近日，41歲重型血友病患者李先生（化名）經(jīng)歷了一次重生，江蘇省人民醫(yī)院（南京醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、江蘇省婦幼保健院）血友病MDT團(tuán)隊(duì)為其進(jìn)行了一場(chǎng)極具挑戰(zhàn)的手術(shù)，摘除了折磨他近四年已經(jīng)瘋長(zhǎng)如巨大冬瓜的髖部假瘤，創(chuàng)造了生命的奇跡。
患病38年，巨大腫物“吃光”肌肉骨頭
李先生患有重型血友病，這是一種遺傳性凝血障礙，導(dǎo)致他的身體無法正常止血。李先生3歲的時(shí)候，毫無征兆的牙齦出血不止，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被診斷為A型血友??；在過去的38年里，他的生命中發(fā)生了多次嚴(yán)重的出血事件，包括腹腔內(nèi)積血和肌肉關(guān)節(jié)出血。他一直堅(jiān)持與疾病作斗爭(zhēng)，重要關(guān)節(jié)已經(jīng)幾乎全部失去功能，并且人也越來越虛弱。
4年前的一次偶然摔倒之后，李先生的髖部先是出現(xiàn)了一個(gè)小腫塊，繼而逐漸增大融合，4年里，腫塊逐漸長(zhǎng)成一個(gè)巨大血腫假瘤，像個(gè)大冬瓜一樣掛在腰胯，讓他沒法連續(xù)睡眠哪怕一小時(shí)，更喪失了生活自理和工作能力。他不得不每天臥床，巨大瘤體消耗了大量的營(yíng)養(yǎng)，導(dǎo)致他合并重度貧血。更糟糕的是，這個(gè)假瘤已經(jīng)侵蝕掉了骨頭和肌肉，形成一包沒有生機(jī)卻可以不斷吞噬身體的怪物，一旦破潰，可能會(huì)直接危及生命。
李先生輾轉(zhuǎn)多家省市醫(yī)院，希望能解決他身上這個(gè)“怪病”，但極度復(fù)雜的病情、極高的治療風(fēng)險(xiǎn)，均告知他無能為力或是建議進(jìn)行截肢。萬般無奈之下，李先生和家人來到了江蘇省人民醫(yī)院，找到了血液內(nèi)科盧瑞南主任醫(yī)師。
“假性腫瘤的潛在危險(xiǎn)不亞于真腫瘤，它可以侵蝕周圍組織，極有可能導(dǎo)致大出血、病理性骨折，危及生命?！毖簝?nèi)科盧瑞南主任醫(yī)師介紹。
“吃血大腫物”重達(dá)26斤，醫(yī)護(hù)助力患者生命闖關(guān)
病情雖然極為復(fù)雜，但是如果不放手一搏，李先生要面對(duì)的更讓其痛苦不堪。江蘇省人民醫(yī)院的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)沒有放棄，血液內(nèi)科、骨科、檢驗(yàn)學(xué)部、藥學(xué)部、護(hù)理團(tuán)隊(duì)通過嚴(yán)密的多學(xué)科討論，精心制定了手術(shù)方案。
帶著醫(yī)護(hù)人員和家人的祝福，李先生被推進(jìn)了手術(shù)室。面對(duì)這一復(fù)雜且高難度的病例，在充分且精準(zhǔn)的凝血因子替代治療和嚴(yán)密的手術(shù)準(zhǔn)備下，醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成功完成了這場(chǎng)極具挑戰(zhàn)的手術(shù)。骨科馬益民主任醫(yī)師與崔維頂主任醫(yī)師聯(lián)合上臺(tái)，血液科王帥副主任醫(yī)師全程在手術(shù)室進(jìn)行監(jiān)護(hù)，密切觀察出凝血情況，配合外科確保手術(shù)安全，檢驗(yàn)科人員、設(shè)備嚴(yán)陣以待確保每一份標(biāo)本都及時(shí)優(yōu)先、準(zhǔn)確無誤，藥品配備充分、調(diào)配流暢。在團(tuán)隊(duì)的鼎力合作下，順利切除了威脅李先生生命的假瘤，并轉(zhuǎn)入ICU繼續(xù)密切監(jiān)護(hù)。
據(jù)了解，術(shù)前李先生體重153斤，術(shù)后127斤，切除的腫瘤重達(dá)26斤。因去掉了“吃血的大腫物”，張先生的血紅蛋白迅速回升，從重度貧血恢復(fù)至正常，術(shù)后患者創(chuàng)面愈合良好，但因內(nèi)部空腔巨大，住院期間共抽取積液3次，每次1000多毫升，后積液逐漸吸收，空腔閉合。張先生也克服困難積極進(jìn)行康復(fù)鍛煉，術(shù)后三個(gè)月張先生可以靠助行器緩慢行走，術(shù)后6個(gè)月可以單手撐一個(gè)小拐棍自如活動(dòng)。
如今，李先生不再是躺在床上奄奄一息的那個(gè)滿眼絕望的人，現(xiàn)在他不僅可以幫家里做一些力所能及的事情，而且還活動(dòng)在血友病患友群中，為同樣承受疾病痛苦的血友病患者樹立康復(fù)的信心。
面對(duì)復(fù)雜病例，江蘇省人民醫(yī)院血友病MDT醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)以其豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)、過硬的專業(yè)能力和人文關(guān)懷為患者“量身定制”治療方案。從術(shù)前對(duì)李先生病情的深入研討，到術(shù)中憑借精湛醫(yī)術(shù)精準(zhǔn)操作，再到術(shù)后密切監(jiān)測(cè)與悉心護(hù)理，每一個(gè)環(huán)節(jié)都凝聚著團(tuán)隊(duì)的心血。此次手術(shù)的成功，不僅為李先生帶來了好好活下去的信心，也為血友病的治療提供了寶貴的經(jīng)驗(yàn)，為更多血友病患者點(diǎn)亮了希望之光。
通訊員 王帥 宮丹丹
揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?呂彥霖
校對(duì) 盛媛媛
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