2025年元旦,一段時長僅7秒的新年祝福視頻在社交平臺刷屏。

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鏡頭前的蔡磊被妻子段睿扶著肩膀,脖子微微后仰以支撐頭部重量,喉結(jié)劇烈滾動數(shù)次后,終于從呼吸面罩后擠出沙啞變調(diào)的問候。

這個曾經(jīng)用電子發(fā)票革新中國互聯(lián)網(wǎng)商業(yè)生態(tài)的科技精英,此刻連最簡單的發(fā)音都需要調(diào)動全身殘存的肌肉力量:

在漸凍癥侵蝕他身體的第6年,這三個字已成為他與世界對話的極限。

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時間倒回2013年,時任京東副總裁的蔡磊正站在人生巔峰。

這位中央財經(jīng)大學(xué)高材生剛完成中國首張電子發(fā)票的研發(fā),僅此一項每年為京東節(jié)省超億元成本。

他主導(dǎo)的財稅數(shù)字化改革被寫入商學(xué)院教材,與北大才女段睿的婚姻更被視作事業(yè)家庭雙圓滿的范本。

轉(zhuǎn)折發(fā)生在2018年秋日午后。

正在開會的蔡磊突然發(fā)現(xiàn)左臂肌肉不自主抽動,這種被誤認為"鼠標手"的癥狀,在14個月后確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)。

醫(yī)生給出3-5年生存期的判決時,他正在籌備京東健康上市——這是中國互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療史上最重要戰(zhàn)役之一。

"當時我對著診斷書笑了,因為根本看不懂這個拉丁文單詞。"在自傳《相信》中,蔡磊回憶確診當天的荒誕感。

但當他搜索到霍金蜷縮在輪椅上的照片時,這位理工男的理性思維瞬間崩塌:"原來不是所有問題都能用商業(yè)邏輯解決"。

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確診第3天,蔡磊在京東總部大樓天臺抽完人生最后一支煙。

當他計算完治療費用與存活概率后,做出了讓所有人震驚的決定:將個人資產(chǎn)1.2億元全部投入

"瘋狂的方式與時間賽跑。

他先是說服了15000名病友共享醫(yī)療數(shù)據(jù),建立包含2000+生物標記物的動態(tài)圖譜。

2024年該平臺促成10條藥物管線進入臨床試驗,其中針對SOD1和FUS基因型的研究領(lǐng)先全球。

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之后與妻子開設(shè)"破冰驛站"直播間,從被質(zhì)疑"賣慘"到創(chuàng)下單場千萬銷售額。

2024年將直播收益3000萬元投入"生命科學(xué)破冰獎",重獎取得突破的科學(xué)家。

最后,他將自己的身體也獻了出去,試遍72種實驗性療法,包括需要開顱的干細胞移植。

當2023年某藥物讓他短暫恢復(fù)抓握能力時,他立即捐出脊髓液供研究,導(dǎo)致病情反彈加劇。

走進蔡磊如今的辦公室,會看到科幻電影般的場景:眼球追蹤儀將視線轉(zhuǎn)化為電腦指令,AI語音系統(tǒng)將文字轉(zhuǎn)譯為他患病前的聲音,機械臂輔助他完成文件簽署。

這個需要10人護理團隊維持基本生存的軀體,仍在每天工作10小時推進8個聯(lián)合實驗室的科研項目。

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但更殘酷的是精神囚籠。當網(wǎng)友質(zhì)疑"砸10億也救不了自己"時,他在眼控儀上敲下:"如果我的失敗能為后人排除錯誤選項,就是值得的"。

在清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院的標本庫里,有份特殊捐贈協(xié)議格外醒目——蔡磊承諾死后捐獻大腦和脊髓組織。

這并非一時沖動,而是經(jīng)過他縝密推演的戰(zhàn)略:"健康人的神經(jīng)標本沒價值,我的病變組織是破解ALS的密碼本"。

妻子段睿的轉(zhuǎn)變更具象征意義。這位曾穿著高跟鞋叱咤投行的女強人,如今學(xué)會通過微信眨眼次數(shù)判斷丈夫需求。

"他眨眼兩下是要開會,三下是疼痛需要按摩。"在她錄制的護理視頻里,觀眾發(fā)現(xiàn)蔡磊的

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2025年2月,蔡磊啟動最激進的"數(shù)字永生"計劃:將自己20年商業(yè)經(jīng)驗、6年抗病數(shù)據(jù)、10萬份醫(yī)學(xué)文獻輸入AI系統(tǒng)。

這個被稱為"破冰大腦"的項目,正在以人類百倍速度篩選藥物靶點,其算法已發(fā)現(xiàn)3個新治療方向。

"我的肉體可能撐不到黎明,但數(shù)字分身會繼續(xù)工作。"在最近一次用AI合成聲音完成的演講中,蔡磊的虛擬形象依然保持著標志性的凌厲眼神。

當觀眾看到數(shù)字人流暢地揮動手臂時,沒人注意到現(xiàn)實中的他,正因肌肉痙攣在輪椅上劇烈顫抖。

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此刻回看2019年那個天臺上的背影,或許蔡磊早已預(yù)見這場戰(zhàn)役的結(jié)局。

但他用4000篇科研論文、72次以身試藥、15000名患者聯(lián)盟,在人類對抗神經(jīng)退行性疾病的史詩中,刻下無法磨滅的坐標。

正如他在新年公開信中所寫:"我們不是等待火炬,而是把自己燃成星火"。

本文作者 | 老A
責(zé)任編輯 | 藍橙
策劃 | 藍橙