一家三口打著傘一起去擺攤。
兒童腫瘤雖不多見，但一旦發(fā)生，會為家庭帶來巨創(chuàng)。在廣州，廣婦兒腫瘤外科正在嘗試攻克少見而兇險的“兒童腫瘤之王”——神經(jīng)母細(xì)胞瘤。
近日，南都記者走進(jìn)廣婦兒，了解醫(yī)患協(xié)手共抗腫瘤的故事。我們看到，對抗兒童腫瘤，不僅需要先進(jìn)的藥物、醫(yī)生的創(chuàng)新臨床思維，還需要家庭的樂觀心態(tài)、不懈堅持，以及社會的關(guān)注與經(jīng)濟(jì)支持。
3歲孩子確診“兒童腫瘤之王”
現(xiàn)在5歲的小帆，在3歲時突然開始莫名發(fā)燒、肚子疼，在貴州老家跑了多趟醫(yī)院后終于發(fā)現(xiàn)，竟然是一種腫瘤在作祟:被稱為“兒童腫瘤之王”的神經(jīng)母細(xì)胞瘤。
在當(dāng)?shù)鼗煄讉€周期后，小帆被家人帶來廣州婦兒中心繼續(xù)治療。廣婦兒在十多年里接診過1300多例神經(jīng)母細(xì)胞瘤患兒，兒童腫瘤外科副主任醫(yī)師楊天佑團(tuán)隊發(fā)現(xiàn)，小帆的腫瘤原發(fā)在腹部的腹膜后，表面看不明顯，但實際尺寸已達(dá)到14厘米，而且已發(fā)生淋巴結(jié)廣泛轉(zhuǎn)移、肝轉(zhuǎn)移，小帆被確診為神經(jīng)母細(xì)胞瘤高危組。
小帆在廣州進(jìn)行了將近兩年的綜合治療，經(jīng)歷了化療、手術(shù)、放療、免疫治療，還曾因重癥感染進(jìn)過重癥監(jiān)護(hù)室。
小帆的腫瘤雖然已發(fā)生轉(zhuǎn)移，但暫未發(fā)現(xiàn)最為棘手的骨髓轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移，治療效果相對較好，目前只剩最后3個周期的化療要做。
“小帆做完手術(shù)結(jié)束化療之后，通過各種檢測手段都找不到腫瘤細(xì)胞了，現(xiàn)在是不帶癌生存的狀態(tài)，現(xiàn)在在進(jìn)行維持治療，以后90%的概率會OK的?！睏钐煊诱f。
免疫治療提前進(jìn)行效果或更好
因為治療效果較好，小帆的爸爸媽媽表情相對輕松，與醫(yī)生談?wù)摵⒆幼罱燥埐缓?、化療該選什么樣的時機(jī)，說話時時帶笑。
今年起，在廣州醫(yī)保、惠民保以及網(wǎng)絡(luò)熱心人士的幫助下，小帆得以接受昂貴而效果較好的GD2單抗免疫治療。
“這個病真的少見，當(dāng)時有醫(yī)生說最多活兩年左右，現(xiàn)在兩年了，孩子還很正常，我們真的很幸運，找到楊主任的團(tuán)隊。”小帆爸爸說。
楊天佑介紹，在目前的標(biāo)準(zhǔn)治療方案中，GD2單抗免疫治療的主要適應(yīng)征是骨轉(zhuǎn)移和骨髓轉(zhuǎn)移，針對的是部分腫瘤晚期的高?；颊摺６诿绹恍┽t(yī)療機(jī)構(gòu)的臨床研究中，在化療第一周期即加上免疫治療后，療效出現(xiàn)明顯提升，美國的兒童腫瘤協(xié)作組織據(jù)此于去年開始開展更大規(guī)模的臨床研究，觀察將免疫治療前置至化療第二周期的治療效果。
楊天佑透露，目前，廣婦兒腫瘤外科也在開展類似臨床研究，計劃在美國同類研究的基礎(chǔ)上將免疫治療更加提前一步，在誘導(dǎo)階段即加入GD2單抗免疫治療，以期改善患兒預(yù)后，“我們目前已進(jìn)行了單中心的、小規(guī)模的臨床研究，加入研究的10多個孩子療效確實很好，在較早階段就可以把腫瘤清干凈。目前，我們正在籌備一個多中心的、納入更多患兒的較大規(guī)模臨床研究”。
故事
擺攤賣蛋糕 送外賣開直播
托舉著癌癥寶寶的希望
治了快兩年，花了100多萬。帆帆家并不富裕，籌錢很難，但一家三口都非常樂觀、開朗。他們是怎么做到的?
帆帆父母老家在貴州，都是十幾歲出門打工，帆帆生病前，他們在中山的燈具廠做工，帆帆生病后，他們帶著孩子來了廣州治病，租住在一處城中村，一邊看病一邊想盡各種辦法籌錢。自己賺的錢，加上家里人的支援、借貸、愛心人士的幫助等，兩人維持住了帆帆近兩年的巨額治療費用。
上午送外賣下午擺攤
最近，帆帆爸爸上午送外賣，下午在柯木塱地鐵站附近擺攤賣自制的小蛋糕。帆帆狀態(tài)好的話，媽媽會帶他一起去。
那天下午，廣州下起了小雨，但帆帆勁頭很足，一家三口就打著傘一起去擺攤。
擺攤用的小車是從網(wǎng)上訂購的，貼著“提拉米蘇”的廣告畫，主打“口感細(xì)膩、甜而不膩”，還印有可愛小熊，連裝冰袋和蛋糕的盒子也是配套的粉色。車子走不快，他們?nèi)艘膊患保现?、推著慢慢移?/p>
帆帆才5歲半，但行為舉止像個小大人，他并不亂跑，大人收拾東西時，帆帆舉起傘給媽媽擋雨；無聊了，他自己擺好小馬扎坐下，把雨傘架在頭頂，玩媽媽手機(jī)上的“蛋仔派對”；需要轉(zhuǎn)移陣地時，他乖乖跟著，有時幫著推一推車；他吃藥也很自覺，喝中藥跟喝可樂一樣自然。
帆帆再懂事，也只是個5歲小男孩，他愛吃棒棒糖，最愛玩具槍，來客人了會穿上自己的“特警服”、拿上“警棍”走來走去，不經(jīng)意地展示；他會指著肚子上十幾厘米長的手術(shù)刀口問媽媽“什么時候能好?”但并不承認(rèn)自己的介意，還會反問“我問問怎么了?”……
直播籌款
說起跑外賣、擺攤的經(jīng)濟(jì)賬，帆帆爸爸算得清清楚楚。擺攤的主意，是帆帆爸爸從一次送外賣經(jīng)歷中得來的:他有一次接了一單40公里遠(yuǎn)的外賣單，從天河送一份手工蛋糕到增城，跑腿費80多元，雖然來回花了快3小時，但比一個中午跑10單賺頭還多。
帆帆爸爸想:這什么蛋糕，讓人這么饞?他就去跟蛋糕店的年輕店主學(xué)了手藝、買了原料，回家自己做了出來。果真，好吃也好賣，在下班高峰期的地鐵站外，很快就能賣掉兩籠60塊蛋糕，利潤比跑半天外賣高多了，時間長了還攢起一點熟客。
只是有時要承受意外損失。比如有一次，路滑摔一跤，電瓶車上剩的12元蛋糕都掉地上了，賣不了了，但他們舍不得扔，開著直播吃掉了，希望賺一點打賞錢稍作補償。
更重要的是，帆帆時不時要去醫(yī)院治療，而做蛋糕、擺攤需要人手，他們沒法每天堅持。
算下來，還是帆帆媽媽直播籌款最多。那時，為了吸引人關(guān)注，帆帆媽媽各種想辦法，比如大熱天穿著羽絨服直播跳舞。
不管怎樣，近兩年的治療很有成效，帆帆已經(jīng)實現(xiàn)不帶癌生存，醫(yī)生說90%的可能會痊愈。目前，帆帆還有三期化療和免疫治療要做，正在調(diào)理腸胃，住院治療的大項花費、每月的固定藥費都需要他們不斷賺錢、攢錢。
“不管怎樣，既然生了帆帆，帆帆叫我們一聲爸爸媽媽，我們一定會盡我們最大的努力，盡到這一份責(zé)任給他治病，哪怕砸鍋賣鐵?！狈职终f。
知多D
怎樣盡早發(fā)現(xiàn)“兒童腫瘤之王”?
神經(jīng)母細(xì)胞瘤相當(dāng)罕見，發(fā)病率為每十萬人中有7至8人，我國每年明確新增的患者數(shù)量為2500至3000例。
這是一種多發(fā)于兒童的惡性實體腫瘤，其患兒數(shù)量占兒童惡性腫瘤的8%～10%，中位發(fā)病年齡在17個月左右，起病隱匿，大約有一半的孩子在確診時已經(jīng)發(fā)展到晚期(高危組)，在我國遠(yuǎn)期生存率不到50%。
怎樣早期發(fā)現(xiàn)?楊天佑介紹，這種腫瘤有相當(dāng)一部分原發(fā)于腹部，因此，每年做腹部彩超可以篩查出一部分。
家長也可留心觀察孩子身體是否有異常的包塊出現(xiàn)，比如，在為幼兒洗澡、涂身體乳、換衣服時，都可以多留心、摸一摸，尤其是肚子的部分，“一般人肚子是很軟的，如果哪里摸上去是硬的，就要警惕了”。
采寫:南都記者 李文 通訊員 周密 陳文
攝影:南都記者 鐘銳鈞
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