養(yǎng)育孤獨癥孩子充滿困難,但家人才更真切體會到,那些于普通人輕而易舉的事,于他們卻是棘手的生活問題。

小寶媽媽回憶小時候給兒子理發(fā)得趁他睡著,在床上鋪條毛巾,鋪層保鮮袋,拿著剪刀小心翼翼,一面剪完,輕手輕腳給孩子翻個面,剪另一面。

孩子大點后,家里人把他放餐椅上,擋板扣起來穩(wěn)定住他,媽媽端著小寶愛吃的橙子,電視里放著蓋過理發(fā)器音量的動畫片音樂,舅舅拿著推刀,三下五除二。

后來開始去理發(fā)店,小寶表現(xiàn)得很抗拒,坐在椅子上動彈,四五個人都有點按不住。

理一次頭發(fā),對小寶和媽媽來說成了一個大難題,“沒辦法,每次都拖兩三個月,等到頭發(fā)實在太長了再帶去?!?/p>

但難的不僅是理發(fā),還是孤獨癥孩子走出“孤獨”,適應(yīng)普通社會生活的過程。

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我們告訴親戚孩子是孤獨癥

發(fā)現(xiàn)小寶是孤獨癥是個很意外的過程。小寶媽媽是殘聯(lián)工作人員,一次陪同領(lǐng)導(dǎo)去康復(fù)機構(gòu)慰問,聽到機構(gòu)老師介紹孤獨癥孩子的特點,“那些特點和小寶高度相似,我馬上去網(wǎng)上查資料。”后來帶去醫(yī)院診斷,小寶是中重度孤獨癥。

智力障礙、語言障礙、社交障礙、刻板行為、感知覺異常......小寶的問題隨著成長,一個個更加明顯地暴露出來。確診不久,兩歲多的小寶就被帶到康復(fù)機構(gòu)開始干預(yù)。

因為小寶各方面能力太差,小寶媽媽始終不敢送他去上幼兒園。直到小寶六周歲了,一個專家告訴她:“如果你不讓他去幼兒園,他就永遠失去了上幼兒園的機會。”

這句話讓小寶媽媽醍醐灌頂,她拋掉擔憂不安,很快聯(lián)系好幼兒園。小寶上了兩年大班后,又去了普通小學(xué)。在學(xué)校,小寶的小姨陪讀;晚上和周末,小寶爸媽來負責。他們每周設(shè)定了“家庭干預(yù)目標”,媽媽教小寶生活自理,爸爸教小寶語言發(fā)音,帶他運動。

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夫妻倆在這條路上始終并肩作戰(zhàn),相互扶持。每當看到爸爸望向小寶眼里濃烈的愛意,小寶媽媽就覺得這條路好像也沒那么難走了。

但在小寶剛確診的兩年里,她也陷入過深深的焦慮?!靶r候小寶連肢體語言都很少,他所有的行為和想溝通的東西,都用哭來表達。”在外碰到人多嘈雜、空間狹小的環(huán)境時,小寶經(jīng)常捂著耳朵就跑了出去。

但從積攢勇氣送小寶去幼兒園起,父母倆就做好了不斷推著孩子走向外界的準備?!拔覀冏叩侥模桶阉麕У侥?,讓他慢慢適應(yīng);我們走到哪,就倡導(dǎo)到哪,告訴親戚朋友我的孩子是孤獨癥,孤獨癥有什么樣的情況和特點。”

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小寶唯一的理發(fā)師

除了學(xué)校,小寶固定去的地方還有何女士的理發(fā)店。從六歲開始,小寶一直都在何女士開的兒童理發(fā)店理發(fā)。從6年前的高度緊張,到現(xiàn)在整個理發(fā)過程的放松平靜,小寶經(jīng)歷了很長的自我適應(yīng)時間。

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何女士為小寶理發(fā)

每次去理發(fā),爸爸媽媽跟在后面五六米的距離,小寶一個人走進理發(fā)店,何女士招呼道:“小寶你好!”

他笑瞇瞇回應(yīng):“阿姨好!伯伯好!”然后輕車熟路地跑過去躺下洗頭,洗完回來乖乖坐在理發(fā)椅上等著理發(fā)。這時候,媽媽就坐在一旁干自己的事情。

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由于小寶對聽覺和觸覺尤為敏感,理發(fā)店人多,理發(fā)器、吹風機和人聲嘈雜、碎發(fā)掉在身上,這些種種都讓他感到害怕和不舒服,躺下的姿勢也讓他也沒有安全感。

即便對環(huán)境和人熟悉起來,但直到去年下半年,小寶有時候走到理發(fā)店門口,還是會抗拒地說“不要”。而引導(dǎo)小寶躺下洗頭這件事也經(jīng)常失敗,沒辦法的時候,何女士就只能讓他坐著干洗。

剛開始,何女士不知道小寶是孤獨癥兒童,“因為我給很多孩子理過發(fā),很多小孩天生就怕理發(fā),小孩的不配合和抗拒都是很正常的。”正因此,在面對小寶的緊張不安時,何女士并沒有表現(xiàn)得“大驚小怪”。

很長一段時間,因為小寶太抗拒,媽媽兩三個月才帶他去剪次頭發(fā)。何女士建議:“你要是想他快一點適應(yīng),最少一個月來一次,隔太久他又會忘記(環(huán)境)?!眿寢屢幌?,覺得很有道理。

讓孤獨癥孩子適應(yīng)本不喜歡的環(huán)境,需要恒久的努力和足夠耐心的等待。

“躺一點點下來,誒對!再躺一點點,很棒!慢慢躺下來咯~”每次引導(dǎo)小寶躺下洗頭,何女士和媽媽都會在一旁這樣鼓勵。

小寶害怕理發(fā)器的聲音,何女士就把店里的電視調(diào)成小寶最愛看的動畫片,用兒歌蓋過理發(fā)器的震動聲;給別的小朋友吹頭發(fā)時,她也會把吹風機遠離小寶。

察覺到小寶有點坐立難安了,她就跟小寶聊天分散注意力:“小寶今天要去哪里玩呀?”“是不是又長高了呀小寶?”“小寶,你看理了頭發(fā)好帥呀!”“這個位置坐久了不舒服,那我們換個位置好嗎?”

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小寶實在堅持不下去的時候,她就會暫停理發(fā),讓他去門口坐坐看看小汽車。

每一個過程,都很慢很慢,也需要做很多準備工作。做生意的人更看重時間,但何女士愿意把時間留給孩子,給小寶更多耐心和尊重。

現(xiàn)在,媽媽問小寶“頭發(fā)長長了要怎么辦哦?”小寶回答:“要理發(fā)!”

在小寶之后,何女士還給三位孤獨癥孩子長期理過頭發(fā)。她不覺得給這個群體的孩子理發(fā)是件增加負擔的麻煩事,和他們熟悉起來后,孩子都會開始主動和她打招呼。給予孤獨癥孩子耐心和尊重,她也看到了“孤獨”的另一面。

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不孤獨的身影

2017年,小寶的父母聯(lián)合其他家長發(fā)起“同星園家長互助協(xié)會”,這個組織成立的初衷是希望孤獨癥群體可以抱團取暖,后來也成為壹基金海洋天堂計劃項目伙伴。

媽媽曾在小區(qū)里陪小寶玩的時候,聽到過小寶被其他孩子嫌棄的聲音。她不覺得憤怒,但有種深深的無力感,“他可能都聽不懂別人說他什么,聽得懂也無力解釋反駁,如果我不在,或者還有更多場合,誰來照顧他呢?”

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幸運的是,除了孤獨癥群體之間,世界上有很多人在向他張開懷抱。

小寶媽媽告訴我們,小寶很喜歡去學(xué)校,“班里有幾個同學(xué)總會帶著小寶一起玩,即便小寶玩的追趕游戲比較低級,但他們還是會陪他?!?/p>

大家對小寶的包容也是潤物無聲的,偶爾小寶上課發(fā)出聲音,同學(xué)們也不會扭過頭去看給他增加壓力。“每天我問他你想不想去上學(xué),他都很期待,大部分時間也總是笑瞇瞇的?!币驗楦惺艿缴埔夂桶踩?,小寶也在主動打開自己,一下課,他就跑過去拉著小伙伴玩。

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學(xué)校之外,爸爸媽媽也在努力讓小寶走進普通的世界。“我們買菜,去超市、去公園、走親戚、甚至我之前開同學(xué)會,只要不是特別不合適的場合,我們出去都會帶上他。”

這段時間,小寶正在練習(xí)去小區(qū)的小賣部買餅干。小賣部老板了解小寶的情況,每次看到小寶路過店門口都會熱情地招呼,所以當小寶媽媽提出這個請求時,老板也欣然同意配合。

“才剛開始,我們就讓他買熟悉喜歡的東西,準備好零錢,跟在后面陪他去。”媽媽說下一步目標是讓小寶自己去買,她在樓下等,爸爸躲在中途某個地方觀察。

以前小寶在嚴重不適應(yīng)環(huán)境時經(jīng)??摁[,也有一些敲下巴、捶腦袋的焦慮行為,但一次次試著走向外面的世界后,小寶這些激烈的反應(yīng)也在慢慢消失。

孤獨癥人士走出封閉的孤獨世界,不是一個獨自單向行動,而是一場與世界的雙向靠近。小寶的“孤獨”世界里,出現(xiàn)了越來越多的人:爸爸媽媽、小姨、同學(xué)、老師、理發(fā)店老板、小賣部老板......他們朝小寶走來,小寶也朝他們走去。

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小寶二年級的時候,媽媽收到了老師發(fā)來的一張照片,“那是小寶同學(xué)寫給小寶的一篇作文,那個小朋友介紹了小寶的情況,說他們要給小寶幫助,幫助把他變‘正?!!被貞浧疬@份天真美好愿望里的善意,媽媽由衷地大笑起來。

2025年4月2日世界孤獨癥日,“壹基金藍色行動”公眾倡導(dǎo)活動連續(xù)第14年啟動,以“有愛無礙的社區(qū) 自主自在的生活”為主張,繼續(xù)攜手政府職能部門、企業(yè)、社會組織(公益機構(gòu))、媒體、孤獨癥人士及家庭照料者,推動社區(qū)管理、樓宇物業(yè)、學(xué)校、醫(yī)院、公共交通、商場超市、餐飲服飾店鋪、快遞站、理發(fā)店、書店、銀行、游樂場、公園和體育文化場館等公共場景里的社區(qū)居民共同行動起來,為全年齡段的孤獨癥人士及其家庭營造無障礙的社區(qū)支持環(huán)境,助力孤獨癥群體參與和融入自主自在的社區(qū)生活。

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壹基金以“盡我所能、人人公益”為愿景,專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域,是5A級社會組織,連續(xù)十三年保持信息公開透明度滿分。感謝壹家人支持,歡迎壹家人監(jiān)督。