▎藥明康德內容團隊編輯
編者按：29歲，正值事業(yè)起步的黃金期，加拿大演員邁克爾·J·?？怂?/span>（Michael J. Fox）卻確診罹患帕金森病，醫(yī)生甚至預言他僅剩不到十年壽命。然而三十多年過去，他不僅頑強對抗病魔，更以另一重身份重返公眾視野——全球最大帕金森病藥物研發(fā)資助機構之一的邁克爾·J·?？怂?/a>基金會（MJFF）的創(chuàng)始人。自成立以來，MJFF已為全球帕金森病研究投入超過20億美元，加速推動新一代療法的開發(fā)。在2022年藥明康德健康產(chǎn)業(yè)論壇上，時任基金會研究戰(zhàn)略執(zhí)行副總裁的Todd Sherer博士（現(xiàn)為該基金會首席執(zhí)行官）指出，攻克帕金森病的關鍵，在于早期檢測、新靶點探索、治療創(chuàng)新，以及圍繞患者實際需求的健康管理、多方協(xié)作和持續(xù)投資。每年4月11日是“世界帕金森病日”。在這個特別的日子，讓我們一起走近?？怂梗私馑麖幕颊叩娇共∠蠕h的動人轉變。
▲Michael J. Fox先生（圖片來源：MJFF官網(wǎng)）
從人生巔峰到至暗時刻
邁克爾·安德魯·?？怂梗∕ichael Andrew Fox）于1961年6月9日出生于加拿大。在癡迷表演藝術母親的影響下，福克斯上初中時就已展露出了表演天分——在戲劇課上，他就是全場的焦點。
15歲那年，?？怂冠A得了加拿大電視連續(xù)劇Leo and Me中一個10歲男孩的角色，從此推開了演藝世界的大門。17歲那年，他干脆從高中輟學，在父親的陪同下勇闖洛杉磯追夢。
圖片來源：123RF
經(jīng)過幾年的不懈努力，?？怂怪饾u在演藝圈中嶄露頭角。為了和同名的美國演員區(qū)分，也為了向自己的偶像——美國演員邁克爾·J·波拉德（Michael J. Pollard）致敬，他將自己的藝名改為了“邁克爾·J·?？怂埂?。當時的他可能怎么也想不到，未來這個名字將會變得家喻戶曉。
1982年，21歲的福克斯迎來了人生的第一個高光時刻。憑借飾演情景喜劇Family Ties中亞歷克斯·基頓 （Alex P. Keaton）這一角色，他連續(xù)斬獲了三座艾美獎加一座金球獎。1985年起，Back to the Future電影三部曲令在其中擔任主演的?？怂够鸨槿?。1988年，他與Family Ties里搭檔的女星特雷西·波倫（Tracy Pollan）從熒幕情侶走向了現(xiàn)實中的婚姻殿堂，次年便迎來了他們愛情的結晶。
就在事業(yè)、愛情、家庭三豐收的巔峰時刻，命運與?？怂归_了個殘酷的玩笑。1991年，在拍攝一部新電影期間，?？怂雇蝗话l(fā)現(xiàn)自己的小拇指會不受控地顫抖。經(jīng)過神經(jīng)科醫(yī)生診斷，?？怂够忌狭嗽绨l(fā)性帕金森病。那一年，他才29歲。
逃避、絕望，然后涅槃重生
早年的爆紅仿佛耗盡了?？怂顾械暮眠\。自確診帕金森病后，他的新片接連遭遇票房滑鐵盧。后來他在自傳里這樣寫道：“就好像吃完一頓不屬于我的大餐，服務員最終還是會送上該付的賬單?！?/p>
由于帕金森病的癥狀是慢慢加重的，?？怂棺畛踹x擇了隱瞞病情，硬撐著繼續(xù)拍戲。但隨著病情逐漸惡化加上事業(yè)低谷，他一度只能靠酒精來逃避失意的人生，緩解內心的煎熬。還好，妻子特雷西始終不離不棄，陪伴著他，給他安慰與堅持下去的動力。
在心理治療師的引導下，?？怂棺罱K“想通了”。他重新審視人生，選擇把家庭放在第一位。后來他常說：“帕金森病其實是份‘禮物’，它雖然奪走了我很多東西，但也以許多積極的方式改變了我的生活。”
圖片來源：123RF
1996年，?？怂乖谇榫跋矂pin City里重拾輝煌，一口氣拿下艾美獎、三座金球獎和兩個演員工會獎。然而，兩年后，他已無法繼續(xù)隱瞞自己的病情，不得不選擇公開。令他意想不到的是，這次坦誠相告竟讓他感到如釋重負：“當我終于鼓起勇氣站在聚光燈下，說出‘看吧，這就是真實的我’時，我才意識到有多少人一直渴望這樣做?！?/p>
以患者身份成為”破局者“
福克斯公開病情后，各大帕金森病基金會爭相找他代言，但都沒能說服他。在一次會面中，某基金會代表的一句話成為了他親自創(chuàng)立基金會的導火索：“如果你不幫我們，那也不要去幫其他機構?！边@番言論讓福克斯感到十分憤怒：“看起來我得自己動手來改變這個局面了！”
2000年，?？怂剐紩簳r退出演藝圈，全身心投入到創(chuàng)建Michael J. Fox基金會的工作中。他希望能從患者的角度重塑帕金森病研究的生態(tài)系統(tǒng)，在有生之年里看到這種令人絕望的頑疾被攻克。用他的話來說：“關于研究方向的問題，誰能比患者更清楚該往哪兒走呢？”
在為MJFF尋找首席執(zhí)行官（CEO）時，?？怂姑嬖嚵嗽S多非營利組織的老手，但他渴望找到一位與眾不同的領導者——一個像創(chuàng)業(yè)公司創(chuàng)始人那樣敢于夢想、勇于行動的人。黛博拉·布魯克斯（Deborah Brooks）曾在高盛（Goldman Sachs）工作九年，在與?？怂菇徽労螅l(fā)現(xiàn)雙方在財務理念上不謀而合。那時，這位金融精英正好也在考慮轉向公益事業(yè)，于是兩人一拍即合，布魯克斯順利成為了MJFF的聯(lián)合創(chuàng)始人兼CEO。“如果我能把非營利組織做得比企業(yè)更加高效和大膽，那豈不是更有意義？”布魯克斯回憶道。
▲Deborah W. Brooks女士與Michael J. Fox先生（圖片來源：MJFF官網(wǎng)）
不同于許多通過把大部分資金存起來，然后靠投資收益來維持長期運營的基金會，MJFF每年的目標都是把錢盡快花光?！拔覀兊哪繕司褪亲罱K關閉基金會，”福克斯解釋道，“我們有意不留太多的財務儲備，通常會在幾個月內就把籌集到的資金部署出去，為的就是能讓它們盡快發(fā)揮作用。”
自成立以來，該基金每花費一美元就有88美分直接用于項目實施，這使得其為自己的效率感到頗為自豪。2020年，MJFF籌集了1.99億美元的私人捐款，次年，它資助了2.33億美元的研究項目。據(jù)MJFF官網(wǎng)顯示，截至目前，MJFF在帕金森病研究上的投入已超過20億美元。現(xiàn)在，大量的“種子”已經(jīng)種下，只等收獲季節(jié)的來臨。
深耕已畢，豐收可期
2023年4月，柳葉刀-神經(jīng)學（
Lancet Neurology）雜志上發(fā)表了一項由MJFF領導的長達十年的 ，表明現(xiàn)在已經(jīng)可以通過檢測特定的生物標志物蛋白（異常的α-突觸核蛋白）在活體中診斷帕金森病。科學家預計，這一突破性的發(fā)現(xiàn)很可能帶來能夠延遲甚至完全阻止癥狀出現(xiàn)的新療法。
“當年我被確診時，確診這種疾病還像蒙著眼睛摸索一樣”，福克斯回憶道，“而現(xiàn)在，我們可以明確地告訴患者，‘只要你體內檢測到了這種蛋白質，我們就知道你患有帕金森病’。這一突破為生物醫(yī)藥行業(yè)打開了大門，當藥企看到明確的靶點并愿意重金投入時，好事就會發(fā)生?！?/p>
美好之事確實在發(fā)生。盡管MJFF資助的大多數(shù)項目都還處于臨床前研究階段，但已有一些令人振奮的進展正在顯現(xiàn)。Vaxxinity公司用于治療帕金森病的疫苗UB-312旨在靶向聚集形式的α突觸核蛋白，是MJFF資助的研究項目之一。2024年3月，Vaxxinity公布了UB-312在1期臨床試驗中的積極結果。
研究顯示，接種疫苗的參與者相較于接受安慰劑的對照組，產(chǎn)生了更多針對異常α-突觸核蛋白的抗體。更令人驚喜的是，后續(xù)報道指出，產(chǎn)生抗體的患者在運動功能等日常生活能力方面展現(xiàn)出了明顯的改善。該公司的新聞稿指出，UB-312創(chuàng)造了歷史——它是首個被證實能有效降低帕金森病患者腦脊液中致病蛋白水平的免疫療法。這一突破性進展無疑是一劑強心針，讓科研人員看到了希望的曙光。
坦然面對人生終點
對于自己的未來，2023年春天，?？怂乖诮邮懿稍L時坦言：“我不認為自己能活到80歲?！?strong>他平靜地解釋道，“帕金森病不會直接致命，但你會帶著它走向終點。”
命運對?？怂沟目简瀼奈赐Ｖ?。2018年，一個與帕金森無關的脊髓腫瘤險些讓他癱瘓。剛熬過漫長康復訓練重新站起來，他卻又在廚房摔倒，導致手臂骨折。兩年后，他在自傳中記錄下這段“厄運連環(huán)劫”時卻沒想到，那些僅僅只是開始。此后，由于帕金森病，他的另一只手臂、肩膀、眼眶骨、臉頰以及手掌接連遭殃?！坝写问植扛腥静铧c截肢，”他說，“這簡直像是遭遇了不幸的海嘯。”
圖片來源：123RF
然而，在細數(shù)這些傷痕時，福克斯臉上依然帶笑，言語中也沒有自憐，只有戰(zhàn)士展示勛章般的驕傲。盡管每天都會摔倒，他仍沒有停止保持走動能力的訓練。當被問及有什么事最令他害怕時，他沉思片刻：“我只怕連累家人?！崩?，他有時候會夢見自己摔倒時把妻子或孩子推到馬路中央。但對自己？對未來？或是對終將到來的結局？他表示沒有那么害怕。
“總有一天我的‘油箱’會見底，”他說，“總有一天我會說‘我累了，今天不出門了'。如果真的到了那一天，我會允許自己這樣做。當然，如果明天我就去世的話，那確實太早了些，但也不是全無可能。所以，不，我不害怕?！?/p>
參考資料：
[1] Michael J. Fox. Retrieved March 27, 2025, from https://www.biography.com/actors/michael-j-fox
[2] 帕金森病. Retrieved March 27, 2025, from https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/parkinson-disease
[3] Michael's Story. Retrieved March 27, 2025, from https://www.michaeljfox.org/michaels-story
[4] Michael J. Fox | Biography. Retrieved March 27, 2025, from https://biographyhost.com/p/michael-j-fox-biography.html
[5] Michael J. Fox基金會官網(wǎng). From https://www.michaeljfox.org/
[6] Michael J Fox Siblings: Meet Brother Steven And Sister Jacki & Kelli And Karen Fox. Retrieved March 27, 2025, from https://wealthypeeps.com/michael-j-fox-siblings-meet-brothers-sisters/
[7] Michael J. Fox Didn’t Get Mad, He Got Motivated. Retrieved March 27, 2025, from https://www.townandcountrymag.com/society/money-and-power/a45549670/michael-j-fox-philanthropy-parkinsons-foundation-interview/
[8] A Potential Parkinson’s Treatment Has Promising Results. Retrieved March 27, 2025, from https://time.com/6883054/parkinsons-test-vaccine-study-vaxxinity/
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