“漸凍癥患者不是死神的敵人，而是死神的俘虜！”
蔡磊
從身家千億的京東副總裁到漸凍癥病人，再到科研推動者，蔡磊的人生軌跡被一場罕見病徹底改變。
蔡磊
漸凍癥被世界衛(wèi)生組織稱為“世界五大絕癥之一”，盡管是在醫(yī)療技術(shù)完備的今天，治愈率依然是零。
蔡磊
今年已經(jīng)是他與病魔斗爭的第六個年頭了，那么他的身體狀況如何呢？
蔡磊
順風順水的前半生
或許大家在很多綜藝節(jié)目中都見過“冰桶挑戰(zhàn)”這個游戲，但是很少有人知道，這個挑戰(zhàn)最大的目的就是讓大家了解漸凍癥，同時也能幫助更多漸凍癥患者籌集善款用于治療。
冰桶挑戰(zhàn)
2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”在美國首次發(fā)起，當時還有比爾蓋茨這個大名人的參與，傳播度相當廣。
據(jù)統(tǒng)計，全球有超過1700萬人都參與過這項挑戰(zhàn)，累計籌集到的善款也有1.15億美元之多，據(jù)說70%的善款都被用于藥物研發(fā)與患者治療。
- 成都商報2017/06/26冰桶挑戰(zhàn)三周年：潑下一桶冰水 挑戰(zhàn)發(fā)起人無錢治病
彼時，蔡磊正處于職業(yè)生涯的高峰期，13年，蔡磊開出了全國首張電子發(fā)票，這一突破在14年繼續(xù)推動并取得顯著成果。
蔡磊被評為“中國稅務十大杰出人物”和“中國十大財會人物”，并被媒體稱為“電子發(fā)票第一人”和“電子發(fā)票推動者”。
蔡磊
這時的蔡磊還不知道自己將來會和漸凍癥扯上關(guān)系，他以“拼命三郎”著稱，常年保持13個小時以上的工作強度，就連除夕夜都還在公司加班。
他仗著自己年輕，就想著能夠在年輕的時候多做些事情，先苦后甜嘛，蔡磊曾經(jīng)說過：“用半生光陰干了別人一生的活”。
蔡磊年輕的時候
老話說成家立業(yè)，可蔡磊卻恰恰相反，直到39歲事業(yè)有所成就之后，他才在母親的催促之下開始考慮婚姻。
2018年10月，40歲的蔡磊和比他小11歲的段睿一見鐘情，決定步入婚姻的殿堂，段睿是北京大學醫(yī)學院的學生，擁有多項藥物的發(fā)明專利，兩人很是般配。
蔡磊和段睿
次年，他們的兒子就出生了，此時的蔡磊看起來事業(yè)和家庭都已經(jīng)達到了“人生巔峰”，可是病魔卻在悄然來臨。
抗擊漸凍癥的破冰者
2019年下半年，蔡磊在京東高強度工作中頻繁出現(xiàn)身體不適，小臂肌肉不自主顫動、頭皮針刺般疼痛等。
蔡磊
這些癥狀被蔡磊誤認為是工作疲勞導致的肌肉緊張，也沒有重視起來，要是實在忍受不了的話，就用止痛藥來緩解。
可是服藥之后，癥狀并沒有減輕，反而還逐漸出現(xiàn)不明原因的肢體乏力，伴隨持續(xù)性疲勞感，尤其在長時間工作后癥狀會更加明顯。
蔡磊
同年12月他決定前往醫(yī)院檢查，卻從醫(yī)生的口中得知自己患上了漸凍癥，醫(yī)生指出，這類神經(jīng)退行性疾病與長期用腦過度、身體透支密切相關(guān)。
蔡磊怎么也沒有想到，自己的人生剛剛圓滿，就直接被宣判了死刑，這無異于晴天霹靂，換做誰也無法接受。
蔡磊
面對命運的捉弄，他也曾抱怨過：“我爺爺50歲去世了，父親47歲去世了，我這40露頭面對生死，那你說公平嗎？”
抱怨歸抱怨，生活還是要繼續(xù)的，蔡磊引用莊子“安時而處順”表達對死亡的接納，同時以“死前救活100個病友”為人生目標，將個體悲劇轉(zhuǎn)化為群體希望。
蔡磊
并且還以超乎常人的毅力投身于科研、公益和藥物研發(fā)，慢慢成為漸凍癥患者群體的精神領(lǐng)袖和行動推動者。
2021年，蔡磊發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”中國版，希望能夠讓更多的愛心人士關(guān)注并參與，不過最終只籌集到了180萬元。
蔡磊
在與病魔斗爭的幾年時間里，他才知道藥物的研發(fā)有多燒錢，有爆料稱，他這么多年下來，為了這個病投入了超過10億元。
他?通過與全球科學家、藥企合作，蔡磊團隊成功推動10條藥物管線進入臨床試驗，其中針對SOD1和FUS基因型的藥物RAG-17和RAG-21已取得初步成果。
新聞報道
前者進入I期臨床，后者獲FDA孤兒藥資格，為加快研發(fā)進程，蔡磊曾以自身試藥，最高一天服用60多粒試驗藥物，甚至嘗試加大劑量測試安全性。
他還搭建了全球最大患者數(shù)據(jù)庫，牽頭創(chuàng)立“漸愈互助之家”科研平臺，整合全球漸凍癥患者的醫(yī)療數(shù)據(jù)，動態(tài)追蹤病情進展、治療記錄等信息，注冊患者超1.5萬人。
“破冰驛站”直播間
并且與妻子段睿創(chuàng)立“破冰驛站”直播間，通過直播科普漸凍癥知識并籌集資金，2023年捐贈超1億元用于科研，承諾未來收入“全捐不留”。
為了激勵科研人才，推動法律與倫理改革，并呼吁國家優(yōu)化罕見病治療政策，蔡磊成立“生命科學破冰獎”和獎學金。
- 2024年12月30日，蔡磊和段睿為李龍承博士頒發(fā)生命科學破冰獎
盡管生命進入了倒計時，他還是以病弱之軀參與國際醫(yī)學論壇，通過眼控技術(shù)完成20余場公開演講，肢體癱瘓狀態(tài)下仍然保持日均10小時工作強度。?
萬萬沒想到，互聯(lián)網(wǎng)上總有人對他充滿惡意，甚至造謠說他裝病、詐捐，真相卻是12天前，他才從ICU轉(zhuǎn)危為安，相當于塌了一次“鬼門關(guān)”。
- 華大集團CEO尹燁發(fā)布微博
華大集團的CEO尹燁實在看不下去了，發(fā)文為蔡磊辟謠，他還說：“為眾人抱薪者，不可使其凍斃于風雪”。
他帶頭捐獻自己的腦組織和脊髓組織，將遺體用于醫(yī)學研究，并呼吁病友參與，目前已有數(shù)千名患者響應，有媒體評價他“用生命點燃最后一把火炬”。
- 上海浦東新區(qū)蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心視頻截圖
蔡磊通過社交媒體分享病情進展，鼓勵病友“與其等死，不如戰(zhàn)斗”，并建立20多個病友群，為上萬名患者提供心理與信息支持。
然而，蔡磊與其他患者相比也沒有好上多少，如今他全天候都不能脫離照看，否則看似簡單的痰堵就能危及生命。
蔡磊
結(jié)語
蔡磊以企業(yè)家思維重構(gòu)了漸凍癥科研的協(xié)作模式，將患者、科學家、藥企和資本串聯(lián)，挑戰(zhàn)醫(yī)學難題。
- 2024年12月，蔡磊與中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院（中國醫(yī)學科學院血液學研究所）開展科研合作并舉行捐贈儀式
盡管醫(yī)生預測他可能活不過2024年，他仍以“未到絕境處，彼岸花不開”的信念，推動漸凍癥研究進入全球協(xié)作的新階段。
他的行動不僅為患者爭取時間，更重塑了社會對罕見病群體的關(guān)注與支持。
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