今日健康提示
今天是“世界血友病日”,主題為“科學(xué)防治血友病,讓生命不再脆弱”。血友病是一種慢性遺傳性出血性疾病,主要臨床表現(xiàn)為自發(fā)性出血或輕微創(chuàng)傷后過度出血。兒童特別是男孩如反復(fù)出現(xiàn)不明原因的關(guān)節(jié)腫痛或活動(dòng)障礙,尤其是活動(dòng)后發(fā)作,要高度重視,及時(shí)就醫(yī)。
世界血友病日
科學(xué)防治血友病 讓生命不再脆弱
2025年4月17日是第37個(gè) “世界血友病日” ,今年的主題為“科學(xué)防治血友病,讓生命不再脆弱”。這一主題旨在引導(dǎo)和促進(jìn)血友病的積極預(yù)防、規(guī)范治療和科學(xué)護(hù)理,減少出血發(fā)生,提升患者生活質(zhì)量。

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什么是血友???
? 血友病主要是由于遺傳因素導(dǎo)致體內(nèi)缺乏凝血因子Ⅷ(血友病A)或凝血因子Ⅸ(血友病B),這兩種凝血因子在人體凝血過程中起著關(guān)鍵作用。
? 其遺傳方式為X連鎖隱性遺傳,男性患者居多,女性多為攜帶者。
血友病有哪些危害?
皮下及肌肉出血
這是血友病最突出、最常見的危害,發(fā)生率約占90%左右。這類出血不明顯,但可波及全身,形成大小不等的血腫,有疼痛、發(fā)熱感。如發(fā)生在咽喉及頸部,可引起呼吸道阻塞而致窒息。如發(fā)生在血管和神經(jīng)附近,會(huì)壓迫血管和神經(jīng),造成麻木和活動(dòng)不利。
口腔出血
血友病患者經(jīng)常有牙齦出血、舌尖黏膜破損出血等癥狀。其中較突出的是拔牙后出血不止,有時(shí)可持續(xù)出血一周以上。
關(guān)節(jié)畸形
發(fā)生在關(guān)節(jié)腔內(nèi)的出血,容易造成關(guān)節(jié)損傷。關(guān)節(jié)腔反復(fù)出血可導(dǎo)致慢性滑膜炎,并逐步進(jìn)展為血友病關(guān)節(jié)炎,最終引起關(guān)節(jié)活動(dòng)障礙甚至畸形、殘疾。
泌尿系統(tǒng)出血
血友病患者的腎臟、輸尿管及膀胱出血會(huì)引起血尿,可突然發(fā)作或緩慢進(jìn)行,通常會(huì)持續(xù)3~5周,血塊可引起腎絞痛。
關(guān)節(jié)出血的應(yīng)急處理
在日常生活中,若發(fā)生關(guān)節(jié)出血,在控制出血的同時(shí)配合采用PRICE原則,即:
?Protect(保護(hù)):立刻對(duì)出血部位進(jìn)行保護(hù),避免加重。
?Rest(休息):避免受傷的肢體活動(dòng),將患處墊高休息。
?Ice(冰敷):以減少疼痛與出血,但因凝血因子活性與溫度相關(guān),因此需要注意皮溫不能過低,保持37℃左右。
?Compression(壓迫):可用彈性繃帶或彈力襪壓迫關(guān)節(jié),輕柔的壓力有助于限制出血、保護(hù)關(guān)節(jié)。如懷疑有神經(jīng)損傷,謹(jǐn)慎使用壓迫法。
?Elevation(抬高):把出血部位抬高,高于心臟,這樣可以降低出血部位血管的壓力,減緩出血。
血友病患者
日常注意事項(xiàng)
1.血友病患兒應(yīng)每半年進(jìn)行一次檢查,成年患者每年至少要進(jìn)行1次檢查。
2.血友病患者可以常規(guī)接種各類疫苗,建議接種當(dāng)天給予凝血因子預(yù)防治療后再接種;注重牙齒和牙齦保健,防止齲齒和牙齦疾病導(dǎo)致出血。
3.培養(yǎng)良好飲食習(xí)慣,合理膳食,均衡營(yíng)養(yǎng),控制體重。
4.避免外傷和劇烈運(yùn)動(dòng),減少出血風(fēng)險(xiǎn),避免阿司匹林類藥物及抗血小板聚集的藥物,避免肌肉注射。減少感染,因?yàn)楦腥緯?huì)加重出血傾向。
5.血友病患者在非出血期參加戶外活動(dòng)時(shí),應(yīng)預(yù)防磕碰、摔傷,避免劇烈或易致?lián)p傷的運(yùn)動(dòng)。戶外活動(dòng)要隨身攜帶緊急止血藥物和物品,確保安全。
6.血友病患者可以結(jié)婚生子,由于血友病缺乏有效的根治措施,因此需要行篩查和產(chǎn)前診斷,以達(dá)到優(yōu)生優(yōu)育的目的。
來源:國(guó)家衛(wèi)健委網(wǎng)站、健康吉林12320
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