2025年1月31日,星期五,美國密歇根州,著名的汽車城底特律北邊不到50公里的,一個不到9萬人的特羅伊(Troy)小鎮(zhèn)。早晨8點不到,城市剛剛從靜謐的凌晨中醒來。

隨著一聲響,旋即升起一陣火光。正在接受高壓氧艙治療的5歲自閉癥男孩,Thomas Copper當(dāng)場死亡,守在一旁的媽媽也身受重傷「1」。

家長旋即誓言要起訴這家名為牛津中心(the Oxford Center)的機(jī)構(gòu)。

自閉癥是一種廣泛性的發(fā)育障礙,表現(xiàn)為社交交流障礙和重復(fù)刻板的行為和思維方式。由于對社交行為規(guī)則的不理解,交流能力的缺失,自閉癥個體經(jīng)常表現(xiàn)得與周圍的世界格格不入,而學(xué)習(xí)能力和學(xué)習(xí)方式都非常獨特。再加上他們的重復(fù)刻板行為和思維方式,更讓他們的行為表現(xiàn)得怪異。但是,無法理解的是,自閉癥兒童很多看起來眉清目秀,聰明靈動,卻在學(xué)習(xí)、生活和人際交往中,存在很多的困難。

這樣的無法理解,讓治愈自閉癥成了許許多多家庭孜孜不倦的追求。由此滋生出很多沒有科學(xué)證據(jù),甚至偽科學(xué)的方法,推生了很多這樣不靠譜的機(jī)構(gòu)——而牛津中心,可能滿足了一切不靠譜機(jī)構(gòu)的全部標(biāo)準(zhǔn)。

1.

一個充滿愛的治愈故事

牛津中心的創(chuàng)始人Tami Peterson在其網(wǎng)站上介紹「2」,她有一雙聰明可愛的兒女。但是,女兒9歲的時候,有一天突然就不能正常行走,甚至不能正常吃飯,醫(yī)院檢驗發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞成百倍地增加,孩子被診斷有病毒性腦炎(viral encephalitis)。從此,10歲女兒能力退化到11-14個月孩子的水平,醫(yī)生對此束手無策。

絕望的Tami絕不放棄,尋醫(yī)問藥,卻四處碰壁。最后找到了一個病毒性腦炎兒童的國際家長網(wǎng)絡(luò)群組。其中一個馬來西亞的家長說,有個朋友的孩子被高壓氧艙的方法治愈了。

Tami 如同抓住了最后一根稻草。但是,在美國,高壓氧艙并不能應(yīng)用到神經(jīng)性的疾病中。一位從國外移民來的醫(yī)生(該醫(yī)生宣稱在他自己的國家,高壓氧艙普遍使用)意外聽到了她哀求其他醫(yī)生的對話,于是將她介紹給一位著名高壓氧艙專家 Stephen Guthrie。盡管Guthrie醫(yī)生不相信高壓氧艙等對她女兒有效,還是利用自己的影響力,幫她找到了一個醫(yī)院進(jìn)行治療

由于沒有任何依據(jù),高壓氧艙治療神經(jīng)性疾病,醫(yī)保當(dāng)然是不能報銷的。和所有愛自己的孩子和追求治愈的家長一樣,Tami不惜傾家蕩產(chǎn)給女兒提供治療:每天2000美金,連續(xù)40天,總共8萬美元,全部自掏腰包。和所有這類的故事一樣,奇跡發(fā)生了,女兒很快就完全康復(fù)了,又變回了那個活潑可愛,能歌善舞的女孩。

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同樣和所有的此類故事一樣,作為基督徒的Tami胸懷大愛。2008年,她創(chuàng)立了牛津中心,用她的高壓氧艙方法,來幫助更多的人。只是,一個不是醫(yī)院的機(jī)構(gòu),其網(wǎng)站竟然宣稱能治療多達(dá)18種疑難雜癥,還是很令人震驚的。當(dāng)然,最賺錢的應(yīng)該就是自閉癥了。

這個故事的中心首先是“無條件地愛孩子”,再就是“治愈的希望不是來自于主流醫(yī)學(xué),而是來自神秘的遙遠(yuǎn)國度”,最后是“不惜一切代價,奇跡就會發(fā)生”——這樣的故事完美而且有足夠吸引力。當(dāng)然Tami的牛津中心也應(yīng)該賺了不少錢,連續(xù)在密歇根州開了三個連鎖中心。

其實,只要稍微做點研究,這個故事并不完美,有很多的漏洞。

首先,Tami找到的治愈女兒的神奇方法,不是來自于醫(yī)療水平更高的美國,而是馬來西亞。這個醫(yī)學(xué)奇跡,也不是來自于馬來西亞的醫(yī)生,而是一位家長,甚至不是該家長的親身經(jīng)歷,僅僅是口口相傳的故事。

其次,高壓氧艙治療在醫(yī)學(xué)上確實有應(yīng)用。高壓氧艙,顧名思義,就是一個氧氣濃度高(比如100%的純氧,而我們平常呼吸的空氣中,氧氣含量大概是21%),超過普通大氣壓的封閉氣壓艙。高壓高純度的氧氣,有利于個體吸入更多的氧氣,并輸送到身體的各個組織,達(dá)到治療的目的。

目前,高壓氧艙主要用于治療潛水員,特別是深海潛水員由于受壓力快速變化而造成的不適,還用于一氧化碳中毒和糖尿病足潰瘍的治療「3」。FDA雖然還批準(zhǔn)了一些其他疾病上的應(yīng)用,但是明確指出不能治療自閉癥、癌癥、萊姆病和阿爾茨海默病「3」——而這些都出現(xiàn)在牛津中心的治療名單中。

同時,Tami故事中提到的Stephen Guthrie醫(yī)生,可能曾就職于紐約長老會哈德遜谷醫(yī)院的創(chuàng)傷護(hù)理與高壓氧醫(yī)學(xué)中心,在該中心網(wǎng)站提供的高壓氧艙的適應(yīng)癥范圍,同樣不包括自閉癥等「4」。

根據(jù)FDA網(wǎng)站「3」,高壓氧艙治療的副作用包括可能引起耳部和鼻竇疼痛、中耳損傷(包括鼓膜破裂)、暫時性視力變化以及可能的肺萎陷。高壓氧艙治療,其中的氧氣雖然本身并不燃燒,也不爆炸,但是,如果有任何易燃易爆品存在,在高純度高壓力的氧氣條件下,就更容易燃燒甚至爆炸,造成嚴(yán)重的后果。在正規(guī)醫(yī)院使用,遵守嚴(yán)格的安全流程可能沒有太多的安全擔(dān)心,但是在一個并不正規(guī),甚至推崇偽科學(xué)的機(jī)構(gòu)中使用,就可能帶來嚴(yán)重安全事故——后續(xù)的警察調(diào)查也證實,該中心存在很大的安全隱患「11」。

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第三,Tami本人并不是醫(yī)學(xué)背景,而是特殊教育背景,做過近20多年的中小學(xué)老師 「5」。一位教育者,找到了神奇的醫(yī)療方法,來治療包括自閉癥和癌癥等高達(dá)18種疾病或者障礙,還是很難令人相信的。

2.

魚目混珠,

科學(xué)和偽科學(xué)同行

當(dāng)然,牛津中心能夠吸引很多父母送自閉癥孩子去干預(yù)或者治療,應(yīng)該不僅僅是高壓氧艙治療的方法。他們還提供美國醫(yī)療保險覆蓋的自閉癥兒童干預(yù)方法,包括應(yīng)用行為分析 (ABA)、語言(ST)、職能(OT)、物理治療(PT)等,以及同樣不被醫(yī)療保險覆蓋的功能醫(yī)學(xué)、生物反饋和神經(jīng)反饋等方法。這種魚目混珠、大雜燴的模式,對家長可能特別有吸引力——一方面,使用一些能夠托底的方法,保證孩子一定程度的進(jìn)步,或者至少不退步;另一方面,使用另一些方法提供治愈的希望,給家長足夠的吸引力。這種魚目混珠的方法,不僅僅“魚目”本身不靠譜,連“珠”也變得面目全非。

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幾年前,甚至有機(jī)構(gòu)將這種魚目混珠的模式用到了所謂的“國際”自閉癥科學(xué)大會中。他們邀請的大會嘉賓中,既有做科研的學(xué)者來證明該大會的可靠性,也混入了一些非科研人員,甚至是偽科學(xué)的人員來給參會者提供一些虛無的希望。當(dāng)學(xué)者們和偽科學(xué)者們緊密走在一起的時候,學(xué)者也就沾上了偽科學(xué)的氣息。

當(dāng)然,牛津中心在科學(xué)上走得更遠(yuǎn)。在2024年1-9月,該中心集中發(fā)表了15篇科研論文,其中2月份發(fā)了3篇,特別是2月1日,同時發(fā)了兩篇。這些論文的通訊作者是同一個人,第一作者除了其中一篇,其他14篇文章也是同一個人。這兩位“研究者”的高產(chǎn)也許能創(chuàng)造了紀(jì)錄。

只是,這些文章全部發(fā)表在一個名為“Cureus”的雜志,并不十分靠譜,在國內(nèi)的知乎網(wǎng)站和國外的Reddit網(wǎng)站都有很多討論「6」。該期刊的論文免費發(fā)表,但是雜志社提供有償?shù)恼撐男薷姆?wù),其價格根據(jù)修改量的多少,從幾百到幾千美元不等。這樣操作,如果一篇論文質(zhì)量不高,只要通過雜志社本身的修改,那應(yīng)該就能發(fā)表——踢足球的時候,自己射自己守的大門,那進(jìn)球一定是很穩(wěn)的。該期刊允許作者推薦自己熟悉的學(xué)者為文章作同行評議。瑞典學(xué)者,Lonni Besan?on 曾在2023年發(fā)文指出該雜志的同行評議過程有很多暗箱操作「7」:同行評議否定的文章,同樣還會發(fā)表。知乎網(wǎng)站一個“醫(yī)小咖”的賬號報道,Cureus出現(xiàn)過有作者發(fā)表5篇文章,都推薦自己的妻子為其評議的荒誕事情「6」。

而牛津中心發(fā)的這些文章,其內(nèi)容基本上都是對該中心使用的一些方法的有效性評估,包括ABA、高壓氧艙、神經(jīng)反饋或者將這些方法混合在一起進(jìn)行有效性評估。文章的樣本大部分都是在該中心接受干預(yù)的兒童——自閉癥兒童的干預(yù)都應(yīng)該有數(shù)據(jù)記錄的,那么這些文章很可能就是對那些記錄數(shù)據(jù)的分析。

前些日子,博客平臺小宇宙的“沒事找事”欄目中,博主崔老師說,國內(nèi)很多自閉癥研究者在做臨床試驗時,都是收費的,是一個“科研過程商業(yè)化”的操作。而牛津中心則反過來,收取兒童的干預(yù)費用,同時分析干預(yù)中記錄的數(shù)據(jù),發(fā)表論文,這是將“商業(yè)行為科研化”。

科研過程商業(yè)化,或者商業(yè)行為科研化,都是不應(yīng)該的。

3.

隱藏在善良

和公益的后面

2020年,有送孩子在牛津中心接受干預(yù)的家長發(fā)現(xiàn),他們的自閉癥孩子突然就開始嚴(yán)重退步,而且發(fā)現(xiàn)孩子身上有受虐待的痕跡。最后家長發(fā)現(xiàn),事情起因于該中心的應(yīng)用行為分析(ABA)部門的主任,Casey Diskin。

Casey其實沒有經(jīng)歷過正規(guī)的ABA訓(xùn)練,不是一位認(rèn)證的行為分析(BCBA),也沒有取得在密歇根州執(zhí)業(yè)執(zhí)照。她用假名,Kimberly Coden盜用了一位行為分析師,Kimberly Peck博士(BCBA-D)的身份信息,騙取家長的信任,騙取保險的報銷。進(jìn)一步調(diào)查發(fā)現(xiàn),Casey其實惡跡斑斑,在2018年進(jìn)入牛津中心之前,就一直盜用別人的身份信息從業(yè)。她甚至曾因偷竊和偷刷被判入獄,緩刑2年執(zhí)行。

在事情被家長和牛津中心另一位員工,Christian Bogner博士發(fā)現(xiàn)后,牛津中心的創(chuàng)始人Tami和Casey本人百般抵賴,掩蓋真相,同時不斷威脅Bogner博士,讓他閉嘴。

正義雖遲,但是還是來了。密歇根州司法部終于完成對Casey的審判,并在2024年12月4日,宣判Casey:

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資料來源:密歇根州司法部

但是,整個事件最詭異的是,2021年,牛津中心的創(chuàng)始人Tami給當(dāng)?shù)氐母?怂剐侣劦碾娮余]件中,承認(rèn)在雇用Casey之前,就知悉她曾經(jīng)的犯罪行為和盜取他人身份信息的事情。但是,Tami辯解說,Casey是位模范員工。同時,Tami強調(diào)牛津中心是由基督徒創(chuàng)立的,而基督徒相信原諒和自我救贖,她要給Casey一個改過自新的機(jī)會。

大多數(shù)基督徒確實善良的,但是基督徒不一定就是善良的標(biāo)簽。這種躲在基督徒的身份后面,包容袒護(hù)“惡”其實也不是一種善良。更不可容忍的,這些惡是施加在本來就容易受傷的自閉癥兒童身上。

除了善良,牛津中心還成立了公益組織,牛津兒童基金會(Oxford Kids Foudation),以資助兒童接受那些不被保險覆蓋的另類治療方法。該中心組織捐款活動,也鼓勵家長自己去尋求捐助,包括向其他公益組織尋求幫助。當(dāng)然,募捐來的錢,不是直接給你家庭,而是給治療機(jī)構(gòu)。如果錢沒有花完,也不是返回給家長,而是返回牛津兒童基金會。

這樣,以公益的名義的募捐,就能吸引更多家長將孩子送過來,但是受益方卻是提供不被醫(yī)療保險覆蓋的治療機(jī)構(gòu)。

當(dāng)然,太陽底下沒有新鮮事。躲在善良和公益后面的故事應(yīng)該很多很多。

后記:

“自閉癥的偽科學(xué)是會殺人的”

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我們說,自閉癥是一種不同,也是一種殘疾,更是一種障礙,可以也應(yīng)該以醫(yī)學(xué)模式和社會學(xué)模式來共同定義。自閉癥的不同,表現(xiàn)在每個人的行為和思維方式都不盡相同;自閉癥是一種殘疾,有的自閉癥個體有自傷或者傷人的行為,獨立生活的能力不足,即使那些能力不錯的個體,在社交、情緒管理方面也存在很多挑戰(zhàn)。而社會的不理解、不包容、不接納甚至污名化,造成了自閉癥個體的障礙——這種障礙如此的深刻,給家庭和自閉癥個體都帶來了痛苦和負(fù)擔(dān)。

正是這種不可承受的生命之重,忽略自閉癥的社會模式定義,一味強調(diào)醫(yī)學(xué)模式的定義,許多家長都去追求自閉癥的治愈,甚至使用一些偽科學(xué)的方法。其背后的邏輯是,這些方法雖然費錢,但是好像也沒有什么害處,萬一有效呢?

西密歇根大學(xué)教授,行為分析學(xué)者,著名的自閉癥偽科學(xué)批判者,James Todd在推特上發(fā)文指出,偽科學(xué)是能殺人的(Pseudoscience Kills),密歇根這個5歲的孩子就是最好的例子。

參考資料:(向上滑動閱覽)

1.Nic White. Daily Mail. Troubled history of Detroit clinic where boy, 5, was killed when hyperbaric chamber exploded. Feb.4, 2025. https://www.dailymail.co.uk/news/article-14356029/Detroit-clinic-Oxford-Center-boy-killed-hyperbaric-chamber-exploded-hired-felon-fraud.html

2.Tami Peterson的故事:https://theoxfordcenter.com/news/tamis-story/

3.美國FDA網(wǎng)站:https://www.fda.gov/consumers/consumer-updates/hyperbaric-oxygen-therapy-get-facts

4.紐約長老會哈德遜谷醫(yī)院的創(chuàng)傷護(hù)理與高壓氧醫(yī)學(xué)中心:https://www.nyp.org/hudsonvalley/wound-care

5.Tami Peterson的領(lǐng)英網(wǎng)頁:https://www.linkedin.com/in/tami-peterson/details/education/

6.關(guān)于Cureus雜志的網(wǎng)絡(luò)討論:1)https://www.reddit.com/r/doctorsUK/comments/15w7f0q/has_anyone_used_cureus/ 2)https://zhuanlan.zhihu.com/p/9251477183)https://zhuanlan.zhihu.com/p/359164861

7.Lonni Besan?on. Cureus, its reviewing, and its “Scholarly Impact Quotient”. August 24, 2023. https://statmodeling.stat.columbia.edu/2023/08/24/cureus-its-reviewing-and-its-scholarly-impact-quotient/.

8.Robin Murdoch and Jack Nissen. How a felon came to run an autism treatment center, some MSU athletes stipend for advertising, DDOT changes. September

9, 2021. https://www.fox2detroit.com/news/how-a-felon-came-to-run-an-autism-treatment-center-some-msu-athletes-stipend-for-advertising-ddot-changes 9.Dr. Christian Bogner. STATEMENT ON KIMBERLY CASEY CODEN-DISKIN SENTENCING. December 4, 2024. https://www.drbognerhealth.com/blog/general/statement-on-kimberly-casey-coden-diskin-sentencing/

10.Michigan Department of Attorney General. Oakland County Woman Sentenced to Prison for Posing as Health Professional, Witness Intimidation. December 03, 2024. https://www.michigan.gov/ag/news/press-releases/2024/12/03/oakland-county-woman-sentenced-to-prison-for-posing-as-health-professional-witness-intimidation

11.Taryn Asher and Brendan Vrabel. Troy hyperbaric chamber was understaffed when explosion killed 5-year-old, sources say. February 18, 2025. https://www.fox2detroit.com/news/hyperbaric-chamber-tragedy-troy-prompts-investigation-oxford-center-practices

編輯:上海洋洋媽

文案校對:桂林毛豆媽,桂林泡泡媽

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