4月22日，松江企業(yè)素湃科技（上海）有限公司收到一封來自月亮家庭著色性干皮病關(guān)愛中心的感謝信。原來，不久前，企業(yè)向中心捐贈(zèng)了一批防曬布料，為著色性干皮病患者群體帶去溫暖與希望，傳遞出“向善而行”的強(qiáng)大正能量。
著色性干皮病是罕見病癥，由于基因缺陷，患者無法修復(fù)紫外線帶來的DNA損傷，罹患皮膚癌的風(fēng)險(xiǎn)遠(yuǎn)高于常人。哪怕再微弱的日光，都可能對(duì)他們?cè)斐刹豢赡孓D(zhuǎn)的傷害，患者承受著常人難以想象的痛苦。因此，患者們?cè)诎滋毂仨殹叭蔽溲b”，竭力避免皮膚暴露在陽光下。他們對(duì)防曬衣、防曬褲、遮陽帽等紫外線防護(hù)用品的性能要求極高，即便天陰下雨，重癥患者在白天也離不開面罩和手套等裝備。
“我們中心之前一直面臨著防曬布料短缺的難題，很多小病友的防護(hù)用品都因缺乏布料無法縫制。素湃科技捐贈(zèng)的這批防曬布料，無疑是雪中送炭，解決了我們的燃眉之急?！痹铝良彝ブ愿善げ￡P(guān)愛中心相關(guān)負(fù)責(zé)人激動(dòng)地說。這批捐贈(zèng)的防曬布料，不僅為患者提供了實(shí)實(shí)在在的防護(hù)幫助，更撫慰了患者和家屬因疾病而備受煎熬的內(nèi)心。“這讓我們知道，社會(huì)上還有許多人關(guān)心著我們，雖然這種疾病是罕見的，但是人間的善意和支持卻不罕見！”一名安徽阜陽的患者家屬感慨道。
素湃科技（上海）有限公司一直以來都積極履行社會(huì)責(zé)任，關(guān)注社會(huì)公益事業(yè)。公司相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，企業(yè)的發(fā)展離不開社會(huì)的支持，回饋社會(huì)是企業(yè)義不容辭的責(zé)任。企業(yè)將繼續(xù)關(guān)注罕見病群體，盡所能為他們提供幫助，也希望更多的企業(yè)能夠加入到關(guān)愛罕見病群體的行列中來。
月亮家庭著色性干皮病關(guān)愛中心是一家由患者家屬自發(fā)成立的公益性組織，旨在聯(lián)合多方力量，整合多渠道資源，宣傳著色性干皮病疾病知識(shí)，提升社會(huì)公眾對(duì)該病的認(rèn)知，對(duì)患者的尊重、理解和關(guān)懷，積極推動(dòng)著色性干皮病醫(yī)療診治、藥物研發(fā)，改善患者生活質(zhì)量。
記者：陳燕
圖片：企業(yè)供圖
編輯：周加姚 桂可欣
審核：周樣波 李于伯
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