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當生命進入倒計時,你會做什么?是茍延殘喘還是逆天改命?

2019年,當被正式確認“漸凍癥”之后,蔡磊的生命就已經(jīng)進入了倒計時。

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在命運面前,蔡磊試圖逆流而上,在絕望中尋找希望,可如今7年過去,漸凍癥的枷鎖已經(jīng)緊緊困住了蔡磊的一切。

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尤其是當?shù)弥赣H和爺爺都沒有活過50歲的真相后,蔡磊的所有信仰和堅持,都仿佛徹底斷了根基。

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在確診漸凍癥的7年間,蔡磊都經(jīng)歷了什么?現(xiàn)在的他,還有當初那份對抗命運的堅決嘛?

基因與命運的枷鎖

天命不可違,但我命由我不由天,蔡磊用7年時間與漸凍癥抗爭,在生命倒計時之際,他試圖將更多希望留在人間。

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1980年,蔡磊出生在河南商丘的一個普通家庭,窮人的孩子早當家,蔡磊自小就知道,想要離開農(nóng)村這片土地,就必須要奮力往上爬。

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高二那年,蔡磊越級考入中央財經(jīng)大學,可正當準備放手翱翔之際,他的父親卻被查出了肝硬化。

面對幾十萬的治療費用,這個本就不富裕的家庭無計可施,就這樣,蔡磊目睹著父親撒手人寰,這一年蔡磊的父親只有47歲。

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為了陪伴母親,大學畢業(yè)后的蔡磊在老家當起了公務員,但蔡磊知道,這里不是他最后飛翔的天空。

為了尋找屬于自己的天地,2001年,蔡磊不顧一切地考了研,并且以前三名的成績考入央財。

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有了央財這個跳板,畢業(yè)后的蔡磊在事業(yè)上一路高歌猛進,三星、萬科都曾讓蔡磊肆意馳騁。

而2011年,伴隨著互聯(lián)網(wǎng)浪潮來襲,初創(chuàng)公司京東引起了蔡磊的注意,為了緊抓風口,蔡磊主動降薪入職京東,而在這里,他遇到了真正的伯樂劉強東。

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在京東這個戰(zhàn)場,蔡磊攜手劉強東將京東打造成了全國乃至全世界數(shù)一數(shù)二的電商平臺,蔡磊還憑借電子票據(jù),被稱為“電子票據(jù)第一人”。

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38歲那年,事業(yè)穩(wěn)定的蔡磊相識一生摯愛,并在轉(zhuǎn)年生下愛子??蓛H僅3年之后,正當愛情、事業(yè)、家庭美滿,一切都朝著更好的方向發(fā)展時,命運卻和蔡磊開了一個天大的玩笑,也給他扣上了枷鎖。

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2019年,工作中的蔡磊因身體不適就醫(yī),最終的診斷結(jié)果竟是漸凍癥,或許是工作太過順遂,家庭太過美滿,讓蔡磊風生水起之際忘記了那個專屬于蔡家的“魔咒”。

蔡磊的爺爺50歲時離世,而父親更是在47歲就撒手人寰,再看40歲的蔡磊,基因的枷鎖令他感嘆命運太過不公。

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看見嗷嗷待哺的兒子,深愛的妻子,還有呼風喚雨的事業(yè),蔡磊一度陷入絕望,尤其是想到自己所患的不死癌癥“漸凍癥”,將會一點點的奪走自己的生命,一股無力感油然而生。

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但家人時刻在提醒蔡磊,不能就這樣認命,就算是無法與命運抗衡,他也要在有限的生命中做些什么。

絕望中尋找希望

漸凍癥之所以被稱為不死癌癥,是因為這個病不會讓人立即死亡,也沒有什么特效藥可以治愈,但是會讓患者漸漸的變成“冰凍人”,無法自理和行動。

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確診后,蔡磊辭掉了京東CEO的高薪職位,將全部積蓄投入到了漸凍癥的研發(fā)當中,在其建立的全國大數(shù)據(jù)平臺里,收集了的漸凍癥病例,為漸凍癥的科研提供了莫大幫助。

從蔡磊年初分享的個人信息來看,他現(xiàn)在幾乎已經(jīng)喪失了行動能力,每天僅能依靠呼吸機來維持生活,連說話都十分困難。

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但即便如此,蔡磊也一刻未休息過,每天依舊按時上班,與各個漸凍癥相關領域的人交流,與妻子段睿做直播帶貨,帶貨的收入全部投入漸凍癥研發(fā)。

在帶貨之初,還有人質(zhì)疑蔡磊是在故意編造故事、賣慘,直到央視新聞對話蔡磊,才逐漸平息了網(wǎng)上的質(zhì)疑聲。

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截止到目前,蔡磊先后投入研發(fā)費用已經(jīng)超過10億,曾經(jīng)蔡磊在發(fā)文稱:死我是不怕的,怕的是到死都沒研究明白這個病。

2024年5月,一場普通的感冒讓蔡磊在ICU病房住了6天6夜,當時的蔡磊已經(jīng)做好了死亡的準備,因為在蔡磊看來,隨時都可能一覺睡過去。

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從ICU病房出來后,蔡磊開始安排身后事,年初蔡磊依次向所有的好友道別,立下了遺囑,簽訂了遺體捐贈,坦言:我活不了幾天了。

蔡磊作為漸凍癥研發(fā)的先行者,長期拿自己做實驗。2024年11月,蔡磊成為第一個佩戴人工喉使用者,但他的病癥絲毫未見好轉(zhuǎn)。

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參與實驗和漸凍癥的研發(fā),本身對于蔡磊來說就是一個未知的冒險,蔡磊在絕望中吶喊尋找希望,不只是為了自己,更是為了千千萬萬個漸凍癥患者。

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對于蔡磊來說,或許直到他離去也等不到漸凍癥的特效藥研發(fā)出來,但是他卻可以盡畢生之力為后人尋求一絲光亮。只要研發(fā)在繼續(xù),漸凍癥就早晚會被攻克。

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蔡磊還在漸凍癥的研發(fā)道路上前行,希望蔡磊可以在走完人生旅途前出現(xiàn)奇跡,讓漸凍癥患者不再飽受病痛折磨。

參考資料:
中國新聞周刊:2022-04-09:這種罕見病無藥可治,他與死神賽跑,希望成為“齊天大圣
人民日報:2025-01-05:蔡磊近況公布!艱難說出“你們好” 四肢已基本癱瘓

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