轉(zhuǎn)自：中國吉林網(wǎng)
4月23日，為響應(yīng)“國際法布雷病關(guān)愛月”號召，提升公眾對罕見病的認(rèn)知與關(guān)注，吉林大學(xué)第一醫(yī)院聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會走進(jìn)長春人文學(xué)院，舉辦了主題為“認(rèn)識法布雷，攜手共健康——關(guān)注罕見病，讓愛不罕見”的公益宣傳活動。此次活動通過科普講座、圓桌對話、互動答疑等形式，聚焦法布雷病的防治知識普及、患者支持體系建設(shè)及青年公益力量動員，吸引了超過100名師生參與。
專題講座環(huán)節(jié)由長春人文學(xué)院護(hù)理福祉學(xué)院輔導(dǎo)員趙柳依老師主持，吉大一院心內(nèi)科主任醫(yī)師周珊珊作了題為《法布雷?。簭陌Y狀到治療》的講座，系統(tǒng)地介紹了法布雷病的遺傳機(jī)制、臨床表現(xiàn)及診療進(jìn)展。
吉大一院社會公益部主任劉芳在《攜手點(diǎn)亮罕見生命——從法布雷病科普到青年行動力》的主題分享中，介紹了醫(yī)院近年來通過醫(yī)－社－校聯(lián)動形式積極推動罕見病防治工作，號召青年群體關(guān)注罕見病社會議題。
圓桌討論環(huán)節(jié)由劉芳主持，周珊珊、病友代表姚女士、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會副秘書長孫榮甲、長春人文學(xué)院護(hù)理福祉學(xué)院專任教師金麗惠就法布雷病患者的多層次需求及回應(yīng)策略進(jìn)行討論，嘉賓們分別從醫(yī)生、社工、學(xué)者、病友和病友組織等角度發(fā)表觀點(diǎn)。
活動的尾聲，現(xiàn)場學(xué)生代表踴躍提問，圍繞“如何識別早期癥狀”“志愿者如何參與”等話題與嘉賓進(jìn)行了互動。劉芳在總結(jié)時(shí)指出：罕見病的防治需要醫(yī)學(xué)進(jìn)步、政策支持和社會關(guān)懷的三方合力。青年一代的參與，將為這一事業(yè)注入持續(xù)的活力。
長春人文學(xué)院護(hù)理福祉學(xué)院副院長兼黨總支書記李春卉進(jìn)行總結(jié)講話。她指出，此次活動不僅有助于提升學(xué)生對罕見病的認(rèn)知，增強(qiáng)未來作為醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)素養(yǎng)和社會責(zé)任感，也為校園營造了關(guān)愛罕見病群體的良好氛圍。
吉大一院于2024年成立法布雷病MDT協(xié)作組，涵蓋心血管內(nèi)科、神經(jīng)內(nèi)科、腎內(nèi)科、兒科、眼科、耳鼻喉科、皮膚科、心臟超聲科、放射線科、病理科、基因診斷中心等10余個(gè)科室，致力于統(tǒng)一多學(xué)科診治規(guī)范、宣講法布雷病疾病特點(diǎn)，切實(shí)為患者解決疾病困擾。
此次公益宣傳活動不僅為高校師生搭建了認(rèn)知罕見病的橋梁，還通過多方對話凝聚了社會支持的共識，提高了社會公眾對罕見病的認(rèn)知與關(guān)注，也展現(xiàn)了吉大一院社會公益部、心血管內(nèi)科在罕見病防治及公益服務(wù)領(lǐng)域的專業(yè)實(shí)力和強(qiáng)烈的社會責(zé)任感。
中國吉林網(wǎng) 吉刻APP
記者 越明
圖片由吉大一院提供
初審： 鞠華軍
復(fù)審： 孫曉云
終審： 張彥梅
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