趙越今年44歲，她的兒子倫倫（化名）剛過完16歲的生日。
倫倫是一個重度孤獨癥孩子。在兩歲多剛確診孤獨癥時，趙越和丈夫?qū)Υ硕挤磻届o，“可能是老人帶孩子沒帶好，我?guī)麑W習，給他做康復或者所謂的治療，孩子應該就會好的！”
“我沒想到這個東西是沒法攻克的......”她回想當初因為對孤獨癥知之甚少而顯天真的想法。
趙越是位典型的北方女性，性格敞亮，心思活絡(luò)，人有主意，是大家族里的主心骨。她說自己從小要強，十五歲就出來工作了。在遇上孤獨癥之前，趙越有工作、有同事、有朋友，常約著逛街吃飯、打麻將、去旅游。
但倫倫三歲時，她辭職了，并很快換了手機號，切斷與過去圈子幾乎所有的聯(lián)系，“并不是想隱藏（孤獨癥），只是我知道我的生活將截然不同了。既然我選擇全身心來照顧這個孩子，很多事都遠離我了，我得跟以前說拜拜?！?/p>
這十幾年，趙越埋怨過命運，掙扎過內(nèi)心，但現(xiàn)在她真誠地感嘆道：“其實我真的很幸福?！?/p>
她的豁達與堅韌，讓面對孤獨癥的13年被重新定義：這可以不是犧牲，而是一種選擇。
01
一切都由我來完成
事實上，倫倫的情況不容樂觀。
因為程度嚴重加之康復開始得較晚，小時候倫倫除了沒有語言外，基本自理能力也很差：衣服褲子只能分清正反，不能分清前后；穿褲子不會用拉鏈，所以只能買松緊帶；穿襪子，腳趾對著襪子腳后跟的位置就塞進去了……“最明顯的問題是大小便，之前他大小便都在褲子里，四歲半開始做康復后，直到六歲半他才第一次知道，‘我要主動去廁所里大便’這個事?！?/p>
倫倫的刻板行為也非常嚴重。“零食，他只吃特定幾種品牌和口味的薯片餅干和糖果，只喝白水，上飯店點的菜、平常我們炒的菜他都不吃，只吃白米飯配著剁碎的菜，偶爾吃點炒飯、餃子。水果也只吃那四五種?！?/p>
到現(xiàn)在，倫倫的語言能力也比較低下。日常中只能說簡單的兩三個字或詞，無法成句表達，“他想說的只能表達10%，剩下的90%一個靠蒙，一個靠猜，而且還得是靠我，別人可能猜不出來。”
四歲半時，趙越開始帶著孩子去壹基金海洋天堂計劃項目伙伴-沈陽小海龜特殊兒童服務(wù)中心做康復訓練，每周一到周五都要去，持續(xù)了近六年，“認知、理解、包括日常生活，所有的一切他都要學習?！?/p>
孩子開始上學后，因為程度嚴重，他們就讀的是特殊教育學校，而且倫倫跟不上教學，需要趙越陪讀。
盡管如此，趙越還是在盡力讓兒子學會擁有“普通生活”。倫倫喜歡外出溜達，她就嚴格地教導他社會規(guī)矩；青春期成長時，她及時關(guān)注著兒子的身體變化，引導性別意識；孩子有危險習慣時，她在安全范圍之內(nèi)讓他切身感受危險，用“教訓”來糾正。
這十幾年，孩子的大小事幾乎都是趙越一人親力親為。家里的經(jīng)濟來源都靠倫倫爸爸，爸爸白天當司機，晚上做代駕，她心疼丈夫連睡覺的時間都不夠，“所以無論是孩子還是家里的事，都是由我一個人來完成。”
但趙越很少說累。
02
今天吃蕓豆，明天吃土豆
作為孤獨癥群體的家人，即便不喊累，但這十幾年里卻很難不存在受傷的時候?！爱敃r我們在公交車上，孩子鬧騰，前面有個大概50來歲的女士回頭不耐煩地朝我們喊：‘有毛病你還帶出來干啥呀？’”這是趙越至今想起來，仍然會覺得心臟疼的記憶。
“還有一次，我們溜達完，回家路上孩子一邊跳，一邊嘴里發(fā)出奇怪的聲音，有對老夫妻路過我們聽見了，那種表情和動作，就好像我們是病毒，她嘴里很夸張喊著‘唉呀媽呀，快快快快快’，就那樣躲開了。”
除此之外，外人被孩子打擾而露出不悅表情，或者不動聲色地遠離孩子，這些對趙越來說“都還不是事兒”。人多的場合，她會主動帶著孩子往邊站，“我會跟他說，你腳小心點別踩著人家，你的手抓這邊別碰了人家?！?/p>
盡管痛苦的記憶會更深刻，但趙越還是感受得到，從周邊獲得更多的是善意和溫暖?！坝行┤丝赡芤幌戮涂闯鰜砗⒆佑惺裁磫栴}，他會很真誠地說：‘哎呀這小伙這么帥，可惜了?！?/p>
她有過不服輸，非常想要扭轉(zhuǎn)孩子情況的階段。但當發(fā)現(xiàn)怎么教孩子都記不住一個漢字，或者記住了過一天又忘了的時候，她還是感受到了重重的挫敗感。這份挫敗也讓她更加認清了現(xiàn)實。孩子確診不到兩年，趙越就笑稱當時的自己“屬于躺平狀態(tài)了”。
在她心里，她應該跟著孩子的節(jié)奏走，自己盡力教導，孩子學不會，那就算了，“為什么要強迫他，為什么要那么生氣呢？他已經(jīng)這樣了，我為什么還要把痛苦強加于他的身上？”
趙越也不喜歡做設(shè)想。她回憶起年輕結(jié)婚時，她和丈夫條件都不好，當時沒有什么美好的向往和宏大的安排，努力生活，隨遇而安：“那時候每天想啥呢，我今天吃蕓豆，明天要不要吃土豆?！?/p>
隨著倫倫一天天長大，她知道很多同齡孩子家長都在謀劃未來。她能感受到，情況好一點的孩子，家長就希望他們能工作能獨立；孩子情況差一點，家長沒辦法，只能無力地痛苦著。
但她很少去想這些，她真正接受了自己孩子無法獨立的現(xiàn)實。她認真推算道：“好多人都在愁，等我們老了呀、等我們沒了呀，孩子咋辦吶？假如孩子4歲確診，我們的年齡大概30歲，如果我們能活到80歲的話，就要苦惱50年嗎？”
如同年輕時隨遇而安的灑脫態(tài)度一樣，趙越只關(guān)注于眼前和當下，不為還未到來的問題而痛苦焦慮：“我只怕有天一覺睡醒我起不來了，所以我就希望我和孩子爸爸兩個人好好的，盡量活一個大歲數(shù)。在我們有生之年給我兒子更好的照顧，讓他開心，做最幸福的人，就足夠了。”
03
我很偉大，也很幸福
在倫倫兩歲時，趙越和丈夫離過婚。孩子確診后，兩人因為孩子的撫養(yǎng)照顧問題，很快就決定了復婚。如今她提到這個選擇，仍舊覺得自己和丈夫都很偉大，“并不是所有人，都可以為了孩子付出一切?！?/p>
復婚13年里，他們朝著同一個目標認真履行著彼此的分工。幸運的是，夫妻倆在共同治愈孩子的過程中也越發(fā)理解和珍惜彼此，來自單親家庭的趙越，從自己的小家庭中獲得了越來越多的能量和溫暖。
有時候，兒子半夜說夢話喊“媽媽”，那是趙越內(nèi)心最柔軟的時刻?！霸诩依?，家人也都以我為重，他們知道這十幾年我為孩子、為家里付出了多少，所以給足了我尊重和關(guān)愛，包括我的公公對我比對他的孫子還好，一定程度上還彌補了我在父愛上的缺失。”
幾年前，趙越和丈夫一起做了一個重要的決定：遺體捐獻。
“一方面，我私心希望我們的身體能夠幫助醫(yī)學發(fā)展，把人類的孤獨癥病因和治療手段都研究明白，我希望以后不要再有這樣的孩子了。另外，如果我們的身體、器官能夠救更多人，那也是我們積攢的福報。”
在趙越心里，她感激孩子的出現(xiàn)讓自己變得更加堅強勇敢，也讓她想要“去做一個讓人佩服的人?！?/p>
自此，當再回憶起十幾年前她切斷的另一種“假如沒有孤獨癥的人生”時，趙越變得平和而坦然。她不好奇另一種人生是何模樣，也從不后悔自己的選擇，她已從那時選擇道路中獲得了另一種幸福和滿足。
趙越說，我們這個群體很多人都不能接受現(xiàn)實，如果你每天看到的都是不快樂的事，那你不可能快樂，但你的人生中發(fā)生的10件事不可能都是悲傷的，你從中找到一件快樂的事，那就夠了。
“有時候我在那干活，他會突然跑過來用他的臉貼貼我，摸摸我的臉、摸摸我的耳朵，然后就走了，過一會兒他又‘咚咚咚咚’跑過來跟我貼貼臉，偶爾來親我一下又跑了?！睗饬业男腋内w越的描述中偷偷跑了出來。
這就是她需要更用勁的生活里，找到的那件快樂的事。
2025年4月2日世界孤獨癥日，“壹基金藍色行動”公眾倡導活動連續(xù)第14年啟動，以“有愛無礙的社區(qū) 自主自在的生活”為主張，繼續(xù)攜手政府職能部門、企業(yè)、社會組織（公益機構(gòu)）、媒體、孤獨癥人士及家庭照料者，推動社區(qū)管理、樓宇物業(yè)、學校、醫(yī)院、公共交通、商場超市、餐飲服飾店鋪、快遞站、理發(fā)店、書店、銀行、游樂場、公園和體育文化場館等公共場景里的社區(qū)居民共同行動起來，為全年齡段的孤獨癥人士及其家庭營造無障礙的社區(qū)支持環(huán)境，助力孤獨癥群體參與和融入自主自在的社區(qū)生活。
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