67歲的景軍是清華大學社會學系的教授。過去5年，他和團隊走訪了全國各地多家醫(yī)院、臨終關(guān)懷機構(gòu)、養(yǎng)老院，通過對逝者家屬、朋友和醫(yī)務(wù)人員的采訪，收集了364份重癥患者的臨終敘事。他們想要知道，在生命的末端，我們和我們的家人可能會經(jīng)歷什么？更重要的是，一個有尊嚴的離去方式究竟是什么樣子的？
結(jié)果并不樂觀。景軍覺得，一個理想的臨終狀態(tài)是病人知道自己的情況，這樣才能有時間做好準備，按照自己的心愿選擇離開的方式。但更常見的現(xiàn)實是，相比病人的自主意愿，家屬往往在醫(yī)療決策中扮演了更重要的角色。在生命的最后3個月里，許多家庭花光了一輩子的積蓄，而許多病人被迫承受過度治療帶來的身心痛苦。
那幾年里，景軍也經(jīng)歷了父母和朋友的去世。他講述了不同的臨終現(xiàn)場——昏暗的，冰冷的，有氣味的……因為這些直接性的經(jīng)驗，景軍開始意識到：當死亡臨近時，每個人的現(xiàn)實都是不同的。有人希望能走得沒有痛苦，有人會覺得痛苦是必要的，因為它會帶來「起死回生」的希望。
北京冬日的一個午后，我們和景軍有了一次很長的談話，關(guān)于中國人的臨終狀態(tài)、關(guān)于安寧療護的缺位、關(guān)于臨終者的個人尊嚴，也關(guān)于這一路以來他對于死亡和生命的反思。他說，最開始做這個研究，就是希望打破人們對死亡的忌諱。他認為，就像人生觀一樣，一個社會不能只有一種看待死亡的方式。
對于那個終極問題，我們?nèi)绾尾拍茏饑赖仉x去？他分享了三個關(guān)鍵點：減輕疼痛、穩(wěn)定情緒，以及尊重個體的自主權(quán)和決定權(quán)。但更為根本的，景軍說，「我們需要建立一個健康、合理、協(xié)商的醫(yī)療社會環(huán)境?！?/p>
以下根據(jù)景軍的講述整理而成。
文｜砂仁
紫砂
每種離世現(xiàn)場都是不一樣的
最早想要研究死亡問題，主要是看到衛(wèi)健委統(tǒng)計的數(shù)據(jù)：中國每年的死亡人數(shù)在1000萬人左右，也就是說每年至少有1000萬的家庭要經(jīng)歷一次死亡事件。
過去20多年，我一直做的是醫(yī)學人類學和健康人類學研究，看到這個數(shù)據(jù)，我就想做一個系統(tǒng)性的研究，去看一看中國人的死亡狀況。從2019年開始，我們陸續(xù)招募了100多個青年學生和十幾個教授，分頭進行調(diào)研和采訪，收集家屬對于病人去世過程的講述，以及醫(yī)者、社工和醫(yī)務(wù)領(lǐng)域的志愿者從事臨終關(guān)懷工作的個人經(jīng)歷。在中國研究死亡是一個非常困難的事情，作為研究者，你很難直接觀察死亡。為了補充樣本，我們也把自己的經(jīng)歷放了進去。
最強烈的感受是每種離世現(xiàn)場都是不一樣的。
我送走過一個同事。走的時候，他才70歲出頭。臨近去世，我到病房看他，第一感覺是非常簡陋、冰冷，除了一張床，其他都是急救設(shè)備。當時我就問同事家屬，要不要幫忙找一個有陽光的房間，讓他能相對舒適地度過最后的時間，家屬沒同意。他們還是希望能住在這家醫(yī)院，哪怕簡陋，至少有機會搶救過來?？吹剿槐涞臋C器包圍走過最后的階段，我忍不住在想，是不是還有另外一種離開人間的方式？
我還去過深圳一家專門做臨終關(guān)懷的醫(yī)院。還沒走進醫(yī)院，我就聞到一種氣味，它讓我想起母親最后在家，不能獲得專業(yè)的擦洗，也不能開窗戶，帶來的那種味道。
它首先是凝固的空氣氣味，其次是摻雜著各類藥物的氣味，最后還有一種有糞便處理完了卻沒有處理干凈的氣味，是我們在生活中很難找到的一種氣味，也是典型的醫(yī)療空間里的死亡氣味。所以走到那家醫(yī)院門口，我立馬就說，今天不想看了。我看到的情況應(yīng)該和我的嗅覺是一樣的，它連清新的空氣都無法做到，我不相信臨終者在這里能獲得更好的照護。
印象很深的還有兩個太平間。一個是被徹底宗教化了的。400多平米的地下室，所有剛?cè)ナ赖娜硕急粩[在里面，前頭是蠟燭、祭奠用的香，周圍是家人的哭泣。雖然這是一個很大的空間，但是我的感受非常壓抑。
我當時就想，為什么一個1小時前還在世的人，這么迅速地就要被轉(zhuǎn)到地下室，這里完全見不到陽光。這種氛圍也讓我感到，有一類人的信仰壓抑了其他人的信仰或者說其他人對死亡的看法。如果你是無神論者或者其他信仰者，走進這個房間，心里很可能不舒服。后來我問了才知道，這家醫(yī)院是把太平間完全承包給了殯儀館。
還有一個是光線異常暗淡的太平間，一進去，撲面而來的全是經(jīng)過清洗的化學味道，讓人很不舒服。
我們做調(diào)研，去現(xiàn)場，獲得的不僅是采訪對象的講述，也包括這種感官體驗。這是非常直接的感受。我就想到，在我母親最后走的那個病房，你聞不到這些味道。這是不是說明，死亡質(zhì)量其實也會體現(xiàn)在氣味控制上？
母親是在2021年去世的，我記得那段時間她每天給我們打視頻通話，堅決要求出院，說她不想一個人留在醫(yī)院里。她本人是個內(nèi)科大夫，其實對醫(yī)院很熟悉。后來我們就把她接回了家。
回家后，我們很快就發(fā)現(xiàn)照護不了。很多病人到晚期的時候，呼吸非常困難，我們花了2萬多塊買了一臺呼吸機，結(jié)果機器不合格，聲音還特別大。雖然有六個兄弟姐妹及其子女輪流照護，但是我們不會專業(yè)護理，尤其那時候是冬天，窗戶緊閉，不通風，你能想象房間里散發(fā)出的那種味道嗎？幾個人全都累病了。最后護工也覺得太辛苦，堅決要回家。
后來在我的朋友路桂軍大夫的幫助下，母親才被送到了長庚醫(yī)院的緩和醫(yī)療科。這里病房非常大，有20多平米；醫(yī)生和護士都知道沒辦法治愈病人，但會盡最大努力減少病人疼痛，不只是簡單的給止疼藥，包括呼吸機怎么用；病人久臥后身體滾燙，怎么給她翻身？輸液的時候，怎么扎針病人會不疼？這些都需要專業(yè)的處理方式。最后我母親就是在這個病房去世的。雖然前期經(jīng)歷了煎熬，但她已經(jīng)比很多人走得要好了。
這段經(jīng)歷也讓我體會到緩和醫(yī)療在中國的必要性。在調(diào)研里，我們請家屬根據(jù)回憶做了臨終病人的疼痛評分，沒有接受過緩和醫(yī)療的病人，疼痛數(shù)值大都在6到7分之間。而接受了緩和醫(yī)療的，這個分數(shù)值就會降到2到3分之間。你可以看到，是否接受醫(yī)學形式的臨終關(guān)懷直接影響了重癥患者的臨終生存質(zhì)量。
臨終醫(yī)事，一個家庭的抉擇
從2019年到現(xiàn)在，我們一共收集了364份病逝者的死亡敘事。我們發(fā)現(xiàn)，中國家庭在生命關(guān)懷和死亡禁忌話語的設(shè)置方面，起到了一個關(guān)鍵性的作用。最典型的表現(xiàn)就是關(guān)于臨終者的病情告知問題。
在英美國家，病情告知取決于醫(yī)生。他們會根據(jù)病人的心理狀態(tài)和身體狀態(tài)，選擇是直接告知還是循序漸進地告知，他們認為自己有職業(yè)責任與病人交流。而在我們熟悉的醫(yī)療空間，絕大多數(shù)得了重病的人，并不會第一時間從醫(yī)生口中得知病情。通常來說，家屬是第一知情人，病人是第二知情人，或者永遠不知情。
你可能會覺得，這種做法是不是違背了當事者的個人意愿？我們的研究發(fā)現(xiàn)，很難這么講。這里面涉及了醫(yī)療家庭主義問題。在照護領(lǐng)域，中國家庭其實起到了至關(guān)重要的作用，有時候甚至比醫(yī)生的作用還要大。
比如從得病開始，就是由家庭成員穿針引線，為患者找到醫(yī)術(shù)好的醫(yī)生去看病，有時候是為了一張床位，有時候是為了從藥廠購買廉價藥。
醫(yī)院也遵從了這種醫(yī)療家庭主義原則。不光是告知問題，重大手術(shù)，不但要病人簽字，也要家屬簽字，否則僅僅是病人同意了，出了問題，家屬有可能會去告醫(yī)生。在我們的研究里，有些家屬就會對醫(yī)生說，我最了解我母親的意愿，她是想為我們省錢，才選擇不積極治療，你不能聽她的。所以在中國的很多醫(yī)院，僅僅知情同意書就有四五十種。
實際上，中國人臨終的醫(yī)事決定，70%由家人或者朋友來做。一旦由家人來決定，往往這個人不是配偶，而是成年的孩子。這里面既有經(jīng)濟原因，比如很多照料和費用都是孩子付出，孩子會理直氣壯地說，因為我母親過去十年的治療都是我掏腰包，所以我有替她決定的權(quán)利。也有文化和道德原因，比如對于病人的清理，基本都是家屬來承擔。所以從整個醫(yī)療過程來看，家屬是病人的一部分，這種以家庭為中心的就醫(yī)行為也必然在許多家屬和病人之間形成一種默認的共識，兒女們有權(quán)為老人作出重大的醫(yī)事抉擇，起點就是隱瞞病情。
但矛盾也在這里。我們發(fā)現(xiàn)，如果這個醫(yī)療決定是由老年人做，他們會更多選擇在減少疼痛的情況下，保守治療或放棄治療。而子女一代，往往會選擇積極治療，甚至進行ICU干預(yù)。這里面會出現(xiàn)「起死回生」的情況，也有相當一部分老年人因此經(jīng)歷了不必要的痛苦，就是我們常說的過度治療的問題。
比較多的有兩種情況。一種是家屬成功地勸說了親人接受家庭的選擇，也就是家庭的選擇取代了個人的意愿。另一種是嚴重違背了患者的個人選擇。在研究的過程中，有一個朋友就跟我講，你的研究特別有意義。他說，他父親在去世之前曾專門囑咐過，無論什么情況，最后都不要插管。說完這句，他的父親很快就昏迷了，進入了呼吸困難的階段。實際上，老人可能就想在這種短促的難受中「過去」了，但是他和兄弟違背了父親的囑托，還是給父親插管了。
他跟我說，最后那兩個星期，父親只要能睜開眼，就會用手戳他們。這種戳，其實就是一種指責。
還有一種更復雜的情況。比如在是否告知這個問題上，有一個家屬的講述讓我印象很深。老人得了肺癌四期，沒有治愈希望了，家屬也把情況告訴了老人，醫(yī)生開了兩個星期的口服麻醉劑后，老人就回家了。
兩周之后，麻醉劑沒了，因為疼痛，老人出現(xiàn)幻覺。但他們住在山里，距離城里可以打麻醉的二級醫(yī)院很遠。老人越來越痛，自盡解脫。
所以當時我也有一個反思，尤其是到了癌癥晚期，中國有部分人群距離能夠獲得癥狀控制和注射性麻醉劑的二級醫(yī)院很遠。在這樣的情況下，告知病人命將盡的事實，只會讓他們感到更加絕望，我們是不是一定要告訴他，以及我們?yōu)槭裁匆嬖V他？如果臨終者不能得到醫(yī)療照護，我們將命將盡的可能性和盤托出，那不是很殘酷嗎？
做這項研究的期間，剛好有一部電影叫《別告訴她》，講的就是家人隱瞞病情的故事。我和一位在媒體工作的青年朋友正在把一部分事關(guān)病危告知的華語電影片段，編為一部影視集。做這項工作，我們并不是想用電影藝術(shù)的方式去告訴別人對錯，而是想喚起大家對這件事情的思考。有些臨終的病人其實非常希望能夠得知自己還有多長時間，好做準備。按說這是人之權(quán)利，但是由于剛才談到的醫(yī)療家庭主義，我們是不是剝奪了病人的權(quán)利，讓這種權(quán)利得不到實現(xiàn)的空間？
這幾年，在臨終醫(yī)事的抉擇問題上，也有一些做法上的推進。比如中國癌癥學會曾提出「三方聯(lián)合預(yù)立醫(yī)療計劃」，也叫「生前預(yù)囑」，醫(yī)生將醫(yī)療判斷同時告知家屬和病人，三方共同制定臨終醫(yī)療方案，包括當事人是否要放棄呼吸機、心肺復蘇術(shù)、喂食管、輸血措施、抗生素，以及是否愿意捐獻自身器官和如何安排自己的喪事等問題。
但當下的現(xiàn)實是，三方聯(lián)合預(yù)立醫(yī)療計劃只在深圳開始得到具有政策指導意義的推廣，而簽署這種有關(guān)生命抉擇的文件依舊是難上加難。也就是說，在醫(yī)生、患者、家屬之間，我們目前還不存在已經(jīng)在規(guī)模意義上可以討論的生前預(yù)囑機制。
反向臨終關(guān)懷
在我們收集到的臨終醫(yī)事敘事中，最讓我感到震撼的是許多臨終者表現(xiàn)出的反向關(guān)懷意識。
在以往的臨終關(guān)懷的研究中，我們往往會把臨終者視為被動的關(guān)懷接受者。但我們在調(diào)研里不斷地看到另一種情況：臨終時，很多人不僅只是接受關(guān)懷，也會對家人、對醫(yī)生、對病友、對世界表示出一種主動的關(guān)懷和回饋。
這種關(guān)懷包括幾個層面。第一個是對家人的關(guān)懷。有一個采訪對象說，媽媽在臨終前，「慢慢把頭轉(zhuǎn)向我，她說，老姑娘，媽可幸福了。我還沒有緩過神來，母親便沒有了心跳。」這是中國人常說的道謝道愛。還有一位女士在接受訪談時說，自己82歲的父親臨終前在遺囑中寫道：「人生自古誰無死。爸爸走后不要過度悲傷，要堅強要坦然面對……病痛是痛苦的，但又是幸福的，幾人能體會到？」 所以你也能看到，豁達的生死觀是臨終者能有足夠心力去關(guān)懷別人的一個先決條件。
對家人的關(guān)懷還包括減少經(jīng)濟和精神壓力。有一位女士提到自己離世的丈夫時說，從患病開始，丈夫會不斷說自己是將死之人，不必在他身上花冤枉錢，也不必為他花太多錢念經(jīng)做儀式，因為他心疼妻子背上債務(wù)無力償還。在我們的資料里頭，類似的敘事有62個參考點。
其實臨終者對家庭的關(guān)懷，并不少見。讓人意外或者說感動的是對外人、對社會的關(guān)懷。有一個老師在訪談中說自己的媽媽一直到死都在為別人著想，每一個護士進去的時候，他媽媽都會握住護士的手表示感謝，還說自己的狀況很好，讓護士去照顧別人。
還有很多人會關(guān)心病友。在訪談資料中，讓我印象很深的是一個已故病兒的家屬給醫(yī)生的來信。信上說，「隨信附上我4月份的工資2600元，希望其他孩子能夠感受到溫暖。春天到了，也有陽光照不到的角落，風雨總會過去，祝好人一生平安?！顾暮⒆右呀?jīng)去世了，他希望能夠幫助其他患兒重獲健康。另一個大夫接受訪談時講起，有一個受到資助的患兒停藥后復發(fā)，要求自己的父母將他的眼角膜捐獻給其他的孩子，這個孩子說，他希望其他的孩子能代替他去看看這個世界。
更多的反向關(guān)懷是要求簡化儀式，綠色安葬。不少臨終者對家屬說，除了親人，一概不通知別人，不收喪葬費，不接受禮品，也不做宗教助念。也就是說，很多人臨到去世的時候，并不是想要風光大葬，他們想的是大地，天空，河流和大海。
通過這種反向關(guān)懷，我們希望提出一個死亡是否能夠有意義的問題。很多人會說，死亡是生命的終結(jié)，也是生命意義的終結(jié)，除非光榮犧牲，正常的死亡如何會有意義呢？但是如果將反向關(guān)懷視角用于對臨終關(guān)懷的理解，我們就能看到，生命末端既有別人對臨終者的關(guān)懷，也有臨終者對別人的關(guān)懷以及對生態(tài)環(huán)境的關(guān)懷。
我從2000年開始做醫(yī)學人類學研究，一直很警惕的一種話語叫「人口欠債說」。它是「人口紅利說」的翻版。這種學說的意思是，老年人多了，青年人少了，老年人對社會救濟和社會福利的要求也就越來越重，會因為社會福利問題和下一代人競爭。
很早之前，我就提到過，如果在我們的想象中，老人就是凄凄慘慘，就是絕對的社會弱者，必然悲哀，那我們實際上或者心理上已經(jīng)作好了遠離他們的準備。但老人不應(yīng)該是被遠離的對象，或者是被由所謂「大愛」支持的對象。老人有自己的主體性。
允許多元的死亡觀
做臨終敘事研究的這幾年，經(jīng)常有人會和我說，景軍，你都這歲數(shù)了，研究這個話題不晦氣嗎？從這樣的問題里，不難看出，我們關(guān)于死亡是有一套話語禁忌的，很多人認為，公開談?wù)撍劳鍪遣患摹?/p>
到2022年，我想，我也做了這么多年的死亡研究，也許可以從里頭創(chuàng)造出來一門相關(guān)話題的社會學課程。最初我就是抱著試一試的心態(tài)，發(fā)現(xiàn)同學們的基本反應(yīng)還是挺好的。開放選課后，很快就滿了，那至少說明，有一部分學生是想知道一個社會學家會怎么去談?wù)撍劳觥?/p>
我記得有一堂課上，我們分析了不同作家筆下的死亡意象。比如魯迅的小說，《阿Q正傳》講阿Q是替死鬼，一直到死，自欺欺人；《藥》講血饅頭象征著一部分中國人的麻木和愚蠢；《五猖會》講范愛農(nóng)的自殺，指的是知識分子為社會所不容；我們也講到魯迅的《論人言可畏》，將矛頭指向黃色假新聞對阮玲玉自殺的責任；魯迅還有一篇短文《鑄劍》，三個人頭在銅鼎里搏殺，講的是一個人代替另外一個人復仇的俠義。大家會看到，魯迅筆下的死亡意象基本上都是對社會不公正的譴責。我希望能通過魯迅的作品來解釋，死亡問題也可以折射出某些社會問題。
我們也談?wù)摿怂劳龅纳鐣冞w，比如不同國家與地區(qū)對尊嚴死的理解不同。有的國家的尊嚴死法規(guī)是指在醫(yī)生協(xié)助下的死亡。在中國，尊嚴死講的是能夠保持臨終者的人格尊嚴。人格尊嚴的前提就是緩和醫(yī)療措施對疼痛和癥狀的控制。
但一個學期上下來后，我發(fā)現(xiàn)這門課最大的困難是無法展開討論。如果我講別的社會學問題，學生可以漫無邊際地跟我討論；我開健康社會學，很多人會就健康問題跟我討論，但有關(guān)死亡的討論特別困難。
我布置過一個作業(yè)，關(guān)于是否要做生前預(yù)囑。我發(fā)現(xiàn)，很多學生只能從個人尊嚴和個人選擇上去討論這個問題，但是如果引入更多復雜性，比如要不要使用呼吸機，插不插管，每種選擇會呈現(xiàn)出什么樣的情境，學生缺乏生活經(jīng)驗，觀點比較單一，討論也很表面。
講這堂課的時候，我注意到一個外校來旁聽的學生，每一次上課，他都最積極，筆記也做得很好，但有一次下課，我仔細一看，他的兩個胳膊內(nèi)側(cè)全都是刀傷。我問他，你為什么要聽這門課？他說，我就想聽一聽生命的意義。我也發(fā)現(xiàn)，很多學生來上我這門課，是想找到對生命意義的解釋。
這就帶來一個問題。有關(guān)生命的意義的解釋有很多，而我也觀察到一種絕對化的傾向。前段時間的沙白事件，有人認為她這種選擇是好的，有人認為這種選擇是不好的。在我看來，如果我們用單一的價值好壞去判斷死亡，是非常危險的事情。這幾年，雖然我研究死亡，但很少在網(wǎng)上談?wù)撍劳鰡栴}，我會發(fā)現(xiàn)許多人的思維特別偏激，總認為自己是對的，別人是錯的，但在死亡問題上，我們很難采取大一統(tǒng)方式，對某一些人來說的合理，對另外一些人來說可能是不合理的。死亡觀是復雜的，我們應(yīng)該允許多元的死亡觀。
很多人可能會覺得，死亡觀有什么重要的，但它的影響實際上是更深層的。
我想分享兩個對我影響很大的人類學故事。
第一個故事來自于杜玉亭撰寫的《基諾族的傳統(tǒng)愛情文化》一書。如果按照人類學的傳統(tǒng)說法，基諾族是一個原始民族，一個無文字社會。基諾族人特別有意思。在他們看來，我們來到人生的俗世，婚姻也是一種世俗的選擇。但是死亡是超越世俗的。所以他們有一個愛情谷，走進這里時，有的基諾人會說，我們死后，不會和太太或者丈夫埋在一起，而是會安葬在情人旁邊，這在基諾族文化中是被接受的選擇。把愛情當成一件大事，生前不能實現(xiàn)真愛，那就死后實現(xiàn)真愛。反觀我們，愛情是俗事，婚姻才是大事，生存才是大事。所以我覺得愛情谷特別了不得，因為愛情谷的存在，死亡變?yōu)闋N爛。這對我看待生死有很大的啟發(fā)，至少有些死亡是達觀的，絢爛的。
還有一本人類學著作叫《逝者的孤獨與舞者的憂傷》，講的是赤道新幾內(nèi)亞的兩個部落，當其中一個部落的族人去世之后，另一個部落會派去舞者，給逝者跳舞。跳舞的過程中，他們會用火把不斷地戳自己的身體，導致灼傷。他們的意思是說，你家里有人去世了，我要用燒傷自己的方式來感受你的痛苦，表達對你的慰問，這里你就能看到，人們通過表達悲哀，建立團結(jié)和凝聚。
我們?nèi)绾文軌蛴凶饑赖仉x去？
也有很多人問我，面對中國目前的臨終照護和關(guān)懷問題，我們有哪些可行的解法？
辦法肯定是有的。比如針對照護人手緊缺的問題，我認為非常重要的一個方向，就是把社區(qū)和家庭結(jié)合起來，尤其是把醫(yī)院的醫(yī)療措施和家庭照護結(jié)合起來。但實際上這很難做到。到家里服務(wù)怎么收費？哪些醫(yī)生愿意提供這樣的服務(wù)？在我們的研究中，很少有醫(yī)生愿意做這件事。大部分醫(yī)生治療有希望的病人。這里面不僅是一個醫(yī)德問題，也是一個醫(yī)學觀念的問題。
做研究的這幾年里，我也發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)實往往比簡單的呼吁更復雜。2020年，我接受過一家媒體的采訪，當時我說，中國老年照護模式應(yīng)該嘗試著走一下「去家庭化」的道路，一方面促進國家的責任擔當，另一方面減少中青年的照顧負擔。
采訪見報之后，一些年輕學者表示贊同，一些中年讀者卻說，中國的國家財富有限，目前還不允許走一條去家庭化的道路。還有一些老年人說，我的建議是對中國傳統(tǒng)文化的背叛。
這三種意見其實都有道理，我的困惑是哪種見解會更有道理一些？經(jīng)過一番思考，我覺得其實沒有一種所謂正確答案，因為無論哪一種答案都是基于某些立場的反應(yīng)，再經(jīng)過一些思考，我就開始后悔接受記者的采訪。尤其從醫(yī)療家庭主義角度，我們看到它的不合理性，但也要考慮到它的合理性。
一系列的研究證明中國老年照護的觀念正在發(fā)生變化。過去，人們通常認為兒子和兒媳婦應(yīng)該是老年人的主要照護者，但是現(xiàn)在，很多人開始對社會福利提出權(quán)利要求，這種呼吁，就是我所說的老年照護的去家庭化。尤其是有一些雙職工家庭，無力照顧年邁的父母，這是一個事實。
另一個事實是，我們經(jīng)常會忘了問題的第一相關(guān)者，也就是老年人，他們怎么想。很多老年人并沒有準備好接受這種「去家庭化」的提議。我去過一些養(yǎng)老院，住在里面的老人，即便生活特別舒適，他們的心理上不能夠適應(yīng)，仍然難以放棄回家的渴望。
人類學家閻云翔認為，當下中國家庭的基本格局是「下行家庭主義」，也就是家庭的情感、關(guān)懷和財富往下一代轉(zhuǎn)移。但是通過我們的調(diào)查，特別有意思的一個發(fā)現(xiàn)是，實際上中國人還在非常頑強地固守「上行家庭主義」，如果我們把一個家庭看成一個存在的過程，到了臨終期，也就是家庭生命的最后，大部分子女還是會不惜代價地延長長者的生命，還是會用各種方式去做最后的努力。
這幾年，在家庭照護與社會照護融合的方面，也有一些比較好的例子。比如上海市在全市建立了醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體的臨終關(guān)懷制度，這樣做不僅解決了子女的照護負擔，還解決了醫(yī)保問題。還有一種是志愿者模式，比如寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學院的護理學院，過去10多年他們一直組織學生幫助臨終患者，已經(jīng)照護了千余名臨終患者。志愿隊每年挑選200名隊員參加培訓，專門學習護理臨終病人的臨床醫(yī)學和心理輔助技能。其中一些同學畢業(yè)后加入了當?shù)嘏R終關(guān)懷社會工作組織，為附近農(nóng)村的患者提供醫(yī)學社工服務(wù)。
但是這些模式能否在更多的地方實施或者推廣，仍然是一個懸而未決的問題。很多城市臨終關(guān)懷的機構(gòu)化服務(wù)面臨的最大障礙，是對醫(yī)院而言的「不掙錢」。因為支撐臨終關(guān)懷的緩和醫(yī)療屬于低收費服務(wù)，當這個項目屬于全醫(yī)院最不掙錢的科室，怎么生存下去？
你問我，臨終敘事的研究給我的生活帶來哪些影響？我覺得既有希望，也有憂慮。希望是我在長庚醫(yī)院看到的臨終關(guān)懷病房，我母親在那里的去世符合老人家一輩子對干干凈凈的基本要求。但是我又為此擔心，因為這樣的機構(gòu)隨時可能消失。
我也感到憂慮。我父親去世之前，大夫堅決要求他做完透析再做手術(shù)。我們抗議說，透析和手術(shù)同時做，一個80多歲老人的身體受不了，但對方說，不做透析就不給手術(shù)。在對方看來，在肌酐這么高的情況下，手術(shù)存在風險，如果沒有透析，出問題后，醫(yī)生要擔責。
下了手術(shù)臺，7個小時不到，我父親就過世了。我們知道沒辦法，母親是醫(yī)生，她也說，你讓醫(yī)生怎么選擇？按照父親身體的指標，只有做完透析，手術(shù)才沒有風險，但是身為家屬，我們看到另外一種風險，他不可能同時做兩個手術(shù)。很多時候，當我們面對這種情況的時候，就是一種無奈。
所以根本的解法，還是在于醫(yī)療社會生態(tài)的改善。對所有人來說，我們熟悉的醫(yī)療社會生態(tài)并不復雜：在看病難的環(huán)境中希望獲得求醫(yī)問藥的便利；在看病貴的壓力之下希望不花冤枉錢；在人滿為患的大醫(yī)院，希望能夠找到耐心的醫(yī)生；在面對過度醫(yī)療的風險的時候，希望規(guī)避身心遭受傷害的可能性。復雜的始終是我們是否有能力、有決心改變這種醫(yī)療社會生態(tài)。
最后，我想講一個朋友的故事。她在接受訪談時對我說，她的父親進入病情晚期后，知道自己失去了治愈希望，選擇回到家鄉(xiāng)醫(yī)院保守治療，家人也都很尊重他的意愿?；丶亦l(xiāng)后，他用清醒的時間詳細安排了身后之事，包括葬禮怎么做、宴席怎么擺、親戚朋友什么時候到、如何招待。老人即將離去的那天，在醫(yī)院對家人說，他要走了，一定把他抬回家，給他穿上事先早已準備好的壽衣，把他放在他應(yīng)該躺的那張床上。與家人鄭重告別之后，老人很快地安詳辭世。
我的這位朋友還說：「那一天，我和大姐上午九點進家門，父親的靈堂已經(jīng)設(shè)好，一如父親喜歡的典雅大氣。我去擁抱父親時，還能摸到他胸口處有微微熱氣。」什么是尊嚴死？我認為，這就是相對有尊嚴的離去方式。
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