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菠蘿說

今年，菠蘿想通過采訪，來分享一些康復(fù)者/和癌共存者的故事。每一段經(jīng)歷都是一束光，照亮彼此前行的路。今天就為大家?guī)?025年第2位朋友的故事，希望能為你帶來力量。第1位朋友的故事看。

文 | 菠蘿

王琰是一位食管癌康復(fù)者，也是我見過的最年輕的患者之一。2013年生病的時(shí)候，她才31歲，當(dāng)時(shí)預(yù)期生存率不到20%。

然而整整12年過去了，又到了一個(gè)蛇年，她活得好好的，不僅回到了熱愛的工作崗位，還生了老二，兒女雙全，非常幸福。

（一）

我第一次和王琰聊天的時(shí)候感覺很特別，她的聲帶因?yàn)橹委煋p傷，聽起來有點(diǎn)嘶啞，有點(diǎn)累，但同時(shí)，聲音里又充滿了超越常人的力量和熱情，讓人情不自禁想聽她講下去。

王琰來自河南，母親是教師，她20多歲畢業(yè)后，也到了一所中學(xué)教美術(shù)。2009年的時(shí)候，她結(jié)婚了，丈夫是朋友介紹的，在大學(xué)工作。一年后，他們有了兒子，一家過著平靜簡(jiǎn)單的生活。

這種氛圍很快被打破了。剛過30歲不久，王琰身體出現(xiàn)癥狀，時(shí)不時(shí)感覺到一陣陣胸悶和背部的疼痛，但她沒想太多，畢竟自己還很年輕，單位每年也都組織體檢，從來沒發(fā)現(xiàn)啥問題。她估計(jì)應(yīng)該是那陣子工作中有點(diǎn)不順，生活不規(guī)律，導(dǎo)致了胃病，所以就開始吃胃藥，結(jié)果吃了很久也不見好，還越來越嚴(yán)重。最后發(fā)展到吃東西的時(shí)候，明顯感覺到食物卡在食道中間，要過好一會(huì)兒才能下去。

沒辦法，只好到醫(yī)院檢查，醫(yī)生讓她做胃鏡，結(jié)果晴天霹靂，居然查出來是食管癌！

也難怪她最初沒往這方面想。雖然河南是食管癌高發(fā)省份，但最大風(fēng)險(xiǎn)是抽煙喝酒，所以患者多是中老年男性，而且農(nóng)村患者居多。像她這樣的城市年輕女性非常少見。乳腺癌、甲狀腺癌，年輕女性很多，但食管癌？她身邊根本就沒見到過。

關(guān)于自己為什么會(huì)得食管癌，王琰后來分析說：“可能因?yàn)槲矣幸恍┎缓玫牧?xí)慣，包括吃飯比較快，喜歡吃燙一點(diǎn)的東西。還有個(gè)親戚說我是癌癥性格。確實(shí)，我遇到事比較糾結(jié)內(nèi)耗?！?/p>

吃得快和燙確實(shí)不好，尤其是燙，和。但癌癥性格是很有爭(zhēng)議的；和王琰交談過程中，我倒是沒有感覺她的糾結(jié)，反而有一種豁達(dá)和坦然，不知道是不是患癌的經(jīng)歷改變了她。

（二）

和中國(guó)很多家庭一樣，確診癌癥后，最了解情況的并不是王琰自己，而是家人。家人告訴她得了食管癌，但對(duì)她隱瞞了病情的嚴(yán)重性，說是一期，但其實(shí)情況要嚴(yán)重得多。

老公承擔(dān)了決策的重任，他做的第一個(gè)決定就是：立刻從當(dāng)?shù)剞D(zhuǎn)院去河南省腫瘤醫(yī)院！王琰認(rèn)為，這個(gè)決定救了他的命：“有條件的話，一開始就要盡量去好一點(diǎn)的專業(yè)醫(yī)院治療，因?yàn)樗麄儗?duì)疑難雜癥見的多，治療的多，會(huì)更有經(jīng)驗(yàn)一些。”

到了省腫瘤醫(yī)院很快確診食管癌三期，并開始了治療。

雖然家人和醫(yī)生都瞞著她，但王琰其實(shí)內(nèi)心有感覺，情況肯定沒那么簡(jiǎn)單。她想，如果是簡(jiǎn)單的一期，為什么不就在當(dāng)?shù)刈詈玫尼t(yī)院治，還得專門跑到省里腫瘤醫(yī)院去治？

醫(yī)生的行為也讓她覺得很可疑，手術(shù)前讓患者簽字的時(shí)候，醫(yī)生用手死死擋住了單子上疾病相關(guān)內(nèi)容，只留出個(gè)簽字的地方。

“醫(yī)生當(dāng)時(shí)說都是一些常規(guī)的醫(yī)療術(shù)語，我又不懂。反正他就不讓我看。我后來知道肯定是家屬交代的，也是好意。”

王琰復(fù)查時(shí)的病歷記錄

王琰的治療方案并不輕松，一共經(jīng)歷了1次大手術(shù)、4周期化療和35次放療，副作用非常顯著。

食管癌的手術(shù)治療是關(guān)鍵，而她的手術(shù)挺復(fù)雜。醫(yī)生不僅切掉了她的部分食管，還切掉了一部分胃。這導(dǎo)致術(shù)后王琰很長(zhǎng)時(shí)間沒有辦法正常吃飯，不管吃什么東西都會(huì)吐，連喝水都吐。

更麻煩的是，術(shù)后她發(fā)現(xiàn)自己沒法說話了，先是一點(diǎn)都說不了，后來能有點(diǎn)聲音，但根本聽不清楚，就算家人湊近了也不知道她要表達(dá)什么。醫(yī)生說，應(yīng)該是手術(shù)的時(shí)候清掃脖子周圍淋巴結(jié)，影響到了喉返神經(jīng)，以后能好一些，但不知道能恢復(fù)成什么樣。

化療反應(yīng)也很大，整天都吃不進(jìn)飯，加上嘔吐，本來就消瘦的王琰，營(yíng)養(yǎng)嚴(yán)重不足，體重掉到了83斤，精神很差，進(jìn)入了惡性循環(huán)。血象，尤其是白細(xì)胞指標(biāo)特別低，打了無數(shù)次升白針，有時(shí)候一天得打兩回。感覺一直在續(xù)命，非常痛苦。

相比之下，因?yàn)?5次放療灼傷了的脖子上那一大片皮膚，都不算什么了。

也在治療過程中，王琰知道了真相，因?yàn)槌鲈洪_診斷證明的時(shí)候，一不小心讓她看到了?？梢韵胂?，當(dāng)時(shí)她有多么吃驚，她完全沒有想到自己會(huì)是三期。和病友交流，她得知生存率只有20%左右。

“治療這么痛苦，預(yù)后又不好，你會(huì)很擔(dān)心嗎？” 我問她。

“擔(dān)心也沒有用，我都已經(jīng)接受了。得了這個(gè)病，就要很快地去面對(duì)它，而不能想著我怎么這么倒霉，我為什么會(huì)得什么病。這些問題都已經(jīng)沒有用。我已經(jīng)到了能夠得著的最好醫(yī)院，就想著跟醫(yī)生配合，盡量給自己多爭(zhēng)取一點(diǎn)時(shí)間，剩下只能聽天由命了?！?/p>

王琰寫的書法《將進(jìn)酒》

心理學(xué)上說，人在經(jīng)歷生活中不幸打擊的時(shí)候，往往會(huì)經(jīng)歷悲傷的五個(gè)階段：否認(rèn)——憤怒——討價(jià)還價(jià)——沮喪——接受。

王琰比常人更快地就進(jìn)入了“接受”的階段，而不是糾結(jié)前面的情緒，或許是她能順利配合完成治療，后續(xù)身心康復(fù)的關(guān)鍵。

“你當(dāng)時(shí)副作用這么大，有后悔嗎？會(huì)不會(huì)擔(dān)心放化療死得更快？”我問她。

“沒有！我相信標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的治療?！?/p>

她還給我講了個(gè)故事：“我們單位有一個(gè)同事的老婆得了胃癌，也很年輕，才三十多歲。但她只是做了手術(shù)，就是不接受放化療，說放化療死得更快。很多認(rèn)識(shí)她的人都去勸她，但都不聽。結(jié)果才過了半年多，人就不在了?！?/p>

在聊天過程中，王琰反復(fù)提到她自己很幸運(yùn)。確實(shí)，從癌癥中康復(fù)需要一些運(yùn)氣，但這運(yùn)氣也不是天上掉下來的，而是要靠自己的認(rèn)知和選擇爭(zhēng)取而來。

（三）

哪怕治療沒有走什么彎路，依然持續(xù)了半年的時(shí)間。從2013年7月28號(hào)開始住院，一直到2014年1月30號(hào)，王琰才回到家。

那一天，正好是大年三十。

剛結(jié)束治療回家的王琰

王琰的康復(fù)之路并不平坦。回家后不久，她就遇到了第一個(gè)大問題：抑郁癥。

在2014年的春夏之交，回家剛幾個(gè)月，她雖然每天在家里休息，但卻整天心情都不好，明明不上班也沒什么事兒，情緒卻越來越低落。

王琰愛看書，自我覺察能力很強(qiáng)，開始覺得自己似乎不對(duì)勁兒，于是去找了心理學(xué)的書來看，把癥狀一對(duì)比，覺得不樂觀，所以趕緊自己跑去了當(dāng)?shù)氐木癫♂t(yī)院。

醫(yī)生非常驚訝，因?yàn)闃O少見到這樣來主動(dòng)求醫(yī)的，更多人都不愿意面對(duì)這種可能性。他問：“你咋主動(dòng)來了？”

王琰說：“我自己看書學(xué)習(xí)，覺得我不太對(duì)勁兒，需要專業(yè)人的幫助?！?/p>

結(jié)果，她真的被診斷出中度抑郁，開始吃藥，這一吃就是好幾年。

但一年多前，她徹底停藥了。

“我聽說抑郁癥的藥很難停，你怎么成功的呢？”我好奇地問。

“我自己成了心理咨詢師?！?/p>

被診斷抑郁癥后，王琰沒有自暴自棄，怨天尤人，而是直面自己的情緒問題，決定為了家庭和孩子救自己一把！求人不如求己，她干脆開始自學(xué)心理學(xué)！去年，她順利拿到了一個(gè)心理咨詢師的證書。

現(xiàn)在，她遇到事情有時(shí)還是會(huì)糾結(jié)和困惑，但是因?yàn)檎莆樟艘恍I(yè)的心理學(xué)方法，已經(jīng)能很好地自我調(diào)適。而且收獲不止于此，心理學(xué)的專業(yè)學(xué)習(xí)，不僅對(duì)她自己很好，也給她的家庭教育，以及家人關(guān)系都帶來了很大幫助。

再一次，王琰用自己的認(rèn)知和選擇，用主動(dòng)積極的學(xué)習(xí)態(tài)度，戰(zhàn)勝了挑戰(zhàn)。自救者天救，自助者天助。

但生活的玩笑一波接著一波，她還在對(duì)抗抑郁癥的時(shí)候，2018年，她發(fā)現(xiàn)自己意外懷孕了。由于癌癥治療后的例假并不規(guī)律，等她發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，胎兒已經(jīng)四個(gè)多月了。

她又陷入了糾結(jié)和猶豫：自己癌癥康復(fù)后不到5年，身體還沒完全恢復(fù)，能不能養(yǎng)兩個(gè)孩子？而且抗抑郁的藥也一直沒停，對(duì)胎兒會(huì)不會(huì)有影響？

婦產(chǎn)科醫(yī)生建議留著，因?yàn)槎妓奈鍌€(gè)月了，時(shí)間都過一半，已經(jīng)能聽到胎心音了，也會(huì)動(dòng)了。而且就算引產(chǎn)，這么晚了對(duì)身體影響也不小。

王琰最終決定聽醫(yī)生的，“給孩子一個(gè)機(jī)會(huì)。來都來了?！?/p>

為了安全，王琰去鄭州權(quán)威的兒童醫(yī)院做了羊水穿刺，結(jié)果各方面都很正常。幾個(gè)月后，她剖腹生下了閨女，成功實(shí)現(xiàn)了兒女雙全。

今年，6歲的女兒是個(gè)健康、活潑、乖巧的小姑娘，而哥哥已經(jīng)是一名初中生，一家人其樂融融。

人生選擇真的很重要。王琰沒有想到，閨女帶來的不僅是家庭的歡樂，還居然讓她身體變好了。

女兒“治好了”她的最大后遺癥。癌癥治療后，王琰一直有個(gè)頑固的后遺癥，就是咳嗽，很可能是因?yàn)榉暖熞鸬姆卫w維化。

她每次咳嗽都很難好，要輸液，治療很長(zhǎng)時(shí)間。醫(yī)生說她一輩子都得注意感冒發(fā)燒，容易得肺炎。一個(gè)小小的感冒，有可能對(duì)她來說足以致命。每個(gè)冬天，王琰總得去醫(yī)院輸幾次液。

但沒想到，自從18年生完閨女后，她身體越來越好，咳嗽的毛病居然慢慢就好了。呼吸也順暢多了，她以前經(jīng)常喘不過來氣兒，渾身沒有力氣。但做完月子，她普通的家務(wù)勞動(dòng)都能勝任，可以在家拖地了。

我們經(jīng)常說生孩子對(duì)媽媽身體有很大影響，但對(duì)王琰來說，這種影響卻是非常積極的，仿佛是生孩子刺激了身體免疫和修復(fù)系統(tǒng)，重構(gòu)了組織，修復(fù)了損傷。

難怪說，孩子都是上天的禮物。

人體修復(fù)能力是很強(qiáng)的。隨著身體慢慢好轉(zhuǎn)，就連傷得最重的聲帶也開始改善。到了2021年，她又站上了學(xué)校講臺(tái)，只不過為了保護(hù)嗓子，她會(huì)帶著一個(gè)擴(kuò)音器。孩子們只知道老師動(dòng)了手術(shù)，嗓子不好，但他們并不知道自己的老師經(jīng)歷過這么驚心動(dòng)魄的一段日子。

王琰的畫

（四）

王琰覺得自己能康復(fù)，是因?yàn)橐宦范己苄疫\(yùn)。

她覺得很幸運(yùn)，有一份有編制的教師工作，以及很照顧她的學(xué)校領(lǐng)導(dǎo)。治療過程中，她的所有工資都是照發(fā)，等后來回到了學(xué)校工作，她開始也不用天天去坐班，只是有事叫她去一趟。后來能全天上班了，也沒有安排教學(xué)工作，只是幫幫忙，比如查查課，看看老師的上課情況。職工醫(yī)保也很好，即使跨地區(qū)就醫(yī)，她的報(bào)銷比例也超過了50%，這在當(dāng)年是很不容易的。加上后來她有大病保險(xiǎn)，所以整個(gè)治療算下來，自費(fèi)部分才幾萬塊，家里湊一湊并沒有太大負(fù)擔(dān)。

她覺得很幸運(yùn)，遇到了好醫(yī)生。她很感謝河南省腫瘤醫(yī)院當(dāng)年為她做手術(shù)的秦子敏主任，管化療的王居峰主任，還有主治醫(yī)生李克。她覺得醫(yī)生都很為病人考慮，用藥都跟他們商量，權(quán)衡利弊，從來不強(qiáng)推任何東西。最多就商量一下某個(gè)藥不能走醫(yī)保，要不要用？

印象最深的是后期康復(fù)過程中，她吃不下東西，去醫(yī)院輸營(yíng)養(yǎng)液，一大袋白乎乎的脂肪乳樣的東西。醫(yī)生總是勸她一定要自己多吃點(diǎn)，別看營(yíng)養(yǎng)乳死貴死貴的，自己吃碗面都比它強(qiáng)，能不用就別用。網(wǎng)上那些對(duì)醫(yī)生的負(fù)面評(píng)價(jià)，她都沒有遇到過。

她覺得很幸運(yùn)，一開始就加入了“干凈”的患者群。她見過別的癌癥交流群，基本都是賣神藥騙人的，但不知道老公是在哪找的，她進(jìn)入的食管癌群里就是單純的交流。里面全都是食管癌的病人和家屬，里面分享了很多成功的例子，還有怎么用藥，怎么治療，怎么療養(yǎng)，怎么吃飯等實(shí)用信息。王琰覺得這種一起討論，互相鼓勁和幫助，很有意義。

但最大的幸運(yùn)，是有好的家人。生病的這段經(jīng)歷，王琰最大的感觸就是一定要善待家人。

“得了這個(gè)病，最受影響的就是家人，他們會(huì)跟著你受連累。以前你能分擔(dān)的活，現(xiàn)在干不了了。以前你能攢一點(diǎn)錢，現(xiàn)在都啥也沒有了。出事的話，還是家人給你兜底，還是他們管你?！?/p>

“你覺得你老公表現(xiàn)咋樣？”我開玩笑地問。

“還成。”她笑著說。她給我講了好多故事，很顯然對(duì)老公充滿感激。

一方面是陪伴。王琰長(zhǎng)達(dá)半年的住院治療過程，老公幾乎是全程陪伴。他工作的大學(xué)領(lǐng)導(dǎo)也很是照顧，請(qǐng)假都批。

更重要是決策。從決定轉(zhuǎn)去省腫瘤醫(yī)院開始，王琰所有的關(guān)鍵選擇并沒有太多商量，而是全部交給老公。結(jié)果證明，老公很給力。

在住院期間，她見到了很多缺乏家庭支持的患者，對(duì)自己擁有的更是珍惜。

“我老公說，我隔壁病床有個(gè)男的，一直是一個(gè)人，自己治病。以前是他老婆先得了重病，他傾家蕩產(chǎn)給老婆治好了。但沒想到他自己不久后又得了癌癥，但這次他生病后，老婆卻選擇離家出走了。病友們都說真是寒心。”

“也碰到過年齡很大的農(nóng)村的老年人，得了癌癥身邊沒有子女，也沒有別人照顧，就是老兩口相依為命。農(nóng)村經(jīng)濟(jì)條件不好，兩口子整天就是吃白饅頭。經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)很重要，除了生活保障，醫(yī)生也有更多的選擇范圍，對(duì)你這個(gè)病也會(huì)好一些，對(duì)吧？”

“印象很深的還有一對(duì)同期住院的年輕姐妹，我們年齡相仿。姐姐生病，得了腹腔的腫瘤，每天都是妹妹陪著她，從來沒見她老公出現(xiàn)過。這姐妹倆對(duì)我就特別羨慕。我們結(jié)療準(zhǔn)備回家的時(shí)候，妹妹說她姐姐已經(jīng)開始吐血，病治不好了。醫(yī)生也沒有好的辦法，只告訴她們回老家醫(yī)院止血。后來，我就再也沒有見到她們?！?/p>

這件事兒對(duì)王琰觸動(dòng)很大：“都是得這個(gè)病，有的人能好，有的人就好不了?！?/p>

無論是家人陪伴還是治療結(jié)果，同病不同命，也難怪她反復(fù)說自己很幸運(yùn)。

（五）

“你現(xiàn)在最大的夢(mèng)想是什么？”

王琰回答：“趕緊退休！我想出去旅游，還想在美術(shù)上再提升一下，跟著專業(yè)老師再學(xué)一學(xué)?！?/p>

真不是一個(gè)閑得住的人。