今天，又是被治愈的一天。打開視頻軟件，看到小岱與花花合奏《好想愛這個世界》的一幕，那一刻，真的被觸動了。
很早就開始關(guān)注自閉癥患者）如何在音樂中破繭成蝶。
看見，是改變的第一步
節(jié)目中，當齊聲為小岱歌唱時，彈幕飄過一句話：“我們不是在同情他，而是在學習如何平等地愛他?！边@種“看見”并非居高臨下的憐憫，而是放下偏見，嘗試理解他們的獨特邏輯。比如，小岱聽到嘈雜聲會捂住耳朵，不是因為“矯情”，而是感官超負荷的真實反應；他重復擺弄一支筆，可能是為了緩解焦慮。自閉癥患者的世界或許像一座迷宮，但愛和理解能成為引路的線。當我們說“關(guān)注自閉癥”時，不是在談?wù)撘粋€遙遠的群體，而是在呼喚一種更包容的文明——它允許有人不愛說話，有人癡迷數(shù)字，有人用旋律代替語言。
一、從“孤島”到“詩性”的認知覺醒
在當今社會，公眾對自閉癥的認知仍然存在諸多誤區(qū)。許多人認為自閉癥患者只是性格內(nèi)向、不愛說話，或者將自閉癥與心理疾病混淆。而自閉癥譜系障礙（ASD）并非性格孤僻，而是神經(jīng)發(fā)育的獨特存在，他們可能不善于與他人建立聯(lián)系，沉浸在自己的世界里，難以理解他人的情感和意圖。
小岱的高顏值和音樂才華，讓他在網(wǎng)絡(luò)上收獲了無數(shù)贊美。但這也容易讓大眾產(chǎn)生誤解，認為自閉癥患者都是如此，從而忽視了那些外貌普通、沒有特殊才藝的重度自閉癥患者。實際上，大多數(shù)自閉癥患者都生活在自己的世界里，他們可能連基本的生活自理能力都不具備，更無法像小岱一樣在舞臺上閃閃發(fā)光。據(jù)統(tǒng)計，我國自閉癥患者中，只有極少數(shù)人能夠展現(xiàn)出特殊的天賦，大部分患者都需要長期的康復訓練和家人的悉心照料，他們才是更需要社會關(guān)注和幫助的群體，這種“天才濾鏡”反而加深了對普通患者的認知盲區(qū)。
小岱的母親曾說：“他不是天才，他只是找到了鑰匙?！?/p>
二、被誤讀的“天才”與被忽視的群體
比起小岱，我更想聊一聊他的母親胡女士，有人說，小岱患自閉癥是不辛，同時他又很幸運，因為他有一個很愛他的媽媽，可以把小岱養(yǎng)得那么好。但其實他媽媽也曾有過崩潰的時候。
從小岱3歲確診為自閉癥患者，母親胡女士為了照顧小岱，辭去了工作，開始陪讀。從此，媽媽化身“教室里的影子”，每天上課，她有時和小岱一起坐在教室的最后一排，有時就坐在走廊里，透過窗戶看著小岱。老師課上講的內(nèi)容，小岱有時跟不上，媽媽就記下來，回家之后再掰開揉碎教給他。小岱學得慢，可媽媽從來不嫌煩，一遍一遍耐心地教。
剛開始，小岱上的是普通學校，他因為心智發(fā)展與同齡人存在差距，學習上十分吃力。課堂上，老師講的知識他總是難以理解，回答問題時也總是含混不清，招來同學們異樣的眼光和嘲笑。課間休息時，別的同學三兩成群地玩耍，小岱卻只能獨自待在角落，仿佛與這個世界格格不入。甚至還會遭遇一些同學的捉弄，被拉進女廁所、被嘲笑模仿，這些經(jīng)歷讓小岱內(nèi)心充滿了恐懼和自卑，他開始抗拒上學，每次靠近學校就情緒崩潰，又踢又踹。三年級的一天，在上學路上，小岱突然癲癇發(fā)作，全身抽搐?？粗痪茸o車帶走的小岱，媽媽的心碎了，也讓她徹底清醒過來：強迫小岱融入普通學校，或許并不是正確的選擇，健康和快樂才是最重要的。于是，把小岱轉(zhuǎn)到了特殊學校。
社會誤解比疾病更傷人
“孩子不理人，是家長沒教好吧？”“自閉癥會傳染嗎？”——這些偏見讓許多家庭承受雙重壓力。實際上，自閉癥與教養(yǎng)無關(guān)，更非傳染性疾病，而是基因與環(huán)境共同作用的結(jié)果。
三、從“矯正”到“接納”的教育覺醒
轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在小岱對音樂的熱愛上。媽媽發(fā)現(xiàn)，每當音樂響起，小岱原本游離的眼神就會變得格外專注，整個人也沉浸其中。于是，媽媽開始轉(zhuǎn)變方向，帶著小岱上音樂課，讓他接觸各種樂器。事實證明，這是一個無比正確的決定。小岱在音樂上展現(xiàn)出了驚人的天賦和熱情，學葫蘆絲時，僅僅上了一節(jié)課，他就能吹奏《小星星》。此后，鋼琴、架子鼓、陶笛、薩克斯……小岱在音樂的世界里如魚得水，盡情遨游。小岱進步飛速，一年時間就學會了音樂課堂上的所有曲目，老師都對他贊不絕口，稱他的學習速度和表現(xiàn)有時甚至超過了正常孩子。
回顧這些年陪伴小岱成長的歷程，小岱媽媽也成長了很多。小岱剛被確診的前幾年，她給自己施加了很大的壓力，每天安排了滿滿的康復訓練。一旦小岱進步緩慢或出現(xiàn)退步，她就會跟著崩潰。后來她意識到，要降低期望，接納孩子的現(xiàn)狀，理解孩子的需求，努力的同時別逼自己，更不要與其他孩子攀比。她坦言，對于孤獨癥孩子的家長來說，最首要的功課，是要學會接受孩子的不同。很多家長會在孩子被確診之后感到內(nèi)疚甚至是羞恥，很多家庭也容易因此出現(xiàn)變故，夫妻間會互相埋怨、沖突不斷。家長只有先調(diào)整好自己，才能更好地陪伴孩子。實際上，像小岱這樣的孤獨癥孩子還有很多。2024年，我國孤獨癥譜系障礙人群已經(jīng)超過了1000萬，其中0~14歲的兒童大約有300~500萬人，孤獨癥已經(jīng)是兒童精神疾病中較為常見的一種，而且發(fā)病率還在上升。孤獨癥的治療康復過程漫長復雜，對于有著孤獨癥孩子的家庭，不僅要承擔高昂的康復治療費用，還要付出更多的心力。
母親胡女士的覺醒具有標本意義：“降低期待，接納現(xiàn)狀，理解需求”的教育理念，讓每個生命都能找到屬于自己的生長節(jié)奏。接納他們的不同，不是妥協(xié)，而是用溫柔的目光去發(fā)現(xiàn)，那些常人未曾觸及的璀璨與可能。
四、打破偏見的社會支持體系
“在小岱被認定為二級殘疾后，每年可以享受政府發(fā)放的5萬元康復費用，一直到18歲，大大地減輕了我們的經(jīng)濟負擔?！毙♂穻寢屵€表示：“街道工作人員時不時會打電話來關(guān)心問候，有適合孩子的活動或者補貼也會通知，讓我們感受到社會對特殊兒童的關(guān)愛?！睂陋毎Y孩子的關(guān)懷，不僅僅是家庭的責任，社會也需要給予更多理解和支持，完善社會保障體系，開展科普活動，消除大眾對他們的誤解與偏見。小岱家庭的實踐證明，社會支持需要多維度構(gòu)建：企業(yè)提供包容性就業(yè)崗位、學校建立融合教育機制、社區(qū)完善無障礙設(shè)施，而公眾能做的，或許只是給予一個微笑的等待。
就像小岱媽媽曾經(jīng)說的：“特殊孩子的教育之路充滿挑戰(zhàn)，但是每一個孩子都值得被尊重和保護?！敝挥腥鐣餐?，才能為這些“星星的孩子”創(chuàng)造一個更加安全包容的環(huán)境，讓他們有機會展現(xiàn)自己的閃光點，像小岱一樣，找到屬于自己的那道光。希望每一顆星星都能被溫柔以待。
對于未來，小岱媽媽表示：“這么多年來得到了很多愛心人士的幫忙，希望也能反饋社會，貢獻自己的一份力量，幫助更多“星星的孩子”?！毕Ｍ约罕M可能地幫助到有需要的網(wǎng)友，也希望孩子以后能承擔一些社會責任，在公益、宣導方面發(fā)揮正能量。
五、科技時代的陪伴革命
在短視頻平臺@糊糊和小岱的賬號里，百萬粉絲見證著這個家庭的日常：彈奏樂器的專注、旅行時的獨特視角、偶爾的青春期叛逆。這種真實記錄正在改變公眾認知——自閉癥不是悲情敘事，而是需要被理解的生命形態(tài)。小岱媽媽說，最大的希望就是小岱可以過自己喜歡的生活。
當小岱在新疆冰川前駐足，他關(guān)注的不是壯麗景色，而是冰面上玩耍的孩童。這個細節(jié)恰是自閉癥群體的隱喻：他們用獨特視角觀察世界，在自己的認知維度里構(gòu)建著平行宇宙。正如《世界贈予我的》歌詞所唱：世界贈予我擁有，也贈予我回敬。當我們學會用平等的目光欣賞這份不同，每個生命都能在屬于自己的星空下自由生長。這或許就是小岱故事給予社會最珍貴的啟示。
每個人都能成為“點亮星光”的人：如果你身邊有自閉癥孩子，請耐心等他反應，一個微笑比催促更有力量；哪怕只是轉(zhuǎn)發(fā)一則科普帖，也是在打破偏見的高墻；讓每一份不同，都能溫柔著陸。
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