作為全球第二大神經(jīng)退行性疾病，帕金森病正隨著人口老齡化浪潮加速蔓延。據(jù)統(tǒng)計，我國65歲以上人群發(fā)病率約為1.7%，且呈現(xiàn)年輕化趨勢，越來越多“40+”“50+”患者加入到抗病隊伍中。4月11日是第29個世界帕金森病日，以“人工智能，助力帕金森病管理”為主題，聚焦前沿科技與醫(yī)療健康的深度融合。4月11日下午，江蘇省人民醫(yī)院（南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、江蘇省婦幼保健院）神經(jīng)內(nèi)科舉辦2025年世界帕金森病日帕友交流會，帕友們與帕金森病診療團隊溫暖相聚，通過專家講座、康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)、患者經(jīng)驗分享等形式，傳遞戰(zhàn)勝疾病的信心。
十年醫(yī)患攜手，匯聚“溫暖港灣”
神經(jīng)內(nèi)科主任張克忠教授介紹，為幫助公眾正確認(rèn)識這一疾病，江蘇省人民醫(yī)院（南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、江蘇省婦幼保健院）集結(jié)神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科及門診健康科的專家力量，于2015年成立江蘇省帕友協(xié)會。協(xié)會成立以來，醫(yī)院搭建起線上線下一體化的醫(yī)患溝通平臺。如今，400余人的微信交流群已成為患者與家屬的“溫暖港灣”，在這里，最新的治療方案、康復(fù)經(jīng)驗、心理疏導(dǎo)信息實現(xiàn)即時共享。
每年世界帕金森病日，帕友們都會與診療團隊相聚。十年來，帕友們醫(yī)患攜手同行，從線上到線下，見證了無數(shù)家庭重燃生活希望的動人故事；從傳統(tǒng)診療到引入人工智能技術(shù)，從單一科室治療到多學(xué)科協(xié)作，江蘇省人民醫(yī)院始終在探索更高效、更人性化的疾病管理模式。
帕友年輕化，“40+”“50+”患者逐年增多
48歲的張女士（化名），是一名中學(xué)教師。近兩年，她發(fā)現(xiàn)自己右手在靜止時出現(xiàn)輕微顫抖，握筆板書時尤為明顯，但自認(rèn)為是“工作勞累”未予理會。近期，張女士的癥狀逐漸加重，不僅手抖頻率增加，還出現(xiàn)動作遲緩、步態(tài)拖曳的情況，甚至多次在課堂上因轉(zhuǎn)身困難險些摔倒。在家屬勸說下，她前往江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科就診。
經(jīng)詳細(xì)問診及神經(jīng)系統(tǒng)檢查，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)張女士存在典型的靜止性震顫、肌張力增高和運動遲緩等癥狀。頭部MRI檢查排除了腦卒中或腫瘤可能，結(jié)合黑質(zhì)超聲檢查，最終確診為早發(fā)性帕金森病。醫(yī)生為其制定了多巴胺受體激動劑聯(lián)合康復(fù)訓(xùn)練的綜合治療方案，并強調(diào)需定期隨訪調(diào)整用藥。張女士懊悔道：“早知道這些小癥狀是大病信號，就該早點來檢查！”
帕金森病是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，最常見的運動癥狀包括靜止性震顫、運動遲緩、肌強直以及姿勢平衡障礙等?；颊弑憩F(xiàn)為動作緩慢，行走、起床、翻身、轉(zhuǎn)身、扣紐扣、系鞋帶等動作困難；安靜時有手腳、頭部等不自主震顫，緊張時加重，睡眠時消失；姿勢步態(tài)異常，身體前傾、僵硬，行走出現(xiàn)起步困難、前沖步態(tài)、轉(zhuǎn)身困難等。除了運動癥狀，帕金森病的非運動癥狀甚至可以早于運動癥狀10年出現(xiàn)或者伴隨運動癥狀而發(fā)生。如睡眠障礙：失眠、白天過度嗜睡、夜間出現(xiàn)大喊大叫、拳打腳踢等。感覺障礙：嗅覺減退、疼痛或麻木。自主神經(jīng)功能障礙：便秘、多汗、泌尿障礙、體位性低血壓等。精神認(rèn)知障礙：抑郁和（或）焦慮、幻覺和妄想、沖動強迫行為和認(rèn)知減退及癡呆。
“近年來，帕金森患者呈現(xiàn)年輕化趨勢，越來越多‘40+’‘50+’患者加入到抗病隊伍中?！睆埧酥抑魅螐娬{(diào)：“帕金森病并非毫無辦法，只要早診斷、早治療，就能更好地改善癥狀，延緩疾病進展?！?/p>
一站式診療中心，為帕友康復(fù)助力
應(yīng)對帕金森病的癥狀應(yīng)采取綜合治療，包括藥物治療、神經(jīng)調(diào)控治療、康復(fù)運動療法、照料護理等。
首選藥物治療，用藥方案需綜合考慮患者疾病特征和嚴(yán)重程度來進行個體化定制。在帕金森病早期，藥物干預(yù)可控制患者癥狀，服藥后的生活質(zhì)量與健康人大致無異，這一階段大約維持3~5年，即服藥的“蜜月期”。然而，“蜜月期”過后，患者會出現(xiàn)藥物療效明顯減退，或并發(fā)嚴(yán)重的運動并發(fā)癥如“開-關(guān)”現(xiàn)象（癥狀在突然緩解和突然加重之間轉(zhuǎn)換）、異動癥（多為服藥后出現(xiàn)不自主的全身舞蹈樣動作）等，這時可以考慮手術(shù)治療。
腦深部電刺激（DBS）作為植入式神經(jīng)調(diào)控治療技術(shù)，因其相對無創(chuàng)、安全和可調(diào)控性成為目前主要的手術(shù)選擇。主要適用于存在藥物難治性運動并發(fā)癥的進展期帕金森病。手術(shù)可以明顯改善運動癥狀并減少藥物劑量，但不能根治疾病。術(shù)后需對患者進行長期程控，適時調(diào)整刺激參數(shù)。DBS手術(shù)應(yīng)在適當(dāng)?shù)臅r機進行，如患者出現(xiàn)藥物療效下降或出現(xiàn)藥物并發(fā)癥時，且患者年齡一般不超過75歲，若患者身體狀態(tài)良好可適當(dāng)放寬年齡限制。
非植入式神經(jīng)調(diào)控技術(shù)主要包括經(jīng)顱磁刺激（TMS）、經(jīng)顱直流電刺激（tDCS）和經(jīng)顱交流電刺激（tACS），均可在顱外無創(chuàng)性地調(diào)控大腦神經(jīng)活動進而改善癥狀，具有相對安全、無創(chuàng)、可操作性強等優(yōu)勢，在帕金森病的治療中具有較好的輔助作用。經(jīng)顱磁刺激和電刺激既可以單獨使用，也可與其他康復(fù)運動訓(xùn)練相結(jié)合來提高治療效果，可以根據(jù)患者病情選擇刺激參數(shù)進行個體化的治療。
康復(fù)與運動療法對帕金森病運動和非運動癥狀改善乃至對延緩病程的進展都有一定幫助，應(yīng)根據(jù)患者不同的疾病特點制訂個體化和適應(yīng)性康復(fù)和運動訓(xùn)練計劃。常見的訓(xùn)練方式包括健走、游泳、太極拳、五禽戲、八段錦等。針對有平衡障礙、凍結(jié)步態(tài)者，可跟著節(jié)拍、地面的條紋提示等來練習(xí)行走；對于存在構(gòu)音障礙的患者，可進行發(fā)聲訓(xùn)練，進行唱歌、朗誦、讀報，且發(fā)音盡量拉長，音量盡量放大。
此外，科學(xué)的護理對維持患者的生活質(zhì)量十分重要，包括藥物護理、飲食護理、心理護理等。宜高熱量、高維生素、高纖維素、低鹽低脂、適量優(yōu)質(zhì)蛋白的易消化食物，根據(jù)病情變化及時調(diào)整和補充各種營養(yǎng)素，戒煙、酒，服用左旋多巴制劑時需餐前1小時或餐后1.5小時服用，避免與食物同服，以免減輕藥效。
帕金森病的治療是一個長期且復(fù)雜的過程。本著“全面、高效、優(yōu)質(zhì)、便捷”的宗旨，江蘇省人民醫(yī)院建立“帕金森病一站式診療專病中心”，打造了一支由神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科專家聯(lián)合康復(fù)、護理、心理、營養(yǎng)專家組成的專業(yè)隊伍，為每位患者“定制”個體化精準(zhǔn)治療方案并提供多學(xué)科聯(lián)合診療。幫助患者用最短的時間完成掛號（神經(jīng)內(nèi)科門診）、繳費、就診、篩查、診斷、配藥、理療、康復(fù)和護理指導(dǎo)等流程，實現(xiàn)“一站式診療”。
未來，隨著人工智能在疾病預(yù)測、個性化治療方案制定等領(lǐng)域的應(yīng)用，帕金森病的診療將迎來新突破。我們呼吁社會各界給予帕金森病患者更多理解與支持，共同營造包容關(guān)愛的社會環(huán)境。讓我們攜手前行，用科技的溫度與人文的關(guān)懷，為帕金森病患者點亮生命之光。
通訊員 徐文華 袁永勝 現(xiàn)代快報/現(xiàn)代+記者 劉峻
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