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投稿戰(zhàn)友簡(jiǎn)介

廣隸聿

患者本人，男，22歲。2019年確診再生障礙性貧血，目前狀態(tài)良好，生活狀態(tài)正常，擔(dān)任公司高管，在事業(yè)的賽道上奮力疾馳。愛好：出去玩~

前言

哈嘍大家好！今天特別開心能受到“博醫(yī)同行”的邀請(qǐng)，來和大家嘮嘮我的故事。說實(shí)話，生病這事兒聽起來挺嚇人的，但我想用我的經(jīng)歷告訴大家：就算被生活錘了一拳，咱也能爬起來笑著往前走！

我叫廣隸聿（藝名），22歲，來自美麗的呼和浩特（歡迎大家來草原做客~）。我是一名再生障礙性貧血患者，今天想和大家聊聊我與疾病共處的七年時(shí)光。

一場(chǎng)“普通”的肺炎，

改變了我的生活軌跡

七年前，我還是一名初中生。起初，我以為自己只是得了一場(chǎng)普通的肺炎，但持續(xù)一周的高燒讓我不得不前往社區(qū)醫(yī)院輸液。按照醫(yī)院規(guī)定，輸液前需先驗(yàn)血。結(jié)果出來后，醫(yī)生看著報(bào)告，略帶疑惑地說：“我們醫(yī)院的機(jī)器可能出了故障，正常人怎么可能血小板只有30？建議你去市醫(yī)院進(jìn)一步檢查?！?/p>

然而，事實(shí)證明，機(jī)器并未出錯(cuò)。當(dāng)天，我便被市醫(yī)院收治入院，還因年紀(jì)尚小，被安排在了兒科病房（當(dāng)時(shí)覺得頗為尷尬）。原本成績(jī)優(yōu)異的我，就這樣無奈地休學(xué)了。

當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生非常負(fù)責(zé)，但也列舉了許多令人不安的可能性，什么白血病啊骨髓移植啊，我媽當(dāng)場(chǎng)腿都軟了，但她特果斷，連夜帶著我轉(zhuǎn)院至天津血研所。

確診與治療：從恐慌到坦然面對(duì)

坦白說，當(dāng)時(shí)我對(duì)這個(gè)病一無所知，內(nèi)心充滿了恐懼與無助。我以為需要巨額花費(fèi)，甚至可能生命垂危。幾經(jīng)周折，終于掛到了竺曉凡主任的號(hào)（內(nèi)心OS：若早些認(rèn)識(shí)“博醫(yī)同行”，或許就不用花費(fèi)高價(jià)找黃牛了）。在血研所經(jīng)過詳細(xì)檢查后，我被確診為“再生障礙性貧血”。

出院時(shí)，竺主任僅開了80多元的藥物，囑咐我服用兩個(gè)月后復(fù)查。我和家人當(dāng)時(shí)都愣住了，甚至懷疑是否開錯(cuò)了藥。畢竟在我們的認(rèn)知中，這種疾病理應(yīng)需要高昂的治療費(fèi)用。竺主任卻淡然一笑，說道：“沒錯(cuò)，病情不嚴(yán)重，男生，穩(wěn)住即可?！保ń忉屢幌拢河捎谑悄猩?，不會(huì)有月經(jīng)等問題，只要稍加注意，便不會(huì)出現(xiàn)自發(fā)性出血，因此主任建議只需維持血象穩(wěn)定即可。）

就這樣，我?guī)е幬锘氐搅思抑小１M管主任表示無需過度擔(dān)憂，但家人仍舊放心不下，我被“軟禁”在家兩個(gè)月，每日除了打游戲便是看劇。兩個(gè)月后復(fù)查，主任建議我回歸正常生活。于是，我重新踏入校園，逐漸恢復(fù)了往日的生活節(jié)奏。

至暗時(shí)刻：血小板驟降至個(gè)位數(shù)

平靜地度過了三年后，一次例行檢查顯示我的血小板驟降至個(gè)位數(shù)。那一刻，我的心仿佛沉入了谷底，匆忙趕往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院（當(dāng)時(shí)因疫情無法前往天津）。然而，剛?cè)朐翰痪茫t(yī)院內(nèi)便出現(xiàn)了陽(yáng)性病例，我被“恰好”隔離住院。

那段時(shí)間，是我人生中最黑暗的日子。每日面對(duì)無數(shù)的注射器與鹽水，最令人絕望的是不知何時(shí)才能重獲自由。我仿佛陷入了抑郁的深淵，情緒失控，對(duì)周圍人發(fā)脾氣，晝夜不分地昏睡。真正折磨我的并非疾病本身，而是那種無盡的禁錮感。

經(jīng)過漫長(zhǎng)的檢查，最終確診為“真菌感染”。經(jīng)過三個(gè)月的治療，我終于得以出院。走出醫(yī)院的那一刻，陽(yáng)光灑在臉上，我仿佛獲得了新生。

成年后的新旅程：遇見張鳳奎主任

成年后，我不再適合在兒科就診，竺主任推薦我轉(zhuǎn)診至張鳳奎主任處。初見張主任，他的和藹可親讓我緊繃的心逐漸放松。最令我感動(dòng)的是，他總是站在患者的角度，細(xì)致入微地為我們考慮。

此后，我以每?jī)蓚€(gè)月一次的頻率前往天津就診。去年，得知張主任將赴北京出診（從呼和浩特至天津需先經(jīng)北京轉(zhuǎn)車），我聯(lián)系了“博醫(yī)同行”的小天使們。雪雪老師熱情地協(xié)助我掛號(hào)，并詳細(xì)梳理了就診流程。就這樣，我在北京高博博仁醫(yī)院順利見到了張主任。

起初，我對(duì)私立醫(yī)院心存疑慮，擔(dān)心費(fèi)用高昂或存在隱形消費(fèi)。然而，實(shí)際就診后，我深刻體會(huì)到“人心中的成見是一座大山”。博仁的服務(wù)、技術(shù)與費(fèi)用都令我十分滿意，也讓我對(duì)私立醫(yī)院有了全新的認(rèn)識(shí)。

在這里，我還結(jié)識(shí)了許多朋友，如博仁的小唐姐，以及“博醫(yī)同行”的拉拉和其他伙伴。他們并未將我視為患者，而是如朋友般關(guān)心我、幫助我，讓我在疾病的陰霾中感受到溫暖。

生病七年，我居然混成公司高管了

回首這七年的歷程，我并未將生病視為不幸。相反，它讓我學(xué)會(huì)了如何更好地照顧自己。至今，我仍保持著早睡早起、不抽煙、不飲酒的健康生活習(xí)慣。

現(xiàn)在說起來可能沒人信，生病反而成了我的“人生外掛”。因?yàn)椴桓野疽?，我養(yǎng)成了早睡早起的習(xí)慣；因?yàn)榕赂腥?，練就了快速處理突發(fā)狀況的能力?，F(xiàn)在我在公司帶團(tuán)隊(duì)，同事都說我“像打過仗的老兵，天塌了都面不改色”。（不過他們不知道，我這心理素質(zhì)都是抽血抽出來的）

要說最大的收獲，就是學(xué)會(huì)了“帶病生存”?，F(xiàn)在每天按時(shí)吃藥，定期復(fù)查，其他時(shí)候該吃吃該玩玩。去年還帶爸媽去海南看了?！吣昵按_診時(shí)，我可不敢想還能有這天。