深圳新聞網(wǎng)2025年4月7日訊（深圳特區(qū)報(bào)記者 程贊）近日，記者從深圳市醫(yī)保局獲悉，“深圳構(gòu)建罕見(jiàn)病用藥保障新機(jī)制提高醫(yī)療保障水平”入選廣東省委改革辦在8個(gè)領(lǐng)域遴選出的65個(gè)基層改革創(chuàng)新典型案例，是民生領(lǐng)域我市唯一的入選案例。

據(jù)悉，深圳在持續(xù)推進(jìn)基本醫(yī)保全覆蓋的基礎(chǔ)上，聚焦罕見(jiàn)病患者用藥難、用藥貴問(wèn)題，探索構(gòu)建“基本醫(yī)保+大病保險(xiǎn)+深圳惠民?！钡亩鄬哟?、全方位、可持續(xù)罕見(jiàn)病保障機(jī)制，有效減輕罕見(jiàn)病患者高額醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。數(shù)據(jù)顯示，2024年深圳累計(jì)保障罕見(jiàn)病患者26.03萬(wàn)人次、涉及金額達(dá)4.49億元，單人最高保障達(dá)115.88萬(wàn)元。

“基本醫(yī)保+大病保險(xiǎn)”雙重防線，讓罕見(jiàn)病患者“用藥有?！?/p>

患有陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥（PNH）的患者小蘭最近心情不錯(cuò)。隨著今年全球首個(gè)口服補(bǔ)體B因子抑制劑飛赫達(dá)（鹽酸伊普可泮膠囊）納入國(guó)家醫(yī)保目錄，深圳正式落地執(zhí)行，一直困擾小蘭的治療費(fèi)用問(wèn)題也終于迎刃而解。

據(jù)了解，原價(jià)35358元/盒的飛赫達(dá)，被納入國(guó)家醫(yī)保談判目錄后降至16990元/盒，再經(jīng)過(guò)深圳基本醫(yī)保和大病保險(xiǎn)等疊加報(bào)銷，實(shí)際每月自付僅需千元左右。

小蘭的案例在深圳不是個(gè)例。實(shí)際上，自2019年以來(lái)，國(guó)家加快推動(dòng)罕見(jiàn)病治療藥品納入醫(yī)保目錄，深圳也第一時(shí)間落地國(guó)家談判罕見(jiàn)病治療藥品保障，及時(shí)出臺(tái)相關(guān)配套政策，提供更高醫(yī)療保障待遇，確保罕見(jiàn)病患者看得起病、用得上藥。

具體來(lái)說(shuō)，針對(duì)醫(yī)保藥品目錄內(nèi)90多種罕見(jiàn)病治療藥品，深圳醫(yī)保給予了全省最高的住院醫(yī)療保障待遇（報(bào)銷比例最低90%、最高95%）。用于治療脊髓肌萎縮癥（SMA）的70萬(wàn)元“天價(jià)針”，通過(guò)國(guó)家醫(yī)保談判降至約3.3萬(wàn)元/針，再經(jīng)深圳基本醫(yī)保住院報(bào)銷90%后，患者每針實(shí)際支付僅為3000多元，大幅度減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

為更好服務(wù)罕見(jiàn)病患者，深圳還實(shí)施了門(mén)診特定病種政策，將血友病等7種診斷明確、病情相對(duì)穩(wěn)定、藥物依賴強(qiáng)、需在門(mén)診長(zhǎng)期治療的罕見(jiàn)病納入門(mén)診特定病種保障，由醫(yī)保基金給予更高比例、更高限額保障，最高報(bào)銷90%，每年可為全市近2800名患者減負(fù)1.5億元。此外，2023年10月，《深圳市醫(yī)療保障辦法》新建“大病保險(xiǎn)”制度，對(duì)經(jīng)基本醫(yī)保報(bào)銷后的醫(yī)療費(fèi)用給予“二次報(bào)銷”，最高報(bào)銷80%，年報(bào)銷額度最高達(dá)100萬(wàn)元。

“這一通報(bào)銷下來(lái)，大大減輕了經(jīng)濟(jì)壓力。我終于敢于規(guī)劃未來(lái)了！”小蘭說(shuō)。

創(chuàng)新實(shí)施“深圳惠民保”，保障額度今年將提高至60萬(wàn)元

2024年11月，一歲多的楊小寶（化名）被確診患有黏多糖貯積癥（MPS）后，楊母的心都快碎了，“孩子需要盡快接受治療，可這‘天價(jià)’治療費(fèi)用怎么辦？”

在國(guó)內(nèi)，一支5毫升的唯銘贊藥品定價(jià)高達(dá)7500元，需要根據(jù)患者體重決定用藥劑量。而按患兒楊小寶的體重計(jì)算，他的年治療費(fèi)用超百萬(wàn)元，這如同一座難以逾越的經(jīng)濟(jì)大山。

針對(duì)楊小寶的情況，深圳惠民保的工作人員帶來(lái)了解決方案?！暗谝还P報(bào)銷8.7萬(wàn)元到賬時(shí)，我們?nèi)叶奸_(kāi)心懵了?！睏钅富貞?，當(dāng)?shù)弥钲诨菝癖？梢詧?bào)銷70%費(fèi)用時(shí)，她激動(dòng)得熱淚盈眶。如今，楊小寶的病情已得到有效控制，即將做后續(xù)治療。“孩子的病情在一天天好轉(zhuǎn)，我們又看到了希望！”楊母說(shuō)。

深圳惠民保作為政府指導(dǎo)的普惠型補(bǔ)充保險(xiǎn)，自2023年7月上線后迅速成為罕見(jiàn)病保障的重要補(bǔ)充，無(wú)縫銜接基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)。針對(duì)醫(yī)保目錄內(nèi)的罕見(jiàn)病藥品，經(jīng)深圳基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)報(bào)銷后，深圳惠民保還可進(jìn)一步賠付80%，年保障額度120萬(wàn)元。

而針對(duì)患者訴求最為集中且未納入基本醫(yī)保的龐貝病、黏多糖貯積癥等7類罕見(jiàn)病，深圳惠民保將對(duì)應(yīng)的8種高值自費(fèi)特效藥品納入保障范圍，最高報(bào)銷70%，保障額度50萬(wàn)元/年。截至2024年12月底，已有519人次患者享受罕見(jiàn)病高值自費(fèi)藥品專項(xiàng)待遇，累計(jì)賠付超1733萬(wàn)元。

下一步，深圳醫(yī)保將落實(shí)深圳市2025年民生實(shí)事項(xiàng)目要求，提高“深圳惠民?！焙币?jiàn)病高額自費(fèi)藥品最高保障額度至60萬(wàn)元，動(dòng)態(tài)擴(kuò)大罕見(jiàn)病專項(xiàng)保障藥品范圍，鼓勵(lì)其他商業(yè)健康保險(xiǎn)、慈善援助等市場(chǎng)和社會(huì)力量積極參與，構(gòu)建更加完善、更有溫度、更可持續(xù)的多層次罕見(jiàn)病用藥保障體系。