在北緯18°的"天下第一灣"亞龍灣，一群特殊旅客的腳印正被潮汐溫柔抹去，但很多"人生第一次"的記憶卻將永遠(yuǎn)地保留在他們心中，未來將照亮著他們內(nèi)心無數(shù)迷茫時(shí)刻，勇敢地迎接生命里的"每一次"新體驗(yàn)和新改變。
這是罕罕漫游的第十一年。不同于以往的公益實(shí)踐，這是國(guó)內(nèi)首個(gè)專注罕見病家庭心理關(guān)懷的體驗(yàn)式旅行項(xiàng)目。2025年4月5日至4月8日，14組罕見病兒童家庭的15位罕見病患兒相逢海南三亞，在"輕探索"與"深體驗(yàn)"雙軌行程設(shè)計(jì)中，"打卡"親子海灘時(shí)光、海洋水族館游覽、熱帶植物園觀光等活動(dòng)，完成共同體驗(yàn)生命、追光陽光的約定。
一、走出疾病的孤島，和朋友一起發(fā)現(xiàn)自己的"超能力"
全球共有7000余種罕見病，這些疾病占人類疾病的10%。盡管發(fā)病率較低，但患者數(shù)量龐大——據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國(guó)有超過兩千萬的患者，包括白化病、杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良、Rett綜合征等。每一個(gè)在沼澤中掙扎的患者及其背后的家庭，都是社會(huì)不容忽視的存在。
在過去，眾多罕見病患者受困于長(zhǎng)期的復(fù)雜治療和高昂的醫(yī)療支出，往往導(dǎo)致整個(gè)家庭陷入經(jīng)濟(jì)困境。同時(shí)由于疾病的特殊性，罕見病群體往往承受著外界好奇與異樣的眼光，生活中更是面對(duì)著諸多不便。7000多種罕見病，數(shù)千萬個(gè)中國(guó)家庭，如同一座座的孤島，難以彼此鏈接。在此背景下，罕罕 這種生命力量的傳遞，在2025年 這場(chǎng)為期四天的旅行，則為孩子們打開了一扇暫時(shí)遺忘疾病傷痛的窗口，通過認(rèn)識(shí)新朋友、發(fā)現(xiàn)新自我汲取新的力量。在開營(yíng)儀式上，有小朋友"發(fā)現(xiàn)"自己的"超能力"是"一個(gè)為朋友們送溫暖的小太陽"。對(duì)于主辦方而言，舉辦罕見病兒童家庭集體旅行項(xiàng)目的初衷，正是希望能借助旅行特有的療愈場(chǎng)景，重構(gòu)孩子們的自我認(rèn)識(shí)，幫助孩子們悄然打破疾病的枷鎖，閃爍出屬于自己的光芒。 二、賈乃亮特別參與："每個(gè)小朋友都是最勇敢的小戰(zhàn)士" 生命的旅行從不孤獨(dú)。熱心公益的賈乃亮先生，尤其關(guān)注罕見病群體。作為罕見病公益愛心大使已連續(xù)3年資助了罕罕漫游項(xiàng)目，曾陪伴孩子們一起前往了北京環(huán)球影城和南京海底世界，與此同時(shí)還通過自己的影響力在各個(gè)平臺(tái)發(fā)聲，讓更多的普通大眾關(guān)注到了罕見病群體。 在4月5日晚的開營(yíng)儀式上，賈乃亮先生以VCR的形式和孩子們?cè)俅?見面"。屏幕中的他鼓勵(lì)所有罕見病小朋友："我知道在每位罕寶們的身體里，都有一個(gè)小小的怪獸，可是在我的眼里，每個(gè)小朋友都是最勇敢的小戰(zhàn)士。生命給的挑戰(zhàn)，都會(huì)變成你們特別的超能力。" 自2023年以來，賈乃亮先生堅(jiān)持與孩子們攜手同行，并于2025年參與錄制主題曲《從第一次到每一次》，未來音樂會(huì)化作傳播希望的紐帶，讓困境中的家庭被更多的社會(huì)公眾看見。 三、探尋生命的另一種可能：在旅行中解凍14組家庭被冰封的日常 雖然疾病往往容易帶來生命與生命之間的隔閡，但在集體旅行中通過不同家庭的相互融合，彼此之間會(huì)重新連接成新的大陸。在三亞的碧海與椰風(fēng)之間，這場(chǎng)特殊的旅行已悄然編織出生命的另一種可能。 4月6日上午，亞特蘭蒂斯水族館的玻璃穹頂下，孩子們貼著冰涼的壁面，看鰩魚舒展雙翼掠過眼前。在海洋水族館，他們追逐著水中斑駁的光暈，凝視著水母的游弋，沉默的海洋用無聲的語言告訴孩子們——世界本就是多姿多樣，各有不同，生命的美從不因形態(tài)而褪色。 深藍(lán)光影中，吳語涵小隊(duì)長(zhǎng)攥著隊(duì)員媽媽的手奔向美人魚劇場(chǎng)，看見人魚擺動(dòng)著璀璨的尾鰭翩然起舞，眼神里充滿了十足的興奮和滿足。這一天也恰逢她生日，這次旅行將成為她生日里的別樣注腳，是未來無限寶貴的回憶。她說："最驚喜的是看到了美人魚，好漂亮。" 下午的亞龍灣沙灘，陰云剛為小壽星讓出晴空，孩子們便用沙粒建造起秘密王國(guó)。唐博宇第一次將腳趾埋進(jìn)溫?zé)峒?xì)沙，黎磊的褲腳第一次被浪花浸濕......他們?cè)诤＿叄瑩碛辛撕芏喙餐?人生第一次"體驗(yàn)。 家長(zhǎng)們赤腳站在浪花邊緣，望著微笑的孩子也終于卸下了往日的疲憊。因?yàn)閷?duì)于身患罕見病的孩子來說，正常的社交活動(dòng)往往難以開展，他們?cè)趯W(xué)校或社區(qū)往往面臨著不被理解、難以融合的困境。而肩負(fù)起最主要照料責(zé)任的父母，在衣食住行的日常中亦難以獲得喘息的機(jī)會(huì)。 心理關(guān)懷式的旅行，不僅能豐富罕見病患兒的生活視野和精神世界，也能讓所有患兒的父母獲得一場(chǎng)短暫的心理療愈。正如李彥睿媽媽所說："這幾天的旅程，是她難得喘息的時(shí)刻，治愈了疲憊的自己，也為未來帶來更多的動(dòng)力。" 7日上午的興隆熱帶植物園，則成為了孩子們的自然哲學(xué)課堂。14組家庭穿行在三千多種植物構(gòu)建的生命博物館，觸摸著生命智慧的具象表達(dá)：五色可可果最終都將在成熟時(shí)統(tǒng)一成金黃，正如每個(gè)生命都有獨(dú)特的成長(zhǎng)時(shí)區(qū)；檳榔樹與胡椒藤演繹著垂直共生的奇跡，恰如父母用偉岸身軀為子女抵擋風(fēng)雨。植物園里的千姿百態(tài)，詮釋了生命的豐富多元和積極向上，無論是植物還是人類，即便與生俱來一些殘缺和不同，命運(yùn)也從不剝奪各自綻放的權(quán)利。 在堅(jiān)春天老師的詩歌課堂里，醫(yī)療報(bào)告上冰冷的"1%"發(fā)病率符號(hào)被孩子們重新賦義——橫杠化作地平線，圓圈變成初升的太陽。這個(gè)曾被統(tǒng)計(jì)學(xué)定義的群體，此刻正用文字構(gòu)建著屬于自己的坐標(biāo)系。李彥睿小隊(duì)長(zhǎng)在這座島嶼城市，寫下了自己的詩篇——"我的褲子濕了/你知道是怎么濕的嗎/你不要以為我是尿濕的/錯(cuò)/是被大海沖濕的"那些從生活褶皺里抖落的詩句，代表的并非苦難敘事，而是見證著孩子們真誠(chéng)地、積極地面對(duì)尋常生活和罕見疾病的勇敢姿態(tài)。 在結(jié)營(yíng)環(huán)節(jié)，蔻德罕見病中心攜手堅(jiān)春天工作室為罕見病孩子們布置了一個(gè)詩歌展，孩子們寫的詩被布置在酒店的草坪上。誠(chéng)如詩歌課堂的堅(jiān)春天老師所說，詩歌雖然無法治愈小朋友們的疾病，卻能改變他們丈量世界的尺度和看待世界的方式。 成功的旅行體驗(yàn)離不開精心的設(shè)計(jì)與策劃。不同于以往的親子旅行，在這次三亞站中，活動(dòng)組織方新增了"輕探索"與"深體驗(yàn)"雙軌行程設(shè)計(jì)，便于給予不同身體狀況的家庭盡可能豐富的個(gè)性化體驗(yàn)，減輕家庭出行負(fù)擔(dān)。同時(shí)，主辦方還為每個(gè)孩子提供全新設(shè)計(jì)的旅行護(hù)照，專業(yè)攝影攝像團(tuán)隊(duì)全程留念，為罕見病家庭留下難能可貴的記憶痕跡。 四、返程的飛機(jī)劃開云層：陰霾散去，下一站再相逢！ 潮水漲落間，罕罕漫游三亞站落下帷幕。但某些東西會(huì)永遠(yuǎn)留在了四月的海風(fēng)里，一場(chǎng)又一場(chǎng)的"破冰行動(dòng)"，正讓孤島相連，讓星光成河。 本次罕罕漫游三亞站活動(dòng)的順利開展，離不開社會(huì)各界熱心人士的傾心關(guān)注?；顒?dòng)由賈乃亮先生本人資助，蔻德罕見病中心主辦，LIGHT亮計(jì)劃、CM公益?zhèn)鞑ヅc商業(yè)向善聯(lián)合共創(chuàng)，此外還得到了三亞美豪利酒店投資有限公司希爾頓花園酒店、三亞捷程智遠(yuǎn)商務(wù)會(huì)展有限公司、堅(jiān)春天工作室、罕見病信息網(wǎng)等伙伴提供支持。 組織方表示，通過罕罕漫游項(xiàng)目，期望能幫助罕見病患者家庭走出困境，讓他們暫時(shí)忘卻疾病的痛苦，勇敢地與家人一起去實(shí)現(xiàn)那些藏在心底的約定，體驗(yàn)一場(chǎng)身心減負(fù)的心靈奇旅。同時(shí)，組織方也希望這次罕罕漫游活動(dòng)能引起社會(huì)各界對(duì)罕見病兒童及其家庭的廣泛關(guān)注，讓罕見被看見——未來不久，社會(huì)各界還能透過北京的6塊戶外大屏和6000塊樓宇電視，再次認(rèn)識(shí)罕見病及其負(fù)重前行的特殊群體，更深入地了解和關(guān)注罕見病議題。 從第一次到每一次，罕罕漫游的腳步不會(huì)停下。誠(chéng)如賈乃亮先生演唱罕罕漫游主題曲的歌詞一樣："正在跨過凜冽的冬，翻越無數(shù)高聳的山峰，湍急的溪流暗涌無數(shù)。"希望每一位面對(duì)挑戰(zhàn)的罕見病患兒始終能保持熾熱，勇敢走出家門，在集體旅行中重新發(fā)現(xiàn)自我的力量，大膽地書寫?yīng)毺氐纳适隆?/p>
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