漸凍癥，一個(gè)光聽名字就讓人不寒而栗的疾病，患者逐漸失去對(duì)肌肉的控制，身體如同被冰雪凍結(jié)，而高溫環(huán)境更是給他們的生活帶來了額外的艱難挑戰(zhàn)。在炎炎夏日，漸凍癥患者及家屬必須高度警惕，做好以下三方面的防護(hù)措施，以延緩病情進(jìn)展，提升生活質(zhì)量。
一、謹(jǐn)防脫水，保持水分平衡
漸凍癥患者常因吞咽困難而攝入水分不足，在高溫下出汗增多，極易導(dǎo)致脫水。脫水不僅會(huì)引發(fā)頭暈、乏力等不適，還會(huì)使血液黏稠度上升，令本就脆弱的神經(jīng)細(xì)胞雪上加霜，加速肌肉萎縮，甚至可能引發(fā)電解質(zhì)紊亂等嚴(yán)重并發(fā)癥。因此，患者每天至少要保證 1.5 升的飲水量，可借助吸管或使用斜口杯，少量多次地飲水。對(duì)于吞咽困難者，可用破壁機(jī)制作果凍狀的補(bǔ)水劑、冰鎮(zhèn)蔬果泥等來補(bǔ)充水分，既能避免嗆咳，又能滿足身體對(duì)水分的需求。
二、正確使用空調(diào)，切勿貪涼直吹
高溫下，許多家庭都會(huì)依賴空調(diào)降溫，但漸凍癥患者對(duì)溫度變化更為敏感，若讓空調(diào)直吹身體，冷空氣的強(qiáng)烈刺激會(huì)使肌肉收縮，加重肌肉緊張和僵硬，進(jìn)而加速肌肉退化，還可能誘發(fā)呼吸道感染等疾病。建議將室內(nèi)溫度維持在 26℃左右，避免空調(diào)出風(fēng)口直接對(duì)著患者吹，可將風(fēng)口朝向墻壁，利用風(fēng)扇促進(jìn)空氣循環(huán)，使室溫分布更均勻。同時(shí)，要注意保護(hù)患者的后頸、關(guān)節(jié)等部位，及時(shí)更換被汗水浸濕的衣物，避免用涼毛巾擦拭身體，防止因溫度驟降對(duì)神經(jīng)造成損傷。
三、避免長時(shí)間臥床，適當(dāng)活動(dòng)身體
漸凍癥患者往往因身體虛弱、行動(dòng)不便，尤其在高溫天氣下更傾向于長時(shí)間臥床休息，但這對(duì)他們的健康極為不利。長期臥床會(huì)使肌肉缺乏運(yùn)動(dòng)刺激，加速肌肉萎縮，還會(huì)導(dǎo)致血液循環(huán)減慢，增加褥瘡、肺炎、深靜脈血栓等并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。所以，患者每天應(yīng)在護(hù)理人員的幫助下，分 3 次進(jìn)行適量的被動(dòng)運(yùn)動(dòng)，如簡單的關(guān)節(jié)活動(dòng)、肢體伸展等，哪怕只是抬手、翻身等小動(dòng)作，也能促進(jìn)血液循環(huán)，有助于延緩肌肉萎縮。若患者體力尚可，可在早晚較為涼爽時(shí)，乘坐輪椅出門活動(dòng)片刻，呼吸新鮮空氣，舒緩身心，但活動(dòng)時(shí)間不宜過長，避免過度勞累。
漸凍癥患者的夏季護(hù)理，是對(duì)其生活質(zhì)量與病情發(fā)展影響深遠(yuǎn)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)?；颊呒凹覍賾?yīng)充分認(rèn)識(shí)到高溫的危害，將上述防護(hù)措施落到實(shí)處，幫助患者安然度夏，延緩疾病的進(jìn)展。同時(shí)，也希望全社會(huì)能給予漸凍癥患者更多的理解與關(guān)愛，共同為他們撐起一把抵御病魔的 “遮陽傘”。
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