《特別的你》+公益嘉賓映后談
書本放映第391期
活動安排
2025年4月19日 周六
簽到 14:30-15:00
放映 15:00-16:50
公益嘉賓映后交流 16:50-17:20
活動地點
影片信息
Uniquely You(2024)
導演: 翁羽
制片人：左越
攝影：趙欣聰 黃安鵬
剪輯：焦健
聲音：梁冰輪
類型: 紀錄
時長：110min
制片國家/地區(qū): 中國大陸
語言: 漢語普通話
字幕：中文
影片聚焦三個孤獨癥孩子及其家庭的故事。
當丈夫難以承受孩子孤獨癥的命運，當“媽媽”成為無法與外界溝通的孩子宇宙里唯一的詞匯，當被悉心照顧成年的孤獨癥孩子安慰哭泣的母親“我照顧媽媽”……這些不是故事，是超千萬孤獨癥人士真實的人生切面。
放映員說
《特別的你》是國內院線第一部孤獨癥題材的紀錄電影。
孤獨癥(autism)，又稱自閉癥或孤獨性障礙(autistic disorder)等，是廣泛性發(fā)育障礙（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。
該癥患者表現(xiàn)出的核心癥狀包括社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式。他們對社交常情缺乏理解，對他人情緒缺乏反應，不能根據(jù)社交場合調整自己的行為，約2/3患者成年后無法獨立生活，需要終生照顧和養(yǎng)護。
而中國約有1300萬孤獨癥患者，大概每70個新生兒就有一個是孤獨癥。
這是我們持續(xù)關注的議題。其實在翁羽導演這部《特別的你》之前，院線外，獨立導演海偉已經完成了他的孤獨癥紀錄三部曲：、和《簡單的心》。
去年放映《孤島》時，我們聊到，“理解”孤獨癥幾乎是不可能的，但其實我們都能感受到“孤獨”，這是窗口；我們引用英國孤獨癥協(xié)會發(fā)言人巴滕的話，“應避免將患有孤獨癥的人定型為天才或其它類型，因為每一個人都有獨特的性格、才能和需要”；我們希望說明，孤獨癥首先不是一種需要對治的病癥或缺陷，而是人類存在的真實狀況。
我們說，這種獨特性背后深不可測的黑暗同樣以或許疏淡些、溫和些、自洽些的方式存在于你我的身上，存在于某些困苦無法表達，恐懼無法逃避，或激憤只能自毀的瞬間。
我們還討論到，社會對孤獨癥的公益責任，其對象不僅是個人，更是家庭。因為在今天，家庭依然是孤獨性障礙照護的最主要和最小的單位?！靶切堑暮⒆印眰兗词归L大，也很難離家，于是“星星的父母”承擔著極大的壓力，且常常孤立無援，以至于他們會說余生只有一個愿望，就是能比孩子多活一天。
《特別的你》的主人公就是這樣的三個孤獨癥家庭：十二歲的程瑞喜歡繪畫，母親準備為他籌備一個畫展，可可只會說“媽媽”這一個詞，父母希望能培養(yǎng)她獨立生活的能力，而十九歲的王浚力正在努力學習工作。主創(chuàng)在平衡紀錄倫理的基礎上，完成了一段情意真切、節(jié)奏流暢井然的敘事。寬和平等的人文精神讓作品顯得溫厚，而質樸的作者意識給作品和議題都留下了剛剛好的希望。
翁羽導演是這么說的：
“決定拍這樣一部電影是基于我們人人都有的慈悲心，我覺得自己是通過拍攝幫助孤獨癥群體，讓社會知道他們。
“可當拍到一半的時候，我突然發(fā)現(xiàn)不是我在幫助他們，而是他們幫助了我，幫助我找到了我做電影的真正意義。
“以前我做電影是‘為自己’，通過這部電影，現(xiàn)在我感受到了‘為別人’的快樂?！?/p>
19日周六下午在朶云軒，我邀請了海偉導演，和公益伙伴、上?；垤`的陳戎東老師?？烧f的很多，從觀念到具體照護方式，從公益實踐到社會理想，一起來聊聊吧。（恒立）
映后嘉賓
海偉
紀錄片導演／新華社十佳新銳記者
從２０１０年開始創(chuàng)作獨立紀錄片，圍繞孤獨癥群體跟蹤拍攝已經超過十年，孤獨癥題材的紀錄片作品已完成三部：《孤島》（獲獎作品）《末路同行》《簡單的心》，其中《孤島》也是國內首部孤獨癥題材的紀錄電影；另外，２０１６年海偉導演開始關注上海的農民工子女上學問題，歷經七年，創(chuàng)作完成紀錄片《羅希小學》。
陳戎東
上海閔行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務中心（上?；垤`）理事長。
他的研究興趣在于探索、實踐和推廣心智障礙者的社區(qū)居住和融合就業(yè)模式，以及如何將以人為本、循證實踐和社區(qū)營造的照護支持體系引入本地的現(xiàn)實環(huán)境，從而推動我國殘障友好社區(qū)的建設。
放映：恒立
策劃：拋開書本編輯部
書本放映第391期
《特別的你》+公益嘉賓映后談
活動安排
2025年4月19日
簽到 14:30-15:00
觀影 15:00-16:50
映后交流 16:50-17:20
天鑰橋路1188號朵云軒藝術中心5層
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聯(lián)合主辦
2019年10月成立書本映像文化藝術工作室，致力于電影文化策展，成員分布在無錫、上海、杭州、重慶、柏林和巴黎。累積放映電影百余部，致力于藝術電影國內放映策展、宣傳推廣，世界電影節(jié)資訊報道，發(fā)掘小成本藝術電影，助力制片執(zhí)行和電影節(jié)投送，探索華語獨立電影的國內宣傳及海外發(fā)行。承接有意思的文學、賞析、演出等文化活動，在此，也尋求各方合作，品牌贊助，推廣業(yè)務、宣發(fā)合作。請聯(lián)系小書本微信號：paokaishubenxbb
上?；垤`（上海閔行區(qū)吳涇慧靈社區(qū)助殘服務中心）是AAA級非營利性社會服務組織。自2014年成立以來，為全市16歲以上、以孤獨癥青年為主的心智障礙群體及其家庭提供包括日間照護、社區(qū)居住、個案管理、行為支持、上門喘息、就業(yè)支持和就醫(yī)支持等形式多樣、創(chuàng)新務實的服務。2023年4月，上?；垤`有幸承接運營了上海第一家公建民營的孤獨癥日間照護中心（顓星天地）。
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