“我身高1米85，（發(fā)病時）體重掉到98斤，長期腹痛腹瀉，瘋狂拉肚子，拉到這么瘦?！奔o(jì)實(shí)節(jié)目《我和我》第一集主人公、重慶小伙傅昊然這樣回顧2019年時自己的病情。
傅昊然是一名炎癥性腸?。↖nflammatory Bowel Disease，簡稱IBD）患者，在銀行業(yè)工作，業(yè)余時間堅持參與志愿服務(wù)，醫(yī)生、病友與他無話不談，稱他為“小太陽”。需要放松身心的時候，他會去爬山，還嘗試了蹦極。
近日，傅昊然、郭宇峰、鄧小杏三位IBD患者出演的公益紀(jì)實(shí)節(jié)目《我和我》在騰訊視頻上線。這是全網(wǎng)首檔觀察室類IBD公益紀(jì)實(shí)節(jié)目，節(jié)目組先后前往重慶、蘭州和廣州，歷時半年深度跟訪三位患者，展示他們的生活狀態(tài)，結(jié)合醫(yī)生和患者代表在觀察室場景中的討論，提出聚焦患者因疾病標(biāo)簽產(chǎn)生的心理困境，呼吁構(gòu)建更具包容性的社會支持體系。
節(jié)目嘉賓、中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院消化內(nèi)科副主任郅敏醫(yī)生介紹，IBD主要包括克羅恩?。–D）和潰瘍性結(jié)腸炎（UC），高發(fā)于15~45歲青年群體，發(fā)病機(jī)制尚不明確，患者常受腹痛、腹瀉、便血等癥狀困擾，會出現(xiàn)不明原因發(fā)熱和體重下降。
由于公眾對IBD了解不多、誤診率高，患者出現(xiàn)相關(guān)癥狀后，心理壓力較大。約67%的患者曾因如廁頻繁而產(chǎn)生社交恐懼，45%的患者遭遇職場歧視后選擇隱瞞病情或離職。
“隱秘的疾病”
3月29日，“改變IBD從被看見開始”沙龍在上海新華·社區(qū)營造中心舉辦，《我和我》導(dǎo)演馬兆龍攜參演IBD患者代表夢君等嘉賓亮相，談如何破除認(rèn)知壁壘，讓公眾更多地理解IBD群體。
夢君生活在杭州，9年前確診IBD，對她的求學(xué)、工作和生活都產(chǎn)生了很大的影響。她曾在高考前三天腹痛、便血，帶病勉強(qiáng)上了考場。大學(xué)畢業(yè)后第一份工作在一家互聯(lián)網(wǎng)大廠，工作“很卷”，壓力很大，導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)，一直拉肚子，體重下降很多。
病情穩(wěn)定后，夢君的工作、生活回到正軌，她加入了杭州愛在延長炎癥性腸病基金會（CCCF），這是中國第一家關(guān)于IBD的民間公益組織。她在這里工作了兩年，從事新媒體傳播，一方面是面向IBD病人，鼓勵、支持他們，讓他們感覺“不是一個人在戰(zhàn)斗”；另一方面，也面向政府和公眾傳播，讓大家了解這一群體。
夢君表示，IBD知識的公眾傳播困難，因?yàn)檫@是一種“隱秘的疾病”，有人覺得癥狀難以啟齒。《我和我》盡量做到病理的可視化，比如馬兆龍插著鼻飼管堅持了7個小時，這是IBD患者的一項(xiàng)治療措施，他還與嘉賓一起模擬在兩分鐘內(nèi)找到廁所，等等。
IBD發(fā)病期間腸道出現(xiàn)潰瘍的情況下，人的精力損耗非常大?！段液臀摇酚涗浟烁店蝗辉?019年確診時無力站立，需要坐輪椅去看病?！暗窃诓∏榫徑馄?，采取合適的診療方案，炎癥可以被控制住，生活、工作都是比較正常的。雖然這個病一定會復(fù)發(fā)，但我們能夠盡量延長穩(wěn)定期。在穩(wěn)定期，適度地參加體育運(yùn)動也是可以的?！眽艟f。
《我和我》邀請了心理咨詢師李松蔚作為嘉賓之一，呈現(xiàn)了對IBD患者心理狀態(tài)的關(guān)切。焦慮、抑郁等問題在這一人群中較常見，IBD與心理健康問題在病理上可以找到對應(yīng)關(guān)系，“腦腸軸”即大腦與腸道之間雙向交流網(wǎng)絡(luò)在產(chǎn)生影響。另外，疾病影響生活，比如不能正常進(jìn)食、社交和工作等，也會導(dǎo)致心理健康問題高發(fā)。
“教育是最好的藥物。IBD公益?zhèn)鞑サ囊粋€非常重要的目標(biāo)，就是讓患者群體看到一些恢復(fù)得比較好的案例，去鼓勵他們，讓他們看到未來生活的可能性?！眽艟f。
排便健康與如廁品質(zhì)也需關(guān)注
《我和我》第二集展示了“2分鐘尋廁焦慮”對IBD患者的影響。馬兆龍、郭宇峰與音樂人李輝一起體驗(yàn)，他們在廣場、路邊、車內(nèi)、小區(qū)等環(huán)境中，聽到手機(jī)鬧鐘忽然響起，就跑步尋找最近的廁所。這樣的隨機(jī)尋廁有時順利，有時遇到障礙。即便找到廁所，也可能需要排隊，或碰上廁所不對外開放等情況。
在節(jié)目中，郅敏醫(yī)生提到，一些患者在發(fā)病時每天會遇到“2分鐘尋廁”的考驗(yàn)，帶來極大的不便和痛苦。夢君則表示，自己日?；顒臃秶?公里附近的廁所情況，她都已經(jīng)摸清，會在容易腹瀉的時候隨身攜帶紙巾、濕廁紙、一次性小褲等用品，并帶好藥品和口服補(bǔ)液鹽。
公廁服務(wù)水平不僅對IBD患者的需求有影響，也是一個與大眾需求密切相關(guān)的公共議題。廁所測評達(dá)人“冤總特種腚”評測過國內(nèi)28個城市的廁所，覆蓋343座商場、43所大學(xué)的782間廁所，是國內(nèi)廁所測評領(lǐng)域的知名自媒體?！霸┛偺胤N腚”主理人張先生在“改變IBD從被看見開始”沙龍中說，打卡這么多廁所之后，他發(fā)現(xiàn)了一些普遍存在的問題。
絕大多數(shù)商場、學(xué)校廁所不提供坐便器的清潔液和一次性坐墊，很少有人掌握一次性坐墊的正確使用方法；紙巾焦慮普遍存在，建廁容易管廁難，很多廁所有紙巾盒但無紙巾，而商場廁所的免費(fèi)紙巾普及率較高；多處男女廁的廁位比例未達(dá)到1∶2的建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)，人流量大的高鐵站多見女廁排隊。
張先生認(rèn)為，正確看待特殊人群用廁需求，對廁所建設(shè)和管理提出了更高的要求，需要滿足快速可達(dá)性、隱私性、無障礙、衛(wèi)生與舒適性四個方面，建立更完備的廁評維度系統(tǒng)尤為關(guān)鍵。
張先生曾與國內(nèi)多家企業(yè)和行業(yè)組織交流過。在接受第一財經(jīng)記者采訪時，他建議完善相關(guān)產(chǎn)業(yè)的商業(yè)模式，助力廁所行業(yè)的整體發(fā)展。比如，智能馬桶的推廣將會顯著提高人們的如廁體驗(yàn)，對IBD人群來說也會是一則福音。我國智能馬桶使用率只有3%，日本是75%。中國是世界最大的智能馬桶生產(chǎn)國，市場空間還很大。
“公廁設(shè)備相關(guān)企業(yè)有創(chuàng)新的想法和方案，但受制于體制和監(jiān)管等一些問題，發(fā)展比較困難，需要真正有影響力的人或組織來引領(lǐng)?！睆埾壬嬖V第一財經(jīng)，目前一些地方政府在廁所軟硬件的建設(shè)上成效不錯，比如江蘇常州的數(shù)字化公廁管理體系比較領(lǐng)先，深圳有自己的公廁服務(wù)小程序方便查找地點(diǎn)和服務(wù)信息，杭州的公廁水平整體也不錯，呼和浩特和臨汾在公廁建設(shè)上做出了地方特色。
便了么是一個2018年推出的app，創(chuàng)始人肖世榮在沙龍中說，排便的重要性不亞于吃飯，每個人都可以從中觀察自己的身體狀況，目前該應(yīng)用有1000萬國內(nèi)外用戶，在線記錄的用戶自發(fā)形成了城市廁所地圖。響應(yīng)IBD人群“2分鐘尋廁”需要，便了么正在開發(fā)“身邊的廁所地圖”，通過用戶的分享可以發(fā)現(xiàn)更多允許公眾使用的廁所，5月29日是“世界腸道健康日”，這項(xiàng)功能將正式上線。
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