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你有沒(méi)有見(jiàn)過(guò)這樣的小孩？

磨磨蹭蹭不愿下車，家長(zhǎng)硬拉還會(huì)哭鬧

反復(fù)一句話或問(wèn)同一個(gè)問(wèn)題，即使已經(jīng)得到了答案

對(duì)身邊的聲音格外敏感，一有動(dòng)靜就捂著耳朵尖叫

TA 很有可能是來(lái)自星星的孩子，也就是孤獨(dú)癥（自閉癥）患兒。

普羅大眾對(duì)孤獨(dú)癥小孩的認(rèn)知，大多來(lái)自于影視作品，有一定程度的智力障礙、難以教養(yǎng)、是父母不想要的小孩，又或是有著超乎尋常的天才能力。

▲韓劇《奇怪的律師禹英雨》

殘忍的事實(shí)卻是，這樣的小孩并不少見(jiàn)，美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心（CDC） 2023 年報(bào)告就顯示，每 36 名 8 歲兒童中就有一名確診，并且有許多孩子被誤診、延診。

《孤獨(dú)癥譜系障礙兒童早期識(shí)別篩查和早期干預(yù)專家共識(shí)》

今天的故事主人公軒軒，就錯(cuò)過(guò)了關(guān)鍵干預(yù)時(shí)間，6 歲才確診了孤獨(dú)癥，從無(wú)法融合集體到現(xiàn)在順利進(jìn)入職高學(xué)習(xí)，家庭合力托舉了 9 年。

蹚過(guò)的泥濘，或許能給類似情況的家庭一些幫助，也希望看完故事的你，能給予他們多一些理解與包容。

軒軒在 1 歲之前，和正常孩子一樣，學(xué)會(huì)爬、學(xué)會(huì)走、開(kāi)口喊爸爸媽媽，特別乖巧聽(tīng)話，從來(lái)都不鬧，大家都說(shuō)是天使寶寶，很好帶。

但 1 歲半癲癇發(fā)作后，就變得不一樣了，他好像對(duì)周圍的一切都漠不關(guān)心，我舉著他最喜歡的積木，呼喚他的名字，他也只是專注地盯著一個(gè)角落，仿佛那里有什么特別吸引他的東西。

就連不給他吃飯、餓著他，他也不會(huì)有任何反應(yīng)。

▲喜歡一個(gè)人玩的軒軒

還喜歡漫無(wú)目的的亂走、經(jīng)常摔跤，3 歲那年我抱著剛出生的二寶，一轉(zhuǎn)眼的功夫，軒軒頭上就會(huì)多幾個(gè)大包......

但我們當(dāng)時(shí)都沒(méi)有懷疑，因?yàn)獒t(yī)生曾說(shuō)過(guò)，軒軒的癲癇可能有一定概率會(huì)合并智力發(fā)育遲緩，而他的行為在“男孩”的標(biāo)簽下又顯得十分合理：

男孩說(shuō)話會(huì)遲一點(diǎn)

男孩這個(gè)年齡就是愛(ài)亂跑

男孩玩瘋了是不知道疼的

我也就寬慰自己：“等他大了就會(huì)好的。”

那天發(fā)生了什么，我已經(jīng)不太記得清了，只知道這本來(lái)是一次很常規(guī)的體檢，但結(jié)果卻像一記重錘，砸的我頭暈?zāi)垦！?/p>

軒軒被診斷為了“孤獨(dú)癥”，同時(shí)也收到了一張二級(jí)殘疾證。

我機(jī)械地聽(tīng)著醫(yī)生的解釋，什么“社交障礙”、“刻板行為”、“目前無(wú)法治愈”，每一個(gè)詞都像針一樣扎在我心上，但我依舊抱著一絲期待。

畢竟孩子還小，像 1 歲多確認(rèn)癲癇時(shí)，醫(yī)生也說(shuō)過(guò)無(wú)法治愈、需要吃一輩子的藥，但孩子 5 歲時(shí)腦電波就提示正常（無(wú)癇樣放電），沒(méi)準(zhǔn)這次等長(zhǎng)大了，也會(huì)自己治愈呢？

說(shuō)白了，我還是不愿接受這個(gè)現(xiàn)實(shí)，常常這樣自我安慰來(lái)麻痹自己。

直到我?guī)еビ變簣@報(bào)名（孩子之前在老家，為了接到身邊來(lái)上小學(xué)，先找個(gè)幼兒園過(guò)渡一下），我才意識(shí)到，事情遠(yuǎn)比我想象的要嚴(yán)重得多。

“抱歉，我們園可能不太適合軒軒”“孩子要是出什么情況，我們承受不起”......所在區(qū)的幼兒園無(wú)一例外，一聽(tīng)到軒軒是孤獨(dú)癥小孩，就拒絕了我們。

目前，3 歲以后兒童，病情相對(duì)輕、具備一定社會(huì)交往和交流能力的可以在普通幼兒園接受融合教育了，所以一定要早干預(yù)早治療。

最后，好不容易找到一個(gè)很遠(yuǎn)很小的托兒所，但在集體生活中，軒軒的病癥顯得格外突出：

智力就好比 1-2 歲小孩一樣，一節(jié)課根本坐不住，喜歡到處溜達(dá)，不理睬老師“停下”、“站好”的指令；

身體的協(xié)調(diào)性差，像寫字，無(wú)法控制力度，用力且會(huì)大大超出田字格；

總是沉浸在自己的世界里，不愿意和其他小孩一起玩，如果有孩子碰了他正在玩的玩具，會(huì)大哭甚至打人......

聽(tīng)著老師的反饋，我緊緊牽著孩子的手，他依舊一聲不吭地躲在我身后，而我的心里翻江倒海，自責(zé)、懊悔、恐懼......各種情緒交織在一起。

“媽媽?！避庈幫蝗唤辛艘宦?，我蹲下身，看著他的眼睛，那里面仿佛藏了整個(gè)宇宙。我知道，從今天開(kāi)始，我應(yīng)該重新認(rèn)識(shí)自己的孩子，重新學(xué)習(xí)如何做一個(gè)母親。

臨近 9 月，我在園長(zhǎng)的建議下，給孩子報(bào)名了特殊學(xué)校。

其實(shí)我一開(kāi)始是有些排斥的，學(xué)校網(wǎng)頁(yè)上全是聾啞、肢體不健全的孩子，我覺(jué)得我的孩子比他們好很多，他能說(shuō)能跑、表面看上去是正常的。

如果我陪讀、讓他不打擾其它孩子，他或許有機(jī)會(huì)去普通學(xué)校，在其它孩子的正面影響下，變得越來(lái)越好的。

等再一次被普通學(xué)校拒收，“被迫”帶著孩子實(shí)地考察后，我才知道特殊學(xué)校并不是我們想的那樣。

它是有一定門檻的，需要先面試，了解孩子的基本情況（是否有可塑性），再?zèng)Q定要不要收。也和普通學(xué)校一樣，周一會(huì)升旗，有語(yǔ)數(shù)、體育、藝術(shù)類等課程，只不過(guò)更側(cè)重在教他們學(xué)會(huì)生活，就連課本的名字都是《生活數(shù)學(xué)》、《生活語(yǔ)文》......

聽(tīng)完學(xué)校老師的介紹，我的觀念也慢慢發(fā)生了轉(zhuǎn)變，特殊學(xué)校確實(shí)更適合軒軒，而我不該再過(guò)分追求正?；?/p>

在特殊學(xué)校，我也第一次結(jié)識(shí)了同有孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，她得知軒軒還不太適應(yīng)校園生活后，推薦了一家定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)。

我就像抓住了救命稻草般，一是因?yàn)閷I(yè)、靠譜的機(jī)構(gòu)實(shí)在太難找了，二是我們家當(dāng)時(shí)沒(méi)什么錢，而定點(diǎn)機(jī)構(gòu)每年都可以獲得補(bǔ)助。

▲康復(fù)課程約5.5k/月，憑借殘疾證能報(bào)銷 3k

于是在上了小半年后，我們申請(qǐng)了休學(xué)，集中精力到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行 1v1 的課程。

和正常補(bǔ)習(xí)班一樣早八晚五，康復(fù)師每天會(huì)同步我，今天學(xué)了啥、孩子表現(xiàn)怎么樣、回家后需要加強(qiáng)哪些訓(xùn)練。我印象最深的就是剪紙，從輔助他拿剪刀開(kāi)始，一條線、三角形......陪他剪了近一年，軒軒才能完整地剪下一個(gè)圓。

每天還要帶他跳格子、面對(duì)面蹲著拔河......做一些運(yùn)動(dòng)康復(fù)，讓他的肌肉張力變小，更好的掌控自己的身體。

康復(fù)師常常囑咐我，說(shuō)：“家庭的支持永遠(yuǎn)是最重要的，她們只是起到輔助作用，給家長(zhǎng)一個(gè)干預(yù)、治療的方向?！碑吘刮覀儾攀亲盍私夂⒆拥娜?，要陪著孩子一直走下去。

孤獨(dú)癥最大的教育目標(biāo)，就是融合，幫孩子克服社交障礙、走出去。所以等軒軒適應(yīng)了上課的模式，識(shí)字、手部精細(xì)能力等都提上來(lái)后，就回到了特殊學(xué)校上三年級(jí)。

當(dāng)時(shí)老師都夸我們說(shuō)，“變化好大?！?/p>

孩子跟得上了，我也學(xué)會(huì)了怎樣能更好地兜住他的情緒，比如尊重他的儀式感，會(huì)提前和他說(shuō)好出行的路線；也能在他有奇思妙想時(shí)，陪他一起冒險(xiǎn)。

學(xué)校當(dāng)時(shí)還有一個(gè)教育政策，是等孩子身體、學(xué)習(xí)能力提上來(lái)了，可以去普校融合（文化課分開(kāi)上，其余課程一起），像軒軒就是在四年級(jí)的時(shí)候，轉(zhuǎn)去普校的。

我當(dāng)時(shí)雖然很開(kāi)心他能夠有更大的群體社交，但會(huì)擔(dān)心他被歧視、受欺負(fù)，所以在轉(zhuǎn)校前，再三向老師確診普校的環(huán)境氛圍。

老師說(shuō)，“學(xué)校在市中心，孩子整體素質(zhì)都挺好的，之前去過(guò)的家庭反饋也都不錯(cuò)，而且如果覺(jué)得跟不上、不適應(yīng)，是會(huì)建議退返的。”

事實(shí)證明，確實(shí)是我想多了。軒軒在正常孩子里融合的很好，沒(méi)有因?yàn)楦簧隙粍裢?，順利讀到了六年級(jí)畢業(yè)。也交了新朋友，有次放學(xué)路上，還給我介紹了一個(gè)同學(xué)，說(shuō)運(yùn)動(dòng)會(huì)給他加油過(guò)。

▲軒軒已經(jīng)順利畢業(yè)啦

現(xiàn)在的軒軒已經(jīng)在讀職高了，每天早上還有聽(tīng)英語(yǔ)的刻板行為，詞匯量比弟弟多得多，兄弟倆偶爾較勁，也算是一種良性循環(huán)。

他也多了一點(diǎn)自己喜歡的東西，像去年參加了一場(chǎng)面向特殊孩子的籃球比賽，他拿下了好多分，還給自己剪了一段熱血視頻。

我在抖音刷到后忽然明白，每個(gè)孩子都有自己的節(jié)奏，就像夜空中的星星，有的明亮，有的暗淡，但是都以自己的方式閃耀著。

軒軒也在自己的軌道上安靜地發(fā)著光。

最后，關(guān)于自閉癥的常見(jiàn)問(wèn)題，今天也請(qǐng)到醫(yī)生為大家一一解答：

很多家長(zhǎng)在聽(tīng)到孩子是孤獨(dú)癥后，第一反應(yīng)都是否認(rèn)，覺(jué)得孩子長(zhǎng)大后會(huì)慢慢好。

一方面這個(gè)現(xiàn)實(shí)確實(shí)會(huì)讓人很難接受，會(huì)抱有僥幸心理；另一方面則是因?yàn)樯鐣?huì)對(duì)孤獨(dú)癥的誤解，導(dǎo)致家長(zhǎng)有“病恥感”、不愿意承認(rèn)孩子是孤獨(dú)癥。

無(wú)論從哪個(gè)角度出發(fā)，都是會(huì)讓孩子錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)時(shí)間的（ 6 歲前），而最新的研究已證實(shí)，年幼的大腦具有可塑性，后天恰當(dāng)和豐富的環(huán)境因素可使有先天發(fā)育障礙的孤獨(dú)癥患兒大腦重回正常發(fā)育軌道的，而消極治療可能會(huì)讓孩子完全與社會(huì)脫軌、無(wú)法擁有自理能力。

所以希望大家可以第一時(shí)間聽(tīng)取醫(yī)生的建議、積極面對(duì)、盡早進(jìn)行治療康復(fù)來(lái)改善孩子的生活質(zhì)量。

只要有一條「預(yù)警征象」符合，就需要警惕孩子的發(fā)育偏離了軌道！及時(shí)去兒童保健科、發(fā)育行為科或心理科就診。