“如果人生能重來,我不會生下我的女兒”。

或許你跟我一樣,聽到這句話第一反應是震驚、不解:哪有父母會后悔生下自己的孩子?這個媽媽怎么這么冷血?

直到我了解到這個媽媽的故事。

說這句話的是抖音博主@欣欣是個小可愛,她的女兒欣欣是個孤獨癥孩子。

家有孤獨癥孩子,生活是什么樣子?

在關注她之前,我一無所知。在關注她之后,我終于明白她說這句話背后藏著多少辛酸和眼淚。

當我們因為孩子調皮而生氣,有人正因為六歲的孩子學會說“媽媽我愛你”喜極而泣。

當我們抱怨輔導孩子寫作業(yè)太累,有人用了十年時間才教會孩子握筆寫字。

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“星星的孩子”

第一次了解到孤獨癥這個群體,是在抖音創(chuàng)作者@良田的視頻里。

其中一期視頻,他嘗試帶6歲孤獨癥男孩天澤給陌生人送花。

可在出門的那一刻,就遇到了不小的挑戰(zhàn)。

良田本想讓天澤媽媽休息一天,自己帶天澤出去,但習慣依賴媽媽的天澤又哭又鬧,對良田要帶他出門這件事非常抗拒。

抖音@良田
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最終,只好在媽媽的陪伴下計劃得以繼續(xù)。然而,困難才剛剛開始。

良田準備了一桶鮮花,引導天澤送給路過的姐姐,可當良田一遍遍說“把花送給姐姐”的時候,天澤充耳不聞,只沉浸在自己的世界里,嘴里喊著“我要走開”。

天澤不配合,路人見到這種場面更是充滿疑惑和不解。

有的人甚至直接問“他是不是智力有點問題?”良田只好解釋,孩子是孤獨癥兒童,自己帶他出來是想和陌生人多接觸。

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社交障礙是孤獨癥群體比較明顯的特點之一,他們對陌生人有天然的逃避、抗拒心理。

好在,良田的耐心,逐漸叩開了天澤的信任。

后來在良田的引導下,天澤把一朵又一朵花送給過路的陌生人,學著用“不客氣”回應陌生人說的每一句“謝謝”。

逐漸了解孤獨癥的陌生人,也開始向天澤釋放出最大的善意。

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她們笑著收下天澤送的花,耐心又真誠地邀請?zhí)鞚梢黄鹋恼?,為天澤融入這個陌生的世界貢獻著自己的力量。

一天的相處已經(jīng)讓良田感到身心俱疲,然而這卻是每一個孤獨癥家庭的日常。

天澤媽媽自天澤確診后便全職在家陪伴孩子,上午送孩子去幼兒園,下午帶他去做康復。

孤獨癥兒童的精力尤其旺盛,白天帶娃過程中,天澤媽媽的精力絲毫不敢有一點松懈,只能在晚上孩子睡著后,自己寬慰自己。第二天再以飽滿的精神面對兒子。

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34歲的年齡,鬢邊的白發(fā)已經(jīng)很明顯,但她依然對自己、對天澤充滿信心,她相信每朵花的都有它的花期,她會好好養(yǎng)著,靜待花開。

在另一期視頻里,良田為一個孤獨癥孩子組成的樂隊舉辦了一場演唱會。

樂隊由三個人組成。

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樂隊的貝斯手一哲,由于多動和情緒問題,在上小學時幾次被勸退,后來轉到特殊學校。他喜歡藝術,鋼琴彈了17年,貝斯彈了9年,還喜歡畫畫。

主唱嵐嵐是熱愛音樂的孤獨癥和視障人士,音樂為她建立起了與世界鏈接的橋梁。

還有鼓手Jimmy,有很強的節(jié)奏感,老師發(fā)現(xiàn)他這方面的天賦后就教他學了打擊樂。

達到目前的演出水準背后,是學校老師、家長和孤獨癥孩子們日復一日超乎常人的練習和努力。

良田和團隊做好樂隊的宣傳單,跟一哲、嵐嵐、Jimmy一起到附近學校派發(fā),邀請路人去參加他們的演唱會。

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看著他們發(fā)傳單時謹慎小心、欲言又止的樣子,能感受到他們在跟陌生人接觸仍然面臨很大的心理壓力,但正是因為這樣一次次的嘗試,他們跟陌生人的交流變得越來越游刃有余。

最終,演唱會來了很多人,現(xiàn)場畫面溫馨又動人,不僅幫助孩子們完成了心愿,也讓更多現(xiàn)場和手機前的觀眾,了解到孤獨癥群體。

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在良田拍攝的若干關于孤獨癥的視頻里,最讓我感動和欣慰的,是欣欣的故事。

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“星星之火,可以燎原”

2023年,良田視頻評論區(qū)有一條高贊留言“我家有個巨漂亮的孤獨癥女兒,我很少能拍到她的正面照,良田可以幫忙拍一下,幫我留下閨女的漂亮瞬間嗎”。

看到這條留言后,良田啟程前往山東欣欣家,他們的緣分由此開啟。

欣欣確診后,欣欣媽全職照顧孩子,爸爸在杭州工作賺錢維持家用,為了給欣欣做康復,家里已經(jīng)賣掉了一套房子。

那時忙于帶孩子的欣欣媽,基本沒什么精力照顧自己,頭發(fā)草草綁著,神情中有些疲憊,因為麻煩良田大老遠過去,臉上掛著不好意思的笑容。

媽媽帶良田接到第一天上幼兒園的欣欣,剛到幼兒園門口,就聽到一陣尖叫著哭的聲音,隨后,一個漂亮的小女孩一邊哭一邊顫顫巍巍跑向媽媽。

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只看外表,很多人都不相信,這個漂亮女孩會是孤獨癥孩子。

從幼兒園到家短短一路,欣欣哭鬧了很多次,有時哭著讓媽媽抱,有時不聽指令自顧自地跑來跑去,后來安全起見,欣欣媽熟練地把女兒背在背上,良田問她累不累,她笑著搖頭“習慣了”。

平時帶孩子出去,遇到孩子哭鬧,欣欣媽背起女兒就跑,生怕別人指責說“孩子怎么這么不懂事”、“家里人怎么教育的”之類的話。她早已摸索出經(jīng)驗,這是最快安撫她情緒的辦法。

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談到對女兒的規(guī)劃,欣欣媽坦言,會培養(yǎng)孩子自理,孩子只要以后能養(yǎng)活自己最好,已經(jīng)不打算讓她嫁人。

周圍很多人不理解,為什么要花好多錢給欣欣做康復,欣欣媽聽到總會很氣憤,也會懟回去,她不會放棄自己的孩子,一定會給女兒最好的生活。

良田為欣欣拍攝了很漂亮的正面照,照片里,欣欣的眼睛亮亮的,笑容純凈地像個天使。

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良田還聯(lián)系自己的攝影師朋友,為欣欣提供童裝拍攝的機會,盡自己所能為這個家減輕經(jīng)濟上的負擔,并認了欣欣當干女兒。

那期視頻發(fā)出后,很多人被欣欣媽的樂觀和愛打動。

欣欣媽不斷在自己賬號更新女兒的康復視頻,逐漸成了一個有幾萬粉絲的博主。

每每遇到質疑和不解,欣欣媽都會堅定地為孤獨癥孩子發(fā)聲,通過短視頻讓更多人了解孤獨癥,呼吁大家給這些孩子更多包容。

沒想到的是,良田和欣欣的緣分還在繼續(xù)。

因為良田的幫助,欣欣媽說自己的生活仿佛一下子順利起來。

為了給女兒更好地做康復,也為了幫助更多像欣欣這樣的孤獨癥孩子,欣欣媽不斷學習融合教育和特殊教育技能,并考取“影子老師資格證”(因能像影子一樣給予孤獨癥孩子陪伴和支持而得名),辦了一家收費很低的康復機構。

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后來為了讓這些孤獨癥孩子得到更全面的照顧,同時解放家長,又辦了一家幼兒園。

由于啟動資金少,收費低,幼兒園沒有太多資金采購玩具,去年8月,良田發(fā)布募捐視頻,為這家幼兒園募捐兒童玩具。

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短短幾天,寄往欣寶幼兒園的玩具堆滿了兩間教室。甚至很多玩具是網(wǎng)友專門買的適合孤獨癥孩子用的新玩具。

涓涓細流,匯成大海,全國網(wǎng)友的愛,通過良田傳遞給了這些“星星的孩子”和家庭。

良田自己還拉了一大車玩具送過去,此時欣欣媽的狀態(tài)早已煥然一新,她化了妝,全身充滿能量,被一群孩子簇擁著叫園長媽媽,內心的快樂溢于言表。

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收獲愛,傳遞愛,這一年里,她不僅是帶女兒康復的媽媽,更成了幫助更多孩子康復的園長媽媽。

在那一刻,字節(jié)跳動公益平臺和這些抖音創(chuàng)作者的意義具象化了。

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做他們的星光

4月2日,是世界孤獨癥日

盡管每年都會有很多機構不遺余力向大家科普孤獨癥(全稱叫孤獨癥譜系障礙,ASD,簡稱孤獨癥),但不得不承認,大多數(shù)人仍然不了解,或存在錯誤的認知。

孤獨癥不是“性格孤僻”,而是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)為社交互動困難、語言和非語言溝通障礙,以及重復刻板的行為模式或興趣。

他們像是來自遙遠的星球,很多時候只沉浸在自己的世界里,他們的行為很難融入大多數(shù)人的規(guī)則,所以被稱為“星星的孩子”。

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他們并非人人都是“天才”,只有10%的孤獨癥患者存在藝術或學術方面的學者綜合征,而大多數(shù)都伴隨智力或語言障礙。

這是一種目前仍然無法治愈的疾病,只能通過干預提高自理能力來幫助他們改善生活水平。

目前,國外對孤獨癥的研究更早也更深入,相應的社會支持也更完善,比如一些歐美國家已經(jīng)推動孤獨癥兒童至成人的全生涯支持體系,包括融合教育、職業(yè)培訓和就業(yè)支持等。

我國也在全方位加快關愛孤獨癥群體的步伐。

現(xiàn)在,孤獨癥孩子確診后可以申領補助,社會上專業(yè)的康復機構也越來越多。像杭州、紹興等地已經(jīng)效仿國外,開始打造“早期干預-融合教育-職業(yè)培訓-支持性就業(yè)-大齡康養(yǎng)”的全生命周期支持體系。

除了官方機構的重視之外,很多公益機構也在持續(xù)為孤獨癥群體發(fā)聲,為他們提供幫助。

2022年起,字節(jié)跳動公益平臺已連續(xù)四年在孤獨癥友好日前后舉辦“你好星星的孩子”活動,通過科普、短劇、邀請創(chuàng)作者探訪、直播等多種方式,呼吁大家平等對待孤獨癥群體,助力他們更好地參與社會融合。

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視頻每多一次播放和點擊,便會多一個人了解這些“星星的孩子”,會多一個人對他們釋放善意。

我一次次被良田視頻下方的評論感動,一次次領略到“星星之火,可以燎原”的現(xiàn)實意義。

“那就讓他們慢慢長大吧,反正世界又不缺大人。”

“這朵花沒有被人挑中,但我好喜歡?!?/p>

“他們不是怪物,只是帶著宇宙秘密的孩子?!?/p>

是啊,黑暗或許不會消失,但我們每個人,都可以成為照亮黑暗的點點星光。