨頭已經(jīng)愈合；

從你學(xué)會(huì)走路開始，膝蓋就傷痕累累。因?yàn)槟悴恢劳?，走不穩(wěn)時(shí)，會(huì)用足球場(chǎng)上進(jìn)球以后滑跪慶祝的動(dòng)作摔倒。每次準(zhǔn)備躺下，你就會(huì)來個(gè)平沙落雁屁股向后式，直接后腦勺著地……

痛，是人類的一種保護(hù)機(jī)制。就像一層鎧甲，你沒有這層鎧甲的保護(hù)，只能用自己的皮膚、關(guān)節(jié)、骨頭去直接承受各種力量的捶打和傷害。

家里的藥箱，隨時(shí)備著消毒水、消炎藥、紗布、創(chuàng)可貼、繃帶；你全身到處都留下磨滅不了的傷疤，這不是狗屁的男人勛章，而是一根根扎在父母心里的針。

爸爸很喜歡足球，一直特別想帶你去踢球，但是那些需要流汗、激烈的運(yùn)動(dòng)，只怕你終生無緣了。

這是多么遺憾的事。

在你 4 歲那年，我們帶你去做了基因檢測(cè)，終于找到了病根：無痛無汗癥。

診斷書上寫著：「檢測(cè)到 NTRK1 基因存在 1 個(gè)純合變異：c.287+2dup，此序列變化導(dǎo)致 NTRK1 基因第 287 位+2 位點(diǎn)發(fā)?核苷酸的重復(fù)(c.287+2dup)?！?/p>

「先天性痛覺不敏感伴?汗癥（Insensitivity to pain, congenital, with anhidrosis; CIPA; OMIM:256800）是?種以常染?體隱性?式遺傳的疾病?；颊咄ǔＳ趮?期發(fā)病。主要臨床特征為?膜混濁，?膜潰瘍，?膜愈合不良，神經(jīng)性關(guān)節(jié)病，?髓炎，?汗，?膚潰瘍，發(fā)育遲緩，精神發(fā)育遲滯，疼痛不敏感，溫度不敏感。部分患者情緒不穩(wěn)定、易怒。」

這是非常罕見的遺傳病，目前見諸于文字或者病例報(bào)告的，全球大概 200 多例（實(shí)際病例不止于此）。

為什么我買彩票，沒有這么好的運(yùn)氣呢？

因?yàn)檫@個(gè)病，你的角膜下長了一塊斑。那是角膜感染以后留下的傷疤。不知道未來會(huì)如何，但你現(xiàn)在視力還不錯(cuò)。你特別喜歡看空調(diào)室外外機(jī)，有時(shí)候一些掛在三四樓的外機(jī)，你都能清晰辨認(rèn)：

爸爸，那是科龍！

爸爸，那是美的！

爸爸，那是格力！

你跟姐姐說：「姐姐，你要讀科龍大學(xué)，你要讀美的大學(xué)，你要讀格力大學(xué)……」

另一個(gè)比較嚴(yán)重的問題是，基因?qū)е麓竽X功能異常，你最終被診斷為「孤獨(dú)癥」。

兒子，你什么都比別人慢。

你兩歲多才會(huì)走路，比別人慢；你三歲多才開口說話，比別人慢；

你五歲了，才能真正自己拉大便。有一天，爸爸給你洗了十七條沾有大便的褲子。還有一天，媽媽給你洗了二十多條尿濕的褲子。

爸爸洗褲子洗到罵臟話，但爸爸知道，這不能怪你。

我們到處幫你找合適的康復(fù)機(jī)構(gòu)和幼兒園。在你近 5 歲時(shí)，我們才報(bào)名小班，但即使這樣，你仍然被「退貨」，他們借口說剛開學(xué)手忙腳亂，讓你在家先呆一個(gè)月，一個(gè)月后又說：「小孩能不能上午去康復(fù)，下午再過來？」

我們又找了另一個(gè)托育機(jī)構(gòu)，老師們很有愛心。

這六年來，你得到很多人的幫助。他們的愛，你應(yīng)該感受得到。所以才有了現(xiàn)在的你，一個(gè)溫和、可愛的小男孩。

很少有人一眼看得出你是一個(gè)生病的孩子。你見誰都會(huì)熱情地打招呼。蹦蹦跳跳的，就像一頭在春天原野上奔跑的小鹿。

大部分時(shí)候，我是把你當(dāng)正常孩子養(yǎng)的。

兒子，你還記得有一天警察叔叔到我們家嗎？那次，你為了找我，從家里偷跑下樓，離開小區(qū)，自己過馬路，去奶茶店玩耍。我們到處找不到你，查監(jiān)控，發(fā)動(dòng)所有鄰居找你，最后只得報(bào)警，警察叔叔剛到，你也屁顛屁顛地回來了。見到你，我又急又氣，往你臉上打了一巴掌。

我不打你的屁股，是因?yàn)榇蚱ü赡阋膊恢捞郏@一巴掌是希望你能知道事情嚴(yán)重，以后絕對(duì)不要亂跑。

你是個(gè)溫和的小朋友，哪怕哭鬧，也不會(huì)超過五分鐘。每想到這一點(diǎn)，爸爸心就會(huì)軟。

跟這個(gè)世界打交道，你似乎建立了自己的方式。日復(fù)一日，年復(fù)一年，跟著爸爸媽媽到處跑醫(yī)院找學(xué)校，仿佛認(rèn)清這個(gè)城市的輪廓。深夜，爸爸帶你去機(jī)場(chǎng)接?jì)寢?，你在環(huán)城高速上指著遠(yuǎn)處一幢樓說：「媽媽，那是我上課的地方?！?/p>

這些年，你每一步的成長，爸爸媽媽都特別高興。你的腦袋里似乎裝了一個(gè)導(dǎo)航，這個(gè)城市的很多路名，你都記得很清楚。有些歌聽了幾遍，只要前奏響起，你就能準(zhǔn)確地說出歌名。你跟著爸爸這個(gè)老男人，聽了很多很多歌。

你喜歡過五條人，現(xiàn)在喜歡 BEYOND；你對(duì)周杰倫的歌頗為熟悉，現(xiàn)在又學(xué)了幾首陳奕迅的歌曲；

2020 年春節(jié)，疫情剛剛爆發(fā)，你在家憋得慌，爸爸開著車帶你到處兜風(fēng)。有一天，我們一路往南，從番禺開往南沙，路邊蕉林繁盛，我們一起唱《海闊天空》。

遼闊天地，只有我們兩人。是不是很浪漫？

但是，小鹿啊，你已經(jīng)大半年沒下過地，痛痛快快地奔跑了。因?yàn)?，?a class="keyword-search" >骨折了。

2021 年 11 月 26 日晚。你在自己專屬的小馬桶拉完臭臭，給你擦屁股時(shí)我發(fā)現(xiàn)，你的小腿脛骨處腫脹。一摸能摸到骨頭，驚慌之下，爸爸和媽媽把你送到醫(yī)院。X 光顯示，你左小腿的脛骨已經(jīng)斷了。

在沒有任何碰撞，沒有任何外力的情況下，左小腿脛骨粉碎性骨折，這也印證了我們之前的擔(dān)心。

無痛無汗癥的小朋友，絕大部分都會(huì)遇到這種情況?；虻淖儺悤?huì)影響骨骼的發(fā)育，就如同癌癥病人晚期，全身遭受癌細(xì)胞攻擊，骨頭異常脆弱。

因?yàn)榍闆r特殊，兒童醫(yī)院采取的措施是打鋼釘固定，等骨頭愈合以后再把鋼釘取出。固定傷腿不能打石膏，只能用支具。如果用石膏，包在石膏里面的腿，哪一塊皮膚被摩擦到壞死，都不清楚。因?yàn)槟悴恢劳础?/p>

左腿骨折，手術(shù)處理，然后康復(fù)。這樣就完了嗎？

不。今年 3 月 2 日，我發(fā)現(xiàn)你的右腳腳踝出現(xiàn)腫脹，馬上去附近社區(qū)醫(yī)院拍片子。醫(yī)生說，骨頭沒事。4 月份，我們?cè)趦和t(yī)院取鋼釘時(shí)，右腳腳踝的骨頭仍然沒事。到了 6 月 8 日，我們?cè)俅螜z查，結(jié)果是「右腳跟骨骨折」。6 月底，片子的結(jié)論為「右腳跟骨畸形愈合」——你骨折后的骨頭已經(jīng)長歪了。

右腳的這次骨折不像左腳。左腳宛如被大力金剛掌折斷，剛猛迅速，而右腳則像中了一記化骨綿掌，陰柔綿長。把這一剛一柔，少林和武當(dāng)絕學(xué)都用得如此爐火純青者，當(dāng)世惟老天爺一人而已。

可惜，爸爸沒有黑玉斷續(xù)膏。

前段時(shí)間，爸爸媽媽們把你帶到深圳一家醫(yī)院檢查，醫(yī)生說：「這只是個(gè)開始?！?/p>

你的體內(nèi)，埋著一顆定時(shí)炸彈。不知道魔法師下一次會(huì)攻擊的是哪塊骨頭。

現(xiàn)在只要聽到你的骨頭有響聲，我都感覺像聽到催命符。不知道哪里又壞了，可能是髖骨，可能是大腿骨。

那天帶你去復(fù)診，我看到一個(gè)和你年紀(jì)差不多的小朋友，和你是同一個(gè)病，因?yàn)轶y骨骨折，只能躺在一個(gè)特制推車?yán)?，他的媽媽哽咽著說：「這以后該怎么辦呢？」

你不知道自己身體真正發(fā)生了什么。每次經(jīng)過家附近游樂場(chǎng)，你就跟我說：「等骨折好了，我就玩?！箯亩斓鹊较奶欤愦蟀肽隂]去幼兒園，你的同學(xué)，已經(jīng)換了一批人了。

這是對(duì)爸爸媽媽和你最嚴(yán)峻的一次考驗(yàn)。

你的骨折離康復(fù)似乎遙遙無期。我們只能讓你盡量不要下地，但是你還是經(jīng)常把支具一脫，衣服一脫，就自己跑到衛(wèi)生間去泡澡。

有時(shí)候我會(huì)罵你，但又不忍心，畢竟你還是個(gè)六歲的孩子，沒有痛覺，不知危險(xiǎn)的你，怎能理解我們現(xiàn)在為什么不讓你隨意撒歡呢？

本來今年九月，你應(yīng)該上小學(xué)，但我們給你辦了緩讀手續(xù)。

可我們也無法預(yù)知你是否明年能就讀普通小學(xué)，擁有特教資源的普通小學(xué)少之又少。

今年去給你評(píng)定智力殘疾等級(jí)。見到醫(yī)生，你很主動(dòng)打招呼?；卮饐栴}也很禮貌。

評(píng)估結(jié)果出來以后，醫(yī)生嚇了一跳：「智力發(fā)育重度落后啊！怎么會(huì)這樣呢？」最后他安慰我：「好好培養(yǎng)你兒子，他以后可能是個(gè)不錯(cuò)的科學(xué)家！」

爸爸跟醫(yī)生說：「我們不想做什么科學(xué)家，只是做個(gè)普通的正常人?！?/strong>

爸爸知道你特別喜歡塔吊、挖掘機(jī)、壓路機(jī)、鉤機(jī)，每次看到這些玩具或者視頻都愛不釋手。你畫的第一幅畫，也是一輛塔吊。爸爸沒想著你一定能上大學(xué)，平時(shí)經(jīng)常開玩笑地說，以后你能去藍(lán)翔讀書，爸爸就心滿意足了。

如果你以后真的能去藍(lán)翔，真的能去開鉤機(jī)，爸爸一定會(huì)非常非常開心。那證明你能夠自力更生，難道還有比這更重要的事嗎？

爸爸年輕時(shí)很喜歡 PINK FLOYD ，他們有一張專輯，叫《Dark side of the moon》，中文翻譯成《月之暗面》。我想，你把「暗面」完全暴露給我們，但總有一天，你會(huì)像月亮般，散發(fā)出清亮的光輝。

兒子，我們都不是圣人，會(huì)傷心、沮喪、焦慮，甚至對(duì)你發(fā)脾氣。

這幾年媽媽白發(fā)驟增，經(jīng)常整晚睡不著覺。因?yàn)橐疹櫮?，她無法外出工作。很想治好你的病，到處搜尋資料，尋找所有可用的醫(yī)療資源。她還自學(xué)相關(guān)知識(shí)，在家親自給你做康復(fù)干預(yù)。

有一天，媽媽跟她朋友聊天說：「我就當(dāng)安安不是我親生的，是領(lǐng)養(yǎng)的，我們現(xiàn)在就當(dāng)是做善事吧……」

這些年，你只要有一點(diǎn)進(jìn)步，就是她莫大的安慰。

和你在一起，爸爸要學(xué)會(huì)慢。但時(shí)日又飛逝如電——從每天睜眼開始到晚上上床睡覺，我們就像一個(gè)被抽打的陀螺一樣，旋轉(zhuǎn)不停，戰(zhàn)斗不止。

兒子，爸爸難過的時(shí)候，會(huì)去陽臺(tái)抽煙（抽煙不是什么好事，你以后別學(xué)）。抽完一根煙，我會(huì)把情緒調(diào)整過來。長時(shí)間的喟嘆，對(duì)我來說是奢侈的。

有叔叔阿姨問過我，這些年是不是特別難熬。難熬是肯定的，但也沒有他們想象中的那么難熬。苦痛被時(shí)間拉平后，就顯得沒那么苦了。

爸爸能做的，除了力所能及的陪伴，也希望多賺點(diǎn)錢，因?yàn)槟愕牟。ㄥX還是蠻多的。

還有姐姐。我們一直沒有過多時(shí)間陪伴她。她升初中后，只能讓她住校，但姐姐很自律，已經(jīng)順利升上了最心儀的高中。

她也很疼你。每次回家，有時(shí)喜歡打打你的頭。最近她一看到你跑下地，就很害怕，「弟弟，你怎么又下來了?！?/p>

還有你身邊的叔叔阿姨，他們給予我們很多的幫助和支持，大家都希望你能慢慢成長，成為一個(gè)能生活自理，自食其力的人。

痛，是先天的。愛，是后天的。

我們一起用后天的努力去戰(zhàn)勝先天的缺憾。這條路很漫長，很艱難，但我們會(huì)一直陪伴你。

你知道，爸爸是個(gè)體育記者，我曾經(jīng)跟朋友開玩笑說，我的工作是看足球，寫足球，踢足球，談足球。

你是爸爸人生中最大的考驗(yàn)。就像是世界杯決賽要進(jìn)行點(diǎn)球大戰(zhàn)，而我是最后一個(gè)點(diǎn)球的人。很多人說點(diǎn)球結(jié)果取決于技術(shù)、心態(tài)、天氣，但我覺得，最后靠的還是那么一點(diǎn)運(yùn)氣。

足球教會(huì)爸爸看到命運(yùn)的殘酷和美好，就像在你身上所體會(huì)到的一樣。

爸爸最喜歡的足球運(yùn)動(dòng)員杰拉德，一輩子沒拿到英超冠軍，羅納爾多一輩子沒拿到歐冠；哦，羅納爾多、杰拉德都是老家伙了，現(xiàn)在最紅的兩位球星，C 羅和梅西，他們?cè)谑澜绫蕴愔?，一個(gè)進(jìn)球都沒有。

失敗也好，老去也罷，無論如何，我們都要接受這個(gè)過程，享受這個(gè)過程。就像我和你在一起的時(shí)光。與其終日怨天尤人，不如我們開心地過好每一天。

哦，對(duì)了，前幾天，爸爸踢完球，坐隊(duì)友車回家，本來我們想吹牛的，復(fù)盤剛踢完的比賽。結(jié)果，你嚷嚷著找我，我們只能開著視頻，讓你看我們一路經(jīng)過的各種路牌。你最喜歡看路牌了。

爸爸的隊(duì)友笑著說：「被兒子纏著的感覺，很甜蜜吧？」

是啊。甜蜜。多么希望這條路，永遠(yuǎn)能這么走下去啊。

白國華和兒子在沙灘玩耍

圖片來源：白國華提供

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