4月2日，世界孤獨癥日。一部反映孤獨癥人士和家庭真實處境的紀(jì)錄片《特別的你》上映。
孤獨癥又稱自閉癥，在醫(yī)學(xué)上被稱為孤獨癥譜系障礙，核心癥狀為社交障礙和興趣刻板。中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國殘疾人普查報告數(shù)據(jù)顯示，孤獨癥患者已超1300萬人，并以每年近20萬人的速度增長。
然而在日常生活中，他們中的大多數(shù)較難識別，或被隱藏，或遭遇著不同程度的誤解。在生活、社交、求學(xué)、就業(yè)等方面，困難重重。從2022年底開始，跨越三年時間，導(dǎo)演翁羽和攝制組在重慶跟拍孤獨癥孩子和他們的家庭，希望能通過他們的“被看見”，令整個社會給予這一群體更多關(guān)注、包容和理解。
制片人左越一直記得紀(jì)錄片開拍時，一所特殊學(xué)校校長說過的話：“這個群體不需要被可憐，不需要被同情，需要的是被了解、被知道。只有了解和知道，才能消除偏見。”
在崩潰中重建生活
影片的開頭，潘爽一遍又一遍喚著孩子的名字，就在她擺攤張羅賣菜的一小會兒，兒子程瑞走丟了，她急得心焦。
可可生日這天，她的母親葉會英買了蛋糕為她慶祝。因為蠟燭長得像棒棒糖，可可拿起來就咬了一口，她不知道這是不能吃的，還沒將可可安撫好，一旁的小女兒又哭鬧了起來。葉會英一邊笑著，一邊抹眼淚。
這種常人難以忍受的失序和崩潰，幾乎發(fā)生在他們生活的每一天?！懊總€家庭只要有這么一個孩子，真的是一種煎熬，都是很不容易的?！迸怂f。
接受第一財經(jīng)專訪時，翁羽說，他接觸的孩子家長當(dāng)中，不少人患有抑郁癥。“家長對自身和外界的感受比孩子更強(qiáng)烈，在人生的至暗時刻，一些家長甚至產(chǎn)生過自殺的念頭，一些悲劇已經(jīng)釀成。”比如影片中程瑞的父親，由于無法接受自己的孩子患有孤獨癥，無力承受治療孤獨癥的費用，在一次對程瑞的家暴之后跳樓自殺，留下潘爽獨自承擔(dān)生活的重負(fù)。
從翁羽探訪的孤獨癥家庭來看，每個家庭狀況不一，相似的是，大多數(shù)時候，母親承擔(dān)了育兒的責(zé)任。翁羽說，有的父親和原來的家庭做了徹底切割，什么也不管了，有的離婚后每個月給撫養(yǎng)費，偶爾來看看孩子，好一點的是共同承擔(dān)養(yǎng)育責(zé)任。
關(guān)于父親與母親面對孤獨癥孩子的不同選擇，翁羽覺得，其中也有社會包容度不夠的原因?！捌胀ê⒆蛹彝ソY(jié)構(gòu)中有很多也是這樣，父親管得少?！蔽逃鹫f：“很多爸爸不愿意帶孩子參加親朋好友的聚會，帶出去以后怕別人指指點點，久而久之，他們就不帶了。很多人隱藏起來，從來不說孩子的事兒。”
因此，在尋找拍攝對象的過程中，也遇到了許多困難。“很多家長不愿意出鏡，尤其是男士，他們不愿意把自己的生活曝光在公眾面前，這是可以理解的。即便是讓普通人毫無保留地展現(xiàn)生活，也會是一個很難的決定?！蔽逃鸹撕荛L時間與孤獨癥家庭溝通：“社會上對孤獨癥存在誤解、不公平對待，容忍度低，這樣的現(xiàn)實如何得到改變？得有人站出來，讓別人看見，如果大家都不站出來，可能只能永遠(yuǎn)生活在角落當(dāng)中。”
越來越多的人站了出來，比如影片中的三位母親，這需要極大的決心和勇氣，這意味著她們要將自己的生活袒露在公眾面前。翁羽說，每個家庭都有不愿意公開的私密的事情：“三個家庭都是在揭自己的傷疤?！弊笤礁屑に齻兡軌蛘驹阽R頭面前，讓更多人看到孤獨癥群體：“這份勇氣和偉大值得所有人致敬?！?/p>
觀看《特別的你》的過程中，沒有人能不被母親們的堅韌和偉大打動，她們有著超乎尋常的承受力和忍耐力，大多數(shù)時候，她們總是樂觀、積極地面對生活施與的一切，對于各種瑣碎棘手的突發(fā)事件，能很快從緊張、焦慮的情緒調(diào)節(jié)為平靜，將所有事情處理妥帖，再面對下一個挑戰(zhàn)。
上學(xué)、就業(yè)，他們需要社會的支持
隨著拍攝的推進(jìn)，翁羽對孤獨癥人士和他們的需要有了更深的了解。一開始，翁羽認(rèn)為孤獨癥家庭最需要的是經(jīng)濟(jì)上的支持，后來才發(fā)現(xiàn)并非如此。“他們需要的是教育上的支持，這種教育不是指文化課教育，是指教他們?nèi)绾紊睢⑷绾紊娴慕逃?，如何讓孩子的情緒變得更穩(wěn)定的康復(fù)干預(yù)，這方面的資源非常缺乏?！?/p>
從影片中可以看到，三組家庭的經(jīng)濟(jì)狀況不一，但在孩子成長的不同階段，都面臨各種各樣的問題，需要來自社會的系統(tǒng)性支持。
10歲的程瑞面臨的最大難題是上學(xué)。和潘爽一樣，一部分孤獨癥兒童的家長希望孩子能去普通學(xué)校上學(xué)，這是他們的權(quán)利。但是普通學(xué)校的家長心理上很難接受自己的孩子和孤獨癥孩子在一個班級。另一方面，由于每個城市的公立特殊學(xué)校數(shù)量較少，每年招生名額有限，不少達(dá)到入學(xué)條件的孩子沒有機(jī)會入學(xué)，而私立學(xué)校的成本又非常高，大部分家庭無力承擔(dān)。
16歲的可可只會用“媽媽”兩個字表達(dá)她的所有情緒。對她來說，最需要的是周邊社區(qū)的保障，一個安全的生存環(huán)境。葉會英正在教她如何自理，比如學(xué)會給自己做一頓便飯，能夠獨立去超市買東西、獨自晾曬衣服等等。
19歲的王浚力從特殊學(xué)校畢業(yè)，正在尋找合適的職業(yè)，這并不容易。母親付春燕四處奔走，希望能為他找到一份工作，可以讓他自食其力。隨著時間推移，越來越多的孤獨癥兒童長大成人，面臨從學(xué)校畢業(yè)之后就無處可去、只能待在家里的現(xiàn)實。實際上，王浚力動手能力較強(qiáng)，從影片中就能看到，他在快餐店打工時，細(xì)膩的刀工得到了老板的贊許。
拍攝過程中，攝制組發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)用人單位對孤獨癥人士存在一定偏見。“聽到孤獨癥、自閉癥，不管是否有工作能力，都不愿意再聽下去，甚至不愿意給他一個嘗試的機(jī)會”，左越覺得，一個文明的社會不應(yīng)該這樣，而應(yīng)接納不同：“他們可能確實在某個方面不一樣，但他們也有通過自己的努力賺錢和工作的權(quán)利，我們不應(yīng)該用異樣的眼光去看待他們。”
“隨著社會對孤獨癥認(rèn)知的提高，就能知道哪些工作更適合他們。他們有的很專注，有的記憶力很強(qiáng)，有的對數(shù)字很敏感。”比如王浚力有一種天賦，就是能夠準(zhǔn)確說出任意日期對應(yīng)星期幾，攝制組拍過這樣的鏡頭，但影片中并沒有呈現(xiàn)，翁羽說，他不太想把孩子們營造成天才：“因為超千萬孤獨癥人士里面，有天才能力的還是少數(shù)，多數(shù)是普通的孩子?！?/p>
在左越看來，孤獨癥孩子往往心思單純，他們的行為有時候看上去有些古怪，但這是他們表達(dá)喜愛和友好的方式，他們內(nèi)心并非感受不到愛，而是很溫暖。
融合觀影，創(chuàng)造關(guān)愛的環(huán)境
影片上映之際，由大象點映舉辦的一場直播活動中，三位孩子的母親分享了她們的近況。令人欣慰的是，孩子目前正向好的方向發(fā)展。
傅春燕一直記得，王浚力在父親去世后，沒有在她面前哭過一次：“他只是一直撓頭，說我沒有爸爸了?！彼麕椭荡貉嗵幚韱适?，承擔(dān)起照料母親的責(zé)任，直到有一天，學(xué)校老師告訴她，問起王浚力父親的時候，他抱著老師放聲大哭。付春燕這才意識到，兒子只是不想在她面前哭泣。
如今，王浚力已經(jīng)成了可以承擔(dān)家庭責(zé)任的大人：“他包攬了家里所有的事情，我覺得他已經(jīng)長大了，是一個男子漢了。雖然他有一點缺陷，不能像普通孩子那樣有很好的事業(yè)發(fā)展，但他能在身邊陪伴我，也是很欣慰的事情?！备荡貉嗾f。
葉會英帶著可可參與了重慶的每一場觀影活動，可可總是默默坐在角落，微笑著看電影，沉浸在自己的世界?！皬奈业慕嵌扔^察她，可以感覺到她心里是很自在，她的聲音和表情告訴我，她很舒服?！比~會英說，三五年前，在電影院觀影對可可來說是一種挑戰(zhàn)：“里面是黑的，可可對聲音和空間又比較敏感，以前去是待不了很久的。但是現(xiàn)在，她能夠長時間待著，可能會坐在旁邊的梯子上，她覺得梯子更舒服，我覺得這樣也沒關(guān)系?！鄙钪校玫礁嘞到y(tǒng)支持之后，可可的情緒也變得比過去穩(wěn)定許多，這種穩(wěn)定的狀態(tài)已經(jīng)持續(xù)了近半年：“和她在一起感覺很輕松，是一種很舒服的狀態(tài)?！?/p>
潘爽最近一直在反思，程瑞情緒管理上的問題或許和她的教育方式有關(guān)：“可可和浚力媽媽性格溫和很多，而我性格比較急躁。程瑞的爸爸過去對他也特別粗暴，基本上是打著長大的，所以程瑞性格也急躁。”潘爽希望，有像程瑞這樣孩子的家庭，可以從他很小的時候溫柔以待：“這樣到了他們青春期的時候，孩子的情緒或許能夠更穩(wěn)定一些?！?/p>
如今，潘爽一邊賣家里種的菜、自己養(yǎng)的土雞土鴨維持生計，一邊照顧程瑞。程瑞也開始幫助媽媽干農(nóng)活，背著雞鴨給買家送貨?！邦櫩推鋵嵍际悄吧?，但是他們會為程瑞準(zhǔn)備零食，問我接下來的路要怎么走，感覺就像親人一樣?！迸怂f。
左越透露，很多人知道程瑞的情況之后希望能夠給潘爽額外的幫助：“但是她一分錢都沒有要過，一次都沒有。她總是說，買她的土雞已經(jīng)是很大的幫助?！蹦壳?，左越和朋友們也在幫助有繪畫天賦的程瑞對接相關(guān)機(jī)構(gòu)，爭取讓更多人看到他的畫作。
上映以來，《特別的你》發(fā)起并舉辦了多場融合觀影，即普通觀眾和孤獨癥人士共同觀影。融合觀影現(xiàn)場，潘爽帶著程瑞看電影：“程瑞看電影的時候一直笑，走來走去，我還是有一點點緊張，擔(dān)心他打擾到其他的觀眾朋友，特別是普通家庭的觀眾，看到他們都很接納我的孩子，沒有異樣的眼光，我很感動。”
左越希望大家能夠在包容的環(huán)境中共同觀影：“平時我們?nèi)タ瓷虡I(yè)電影，有的觀眾接電話或者拿著手機(jī)發(fā)信息，可能都會引起旁邊觀眾的不滿。這次線下的融合觀影，普通的觀眾給予孤獨癥孩子很大的包容?！?/p>
截至目前，《特別的你》累計票房達(dá)到54.4萬，觀影總?cè)舜螢?萬。主創(chuàng)團(tuán)隊希望，通過一場場觀影，讓更多人了解孤獨癥，為孤獨癥兒童和他們的家庭創(chuàng)造一個充滿理解和關(guān)愛的社會。
在翁羽看來，《特別的你》關(guān)于孤獨癥群體，而生活中的每個人也都是特別的，也會經(jīng)歷自己的至暗時刻，會有自己難以走出的困境：“無論如何，還是要心存希望地去生活?！?/p>
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