VOL 3432
程瑞，今年15歲，自閉癥伴言語發(fā)育遲緩，最喜歡做的事情是重復(fù)刷一段短視頻，有繪畫天賦，在家時會把所見所想所需畫在墻上；
可可，今年18歲，2歲多時診斷為自閉癥，只會說“媽媽”兩個字，右手會隨時拿一個水瓶保持高頻有節(jié)律的晃動；
王浚力，今年22歲，1歲多時因表現(xiàn)出明顯刻板行為、言語發(fā)育遲緩等癥狀被診斷為自閉癥，重慶市特奧運動員，渴望有一份自己的工作。
這是三個來自重慶的自閉癥孩子。在第18個世界提高自閉癥意識日來臨之際，記錄這三個家庭悲歡離合和三個孩子成長故事的電影《特別的你》，即將在全國公映。這部電影也曾提名第18屆FIRST青年電影展競賽單元最佳紀(jì)錄長片。
距離電影拍攝已經(jīng)過去了三年，他們現(xiàn)在怎么樣了？大米和小米獨家探訪了這3組家庭——
文|譚萬能
編輯| Javis
用“煙火氣”治愈特殊孩子
2025年3月10日上午，在位于重慶市沙坪壩區(qū)小龍坎街道的一個社區(qū)服務(wù)中心，可可在媽媽葉子的帶領(lǐng)下，和另外3個自閉癥家庭一起，穿過幾道街巷到一家超市買菜。
出發(fā)前，他們規(guī)劃好了這一天的日程：早上買菜，然后回來做飯；下午逛公園。
可可的任務(wù)是買蓮藕和豆芽，雨澤買土豆和小蔥，軒軒負責(zé)買白菜，小漆負責(zé)肉和金針菇。幾個孩子在家長的陪同下，順利買好了菜，回到社區(qū)服務(wù)中心。
可可接下來的任務(wù)是削土豆皮，把土豆切成丁。然后家長們帶著孩子一起做冒菜，可可還和另外三個自閉癥孩子有簡單互動?？煽扇糖榫w穩(wěn)定，只有在吃飯的時候會有一點點激動。吃完過后，她還會把所有椅子擺放整齊。
這看似普通的上午，在三年前是無法想象的。
三年多前，制片人左越和導(dǎo)演翁羽找到可可一家時，可可除了有持續(xù)搖晃水瓶的刻板行為之外，還經(jīng)常有嚴(yán)重的情緒問題。
由于只會說“媽媽”兩個字，她以不同語氣語調(diào)和在不同場景下發(fā)出的“媽媽”這兩個字，只有一直陪伴她的媽媽葉子才知道、或者猜得到是什么意思。
葉子和可可爸爸接受了翁羽的拍攝邀請，但他們也不確定可可是不是也同意。翁羽最后是從可可的刻板行為中找到了突破口，給了她一個水瓶作為禮物，并通過點頭搖頭的方式，得到了可可的同意。
葉子希望記錄可可實現(xiàn)生活自理自立的過程。電影正式拍攝時，可可已經(jīng)15歲，但基本上不能離開父母獨立活動。
可可3歲時被診斷為自閉癥，限于當(dāng)時重慶的干預(yù)資源，葉子最后選擇帶可可到外地干預(yù)，期間還發(fā)生過食物堵塞氣道的危險事故。半年后母女倆回到重慶，葉子開始自學(xué)特殊教育，也心存僥幸地讓可可在各個幼兒園嘗試融合。
但可可直到5歲以后才開始有眼神對視和共同注意等能力，直到12歲才表現(xiàn)出主動學(xué)習(xí)的意愿和能力。與之對應(yīng)的是，可可的語言停留在了只會說“媽媽”。
隨著年齡的增加，以及對應(yīng)展現(xiàn)出來的學(xué)習(xí)能力，葉子把干預(yù)目標(biāo)調(diào)整為能夠生活自理和自立。電影里也真實紀(jì)錄了可可一家的這個探索過程：第一次離家在機構(gòu)生活，第一次外出購物，第一次學(xué)習(xí)社會適應(yīng)技能……
但這個過程并不順利，往往伴隨了可可的情緒失控，以及葉子的屢敗屢戰(zhàn)。
四個家庭一起吃自己做的冒菜
2024年7月，在融合中國、壹基金、曉更基金會等支持下，葉子申請到“心智障礙家庭支持計劃”第三期資助，并得到了她所在的沙坪壩區(qū)社區(qū)的支持，在社區(qū)服務(wù)中心設(shè)立了一個社區(qū)互助服務(wù)站，起名為“煙火”。
寓意很簡單，就是幾個自閉癥家庭在一起互幫互助，在日常的“煙火氣”中，讓孩子得到更好的融合與成長，同時，借助社區(qū)的煙火氣，也讓更多的社區(qū)居民看見、理解和接受這群孩子。
目前，幾個家庭的孩子，周一到周五都會跟上班和上學(xué)一樣來到服務(wù)站，每天有不同的活動安排，以“一位專業(yè)老師+一位家長助理+若干名志愿者+自閉癥孩子們”的方式運營，在鍛煉孩子們自理自立能力的同時，也讓家長們在互幫互助中得到部分喘息。
最近半年，可可的情緒變得比較穩(wěn)定，甚至喜歡上了這種“上班”生活，并會主動找事情做。
而葉子最欣慰的則是，不管這些年踩過多少坑，但她一直覺得可可的眼神是“有靈氣的、有神的”，這是她一直最珍視的地方。
現(xiàn)在，18歲的可可，依舊是她眼里最有靈氣的姑娘。
翁羽導(dǎo)演采訪葉子
從“問題少年”到“繪畫天才”
15歲的程瑞已經(jīng)擺脫了電影中的稚氣。
三年前，翁羽鏡頭下的程瑞，還是一個跟著媽媽上街賣菜時會走丟、在媽媽勞動時自己玩得滿身泥巴、看見哥哥會條件反射式放下手機的少年。
現(xiàn)在的他已經(jīng)是一個進入青春期的大男孩，但依舊會把手機當(dāng)成自己身體器官一般時刻攥在手里，仍在不斷重復(fù)播放他喜歡的短視頻。
程瑞也不會連貫地講話，只會一個字一個字的往外蹦：“我-要-回-學(xué)-校-睡-覺！”3月10日，當(dāng)我們在沙坪壩區(qū)中梁山上程瑞的家里見到他時，他不斷重復(fù)的也是這句話。
他對翁羽的鏡頭視若無睹，只想回到他平時就讀的涪陵某融合學(xué)校去“睡覺”，眼睛則盯著手機屏幕上不斷被他劃回來的短視頻。
唯一能讓程瑞離開手機和情緒行為問題的是繪畫。
“他完全是自學(xué)成才”，一說到程瑞的畫畫天賦，程瑞媽媽才會一掃所有陰霾。
今年春節(jié)程瑞從學(xué)?；丶液螅瑳]過幾天，就在家里客廳的墻壁上，畫滿了各種涂鴉，看似雜亂的圖畫里，其實記錄了他所見所思所想所盼：
有電視節(jié)目的涂繪，有時候是正像，有時候是鏡像；
有自己見過的重慶的3D立體城市景觀，他甚至能用簡筆畫涂鴉把3D魔幻的重慶再現(xiàn)出來；
有他坐過的公交地鐵，玩過的游樂園和想去的地方，還有一些他自己想出來的天馬行空的建筑和事物……
但他這些想象、模仿和再現(xiàn)的能力，往往是在他想表達一些訴求，但言語又沒辦法清楚表達時，才會去做。而要在這些涂鴉里去尋找線索，還需要去反推他最近到底做了啥，想要什么。
電影預(yù)告片里還有一段程瑞媽媽在沙坪壩的鬧市區(qū)中找程瑞的視頻，那是翁羽有一次在程瑞媽媽擺攤賣菜的地方碰到她時，發(fā)現(xiàn)程瑞又走丟了，臨時跟著程瑞媽媽去找他時，用手機錄下了那段視頻。那段視頻的末尾，程瑞是躲到了小區(qū)的超市里亂吃零食。
“問題少年”程瑞的身世凄慘。媽媽的前夫因制販槍支的刑案入獄后和程瑞爸爸結(jié)了婚，程瑞被診斷為自閉癥后，父親長期接受不了這一現(xiàn)實，在新冠疫情期間，某次在程瑞情緒行為問題發(fā)作時，當(dāng)著他的面轉(zhuǎn)身跳下了高樓。
電影中也呈現(xiàn)了這段經(jīng)歷對程瑞的影響，他不曾為此事表達過情感，但他在電影里接受了媽媽的新男友對他的關(guān)心，他極少的詞匯里，也多出了“爸爸”兩個字。
程瑞媽媽是一位菜農(nóng)，在極度困難的情況下，曾經(jīng)陪著程瑞上了6年小學(xué)。程瑞去涪陵的融合學(xué)校后，不用再像過去陪讀時那樣時刻陪伴程瑞，她準(zhǔn)備收完這一季的菜后去學(xué)車，讓自己多一份職能技能。
她最希望的是程瑞的天賦能夠被看到，程瑞的情緒行為問題能夠得到有效紓解，有一天程瑞能自己養(yǎng)活自己、自己照顧自己。
找不到工作的中國版“雨人”
22歲的王浚力幾乎符合外界從電影《雨人》中對自閉癥人士的全部偏見：有數(shù)學(xué)天賦但不會跟人打交道。
翁羽要跟拍王浚力時，王浚力最大的苦惱是找不到合適的工作，盡管那個時候的他，已經(jīng)代表重慶市參加全國特奧會，會獨立出行、獨立購物等基本生活技能，但有語言發(fā)育障礙的他，表達的語句只有極少數(shù)熟悉的人才聽得懂，導(dǎo)致他一直沒有找到穩(wěn)定的工作。
王浚力歷年獲得的比賽獎狀
王浚力所在的融合學(xué)校，也給他推薦過好幾個工作，有那種只需要簡單重復(fù)勞動的體力工作，也有標(biāo)準(zhǔn)化流水線工作，還有一些庇護性就業(yè)的機會。
但遺憾的是，幾個工作都因為種種原因，最后沒能進行下去。
最大的困難來自于電影拍攝期間，王浚力的父親溘然離世。從王浚力兩歲多確診自閉癥后，他父親在干預(yù)、融合教育等整個過程中，提供了主要的經(jīng)濟支柱，也是他重要的精神支柱。
跟可可和程瑞類似，王浚力也不善于表達自己的感情。在電影開場中，有一段王浚力下了高鐵就開始狂跑的突發(fā)情況，那是因為他第一次坐高鐵，希望盡快跑回家和媽媽分享。
在他父親去世后，類似的情況又發(fā)生了一次。王浚力媽媽說，當(dāng)她再次跟王浚力說“你以后就沒有爸爸了”，正在乘坐地鐵的王浚力忽然情緒失控，下地鐵就跑了出去。
“幸好他有手機”，王浚力媽媽說，當(dāng)時她也沒辦法，只好給他電話，打情感牌，然后他又自己回來了。
王浚力的社會適應(yīng)能力不僅體現(xiàn)在他能夠聽勸、能夠自己坐車回家，也體現(xiàn)在他會嘗試著有些笨拙地表達自己的情感。
三年前，重慶當(dāng)?shù)孛襟w在自閉癥關(guān)愛日拍了一個名叫“一個19歲少年給媽媽的生日禮物”的視頻，視頻中，王浚力用他工作掙到的第一筆工資，給媽媽買了一份生日禮物。
父親去世后，媽媽把王浚力重新送回了融合學(xué)校，那個他從蹣跚著學(xué)輪滑，到后來持續(xù)霸榜輪滑冠軍、跨界成為滑雪冠軍，再到啥運動項目只要他參加都能拿到名次的地方。
媽媽多年前患上了干燥綜合征，需要時刻補水，有心把王浚力留在身邊，但也沒辦法全身心照顧。
而她最大的期待，不是兒子拿冠軍，不是兒子上電視臺，也不是兒子和她的故事登上了大熒幕，她最希望的，還是王浚力有一份自己喜歡的、穩(wěn)定的工作。
2024年3月，導(dǎo)演翁羽找到我們，說有一部“不賣慘，基調(diào)積極向上”的自閉癥家庭紀(jì)錄電影即將上映，希望更多的自閉癥家庭看到。
那個時候，距離這部電影開拍，已經(jīng)過去3年。
2021年，制片人左越和導(dǎo)演翁羽決定拍這部片子時，他們一開始也不知道究竟會拍成什么樣子。在接觸了近500個家庭后，最后挑出了4組家庭，最后成片用了用了我們看到的三個家庭。
作為一個“圈外”人士，翁羽敏感的捕捉到了自閉癥家庭的三個核心話題：融合教育、自理自立和工作就業(yè)。而拍攝過程自然呈現(xiàn)出來的情節(jié)沖突，讓這三個家庭對應(yīng)的三個主題，也有了真實的戲劇張力。
翁羽希望這部電影能給自閉癥家庭帶來希望，希望他們的努力、困境和希望被人看見，被人理解，被人接納，這也是我們希望做的事情。
一年多后，今年的4月2日，這部電影終于上映，大米和小米將在近期發(fā)起《特別的你》電影包場，咱們影院不見不散。
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