今天，我很想賣給你一本書(shū)。
這不屬于我的KPI，我也不會(huì)收一分錢提成。
褚朝新兄收到這本后說(shuō)抱歉，他不知道大孫這段“生不如死”的經(jīng)歷。
“生不如死”沒(méi)夸張，那些沒(méi)有殺死我的，也沒(méi)有讓我更強(qiáng)大。鈍感，倒是越養(yǎng)越肥。
在孤獨(dú)癥家長(zhǎng)中，我遠(yuǎn)不是最慘的那群。當(dāng)然，在一個(gè)正常的社會(huì)，人們不會(huì)比慘。
想象一下，就因?yàn)樯艘粌筛浝撸憔统闪斯帕_馬“十一抽殺律”下的棄子。
你本披堅(jiān)執(zhí)銳，目光比星辰大海還要遼遠(yuǎn)，可你的孩子學(xué)習(xí)不好，惹老師厭煩，隔兩天便被喊家長(zhǎng)，或者干脆“中獎(jiǎng)”，患個(gè)這病得個(gè)哪癥的。
很多中國(guó)人自從做了父母后，才真正體受到這塊“父母之邦”，對(duì)于小老百姓意味著什么。
于是我無(wú)數(shù)次勸世，要是沒(méi)有萬(wàn)分喜愛(ài)、萬(wàn)貫家財(cái)，并且確信哪怕被全人類開(kāi)除，自己也可以養(yǎng)好孩子，那就千萬(wàn)別生。
有一種愛(ài)，就是我這輩子永遠(yuǎn)不會(huì)見(jiàn)你，只是我心里永遠(yuǎn)有你。
孤獨(dú)癥的發(fā)病率眾說(shuō)紛紜，業(yè)內(nèi)比較贊同的一個(gè)口徑是，加上“譜系”二字，應(yīng)該在百分之一之內(nèi)。同屬東亞的韓國(guó)前幾年的數(shù)據(jù)是，1/68。
參照一下，中國(guó)小學(xué)里，每3個(gè)標(biāo)準(zhǔn)班里便有2個(gè)孤獨(dú)癥譜系的孩子。很多社交笨拙、缺心眼兒、無(wú)法安坐，聽(tīng)不進(jìn)去課站不直隊(duì)的孩子，很可能都屬于譜系。
只是我們一直以其他名詞來(lái)稱呼他們。我們村就有一個(gè)這樣的“憨娃兒”。他跟我弟弟同齡，不會(huì)說(shuō)話只能傻笑，大冬天敞著懷，鼻涕涂滿臉頰。貌似也試著去上過(guò)學(xué)前班，很快就被勸退了。
正是個(gè)冬天，他路過(guò)我們家門口，我弟弟不由分說(shuō)，沖過(guò)去打得他哇哇叫，我旁觀，哈哈大笑。
這是我們兄弟干過(guò)最無(wú)恥的事。
對(duì)孤獨(dú)癥家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，如果孩子無(wú)法入學(xué)，那就宣判了他們一生的活動(dòng)半徑，就是這套居室。
他們學(xué)不到文化知識(shí)，不知道如何與陌生人打交道，連影院和車站排隊(duì)都很困難。他們從六七歲就退休了，稚嫩身軀開(kāi)始散發(fā)鄉(xiāng)鎮(zhèn)養(yǎng)老院里才有的那種味道。
在歐美，孤獨(dú)癥人士的平均壽命也會(huì)比一般人低10到20年。在中國(guó)，他們最好的結(jié)局，就是在父母離世前速死。
孤獨(dú)癥家庭的離婚率和破產(chǎn)可能性，遠(yuǎn)高于一般家庭，也不斷有孤獨(dú)癥家長(zhǎng)自殺的消息。比較慘烈的，有這一例。
我也想過(guò)死。
愛(ài)國(guó)者喜歡說(shuō)，中國(guó)人死都不怕。事實(shí)上，死一點(diǎn)都不難，難的是不受罪不欠賬，欣然赴死。因此，我很欣賞很支持沙白白。
很多時(shí)候，遇到脫不了的苦，和無(wú)法言說(shuō)的難，就拿已活了半生，黃土已然埋腰來(lái)安慰自己，“忍一忍，很快了”。
可是親愛(ài)的讀者，看到這里你也不要同情我。我欣賞三島由紀(jì)夫那句，“我任憑去死，也不想被同情?！?/p>
我們仨還沒(méi)有溫飽之虞，只要不接到老師的投訴電話，我作為家屬情緒一直很穩(wěn)定。孩子預(yù)后的情況，遠(yuǎn)超醫(yī)生和我當(dāng)年的預(yù)判。絕大多數(shù)時(shí)間，他只是殘存一些痕跡。
我很欣慰，他的好與我這些年來(lái)一直很不好有關(guān)。這讓我也可以寫下這篇文章，專門講一講這事兒。要不是這樣，我沒(méi)有勇氣。
病恥感是一個(gè)很扯淡的事兒，但一個(gè)社會(huì)的病恥程度與其社達(dá)指數(shù)成正比。很多時(shí)候，正是那些最脆弱最辛苦最不幸的人們，支撐起了其他人虛幻的幸福感。
從“十殺律“下逃脫的古羅馬戰(zhàn)士，最符合邏輯的反應(yīng)應(yīng)該是慶幸，而不是質(zhì)疑剛才的抽簽是否公平。
在一個(gè)賭場(chǎng)里。不賭的人贏的最多，不生便是最深長(zhǎng)的愛(ài)。我知道很多孤獨(dú)癥家長(zhǎng)不喜歡我這么說(shuō)，更有家長(zhǎng)還要再生一個(gè)“正常的”孩子，為自己和患兒兜底，我知道我會(huì)傷害一些親近的人，但我手寫我心，我媽也不能攔住我。
她多次訓(xùn)斥我不該告訴同學(xué)朋友孩子的事兒。
我本來(lái)就很自私、涼薄、軟弱，我不會(huì)掩飾這些來(lái)自欺欺人。寫了這么多年評(píng)論，我也放棄了說(shuō)服任何一個(gè)成年人的妄想。
可是，救救孩子，別讓他們來(lái)這里吧。你覺(jué)得我們正身處的，是人呆的地方嗎？
而我今天推薦的這本書(shū)，卻是寫孩子的。
為了編輯這本書(shū)，我買了一款35寸的帶魚(yú)式顯示器，把字體調(diào)到五號(hào)，卻還有八百多頁(yè)圖文。我?guī)缀跻痪渚涓膶懀M管有很多篇章都是我此前編輯過(guò)或我寫的，但進(jìn)行到一些段落時(shí)，仍會(huì)抑郁焦慮。
做記者時(shí)，我見(jiàn)過(guò)的苦難太多了，那些眼淚從未讓我窒息過(guò)。因?yàn)閯e人的事，我可以抽身事外，有個(gè)說(shuō)法叫“零度寫作”，我甚至耍了一些似可以自詡的文筆花招?；橛螅抑蒙碛谠晃遗杂^的日常，越來(lái)越感覺(jué)，當(dāng)年無(wú)知的我真的有些無(wú)恥。
去年，幾經(jīng)周折，文檔崩潰，電腦被擄走，都經(jīng)歷過(guò)，書(shū)稿最終還是完成。滿意不滿意，總要面世。書(shū)中50篇短文，50個(gè)中國(guó)孤獨(dú)癥孩子的故事，初稿更多孩子，刪掉的故事很多都因?yàn)榧议L(zhǎng)不予授權(quán)。對(duì)此，我完全理解和支持。
在書(shū)中的自序里，我也第一次寫出了兒子的名字，其全文如下：
我有倆兒子，老大孫云起在9年前被郭延慶教授確診為孤獨(dú)癥，輕度。
在大米和小米公眾號(hào)上，孫云起化名“皮皮”，我成了“皮皮爸”。
是的，大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子在公共傳播中，都丟掉了自己的姓名。他們的父母也在他們的化名后邊，加一個(gè)“爸”、“媽”、“奶奶”、“外婆”……一個(gè)個(gè)老少，就這么沒(méi)名沒(méi)姓地活著。
本書(shū)的50個(gè)故事，首次以合集成書(shū)的方式，記錄傳播中國(guó)孤獨(dú)癥家庭的生存群像。我們期望這本書(shū)可以打破沉默，鼓舞更多孩子和家長(zhǎng)敞開(kāi)胸懷，讓我們而非孤獨(dú)癥，做人生的主角。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)一共有將近1300萬(wàn)個(gè)自閉癥譜系家庭。跟一般家庭比，他們的生活要艱難很多。他們甚至?xí)w慕僅僅是肢體殘疾的孩子。無(wú)論孤獨(dú)癥被定義為生理疾病，還是精神障礙，都催逼他們走上了一條比雞娃內(nèi)卷更揪心的路。
我曾為孫云起的“輕度”暗自慶幸，即使如此，剛確診的那個(gè)秋天，我也躺了一個(gè)多月，每天生不如此。我曾寫過(guò)那段日子：
“在那套建造于1980年的出租屋里，我晨昏顛倒，夜里睡不著，白天起不來(lái)，只喝水不吃飯，干眼癥似乎也好了。稍微一想兒子，眼淚就刷刷地流。
當(dāng)孩子回到鄭州，我去他所在的私立幼兒園退費(fèi)，理由是他要治病。在他們班門口，我看到全班的花名冊(cè)上，還留有他外婆給他送咳嗽藥的記錄，熱淚頓時(shí)模糊了雙眼。
我癱坐在地，等班主任下課后為退費(fèi)條簽字。有幾十個(gè)孩子在聽(tīng)音樂(lè)，‘可愛(ài)的一只小青蛙，啦啦啦啦啦……’
‘永別了，同學(xué)們?！姨鎯鹤釉谛闹袑?duì)他們說(shuō)。兒子在那個(gè)班就待了半個(gè)多月，那個(gè)班的qq相冊(cè)我一直沒(méi)有刪除，卻再也不敢翻看?！?/p>
和我的這段經(jīng)歷一樣，痛苦、恥辱、不甘、迷茫、絕望……大多數(shù)自閉癥家庭就像一個(gè)大燒杯，里面激蕩著人類各種負(fù)面情緒，然后再被現(xiàn)實(shí)的燒杯一秒接著一秒每一秒炙烤。
死，我想過(guò)無(wú)數(shù)次。如果死可以換回一個(gè)“正?！钡暮⒆樱以缇腿チ肆硗庖粋€(gè)世界。
除了兒子確診早期，我另一個(gè)離死亡很近的關(guān)口，是在2019年暑假，孫云起小學(xué)入學(xué)前。他2018年就該去讀小學(xué)，我們推遲了一年，于是便在幼兒園里拍了兩遍畢業(yè)照，每一張上他都帥帥地笑。他的老爹我，則只能將畢業(yè)照塞進(jìn)書(shū)柜的最里層，試圖逃避這場(chǎng)終判。
時(shí)間卻不會(huì)為我停留，報(bào)名日期越來(lái)越近，我每一天起床，腦袋都快要爆裂。
求爺告奶奶，我給他爭(zhēng)取了一個(gè)定點(diǎn)學(xué)校的面的機(jī)會(huì)。十幾分鐘后，那位四十歲左右的女老師——孫云起在測(cè)評(píng)中一直喊她“奶奶”宣判說(shuō)，能力太差，只能去特殊學(xué)校。
我拉上孫云起，沿著鄭州市中州大道走了五六公里才停下腳步。那是個(gè)赤日灼心的下午，我渾身淌汗，陽(yáng)光扇得我雙臉火辣辣地疼。我不止一次想拽著他沖入車流，一了百了……
5年后的今天，我早已拒絕情緒燒杯炙烤我的命運(yùn)。大多數(shù)日子，我即使不太開(kāi)心，也不會(huì)抓狂。孫云起也讀上了小學(xué)六年級(jí)，每天按時(shí)上下學(xué)，從不用我接送。教室里，他有的科目能聽(tīng)懂，有的聽(tīng)不懂，但都會(huì)端坐著。
他會(huì)和弟弟聊天吵架，經(jīng)常一個(gè)人跑超市里買一大堆零食，用兒童手表掃碼買單。他還會(huì)偷偷告訴我，班里有幾個(gè)女同學(xué)喜歡逗他開(kāi)心。
小學(xué)畢業(yè)他怎么辦？成年后做什么？他的未來(lái)在哪里？有女孩和他談戀愛(ài)嗎？……一個(gè)個(gè)來(lái)自明天的難題，我都交給了明天。今天，我們且快樂(lè)玩耍。
本書(shū)的50個(gè)故事，講的就是在“昨天剛確診”到“明天到來(lái)”之間，孩子倔強(qiáng)成長(zhǎng)，家長(zhǎng)努力與命運(yùn)和解的經(jīng)驗(yàn)與感動(dòng)。
1300萬(wàn)中國(guó)孤獨(dú)癥家庭，每一家都可以在這本書(shū)中看到自己，從心路到實(shí)操，都尋到更坦蕩的那條路。更多中國(guó)人，也能以一本書(shū)的閱讀量，深入了解孤獨(dú)癥及其人群，接納“他們”，終成“我們”。
現(xiàn)實(shí)總有苦難，人性終見(jiàn)美好。觀完眾生，方知眾生即我，我即眾生。我們?cè)谶@本書(shū)里相遇，再?gòu)倪@本書(shū)出發(fā)，一起愛(ài)這個(gè)世界吧。
今天的推文寫完了，需要這本書(shū)的朋友可以掃碼購(gòu)買。別看我寫得字字泣血，這本書(shū)的基調(diào)還是很溫暖的，有一大群可愛(ài)的眾生。
還有一個(gè)冷知識(shí)：所有針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的干預(yù)技巧，都完全適用于一般兒童。我不想使用“神經(jīng)多樣化”這個(gè)詞，不過(guò)孤獨(dú)癥兒童與一般兒童之間，并無(wú)截然的分界線。
確切來(lái)說(shuō)，他們只是某些特質(zhì)強(qiáng)化，社交能力弱化的孩子。他們的特質(zhì)與社交缺陷各不相同，使得一百萬(wàn)個(gè)孤獨(dú)癥孩子中，也不會(huì)有兩個(gè)人的問(wèn)題完全相同。
這些問(wèn)題，又散見(jiàn)于一般孩子的成長(zhǎng)過(guò)程中。普通家庭父母讀這些故事，也會(huì)對(duì)兒童身心發(fā)育規(guī)律與應(yīng)對(duì)策略，有深入精到的理解。
舉一例，父母對(duì)孩子最基本的愛(ài)，便是接納。假如你的孩子只要不寫作業(yè)便會(huì)很快樂(lè)，你會(huì)接納他嗎？
這本書(shū)里就有答案，也有辦法。
好了，謝謝你聽(tīng)我絮叨到這里。也感謝這些天捐書(shū)給孤獨(dú)癥家庭和機(jī)構(gòu)的朋友，這本書(shū)還可以捐給普通的幼兒園和學(xué)校。用處大著呢。
我要去吃午飯了。拜拜，朋友們。
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