為愛吶“罕”，不止罕見
- More than you can imagine -
關注健康，關注罕見病
2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。這一主題旨在強調罕見病患者所展現(xiàn)出的無限生命力與可能性，呼吁社會不僅關注疾病本身，更要看到患者背后的故事和他們的生活、夢想與未來?。
歷史背景和歷年主題變化
國際罕見病日設立于2008年，旨在提高全球對罕見病的認識。每年的主題都有所不同，旨在反映當年的社會關注點和呼吁。例如，2024年的主題是“點亮你的生命之光”，強調罕見病患者也能像普通人一樣發(fā)光發(fā)熱?。
罕見病的定義和全球影響
罕見病是指那些患病人數(shù)很少、發(fā)病率極低的疾病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）的定義，罕見病是指患病人數(shù)占總人口的0.65‰至1‰之間的疾病。全球有超過7000種已知的罕見病，影響全球數(shù)以百萬計的人們?。盡管罕見病患病率低，但對患者及其家庭的影響卻是深遠的，常常需要長期的醫(yī)療照顧和社會支持。
為提高廣大人民群眾對罕見病的關注，提高醫(yī)護人員對罕見病的認識及診療能力，廣東省婦幼保健院特別舉辦系列主題活動，敬請關注！
豐富活動預告——
1. 2月24日-28日【解碼生命“謎題”】VUS免費評估及功能驗證活動，詳見鏈接。
2. 2月26日15:30-16:30 關注精準科普直播間——《一起守護骨骼健康，攜手共抗兒童骨骼罕見病》
3. 2月27日14:30-16:40 粵婦幼直播——《為愛吶"罕",不止罕見》
4. 2月28日9:00-10:00 廣東省婦幼保健院番禺院區(qū)門診一樓大堂 廣東省婦幼保健院大型科普義診活動
5. 2月28日9:00-11:00 廣東省婦幼保健院番禺/越秀/天河院區(qū)門診一樓大堂 國際罕見病日科普問答有獎活動
6. 2月28日9:30-11:30 羅定市婦幼保健院門診大堂 廣東省婦幼保健院與羅定市婦幼保健院聯(lián)合舉辦科普義診活動
01
解碼生命“謎題”——VUS免費評估及功能驗證活動
開始時間:2025年2月24日-2025年2月28日
活動：在第18個國際罕見病日（2025年2月28日）來臨之際，我們特別推出公益計劃：
1.VUS報告評估、遺傳咨詢（20個名額）
2.免費功能驗證（5個名額)
02
精準直播間邀你攜手守護骨骼健康
03
【為愛吶“罕”，不止罕見】
國際罕見病日科普直播
04
國際罕見病日科普義診活動
（省婦幼番禺院區(qū)）
時間：2月28日9:00-10:00
地點：省婦幼番禺院區(qū)門診一樓大堂
義診專家：
05
國際罕見病日科普問答有獎活動
時間：2月28日9:00-11:00
地址：省婦幼番禺院區(qū)、越秀院區(qū)、天河院區(qū)門診一樓大堂
獎品：哪吒+敖丙Q仔捏捏樂，數(shù)量有限，早參加早獲獎！還有更多豐富獎品，歡迎積極參加！
06
國際罕見病日科普義診活動
（羅定婦幼）
時間：2月28日9:30-11:30
地點：羅定市婦幼保健院門診大堂
詳情請點擊:
撰稿&排版：陳柯藝 主管技師??????
編輯：王東梅 副主任技師?????
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