風(fēng)信子創(chuàng)始人曹茜因患直腸癌倉促離世。
2025年4月5日剛過清明，上海風(fēng)信子亨廷頓舞蹈關(guān)愛中心發(fā)出訃告，宣告創(chuàng)始人的離世。
曹茜曾是安徽大學(xué)畢業(yè)的高材生，2016年創(chuàng)立了風(fēng)信子，享年僅39歲。
曾經(jīng)多次與國外協(xié)會(huì)交流，為他們提供了莫大幫助。
伴隨著她的離世，國際亨廷頓病協(xié)會(huì)（IHA）主席，巴基斯坦、哥倫比亞等多國亨廷頓舞蹈癥組織紛紛發(fā)文悼念。
這位人間的天使，于2016年創(chuàng)立了風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心，先后幫助過幾千戶家庭。
根據(jù)賬本顯示，每一位來到關(guān)愛中心的患者，僅醫(yī)療費(fèi)就要花掉近萬元，而藥物只會(huì)更多。
她為了能有更多的金錢幫助患者，經(jīng)常四處宣講，籌募捐款。
為了帶給這些可憐的人們活下去的希望，曹茜一生都沒有停下自己的腳步。
或許正是這樣，上帝看她太辛苦，所以便早早地帶走了她僅39歲的生命。
誰也沒想到死亡來得如此突然，1月份才剛聽說女士生病的傳言，2月份就失去了生命。
曹茜出生于亨廷頓舞蹈癥家庭，她有諸多親人都因這個(gè)疾病去世。
她從小學(xué)習(xí)優(yōu)異，考上了安徽大學(xué)哲學(xué)系。
畢業(yè)后也沒有停下腳步，跨專業(yè)完成了英國安德魯斯大學(xué)創(chuàng)意產(chǎn)業(yè)管理研究生的學(xué)習(xí)。
回國后曾支教涼山，性格溫柔富有同情心的她想要成立一所希望小學(xué)。
可是2008年她的母親也染上了病，正是家族遺傳的亨廷頓舞蹈癥。
于是她開始回家照顧母親，四處尋找各種治療方案。
家人都勸說她放棄治療，因?yàn)檫@種病非常罕見，國內(nèi)根本沒有這種病的治療方法。
可是曹茜不曾放棄，她堅(jiān)信只要努力，一切都有希望。
自己受過苦，所以才想要為別人撐一把傘。
于是憑借自己的學(xué)識(shí)以及對(duì)這項(xiàng)疾病的了解，曹茜2016年在上海創(chuàng)立了風(fēng)信子亨廷頓舞蹈癥關(guān)愛中心。
風(fēng)信子，象征著源源不斷的生命力和不滅的希望。
她希望能用這樣的名字讓這群困難的人們，重拾對(duì)生活的希望。
她積極地在全國各地，甚至國外奔走，讓越來越多的患者得到治療。
毫不吝嗇的傳授自己學(xué)到的方法，盡力幫助每一位患者。
通過患者的聯(lián)名信等方式于2020年將亨廷頓舞蹈癥治病的藥物納入了國家醫(yī)保。
大幅度降低了醫(yī)藥消費(fèi)，讓患者大幅度降低了治療成本。
患者群體稱她為“隧道中的明燈”，讓人在疾病的痛苦中找到了生的希望。
這讓很多并不富裕的家庭看到了活下去的希望，使更多生命得到了延續(xù)。
曹茜還參與了《第一批罕見病目錄》的制定，提升了亨廷頓舞蹈癥的社會(huì)認(rèn)知度，為身患此病的患者募集了更多的捐款。
她也對(duì)外國身患此病的人們提供了諸多幫助。
曹茜時(shí)常前往國外，和多個(gè)關(guān)于亨廷頓舞蹈癥的醫(yī)療組織分享她多年照顧患者的經(jīng)驗(yàn)。
她為國外的亨廷頓舞蹈癥的協(xié)會(huì)籌備，提供幫助，為他們介紹人脈。
不摻雜一點(diǎn)私心，只為了讓世界上和她家庭一樣的人，能多些希望，少些痛苦。
英國的卡迪夫大學(xué)等機(jī)構(gòu)評(píng)價(jià)它“架起了中國與國際亨廷頓舞蹈癥研究的橋梁”。
發(fā)生在曹茜女士身上的工作案例，更被納入了歐洲神經(jīng)學(xué)會(huì)議案例。
不斷地學(xué)習(xí)，不斷地探討，將自己有限的青春都投入到了這上面。
然而，這一切的一切，都停止在了2025年1月，她突然消失了。
還記得曹茜女士的最后一次公開課歷歷在目，人們都好奇她去哪里了？為什么不繼續(xù)？
直到2025年2月，國外卡迪夫大學(xué)John教授的悼詞曝光，我們這才得知曹茜因直腸癌去世的消息。
直到死前最后一刻，她仍然在通過線上會(huì)議為患者的活動(dòng)策劃提供幫助。
這一個(gè)消息來得太過于沉重，讓人不知如何是好。
她的離開，是中國，乃至世界的損失。
國際亨廷頓病協(xié)會(huì)（IHA）主席Svein Olaf Olsen稱她“為全球亨廷頓舞蹈癥家庭點(diǎn)亮希望的燈火”，并將她追任為協(xié)會(huì)副主席。
巴基斯坦、哥倫比亞等多國亨廷頓舞蹈癥的醫(yī)療組織感念她提供的跨國醫(yī)療資源支持，也紛紛發(fā)文悼念。
這都是曹茜女士一直為亨廷頓舞蹈癥患者作出貢獻(xiàn)應(yīng)得的。
她是中國的先驅(qū)，是給予患者生命的天使。
可是這些榮譽(yù)名聲又有什么用，她已經(jīng)靜靜地躺了下去。
再也聽不到這些贊譽(yù)，也無法繼續(xù)幫助那些需要幫助的人。
當(dāng)我聽到這個(gè)消息也是悲痛萬分，這樣一個(gè)善良的人，為什么這樣善良的人卻離開得這么早。
隨著這位國內(nèi)亨廷頓舞蹈癥的先驅(qū)離去，本就悲痛的人們是否還能得到依靠？
風(fēng)信子是否能將她生前的愿望繼續(xù)弘揚(yáng)？
為什么風(fēng)信子對(duì)她的死訊竟然晚了兩個(gè)月才進(jìn)行公布？不應(yīng)該是死者為先嗎？
這一切都是后話，現(xiàn)在請(qǐng)大家為這位無私善良的人進(jìn)行哀悼。
愿曹茜女士在另一個(gè)世界，平安順?biāo)?，快樂美好?/p>
望風(fēng)信子能不變初衷，繼續(xù)將這份生的希望帶給更多需要的人們。
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