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“阿姨，他為什么聽不懂我說話??？”

“為什么我跟他說話，他不理我啊？”

不聾，卻對(duì)聲響不聞不問；

不盲，卻對(duì)你視而不見；

不啞，卻閉口不言。

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世界上有這樣一群孩子，他們被稱為“來自星星的孩子”，他們可能內(nèi)心豐富，卻無法與人溝通，他們和正常孩子一樣美麗可愛，卻象是天上的星星跌落到了人間，總是沉溺在自己的世界里孤獨(dú)地閃爍。

是的，我們?cè)谶@里談一談孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD），也就是人們常說的孤獨(dú)癥（Autism），也稱自閉癥，這是一類起病于3歲前的心理發(fā)育障礙，曾被認(rèn)為是“精神癌癥”、是“不治之癥”。有的家長慨嘆，得知寶寶患上這個(gè)病，“仿佛被判了死刑”,整個(gè)人感覺天塌地陷，整個(gè)家庭仿佛陷入了無盡深淵。

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隨著大眾識(shí)別與診斷水平的提升，加上電子產(chǎn)品的普及、生態(tài)環(huán)境變化的影響，兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率有升高的趨勢(shì)，逐漸被大眾熟知。根據(jù)世界衛(wèi)生組織2019年的數(shù)據(jù)，全世界9.7億患有精神障礙的人群中，孤獨(dú)癥占2.9％（多動(dòng)癥占8.8％）。據(jù)統(tǒng)計(jì)，男孩孤獨(dú)癥患病率約為女孩的3至4倍。另據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心（CDC）的研究，美國每36個(gè)孩子中就有一個(gè)孤獨(dú)癥患者。

數(shù)據(jù)顯示，我國兒童孤獨(dú)癥患病率在7‰至1%；據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，我國的自閉癥群體已超千萬，其中14歲以下的兒童超200萬。我們要面對(duì)的一個(gè)現(xiàn)實(shí)是：75％的孤獨(dú)癥兒童在6歲以前沒有及時(shí)確診，90％的孤獨(dú)癥兒童無法接受正常教育，65％的國人還依然不能清晰地識(shí)別自閉癥。

中國科學(xué)院院士、北京大學(xué)第六醫(yī)院院長陸林曾經(jīng)提及：抑郁障礙、注意缺陷多動(dòng)障礙（多動(dòng)癥）、孤獨(dú)癥譜系障礙、自殺與自傷、物質(zhì)使用障礙（藥物成癮）已成為我國兒童青少年常見的五大精神心理問題。

與此同時(shí)，我們也要認(rèn)識(shí)到這樣一個(gè)事實(shí)：隨著人們對(duì)孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)水平的持續(xù)提高，隨著各種綜合干預(yù)手段的不斷探索，孤獨(dú)癥并非沒有辦法治療，只要早發(fā)現(xiàn)早介入，一些治療方法正在很好地改善孩子的生活狀態(tài)。

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約2/3的孤獨(dú)癥患兒出生后逐漸發(fā)病，約1/3的患兒在正常發(fā)育1至2年后發(fā)病，稱為退行性發(fā)病。孤獨(dú)癥的病因尚不明確，有60%的孤獨(dú)癥跟遺傳（基因突變）有關(guān)，還可能與藥物、病毒感染、早產(chǎn)、高齡產(chǎn)等綜合因素有關(guān)，與養(yǎng)育方式、家庭環(huán)境并沒有多大關(guān)系，也與種族、地域、文化和社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平無關(guān)。

曾經(jīng)有一個(gè)非常流行的“致自閉癥的冰箱母親”理論，認(rèn)為父母（尤其是媽媽）的極度冷漠和對(duì)孩子刻板僵化的教養(yǎng)方式引發(fā)孤獨(dú)癥，這個(gè)理論與所謂的“致精神分裂癥的母親”理論一樣，已經(jīng)被徹底否定掉，屬于無稽之談。所以，孤獨(dú)癥患兒的家長沒有必要自責(zé)甚至互相指責(zé)，直面現(xiàn)實(shí)積極應(yīng)對(duì)，方是正途。

另外，麻腮風(fēng)三聯(lián)疫苗疫苗（MMR）導(dǎo)致孤獨(dú)癥的歪理一度流行，這款疫苗可用于預(yù)防麻疹、流行性腮腺炎、風(fēng)疹三種兒童常見的急性呼吸道傳染病。這種說法也被新的研究證明并不成立。

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那么，如何判斷一個(gè)小孩是否患有孤獨(dú)癥？

核心癥狀有三：（1）社會(huì)交往障礙；（2）溝通交流障礙;(3)興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式；（4）其他癥狀。我們分開細(xì)說。

孤獨(dú)癥的核心癥狀首先是社會(huì)交往障礙，尤其是與同齡兒童的交往障礙。

患兒在嬰幼兒期，沒有目光的交流和互動(dòng)，對(duì)父母或他人的逗弄缺少興趣或沒啥反應(yīng)，你看不到他主動(dòng)求抱抱的姿態(tài)，哪怕被父母抱起來，他的身體還是僵硬的，你能感到他不愿與人貼近和親近，你看不到他臉上的社交性微笑，他不去觀察更不去模仿他人的簡單動(dòng)作，別人跟他說話的時(shí)候，他可能根本就不予理會(huì)，仿佛對(duì)誰都冷冷淡淡愛答不理，對(duì)媽媽沒啥依戀，對(duì)陌生人缺少應(yīng)有的害怕或緊張，缺乏與同齡兒童一起玩耍的興趣，交往方式和技巧也存在問題，不會(huì)與他人分享快樂，不會(huì)求安慰，別人身體不舒服或不高興，他不會(huì)去關(guān)心更不會(huì)去安慰。

隨著年齡增長和病情的改善，患兒對(duì)父母、同胞有可能變得友好，有一定的感情，但仍不同程度地缺乏與他人主動(dòng)交往的興趣和行為。部分患兒也想跟別人交往，但不知道怎么交往，只是在旁邊默默地看著。他們會(huì)用一些刻板重復(fù)的語言跟人交往，比方說見了別的小朋友只知道問你多大了、你家住哪。還有患兒會(huì)用一些奇怪的行為跟人交往，比如不分場合地去摟抱對(duì)方，親對(duì)方或掐對(duì)方，這是他們自身概念里的交往方式，他們很難學(xué)會(huì)和遵循一般的社會(huì)交往規(guī)則。

有的患兒到了成年，仍缺乏足夠的社會(huì)交往的興趣和技能，有的雖然也想交朋友，對(duì)異性也可能有興趣，但因?yàn)閷?duì)社交情景缺乏應(yīng)有的理解，對(duì)他人的興趣、情感不能做出恰當(dāng)?shù)牡姆磻?yīng)，你的幽默他不會(huì)意，你的隱喻他不懂，情感交流和互動(dòng)有問題，難以建立友誼、戀愛和婚姻關(guān)系。

孤獨(dú)癥的核心癥狀其次是交流障礙，尤其是言語交流障礙。

患兒說話通常比較晚，可能兩三歲甚至三四歲才開始說話，之后言語進(jìn)步也很慢，有些患兒甚至終身終生不言不語（并非啞巴），也有孩子可能剛開始有語言，但發(fā)病后言語逐漸減少甚至消失。患兒往往言語理解有困難，如果你問他“今年多大了”，他可能會(huì)用手勢(shì)比劃一個(gè)范圍，告訴你“我這么大了”，分不清年齡大小和物體大小的概念?；純旱难哉Z內(nèi)容和形式異常，會(huì)重復(fù)別人剛剛說過的話，你問他“你多大了”，他也說“你多大了”，這叫做言語的即刻模仿；有的患兒會(huì)自言自語地倒倒咕咕地重復(fù)某些廣告詞，這叫做言語的延遲模仿；患兒往往難以去描述一件事，會(huì)反復(fù)問同一個(gè)問題，反復(fù)說一些詞句，反復(fù)說同一個(gè)他感興趣的話題，這叫做言語的刻板重復(fù)。

患兒缺乏言語組織和運(yùn)用能力，主動(dòng)言語少，不會(huì)用已經(jīng)學(xué)到的言語表達(dá)愿望或描述一件事，有時(shí)答非所問，前后語句缺乏聯(lián)系，語法結(jié)構(gòu)存在錯(cuò)誤，人稱代詞分辨不清，用特定的自創(chuàng)詞語來表達(dá)固定的含義，比如有的男性患兒可能會(huì)對(duì)一個(gè)他心儀的少女說出“你是純潔透明的”這樣的話?；純嚎扛信d趣的刻板言語進(jìn)行交流，反復(fù)訴說同一件事或糾纏于同一話題?；純旱恼Z調(diào)平淡，缺少抑揚(yáng)頓挫沒節(jié)律，不能運(yùn)用語調(diào)、語速、語氣的重音變化來輔助交流。另外，患兒大多不會(huì)用點(diǎn)頭、搖頭、手勢(shì)動(dòng)作來表示同意不同意，表情常常缺少變化，這叫做非言語交流障礙。

孤獨(dú)癥的核心癥狀再次是興趣狹窄和僵化刻板、墨守成規(guī)的行為方式。

患兒通常對(duì)玩具、動(dòng)畫片等正常兒童感興趣的事物不感興趣，卻迷戀看電視廣告、天氣預(yù)報(bào)、旋轉(zhuǎn)物品、排列物品、聽某種單調(diào)重復(fù)的聲音或音樂。比如，有的患兒喜歡轉(zhuǎn)鍋蓋，一轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)半天，樂此不疲，有的特別喜歡聽下水道的流水聲，還有的反復(fù)地倒錄像帶就看某一段電視，這叫做興趣狹窄。

部分患兒高度專注或癡迷文字、數(shù)字、日期、地圖、繪畫、樂器等，表現(xiàn)出良好甚至出眾的機(jī)械記憶能力、空間視覺等能力，這也被稱為“孤獨(dú)癥才能”或“天才病”等，但由于成年后的生活和交往能力差，被稱為“白癡學(xué)者”。這可能是補(bǔ)償型代償機(jī)制在自動(dòng)發(fā)揮作用，用另一種事物來代替自己當(dāng)前的缺陷，以減輕缺陷帶來的痛苦。

有的孤獨(dú)癥患兒重復(fù)上下樓梯，重復(fù)地用一種方式玩玩具，反復(fù)畫一幅畫或反復(fù)寫幾個(gè)字，吃飯只吃少數(shù)幾種食物，衣服就穿那一身不讓更換，家里家具等物品的位置不能變，老師的發(fā)型不能變，食物必須按特定方式擺放，必須走同一條路線回家，總之，常堅(jiān)持用同一種方式做事，拒絕日常生活環(huán)境的變化，一旦變了他們就容易納入焦慮煩躁不安。這屬于機(jī)械刻板的重復(fù)行為。

有的孤獨(dú)癥患兒患兒對(duì)人或動(dòng)物沒啥興趣，卻對(duì)瓶子、盒子、繩子等一些沒有生命的物品產(chǎn)生依戀，隨時(shí)攜帶愛不釋手，如果你給他拿走，他們就會(huì)煩躁哭鬧。

有的患兒出現(xiàn)重復(fù)蹦跳、反復(fù)拍手、將手放在眼前撲動(dòng)和凝視、自己手轉(zhuǎn)手、自己轉(zhuǎn)圈、用腳尖走路等刻板重復(fù)的怪異動(dòng)作，還可能反復(fù)嗅聞物品，反復(fù)摸光滑的物體表面等。

孤獨(dú)癥還有其他癥狀。

除以上核心癥狀外，有的患兒感官或過于敏感或過于遲鈍，對(duì)某些聲音、光線、觸覺等刺激過于敏感，如聽到尖銳的聲音會(huì)捂住耳朵、看到強(qiáng)光會(huì)瞇眼或躲避等。有專家指出，如果你覺得你耳朵邊上有大的或者刺耳的聲音，在一些孤獨(dú)癥患兒的耳朵里，這個(gè)聲音可能要放大50倍！有的患兒拍照時(shí)候害怕閃光燈，甚至聲嘶力竭地要逃走，還有的孩子會(huì)追著聞別人身上的味道，有的總是斜著眼看東西。有的對(duì)痛感刺激或溫度的變化反應(yīng)遲鈍，有的還存在自己發(fā)笑、情緒不穩(wěn)、沖動(dòng)攻擊、自傷自殘等行為。

需要指出的是，一些其他癥狀可能是孤獨(dú)癥的共患病（伴發(fā)疾?。┮鸬?。

共患病在孤獨(dú)癥人群中很常見。有研究顯示，七成以上的孤獨(dú)癥患兒，會(huì)有至少一種共患病，超過30%的患兒存在兩種或兩種以上共患病。孤獨(dú)癥共患病的種類比較多，包括智力發(fā)育障礙、抽動(dòng)障礙、情感障礙、睡眠障礙、焦慮障礙，還包括癲癇、腦癱、巨頭癥、節(jié)結(jié)性硬化、胃腸道問題和飲食問題等等。而30%至50％的孤獨(dú)癥患兒同時(shí)患有多動(dòng)癥，多動(dòng)癥主要癥狀包括活動(dòng)過度、注意缺陷和沖動(dòng)行為，但智力是正常的，社會(huì)交往能力正常，也沒有孤獨(dú)癥的興趣狹窄、刻板行為等癥狀。共患病的存在，增加了確診難度，需要更多干預(yù)和治療。

兒童少年精神分裂癥有時(shí)候看起來像孤獨(dú)癥，如孤僻離群、自語自笑、情感淡漠等，也可能言語少或者在一定時(shí)期內(nèi)不言語，但言語功能沒有實(shí)質(zhì)性損害，可逐漸恢復(fù)，而藥物的療效明顯優(yōu)于孤獨(dú)癥，部分患兒用藥后可完全康復(fù)。

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患了孤獨(dú)癥，怎么辦？

一般認(rèn)為，孤獨(dú)癥如果不能及時(shí)識(shí)別和正確干預(yù)，將伴隨患者一生，給患者的健康帶來嚴(yán)重傷害，給患者的家庭帶來長期陰影。近年來，隨著診斷能力、早期干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練質(zhì)量的提高，部分患兒的認(rèn)知水平、社會(huì)適應(yīng)能力和社交技巧可以達(dá)到正常水平，從而回歸到社會(huì)正常生活。

孤獨(dú)癥早防早治效果好。年齡越小，大腦的可塑性越好，干預(yù)效果越顯著。那么，如何早發(fā)現(xiàn)？主要靠家長和醫(yī)生對(duì)孩子行為的觀察。首先是做好科普宣傳，讓更多的人尤其是家長了解孤獨(dú)癥、懂得如何識(shí)別孤獨(dú)癥，其次要把篩查融入到兒童日常保健工作，做好篩查預(yù)警，力爭早發(fā)現(xiàn)早診斷早干預(yù)，而幼兒園老師、兒科醫(yī)生等相關(guān)人員的培訓(xùn)也相當(dāng)重要。北京大學(xué)第一醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心兒內(nèi)科研究員韓穎介紹，孤獨(dú)癥的早期預(yù)警信號(hào)往往在嬰幼兒期即可觀察到，對(duì)此家長需特別關(guān)注，如3月齡時(shí)對(duì)聲音無反應(yīng)、6月齡時(shí)不會(huì)笑出聲、12月齡時(shí)對(duì)名字無反應(yīng)、2歲時(shí)興趣刻板單一等，都要警惕。

孤獨(dú)癥主要治療途徑為教育干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練，只有在必要時(shí)輔以藥物治療。2至6歲是效果最顯著階段，如能在3歲前接受長期的科學(xué)的系統(tǒng)的干預(yù)，機(jī)構(gòu)和家庭需要保證每周40小時(shí)以上的的干預(yù)，并持續(xù)2至3年，可以有比較好的康復(fù)效果。

過去幾十年，世界各國在孤獨(dú)癥的教育干預(yù)方面做了很多研究，取得了很大進(jìn)展，尤其是基于行為主義心理學(xué)原理的行為分析療法(ABA)。該方法的原理并不復(fù)雜，簡單來說，當(dāng)一個(gè)孩子表現(xiàn)好的時(shí)候，及時(shí)加以強(qiáng)化，當(dāng)孩子不會(huì)或做不到的時(shí)候，去積極地輔助他、提示他，當(dāng)出現(xiàn)一些對(duì)抗性或破壞性的行為時(shí)，做一些溫和的懲罰教育，忌簡單粗暴。教育干預(yù)訓(xùn)練還包括孤獨(dú)癥結(jié)構(gòu)化教學(xué)法(TEACCH)，包括人際關(guān)系發(fā)展干預(yù)法(RDI)當(dāng)中的地板時(shí)光、圖片交換交流系統(tǒng)、共同注意訓(xùn)練等。這些方法都是在改善核心癥狀的同時(shí)，促進(jìn)智力發(fā)展，培養(yǎng)自理能力，可使部分患兒成年后能夠獨(dú)立學(xué)習(xí)、工作和生活。

專家提醒，至于感覺統(tǒng)合治療、聽覺統(tǒng)合治療等輔助療法，家長應(yīng)充分考慮時(shí)間、價(jià)格等因素，慎重選擇。關(guān)于用藥也要慎重，0至6歲患兒不推薦使用藥物，6歲以上患兒可根據(jù)目標(biāo)癥狀并充分考量副作用的基礎(chǔ)上適當(dāng)用藥，并盡可能單一用藥。近年來，有運(yùn)用針灸、湯劑等中醫(yī)方法治療孤獨(dú)癥的案例，但治療效果還有待進(jìn)一步驗(yàn)證。

科學(xué)在發(fā)展，孤獨(dú)癥治療方法的探索也在持續(xù)，各種新的方法在陸續(xù)驗(yàn)證當(dāng)中，有的用機(jī)器人和虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)，提高患兒的參與度、共同注意力和社交技能。經(jīng)顱磁刺激、經(jīng)顱直流電刺激等技術(shù)也在研究探討中，但有效性和副作用還有待驗(yàn)證。對(duì)這些新療法的動(dòng)態(tài)信息，家長們要保持關(guān)注，積極但謹(jǐn)慎地選用更科學(xué)有效的方法幫助孩子。

誰家的孩子不是寶？哪個(gè)家長不愛自己的娃？當(dāng)自家寶寶確診后，父母往往猶如遭受晴天霹靂，特別為孩子們的疾病著急，動(dòng)了情緒的時(shí)候，理性就容易跑偏，有的父母對(duì)于任何道聽途說來的治療方法，像抓住救命稻草一樣要去試一試。然而，打著包治百病幌子的“神醫(yī)”必然是神棍，如果哪家機(jī)構(gòu)宣傳保證能夠“徹底治愈”孤獨(dú)癥，家長就要多留一個(gè)心眼，多咨詢權(quán)威官方醫(yī)院的專家，謹(jǐn)防上當(dāng)受騙，既花了冤枉錢，又錯(cuò)過早期干預(yù)的重要時(shí)機(jī)。畢竟，孤獨(dú)癥之所以叫做譜系障礙，是因?yàn)樗譃檩p度、中度和重度，貽誤了最價(jià)干預(yù)時(shí)機(jī)的重度孤獨(dú)癥患兒，大概率是不能治愈的，將是把伴隨終身的殘障性疾病。這一點(diǎn)，無須諱言，只能面對(duì)。

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家庭、社會(huì)和國家合力為孤獨(dú)癥患兒打造溫暖港灣。

由于我國的專業(yè)康復(fù)師存在較大人才缺口，過半患兒家庭有一人（大都是媽媽）只能放棄工作，專職照看孩子，她們往往承受著極大的心理壓力，有的一想到自己的孩子遲遲不能叫一聲媽媽，心情就會(huì)郁悶到極點(diǎn)。受過去一些陳舊認(rèn)知的影響，患兒家長確實(shí)容易陷入悲觀。但科學(xué)在進(jìn)步，公眾對(duì)孤獨(dú)癥的理解認(rèn)識(shí)與關(guān)心支持都有了很大進(jìn)步。家長要客觀地看待現(xiàn)實(shí)，保持穩(wěn)定情緒，無論如何，生活還得繼續(xù)，夫妻之間要相互理解相互支持，為孩子癥狀的改善提供一個(gè)堅(jiān)實(shí)而溫暖的港灣。當(dāng)然，如果心理狀態(tài)持續(xù)很差，家長也要對(duì)記得自己好一點(diǎn)，可以尋求心理方面的專業(yè)支持，做做心理咨詢心理治療，必要時(shí)服用一點(diǎn)調(diào)整情緒的藥物。

實(shí)際上，國家對(duì)孤獨(dú)癥也給與了越來越多的關(guān)注。國家衛(wèi)生健康委婦幼司指出，要加強(qiáng)針對(duì)家庭的心理支持和技能培訓(xùn)，鼓勵(lì)家長積極參與干預(yù)康復(fù)，通過養(yǎng)育過程中的陪伴互動(dòng)、生活照護(hù)和游戲玩耍，開展家庭干預(yù)，鼓勵(lì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和家庭聯(lián)動(dòng)共同促進(jìn)患兒癥狀改善和康復(fù)，努力幫助孤獨(dú)癥患兒家庭走出困境。國家衛(wèi)健委2022年12月發(fā)布的針對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)及幫扶體系表示，要將預(yù)警征象篩查內(nèi)容納入國家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目，實(shí)現(xiàn)兒童孤獨(dú)癥等5類殘疾在全國范圍內(nèi)普遍篩查。

孤獨(dú)癥患兒也越發(fā)得到社會(huì)力量的支持。比如北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)，主要成員是孤獨(dú)癥孩子的家長，大家可以進(jìn)行很好的交流和互相支持。北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心主任王琦曾對(duì)媒體表達(dá)了這樣的觀點(diǎn)，我們應(yīng)該尊重孩子的獨(dú)特世界，沒必要過度矯正他們的刻板行為，而是將其轉(zhuǎn)化為社會(huì)適應(yīng)技能；孤獨(dú)癥孩子首先是兒童，我們要尊重兒童的發(fā)展規(guī)律和需求，不要一味地盯著他們的缺陷，要給孩子選擇的機(jī)會(huì)，孩子的自主性一旦培養(yǎng)起來，很多問題就可以有效解決。

隨著多元社會(huì)的進(jìn)步，在世界范圍內(nèi)，有一些孤獨(dú)癥患者和研究人員，傾向于將孤獨(dú)癥當(dāng)作人類自然呈現(xiàn)出來的多樣性，不再把孤獨(dú)癥當(dāng)成單純的病態(tài)。今后，如果我們的小學(xué)中學(xué)甚至職場，對(duì)于孤獨(dú)癥人士多一份理解、關(guān)懷、支持和幫助，就可以顯著地改善他們的生活品質(zhì)。實(shí)際上，輕度孤獨(dú)癥的比例越來越高，有數(shù)據(jù)說大概有70%的孤獨(dú)癥孩子是輕度，“只要人人都獻(xiàn)出一點(diǎn)愛”，這些孩子的未來就將是光明的。

有孤獨(dú)癥領(lǐng)域的專家指出，15至20年前看過的患兒里，現(xiàn)在已經(jīng)有很多擁有了正常的工作和生活，甚至有些在各自領(lǐng)域做出了不錯(cuò)的成就。他呼吁，雖然到目前為止，孤獨(dú)癥還是一個(gè)世界醫(yī)學(xué)難題，但它不再是一個(gè)“不治之癥”，整個(gè)社會(huì)都在行動(dòng)，家長要有信心，對(duì)孩子要有耐心，孤獨(dú)癥兒童將得到更多關(guān)懷。我們有理由相信，孩子們未來一定會(huì)越來越好。（文/張加軍）