今天看到了新京報(bào)刊發(fā)的《蔡磊：假如生命真的走到盡頭》，看后心情復(fù)雜，既有擔(dān)心、沉重、欽佩，也有晨曦初現(xiàn)時(shí)微光般的希望。
關(guān)于蔡磊如何自救和救人的故事，已經(jīng)有許許多多的報(bào)道，我無(wú)需重復(fù)這些。我想講的是個(gè)人印象中的蔡磊，以及在他自度度人的過(guò)程，那些曾經(jīng)給過(guò)他支持和鼓勵(lì)的人。
——導(dǎo)語(yǔ)
我和蔡磊已經(jīng)有一年沒(méi)有聯(lián)系了。
雖然，他一直在我的微信好友列表里置頂，他太太的聯(lián)系方式我也有。
在我印象中，上一次見(jiàn)到蔡磊的時(shí)候，他還是站著的，
還能坐起來(lái)。
今天看到《新京報(bào)》的視頻，他的身體每況愈下，忍不住哽咽。
▲2025年1月3日，蔡磊在家中用眼控儀工作。新京報(bào)記者 李相慧 攝
這一年，沒(méi)跟他聯(lián)系，不代表不關(guān)心、不想念。只是因?yàn)槲颐靼?，現(xiàn)在的我已經(jīng)幫不上他什么了。聯(lián)系他，當(dāng)然可以送去一份關(guān)心，但也會(huì)消耗他的一分精力。
我和蔡磊第一次見(jiàn)面，是在亦莊京東總部的辦公區(qū)。
那是2021年，國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，京東健康發(fā)起了“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，會(huì)上，蔡磊受聘為京東健康高級(jí)顧問(wèn)。
由蔡磊擔(dān)任這一職位，再合適不過(guò)。一來(lái)，蔡磊本身就是漸凍癥患者，既有能力也有社會(huì)影響力，更能與罕見(jiàn)病患者共情；另一方面，擔(dān)任這個(gè)職務(wù)后，蔡磊和罕見(jiàn)病領(lǐng)域的專家、學(xué)者打交道的機(jī)會(huì)更多了，這對(duì)他正在發(fā)起、組織的對(duì)抗?jié)u凍癥的計(jì)劃也是加持。
事實(shí)上，我認(rèn)識(shí)的京東人，都很支持蔡磊，也都在用自己的方式幫助他。
其中，起到關(guān)鍵作用的是劉強(qiáng)東。劉強(qiáng)東對(duì)蔡磊的積極態(tài)度，不僅代表他自己，也影響和帶動(dòng)更多的人行動(dòng)起來(lái)。
這建立在兩人充分互信、互相替對(duì)方考慮的基礎(chǔ)上——蔡磊確診漸凍癥后，做了一個(gè)很負(fù)責(zé)的舉動(dòng)——他第一時(shí)間給劉強(qiáng)東發(fā)email，講述了自己的病情，告知這個(gè)病可能無(wú)法痊愈，早做一些崗位的過(guò)渡安排比較合適，但他也表示，自己還能堅(jiān)持工作。
劉強(qiáng)東直接回復(fù)蔡磊，無(wú)論他選擇立刻病休、繼續(xù)工作還是有其他的安排，他都尊重蔡磊的意見(jiàn)；無(wú)論蔡磊擔(dān)任京東副總裁還是今后擔(dān)任公司顧問(wèn)，他都會(huì)最大程度上為蔡磊的生活和下一步的創(chuàng)業(yè)提供幫助和保障。
不僅如此，劉強(qiáng)東還特意了解了蔡磊的病情，表示將動(dòng)用一切資源，盡所有努力給蔡磊尋找醫(yī)生，求醫(yī)問(wèn)藥。后來(lái)，這些承諾他都做到了。
這其中，讓我很感慨的一點(diǎn)是，劉強(qiáng)東還給了蔡磊一個(gè)兜底的承諾——如果你因病而去，你的孩子我負(fù)責(zé)到大學(xué)畢業(yè)。
這個(gè)承諾后來(lái)成為京東的一個(gè)政策，我個(gè)人認(rèn)為，其實(shí)就是因蔡磊的事情給老劉很大的沖擊，所以才起心動(dòng)念有了后面的安排。
時(shí)間線也完全對(duì)得上，蔡磊在北醫(yī)三院確診是2019年的夏天，劉強(qiáng)東公布這個(gè)政策是2019年的11月25日——確切地說(shuō)，在25日的集團(tuán)早會(huì)上，劉強(qiáng)東宣布了一個(gè)政策：以后京東的員工任職期間無(wú)論因?yàn)槭裁丛蛟庥霾恍遥径紝⒇?fù)責(zé)其所有孩子一直到22歲（也就是大學(xué)畢業(yè)的年齡）的學(xué)習(xí)和生活費(fèi)用。
蔡磊曾對(duì)我說(shuō)，劉強(qiáng)東的這些安排，讓他這個(gè)十年的京東人很感動(dòng)，都知道老劉重情義，但沒(méi)想到重到如此關(guān)心細(xì)節(jié)。
的確，一個(gè)老板聽(tīng)到員工患有絕癥，不是簡(jiǎn)單的給錢，而是能關(guān)心他的工作安排、生活待遇，甚至孩子的撫養(yǎng)費(fèi)，這遠(yuǎn)比提供一次性的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼更為重要，讓人真真切切地感受到了溫暖，有勇氣去面對(duì)疾病帶來(lái)的艱難和挑戰(zhàn)。
蔡磊則投桃報(bào)李，他告訴劉強(qiáng)東，自己不打算馬上去職。因?yàn)楣ぷ鲝?fù)雜性很高，有一個(gè)交接期，他建議成立一個(gè)小組，來(lái)對(duì)接他的工作，他則一方面做工作上的過(guò)渡，另一方面打算尋醫(yī)問(wèn)藥。
蔡磊的第一個(gè)求醫(yī)問(wèn)藥階段，就不詳細(xì)說(shuō)了。他用了一年的時(shí)間和大量的金錢，得到一個(gè)確定的認(rèn)知——現(xiàn)有的醫(yī)藥體系里找不到救治他的藥物或療法，他要么放棄，要么就要自己去推動(dòng)這種不存在于世界上的藥物的出現(xiàn)。
我特別佩服蔡磊的一點(diǎn)是，他考慮問(wèn)題非常地細(xì)致。他開(kāi)始思考一個(gè)本質(zhì)問(wèn)題，為什么沒(méi)有治療漸凍癥的藥？或者說(shuō)的更大一些，為什么罕見(jiàn)病大多都沒(méi)有特效藥？
很快，蔡磊就摸清了其中的規(guī)律：
其一，罕見(jiàn)病的藥物研發(fā)往往都具有極強(qiáng)的前沿屬性，罕見(jiàn)病的群體小、患者少，傳統(tǒng)的大藥廠很難從經(jīng)濟(jì)上找到收益平衡點(diǎn)，開(kāi)發(fā)動(dòng)力不足；
其二，較小的創(chuàng)業(yè)型藥物研發(fā)團(tuán)隊(duì)、大學(xué)和機(jī)構(gòu)里的研發(fā)力量或許比大藥廠有更靈活的機(jī)制，但基于經(jīng)濟(jì)效益差加難度高，漸凍癥不是這些機(jī)構(gòu)的高優(yōu)先級(jí)目標(biāo)；
其三，即使有機(jī)構(gòu)愿意研究，也很難找到研究的土壤。因?yàn)榇嬖诤币?jiàn)病例分散、醫(yī)院的HIS系統(tǒng)沒(méi)有足夠的存量數(shù)據(jù)、沒(méi)有足夠的病人群體作為研究對(duì)象等原因。
對(duì)于最后這個(gè)“研究的土壤”的問(wèn)題，蔡磊的做法是成立了一個(gè)患者醫(yī)療大數(shù)據(jù)科研平臺(tái)，他用做項(xiàng)目而不是做公益的方式解決問(wèn)題——成立了一家醫(yī)療科技公司。
而絕少為人所知的是，這家公司成立之初，京東就提供了大部分資金支持。我想，能夠做出這個(gè)決定的，非一般管理層可以拍板，只有劉強(qiáng)東本人同意，才可能有這樣的大手筆。
更厚道的是，現(xiàn)在，這部分資金正在全部無(wú)償轉(zhuǎn)讓給蔡磊，希望能幫助他走得更遠(yuǎn)。
而這家公司當(dāng)時(shí)的一個(gè)主要工作，就是吸引患者加入，給每個(gè)患者都用新的方式進(jìn)行數(shù)據(jù)建模，這就是今天大家普遍知道的對(duì)抗?jié)u凍癥的AI大腦最早的數(shù)據(jù)來(lái)源。
▲蔡磊家中客廳墻上掛著2025年漸凍癥科研AI大腦的計(jì)劃。新京報(bào)記者 郭懿萌 攝
我認(rèn)識(shí)蔡磊的時(shí)候，正好是他結(jié)束第一個(gè)階段即“尋醫(yī)問(wèn)藥”，過(guò)渡到想要“立項(xiàng)研發(fā)”階段的過(guò)程中。我記得他描述找藥的困難，也描述了找錢的艱難，突然說(shuō)了一句話：“如果比爾·蓋茨得了這個(gè)病，可能這個(gè)病已經(jīng)被攻克了”。
很久后，我才悟出這句話的真意。他想說(shuō)的是：“如果我有比爾·蓋茨那樣的財(cái)富和資源，我早就組織力量把這個(gè)藥研發(fā)出來(lái)了?！?/p>
雖然，蔡磊不可能有比爾·蓋茨的資源，但京東和其他愛(ài)心參與者的支持，極大地改善了蔡磊的探索進(jìn)程。
拉拉雜雜寫了這么多，我想表達(dá)的是，蔡磊還是幸運(yùn)的，因?yàn)樘鞎r(shí)地利人和，他占全了。
先說(shuō)天時(shí)。
所謂的蔡磊占據(jù)天時(shí)，是說(shuō)他生在當(dāng)下，生在互聯(lián)網(wǎng)和人工智能的時(shí)代。
我清楚地記得采訪時(shí)蔡磊的原話，他說(shuō)：“互聯(lián)網(wǎng)是最強(qiáng)大的力量，它重新定義了組織與產(chǎn)業(yè)、個(gè)體與整體、弱者和強(qiáng)者之間的關(guān)系，它導(dǎo)致人類加速過(guò)渡到通過(guò)虛擬方式進(jìn)行組織和協(xié)同的時(shí)代，把碎片化的力量空前地用體系性的形式再現(xiàn)，所以，我要用互聯(lián)網(wǎng)的力量，拼上自救拼圖的最重要一塊”。
再說(shuō)地利。
地利，就是蔡磊身在京東這樣一個(gè)集體里面。
京東是一個(gè)很特別的集體，如前所說(shuō)，他有一個(gè)很有人情味的老板，一個(gè)極其有個(gè)性的創(chuàng)始人。
如果說(shuō)，劉強(qiáng)東每次給光明村鄉(xiāng)親發(fā)紅包和禮物，是重情重義，那么我更相信，一個(gè)能給員工直接回信說(shuō)“你的孩子，我管到大學(xué)畢業(yè)”的老板，一個(gè)給公司員工的重大疾病終極兜底、一個(gè)給公司員工承諾“如果發(fā)生意外，孩子負(fù)責(zé)到22歲”的企業(yè)家，無(wú)論他多么強(qiáng)調(diào)狼性，多么特立獨(dú)行，這家公司的基調(diào)，底色就是溫暖的。
蔡磊在其中得到的許多遠(yuǎn)超過(guò)公司義務(wù)的幫助，就是這種溫暖的證明；京東的這些規(guī)定，也沒(méi)有任何一家競(jìng)爭(zhēng)對(duì)手想要去效仿，這也很能說(shuō)明問(wèn)題——就是劉強(qiáng)東是一個(gè)特別關(guān)心員工的具體困難，并愿意為之兜底的人。
最后說(shuō)說(shuō)人和。
有一種說(shuō)法是，有人生來(lái)就稟賦著大使命而來(lái)到人間。
別人我不敢說(shuō)，但蔡磊一定是這樣的人。
若論地位、財(cái)富、資源的擁有，比蔡磊多的人可謂不計(jì)其數(shù)。但他可能是我僅見(jiàn)的一個(gè)，從自救為出發(fā)點(diǎn)，窮盡現(xiàn)有的技術(shù)和方案而不得其解，轉(zhuǎn)而主動(dòng)發(fā)動(dòng)千千萬(wàn)萬(wàn)的人的力量，共同投入到一場(chǎng)去抗?fàn)幰粋€(gè)200年內(nèi)都沒(méi)有解決的疾病，并取得階段性成果的人。
這樣的人，和互聯(lián)網(wǎng)鏈接的人的力量，和京東這樣有善的基因的土壤相結(jié)合，做出了逆天改命的大事情。
寫到這里時(shí)，我獲悉，目前，用于治療SOD1基因型的藥物RAG-17已進(jìn)入一期臨床階段，臨床數(shù)據(jù)顯示，RAG-17切實(shí)改善了患者的生存狀況，有效延緩甚至可能終結(jié)疾病進(jìn)程，SOD1患者生命救治的目標(biāo)基本實(shí)現(xiàn)。
為致敬這個(gè)藥物的研發(fā)者李龍承博士及其團(tuán)隊(duì)的不懈努力，蔡磊剛剛頒發(fā)了500萬(wàn)獎(jiǎng)金的生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)。
也許，最終蔡磊仍將無(wú)法受益于自己推動(dòng)的事業(yè)，但毫無(wú)疑問(wèn)，他已經(jīng)推動(dòng)了一塊利他的巨石的隆隆滾動(dòng)，他或?qū)⒏淖兊氖菙?shù)十萬(wàn)、上百萬(wàn)人的命運(yùn)。
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